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李婆婆是位在广州生活的清洁工阿姨,过着忙碌但充实的生活。既往她身体一直都很不错,但是最近开始莫名其妙地感到疲劳,体重也开始下降。经过多次检查,她被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病。这个消息如同晴天霹雳,彻底改变了她的生活轨迹。 慢性淋巴细胞白血病,简称CLL,是主要发生在中老年人群的一种成熟B淋巴细胞肿瘤,以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾脏和淋巴结聚集为特征[1]。 “医生,我还有救吗?” 看着网上推荐的各种治疗选择,李婆婆和她的家人感到非常焦虑和困惑,不知道该如何选择最合适的治疗方案。 一、慢性淋巴细胞白血病的治疗指征 在科普具体治疗方法之前,首先我们要清楚,在临床上并不是所有确诊的淋巴瘤患者都需要立即治疗。只有出现以下至少1项治疗指征[1]才需要开始治疗: 1.进行性骨髓衰竭的证据:表现为血红蛋白和(或)血小板进行性减少。 2.巨脾(如左肋缘下>6 cm)或有症状的脾肿大。 3.巨块型淋巴结肿大(如最长直径>10 cm)或有症状的淋巴结肿大。 4.进行性淋巴细胞增多,如2个月内淋巴细胞增多>50%,或淋巴细胞倍增时间(LDT)<6个月。如初始淋巴细胞<30×109/L,不能单凭LDT作为治疗指征。 5.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤导致的有症状的脏器功能异常(如:皮肤、肾、肺、脊柱等)。 6.自身免疫性溶血性贫血(AIHA)和(或)免疫性血小板减少症(ITP)对皮质类固醇反应不佳。 7.至少存在下列一种疾病相关症状:①在前6个月内无明显原因的体重下降≥10%。②严重疲乏(如ECOG体能状态评分≥2分;不能进行常规活动)。③无感染证据,体温>38.0 ℃,≥2周。④无感染证据,夜间盗汗>1个月。 符合上述任何 1 项即可开始治疗。不符合治疗指征的患者,每 2~6 个月随访,随访内容包括血常规、临床症状和肝、脾、淋巴结肿大等。 所以,不是得了慢性淋巴细胞白血病就都要立马上治疗! 二、慢性淋巴细胞白血病的常用治疗方法 对于慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者而言,如果满足治疗指征,治疗的选择主要依赖于患者的基因特征(如是否存在del(17p)或TP53突变),以及患者身体状况是否良好。这两点是医生选择治疗药物的关键。在此,根据最新2024中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南,我们简单列举一些常见的CLL治疗推荐,但具体治疗方案需要医生根据患者的状况个性化决定。 CLL 初治患者治疗指南 分层1分层2分层3I级推荐II级推荐III级推荐 无治疗指征观察等待,每2~6个月随访1次 有治疗指征无del(17p)/TP53基因突变≥65岁或存在严重伴随疾病(CIRS评分>6分或CrCl<70ml/min)的<65岁患者泽布替尼(1类)伊布替尼(1类) 奥布替尼(2B类) 阿克替尼±奥妥珠单抗(1类) 维奈克拉±奥妥珠单抗(1类) 伊布替尼±奥妥珠单抗(2B类) 伊布替尼±维奈克拉(2B类) 仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用: 1)苯丁酸氮芥+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类) 2)苯达莫司汀(70mg/m2起始,若能耐受,下一周期增加至90mg/m2)+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类,不用于衰弱患者) 3)甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2B类) 有治疗指征 <65岁且无严重伴随疾病(CIRS评分≤6分)氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(仅推荐应用于IGHV突变阳性且TP53未突变的患者)(1类) 泽布替尼(1类)伊布替尼(1类) 奥布替尼(2B类) 阿克替尼±奥妥珠单抗(1类) 维奈克拉±奥妥珠单抗(1类) 伊布替尼±奥妥珠单抗(2B类) 伊布替尼±维奈克拉(2B类) 仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用: 苯达莫司汀+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类)甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗(3类) 有治疗指征有del(17p)/TP53基因突变泽布替尼(2A类)伊布替尼(2A类) 奥布替尼(2B类) 阿克替尼±奥妥珠单抗(2A类) 维奈克拉±奥妥珠单抗(2A类) 伊布替尼±维奈克拉(2B类)仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用: 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类) 