九因子只有0.5,孩子有血友病乙,能不能基因治疗?-朝阳区血友病乙推荐专家

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我儿子庆祝九个月的生日。然而,欢乐的气氛很快被打破了。医生告诉我们,孩子的九因子只有0.5,这意味着他患有血友病乙。我的心如同被重锤击中,世界瞬间变得灰暗。

在接下来的日子里,我和丈夫四处奔波,寻找治疗方法。我们了解到,基因治疗是目前最有希望的治疗手段。但是,当我们咨询医生时,得到的答案却是:国内还没有实施这种治疗方法。我的心情跌入谷底,感觉自己被困在一个无解的迷宫中。

我开始在网上搜索相关信息,希望能找到一些线索。偶然间,我发现了京东互联网医院。出于无奈和绝望,我决定试一试。通过在线咨询,我遇到了一个非常专业的医生。他详细解释了血友病乙的治疗方法,并告诉我,虽然基因治疗在国内还未普及,但补充九因子是目前最有效的治疗手段。

我感到一丝希望的光芒。医生还建议我们定期检查孩子的病情,并在必要时进行输血治疗。虽然这不是我想要的结果,但至少我们有了一个可行的方案。

在接下来的几个月里,我们按照医生的建议进行治疗。每次去医院,看到孩子的腿部一碰就有瘀血,心中总是充满了焦虑和担忧。但是,随着时间的推移,孩子的病情逐渐稳定下来。我们也开始学习如何更好地照顾他,避免意外伤害。

回想起来,那段日子真是艰难。然而,通过这次经历,我也学到了很多。首先,面对疾病,我们不能放弃希望。其次,互联网医院是一个非常有用的资源,尤其是对于那些无法亲自去医院的人来说。最后,家庭的支持和理解是非常重要的。我的丈夫和我一起面对困难,共同承担责任,这使得整个治疗过程变得更加容易。

现在,孩子已经两岁了,虽然他仍然需要定期治疗,但他的生活质量已经大大提高。我们也在积极寻找新的治疗方法,希望有一天他能够完全康复。对于其他面临类似困境的家庭,我想说:不要放弃,总会有出路的。同时,也要感谢那些默默支持我们的人们,包括医生、护士和其他家属。他们的帮助和鼓励,让我们在黑暗中看到了一丝光明。

如果你也有类似的经历,或者知道其他有效的治疗方法,欢迎在评论区分享。让我们一起为孩子们的健康祈福吧!

血友病乙的治疗与管理 常见症状 血友病乙是一种遗传性出血性疾病,主要表现为皮下、肌肉和关节出血,尤其是在受伤或手术后。患者可能会出现瘀斑、血肿、关节肿胀和疼痛等症状。 推荐科室 血液科或儿科血液科 调理要点 1. 补充九因子:通过静脉注射九因子浓缩物来控制出血。 2. 避免创伤:避免高风险的活动和接触,以减少受伤的机会。 3. 物理治疗:在医生的指导下进行物理治疗,以帮助恢复关节功能和预防关节畸形。 4. 药物治疗:使用止血药物如氨甲环酸或止血酶原复合物来帮助控制出血。 5. 基因治疗:目前国内尚未有批准的基因治疗方案,但国际上已经有相关研究和临床试验,未来可能成为治疗血友病乙的新选择。
推荐医生列表
周静东头像
周静东 三甲 可处方
镇江市第一人民医院 血液科
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擅长:主攻血液系统疾病,常见的各类贫血,血小板减少,白血病,淋巴瘤,多发性骨髓瘤,骨髓增生异常综合症,过敏性紫癜,免疫性血小板减少症,血友病等血液疾病的治疗
¥20.0
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林梓家 不可处方
天津市河西医院 血液科
好评100% | 接诊量70311
擅长:擅于治疗急慢性白血病各种贫血,血小板减少,地中海贫血,血液罕见病骨髓增生异常综合症,血友病,真性红细胞增多征等都可咨询。 高血压,糖尿病,高脂血症,冠心病及代谢性综合症也有专長。 另外担任健康体检中心总检医师多年,对内,外,妇科,常见的体检问题可做出咨询。包括征兵体检的问题要可做咨询。 另外做过染色体的细胞学研究,对细胞遗传学也有擅长。
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李骏 不可处方
唐山中心医院 血液科
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擅长:血液科常见病多发病及疑难病的诊治 贫血,再生障碍性贫血,纯红细胞再生障碍,多发性骨髓瘤,淋巴瘤,白血病,白细胞减少,血小板减少,血小板增多,出血,红细胞增多,地中海贫血,溶血性贫血,血友病,缺铁性贫血,营养不良,慢性粒细胞白血病,慢性淋巴细胞白血病,紫癜。 血常规解读 血常规 白细胞 红细胞 血小板 出血点 瘀斑 鼻子出血 乏力 贫血 白细胞高 等等, 血液异常,血象异常,血异常
¥9.0
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张敏娟 三甲 不可处方
沧州市中心医院 血液科
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擅长:各种血液病如急性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、贫血、血小板减少症、血友病等诊治
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杨春 三甲 不可处方
长治医学院附属和济医院 血液科
好评100% | 接诊量4876
擅长:擅长血液系统疾病和肿瘤疾病的内科诊治,尤其是各种贫血、血小板白细胞异常,白血病淋巴瘤、胃癌结肠癌宫颈癌乳腺癌等肿瘤的药物治疗,化疗后并发症,各种化验单报告复查随诊事项等。血友病的诊治,骨穿检查相关咨询。
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