罕见病，顾名思义，是指发病率极低的疾病。据统计，全球已知的罕见病种类超过6000种，其中只有1%的罕见病有有效药物。然而，由于罕见病患者数量较少，制药企业研发罕见病药物的动力不足，导致许多患者无法获得有效的治疗。

以肺动脉高压为例，这是一种罕见的心血管疾病，目前尚无根治方法，只能通过药物治疗控制病情。然而，治疗肺动脉高压的进口药物“全可利”价格昂贵，医保不报销，许多患者因此放弃治疗。

罕见病诊断困难，治疗更难。由于罕见病种类繁多，且症状复杂，许多患者被长期漏诊误诊。此外，由于罕见病患者数量较少，医院缺乏必要的检测设备和专业人员，导致患者难以得到及时的诊断和治疗。

近年来，我国政府和社会各界对罕见病问题的关注度逐渐提高。一些地区开始尝试建立罕见病医疗保障体系，为罕见病患者提供一定的医疗援助和社会保障。然而，全国范围内的罕见病医疗保障体系建设工作仍然任重道远。

除了药物治疗外，罕见病患者还需要进行日常保养，如合理饮食、适度运动等，以减轻病情。此外，患者家属也需要给予患者更多的关爱和支持，帮助他们树立战胜疾病的信心。

总之，罕见病是一个需要全社会共同关注的重大公共卫生问题。我们呼吁政府、企业和社会各界共同努力，为罕见病患者创造更好的治疗和生活环境。