我有神经纤维瘤病,会不会遗传给我的孩子?-盐城市神经纤维瘤病推荐专家

那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,我站在那里,心情却像窗外的天气一样阴沉。我是一名母亲,今年30岁,我的孩子快3岁了。我有一个不为人知的秘密,那就是我患有神经纤维瘤病。

“请问您有什么需要咨询的医学问题?”医生的声音温和而关切。

“我儿今年快3岁了,我有神经纤维瘤病,会遗传给宝宝吗?”我小心翼翼地问道。

医生沉默了一会儿,然后说:“有可能会遗传。神经纤维瘤病属于常染色体显性遗传性疾病,主要是基因突变引起,存在神经纤维瘤病家族史。”

我心中一紧,仿佛有一块大石头压在心头。我18岁的时候,曾经去过武汉协和医院,但医生告诉我,目前还没有根治的方法,只能以减轻症状,减少肿瘤复发,减少并发症,提高生活质量为主。

“我去过武汉协和医院,都看不了。”我无奈地说。

“现在可以吗,我那是18岁去的。”我追问道。

“无绝对有效的治疗方案,以减轻症状,减少肿瘤复发,减少并发症,提高生活质量为主,难以达到根治。”医生的话让我感到绝望。

“我可以再去咨询一下看看。”我犹豫地说。

“根治可能性不大。”医生的话让我心如刀割。

“我没有事,已经30了,我不想让我的小孩也有。”我哽咽地说。

“没有太好的办法。”医生的话让我感到无助。

我站在那里,看着窗外的阳光,心中充满了无奈和绝望。我知道,我必须坚强,为了我的孩子,我必须坚强。

我想起了我在京东互联网医院的经历。那里的医生告诉我,虽然目前没有根治的方法,但可以通过一些方法来控制病情,提高生活质量。

“幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。”我心中暗自庆幸。

“大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我心中充满了感激。

“健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”我心中充满了感慨。

我看着窗外的阳光,心中充满了希望。我知道,只要我坚强,我的孩子就会坚强。我们一起,面对生活的挑战。

神经纤维瘤病遗传与治疗指南 常见症状 神经纤维瘤病是一种常染色体显性遗传性疾病,主要表现为皮肤上出现多个神经纤维瘤、咖啡斑等症状,易感人群为有家族史者。 推荐科室 神经外科或皮肤科。 调理要点 1. 目前无绝对有效的治疗方案,主要以减轻症状、减少肿瘤复发、减少并发症、提高生活质量为主。 2. 可以考虑手术切除肿瘤、放射治疗等方法来控制病情发展。 3. 对于疼痛和其他症状,可以使用止痛药、抗癫痫药等进行缓解。 4. 定期进行随访和检查,及时发现和处理并发症。 5. 心理支持也非常重要,建议患者和家属寻求专业的心理咨询和支持。
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复旦大学附属肿瘤医院 泌尿外科
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