我还记得那天，医生告诉我被诊断出骨髓增生异常综合征-EB1，我的世界瞬间崩塌了。作为一个小说家，我总是擅长编织故事，但这一次，故事的主角却是我自己。恐惧、焦虑和无助充斥着我的心头，仿佛我被推入了一个黑暗的深渊，无法自拔。

在接下来的日子里，我和家人一起奔波于各大医院，寻求最好的治疗方案。我们遇到了许多医生，但只有那位孙医生真正理解了我的恐惧和疑虑。他耐心地解释了每一个步骤，帮助我理解了疾病的本质和治疗的必要性。

在他的指导下，我开始接受去甲基化药物治疗，并定期进行检查。虽然过程中有很多困难和挑战，但我始终坚信，只要我有足够的勇气和毅力，就一定能够战胜这个病魔。

现在回想起来，那段经历虽然痛苦，但也让我成长了许多。它教会了我如何面对生活中的挑战，如何保持积极的心态，如何珍惜每一天的生活。