我叫小芳，今年55岁，生活在广元市。五年前，我开始出现双下肢广泛毛细血管扩张症的症状。起初，我并没有太在意，认为可能是工作压力大或者是年纪大了的原因。但随着时间的推移，我的症状越来越严重，双腿经常火辣辣的疼痛，僵硬，甚至有时候挖肉般的难受。走路也变得越来越困难，生活完全依赖于老公的照顾。

我去过多家医院，包括本地的三甲医院和上海九院，但都没有得到有效的治疗。医生们告诉我，这种病很难治愈，甚至连缓解症状的方法都没有。他们建议我吃脉络舒通丸，但我吃了五天，仍然没有任何感觉。我的白细胞一直居高不下，身体也越来越虚弱，瘦了三十多斤。现在，我几乎不能走路了，生活质量急剧下降。

我知道这病没法看，但我不想放弃生命。所以，我决定在网上寻求帮助。我找到了一位医生，向他描述了我的症状。他告诉我，毛细血管扩张症状很厉害，五年中白细胞一直居高不下，确实很难受。他建议我看血管外科，并表示愿意做我的忠实听众。虽然他也没有很好的治疗方案，但他的同情和理解让我感到温暖和安慰。

在这五年多的时间里，我经历了无数的痛苦和挣扎。但我从未放弃希望，始终相信总有一天会找到治愈我的方法。现在，我决定将我的故事分享给更多的人，希望能够帮助那些和我一样正在经历疾病折磨的人们。即使生命的长短我们不能决定，但我们可以把握生命的精彩。我们可以选择积极面对生活，勇敢地面对挑战，寻找内心的平静和力量。