奥妥珠单抗(2A类) CLL复发/难治患者治疗指南 分层I级推荐II级推荐III级推荐 无del(17p)/TP53基因突变泽布替尼(1类) 阿克替尼(1类) 维奈克拉+利妥昔单抗(1类)伊布替尼(1类) 维奈克拉(2A类) 奥布替尼(2B类) 伊布替尼+维奈克拉(2B类) 一线治疗获得一定的疗效持续时间时,可考虑再次使用: 维奈克拉+奥妥珠单抗(2A类)以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者: 度维利塞(2A类) 来那度胺±利妥昔单抗(2A类) 苯达莫司汀+利妥昔单抗(2B类,用于≥65岁患者或<65岁但有合并症的患者,不用于衰弱的患者) 氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(2A类)(推荐用于<65岁无合并症者) 奥妥珠单抗(2A类) 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2B类) 伴del(17p)/TP53基因突变泽布替尼(1类) 阿克替尼(1类) 维奈克拉+利妥昔单抗(1类) 维奈克拉(2A类)伊布替尼(1类) 伊布替尼+维奈克拉(2B类) 奥布替尼(2B类) 一线治疗获得一定的疗效持续时间时,可考虑再次使用: 维奈克拉+奥妥珠单抗(2A类)以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者: 度维利塞(2A类) 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类) 来那度胺±利妥昔单抗(2A类) CLL不同治疗方案的优缺点 事实上,每种治疗方案都有着各自的优劣势,我们不能简单理解治疗方案是好还是坏,适不适合患者才更重要。我们例举了5种CLL常见治疗方案的治疗特点,帮助您理解每种治疗的适应证和可能的副作用[2,3]: 治疗方案
治疗特点需关注的问题 BTK抑制剂(如泽布替尼、伊布替尼)
- 高效阻断B细胞信号通路,适用于多种患者群体,包括复发、难治性患者。- 口服给药,方便患者使用。- 较长的无进展生存期。- 可能导致心血管副作用,如心房颤动和高血压。- 需长期使用,一旦停止,疾病可能复发。- 可能出现脱靶效应,导致其他器官的不良反应。 氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(FCR)
- 经典的化疗方案,对无高危因素、体能状态良好的年轻患者有效。- 在一部分患者中可以实现长期缓解。- 强烈的免疫抑制作用,增加感染风险。- 对老年患者耐受性差,可能导致严重的骨髓抑制。- 有高危突变患者(如del(17p)/TP53)效果较差。 苯达莫司汀+利妥昔单抗(BR)- 较好的疗效和耐受性,适合无高危因素的老年患者。 -可能导致血液学毒性,如白细胞减少。 造血干细胞移植
-对难治性CLL和Richter转化患者有效。
- 高度侵袭性,副作用严重,包括移植物抗宿主病(GVHD)。- 仅适用于少数患者,尤其是年轻且体能良好的患者。- 需要严格筛选供体,可能导致移植相关的死亡率。 CLL治疗方案之BTK抑制剂 实际上,CLL治疗的一线推荐,在近几年发生了翻天覆地的变化。 在2016年,FCR方案(氟达拉滨、环磷酰胺和利妥昔单抗)和BR方案(苯达莫司汀+利妥昔单抗),即化疗药物和免疫疗法的结合,通常是CLL治疗的第一选择。 2016年,伊布替尼被FDA批准用于未接受过治疗(初治)的CLL患者,标志着BTK抑制剂开始正式进入一线治疗领域。2020年后,随着新一代BTK抑制剂的推出,BTK抑制剂逐渐成为多种CLL患者的一线推荐治疗方案[4]。 BTK抑制剂属于靶向治疗中的一种,相比于传统治疗,BTK抑制剂的优势包括[5]: 高效性:BTK抑制剂针对性强,能够有效阻断B细胞受体信号通路,对CLL患者的治疗效果尤为显著。 在一项随机Ⅲ期研究中[6],269例初治65岁及以上且无del(17p)的CLL患者被随机分为伊布替尼组和苯丁酸氮芥组,中位随访60个月时,伊布替尼组的PFS和ORR分别为70%和83%。另一项多中心单臂1/2期试验中[7],99例初治CLL患者口服阿卡替尼治疗直至现进展或不可接受的毒性,中位随访53个月时85例仍在治疗,ORR为97%。在SEQUOIA研究中,352例初治CLL患者被纳入研究,所有患者均为65岁及以上且不携带del(17p)突变。研究将患者分为接受泽布替尼治疗的实验组和接受标准治疗(包括苯丁酸氮芥或伊布替尼)的对照组。中位随访时间为26.5个月,结果显示泽布替尼组的无进展生存期(PFS)达到88%,客观缓解率(ORR)为92%[8]。这些研究证明了BTK抑制剂在治疗初治患者中的高效性。 2.副作用较少:与传统治疗相比,BTK抑制剂的副作用相对较少。常见副作用包括轻度恶心、疲劳和皮疹,不良反应程度低于传统免疫化疗和放疗,并且相对较少产生3-4级不良事件[9]。患者生活质量因此得以提高。 3.服用便捷性:BTK抑制剂(如泽布替尼、伊布替尼)为口服药物,无需频繁就医,治疗过程更加方便。患者只需按医生建议定期服药,极大地减少了治疗对日常生活的干扰。 4.起效快速:BTK抑制剂能够迅速起效,缓解症状速度快。。不同BTK抑制剂的临床研究数据显示BTK抑制剂不仅可以快速改善症状,还能在短时间内帮助患者感受到病情的好转。 如何选择最佳治疗方案? 