结节性硬化症的治疗时间和预后怎么样？-黄冈市结节性硬化症推荐专家

那天，我带着孩子走进了京东互联网医院，心里像揣着一只小兔子，七上八下的。孩子才五岁，却已经被诊断出结节性硬化症，这个名字听起来就让人心头一紧。

医生是个中年女性，看起来很和蔼，她让我坐下来，然后开始询问孩子的病情。我告诉她，孩子最近说话不太清楚，有时候还会抽搐。医生听了，眉头微微一皱，然后让我出示了孩子的检查报告。

我看着医生的脸色，心里越发紧张。她沉默了一会儿，然后说：“这是基因病，目前没有根治的方法。”听到这句话，我几乎要窒息了，感觉整个世界都暗了下来。

“那对孩子未来有什么影响吗？”我几乎是带着哭腔问的。

“学习、生活都会受到影响，智力可能会有影响，但不是傻。”医生的话让我稍微松了一口气，但心中的阴霾依旧。

“走路怎么样？”医生又问。

“走路没问题，咱就会走了。”我回答。

“交流和吃饭呢？”

“早就会走了，可以正常交流，吃饭也没问题，自己吃，就是有点挑食。”

医生听后，微微点头：“那很好。”

“现在最大的问题是什么？”医生问。

“就是前几天发烧抽搐了两次，来了省儿童医院，医生说是这个。”

“检查结果说是这种病。”

“抽搐是癫痫吧？”

“现在症状好了，也不抽了。”

“医生说是发热性惊厥。”

“那可以。”

“暂时先观察看看吧。”医生说。

“这个病很难搞。”医生的话让我心头一紧。

“核磁共振和ct诊断结果都说是结节性硬化。”

“嗯。”

“这种情况，她说话会一直不清不楚吗？”

“不会，可以训练。”医生的话让我稍微松了一口气。

“我就是怕影响学习和生活。”

“影响寿命吗？”

“可以结婚生子吗？”

医生笑了笑：“哈哈，你的管床医生没告诉你吗？如果不严重都可以啊。”

我愣住了，没想到这个问题医生也能回答。

“我在外面送饭，她妈妈在里面。”我解释道。

“哦。”医生点点头。

“哦。”我也应了一声。

“你等哈问哈他妈妈。”医生说。

“谢谢医生解惑。”我感激地说。

“嗯。”医生点点头。

“不谢，祝生活愉快，再见。”医生微笑着说。

我看着医生离开的背影，心里五味杂陈。结节性硬化症，这个听起来就让人绝望的病，却让我看到了希望。我知道，未来的路还很长，但我愿意和孩子一起，勇敢地走下去。

想问问大家，有没有遇到过类似的困境？又是如何度过的呢？