我的宝宝是‘蝴蝶’，皮肤一碰就破——触肤之痛，“蝴蝶宝贝”和他的呵护者们

遗传性大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，患者皮肤极其脆弱，轻微摩擦或接触都可能引发剧烈疼痛和皮肤破损。被称为“蝴蝶宝贝”的EB患儿，需要家长无微不至的呵护和关爱。

EB的发病原因主要与基因突变有关，导致皮肤中的结构蛋白被破坏，使皮肤失去正常保护功能。患儿的皮肤破损部位容易感染，甚至引发败血症等严重并发症。

目前，EB尚无根治方法，主要依靠抗感染、止痛和皮肤护理等治疗措施。护理过程中，需要使用特殊的敷料和药物，以保护破损皮肤，减轻疼痛和感染风险。

EB患儿的生活质量很大程度上取决于家长的护理水平。家长需要掌握正确的护理方法，包括清洁伤口、保持皮肤干燥、定期更换敷料等。同时，家长也需要关注患儿的心理状态，给予足够的关爱和支持。

为帮助EB患儿及其家庭，社会各界纷纷伸出援手。一些公益组织和爱心企业开展关爱活动，为患儿提供医疗援助、心理支持和日常护理指导。同时，也呼吁社会关注罕见病，共同为“蝴蝶宝贝”创造一个更美好的未来。