在面对多种治疗选择时,患者首先要做的是与医生充分沟通,了解每种治疗方案的治疗特点,并结合自己的健康状况和生活方式和医生一起做出最佳决策。以下是一些给患者的建议: 1.全面了解治疗方案:根据自身情况,知晓每种治疗方法的效果和副作用,了解治疗方案可能会有什么受益和风险。同时相信医生最后给出的推荐,遵医嘱按时服药。 2.不要一成不变,也不要完全参考别人:每个患者的病情和身体状况不同,也许同样的治疗方案别的患者效果很好,但是放到自己身上可能就没有效果,如果初始治疗方案效果不佳或者副作用明显,要及时找医生探讨。 3.注重生活质量:治疗的目的不仅仅要考虑延长生命,更要注重生活质量,尽可能选择令自己满意、副作用较少、对生活影响较小的治疗方法。 4.调节心情,树立治疗信心:无论何种治疗方案,癌症的治疗都是令人害怕的,心理建设十分关键。及时与家人、朋友沟通,获得情感支持,树立信心,坚持用药。 总结 李婆婆在医院就诊后,医生经过详细的询问和检查发现,李婆婆的体重下降幅度轻微,没有盗汗和发热,也没有明显的淋巴结肿大,且仍能维持正常的日常生活活动。综合评估后,医生认为李婆婆目前没有明显的治疗指征,因此建议她不需额外的药物治疗。医生建议李婆婆保持良好的生活习惯,例如均衡饮食和适量运动,同时保持积极的心理状态。为了及时监测病情的变化,医生建议她每3个月来医院进行随访,以评估病情进展和调整治疗方案。 “哪怕之后需要药物治疗,也不用担心,在医学的不断进步下,慢性淋巴细胞白血病的治疗也将越来越个体化,正在让更多患者重获希望。” 免责申明:本材料仅供医疗卫生专业人士参考,仅作科学信息交流目的,非广告用途,亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献: 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会, 中华医学会血液学分会, 中国慢性淋巴细胞白血病工作组. 中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南(2022年版) [J] . 中华血液学杂志, 2022, 43(5) : 353-358. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2022.05.001. 谭巧云,文秋月,张利玲.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的治疗进展[J].中国肿瘤临床与康复,2023,30(04):230-237. 陈丹, 王美懿,田晨.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤靶向治疗的最新研究进展[J].中国实验血液学杂志,2024,32(02):643-646. 唐潇,邹文蓉,彭鹏,白洋禄.Zanubrutinib在B细胞淋巴瘤中的临床应用[J].中国实验血液学杂志,2022,30(03):965-969. 中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会. 布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂治疗B细胞恶性肿瘤中国专家共识 [J] . 白血病·淋巴瘤, 2022, 31(9) : 513-526. Burger JA, Barr PM, Robak T, et al. Long-term efficacy and safety of first-line ibrutinib treatment for patients with CLL/SLL: 5 years of follow-up from the phase 3 RESONATE-2 study. Leukemia. 2020 Mar;34(3):787-798. doi: 10.1038/s41375-019-0602-x. Epub 2019 Oct 18. PMID: 31628428; PMCID: PMC7214263. Byrd JC, Woyach JA, Furman RR, et al. Acalabrutinib in treatment-naive chronic lymphocytic leukemia. Blood. 2021 Jun 17;137(24):3327-3338. doi: 10.1182/blood.2020009617. PMID: 33786588; PMCID: PMC8670015. Liu, Y., Wang, M., & et al. (2021). SEQUOIA: Results of a Phase 3 Randomized Study of Zanubrutinib in Patients with Treatment-Naive Chronic Lymphocytic Leukemia. Blood, 138(Supplement 1), 396. https://doi.org/10.1182/blood-2021-150093. Niemann CU. BTK inhibitors: safety + efficacy = outcome. Blood. 2023 Aug 24;142(8):679-680. doi: 10.1182/blood.2023020974. PMID: 37616021.
