宝宝朗格汉斯细胞组织细胞增多症，脊柱问题怎么办？-海淀区朗格汉斯细胞组织细胞增多症推荐专家

我还记得那个夜晚，我的世界被打破了。我的宝贝五个月零十天大的儿子被诊断出患有朗格汉斯细胞组织细胞增多症。从那一刻起，我的生活就像被扔进了一个陌生的世界，充满了恐惧和不确定性。我们开始了漫长而艰难的治疗之旅。

在北京儿童医院的检查中，医生告诉我们，宝宝的脊柱L6有问题，肝、胆、脾也受到了影响。我们感到非常绝望，仿佛整个世界都在对我们施加压力。然而，李医生给了我们希望。他解释说，朗格汉斯细胞组织细胞增多症可以通过靶向药物治疗，并且在3-6个月内基因可能会转阴。我们开始了达拉非尼的治疗，并且在一个月后，除了脊柱L6外，其他部位都已经愈合了。

李医生还建议我们去北京大学海淀分院（也叫北京清河医院）看看，因为他们有更多的经验和成功案例。我们决定去那里，希望能够找到更好的治疗方案。虽然这段时间很艰难，但我们从未放弃。我们坚信，只要我们不停地寻找和尝试，总有一天我们会战胜这个病魔。