5月5日,世界肺动脉高压日。在这个特殊的日子里,我们呼吁关注一种隐匿而致命的疾病——肺动脉高压。这种疾病由于难以确诊,无法用药物治愈,因此,及早确诊对患者至关重要。
肺动脉高压患者和志愿者们将嘴唇染蓝,穿上蓝唇T恤,走上街头,向公众宣传这种罕见疾病。爱稀客文化中心在北京市海淀区北京大学医学部南门举办了一次公众街头宣传活动,旨在提高公众对肺动脉高压的认识。
肺动脉高压的典型症状是“蓝嘴唇”,这是由于缺氧导致嘴唇呈现蓝紫色。肺动脉高压的发病原因主要分为特发性肺动脉高压、先天性心脏病和其他疾病引发的肺动脉高压三大类。其中,特发性肺动脉高压是5000多种罕见病里心肺功能失调类的一种,多发于20-40岁女性。
肺动脉高压的诊断过程异常艰辛,患者一般需要看5位医生,经过2-3年的辗转,方能明确诊断。中国很多患者在发病初期因为对该疾病不了解而导致误诊,确诊的患者大多已经是重度,错过了最佳治疗时期。
尽管肺动脉高压暂时无法用药物治愈,但目前已有有效的靶向药物可以延长患者的生存寿命,提高患者的生存质量。此外,晚期患者可以通过肺移植彻底治愈肺动脉高压。因此,及早确诊对于患者至关重要。
爱稀客文化中心是英国肺动脉高压协会唯一授权在中国地区执行“寻找蓝嘴唇”活动的公益机构。他们将在北京地区各大高校、小区、商场等场所继续开展“寻找蓝嘴唇”宣传活动,让更多的人能够走近蓝嘴唇,了解肺高压,关爱肺动脉高压患者。
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