这个疾病，让维多利亚女王“坏了一整个欧洲王室基因”

每年的 4月17日为”世界血友病日“。为纪念世界血友病联盟发起人——法兰克舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日，4月17日作为”世界血友病日“。

 

首先，八一八这位让血友病闻名于世的女王……

 

说到血友病，就不得不说英国王维多利亚了，维多利亚以一己之力，坏了一整个欧洲王室基因。

 

好吧，没有那么夸张啦~

 

并没有整个欧洲,也就祸害了英国、西班牙、普鲁士和饿罗斯而已，法国和东欧得以幸免......

 

欧洲各王室之间历来有通婚的习俗，维多利亚王与她的表弟阿尔伯特成婚，并生育9个孩子，但因为维多利亚本人是血友病基因携带者，她把这种基因遗传给了其中几名子女——幼子利奥波德亲王就是血友病患者，后来也证实，另有两位公主，也成了血友病基因携带者。

 

这些成员又与欧洲其他皇室联姻，导致了血友病在欧洲皇室中的蔓延。

 

什么是血友病？

 

血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。

 

临床表现为：

1、出血不止——尤其是外伤、手术、磕碰后，出血不容易止住。

 

 

2.无任何诱因、自发性的出血，如牙龈渗血、关节红肿等。

 

 

3.此外，负重的膝关节、踝关节等处因为常常反复出血，容易产生畸形。

 

 

血友病人能生孩子不？

 

可以！但在生宝宝前，需要进行产前咨询和基因检测。医生会尽力帮助夫妻「优生优育」，生下健康的宝宝。

 

 

血友病甲和血友病乙的遗传方式相同，都是性染色体隐性遗传，男性发病，女性传递。其遗传有以下几种情况：

 

• 男性患者与健康女性：儿子一定不患血友病；女儿100%为血友病基因携带者，但不发病。
• 男性患者与携带血友病基因的女性：儿女患病概率为50%；但女儿一定会是血友病基因携带者。
• 健康男性与女性患者：儿子一定患病，女儿一定不会发病，但一定是血友病基因携带者。
• 健康男性与携带血友病基因的女性：儿子患血友病的可能性为50%；女儿一定不会发病，但有50% 的可能性是血友病基因携带者。
• 男性患者与女性患者：下一代一定会患血友病。

 

血友病患者日常应注意什么？

 

1. 血友病患者生活中一定要注意预防磕碰、外伤，尽可能避免有创检查、操作；

 

 

2. 如果出现关节出血、肿痛，应用冰袋冷敷，避免热敷；

 

 

3. 生育前需进行产前咨询和基因检测。

 

 

血友病能治好么？

 

目前尚无血友病根治的办法，一旦患有血友病，往往需要终身用药。

 

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