70岁的刘阿姨是一位爱好烹饪的老奶奶,她的厨房总是飘香四溢。几年前,她被诊断出淋巴瘤,这突如其来的消息让她一度放下了锅铲,心情跌入低谷。 因为刘阿姨的淋巴瘤类型是慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤,医生推荐了一线药物BTK抑制剂作为初始治疗药物。 最初,她对药物感到既期待又紧张。慢慢地,她发现自己的症状似乎得到了控制。然而医生告诉她,药物治疗只是开始,如何在日常生活中做好健康管理,才是治疗真正成功的关键。 健康管理的要点 1. 按时服药:了解 药物代谢时间,精准把握用药节奏 在淋巴瘤的治疗中,按时用药至关重要。药效依赖于体内稳定的药物浓度,这个浓度就像船只行驶时的动力平衡,既不能过强,也不能过弱。 不同的BTK抑制剂可能有不同的服用频率和剂量,这些是根据药物代谢时间来决定的[1]。了解这个过程,能够帮助我们更好地配合治疗。通常,BTK抑制剂在服用后数小时内达到血液中的最高浓度,药物的有效性在此时最为明显。例如泽布替尼一般推荐服用次数是每日两次,伊布替尼通常推荐每日服用一次,而阿卡替尼则可以每日服用两次或一次,需要遵医嘱按时服药[1]。定期按时服药能够保持体内药物的有效浓度,避免治疗中的波动。 如果患者未能按时服药,药物浓度可能出现过高或过低的波动,就像船只在行驶中忽然加速或减速,容易失去平衡,甚至面临搁浅的风险。如果错过了服药时间,患者应尽快在相邻服药间隔内服用,并在之后恢复正常的服药计划[1]。 2.定期随访 定期随访十分关键。医生会通过随访,了解患者的治疗反应,并根据情况调整用药剂量或用药时间,这就像船长在航行中通过观察海图和仪器,及时修正航向,避免误入险境。 随访的主要项目: 血常规与生化检查 :用于监测药物对血液系统的影响,如白细胞、血红蛋白、血小板等变化,防止贫血或血小板减少。 肝肾功能检查 :评估药物对肝脏和肾脏的影响,特别是对于有肝肾基础疾病的患者,更需密切关注。 心电图与血压监测 :BTK抑制剂可能对心血管系统产生影响,尤其是高血压、心律失常等患者,因此需定期进行心电图及血压监测。 共病管理 :对于患有高血压、高血糖、高血脂或高尿酸的“四高”患者,随访中会重点评估共病的控制情况,确保这些基础疾病得到良好管理,避免药物之间的相互作用加重病情。 居家自我监测: 血压、血糖监测 :对于高血压或糖尿病患者,需在家中定期监测血压、血糖,避免骤升骤降。 体重与饮食记录 :记录体重变化,保持低盐、低脂、低糖饮食,尤其是“四高”患者。 症状观察 :关注身体是否出现异常症状,如乏力、头晕、心悸、呼吸急促等,发现问题及时与医生沟通。 每次到院随访时,医生会结合上述检查项目,全面评估患者的病情进展和药物反应。如刘阿姨在每次随访时,都会主动向医生反馈她的用药感受和身体状况,医生就会根据她的反馈调整治疗方案,确保她的治疗方案合适且安全。 用药禁忌与注意事项 (1)药物相互作用 [2.3] BTK抑制剂可能在体内通过某些酶(主要是CYP3A4和CYP2C19)代谢,因此会与其他通过相同途径代谢的药物发生相互作用[2]。 药物类型
具体药物
作用机制建议 CYP3A4 强抑制剂
克拉霉素、酮康唑、伊曲康唑
增加BTK抑制剂血药浓度避免同时使用 CYP3A4 强诱导剂
利福平、卡马西平、苯妥英
降低BTK抑制剂血药浓度避免同时使用 抗凝药物
华法林、阿司匹林
增加出血风险谨慎使用,密切监测 免疫抑制剂
环孢素、他克莫司
增加免疫抑制药物的副作用风险在医生指导下使用 ( 2 )食物相互作用 [4,5] 某些食物也可能与BTK抑制剂发生相互作用,影响药物的代谢和吸收: 食物类型
具体食物
作用机制建议 抑制CYP酶的水果
葡萄柚及其汁液、橙汁等
抑制CYP3A4酶,增加 BTK 抑制剂 血药浓度避免食用或饮用 高脂肪餐
油腻、高脂肪食物
可能延缓药物吸收时间避免在服药前后吃高脂肪食物 (3)不良反应监测 BTK抑制剂的常见轻微副作用包括低白细胞计数、皮疹、高血压、感染等。患者应密切监测自己的身体状况,并及时向医生报告任何不适症状。此外,长期服用BTK抑制剂的患者应定期进行血常规以及其他相关检查,以便医生及时调整治疗方案。 日常管理 营养管理在淋巴瘤患者的治疗过程中起着重要作用,合理的营养摄入可以帮助增强免疫力、维持体力、促进康复。在制定营养计划时,建议根据患者的体重、疾病阶段及活动水平来个性化调整摄入量。 营养要素的原理与推荐摄入量 [5]: 1. 蛋白质 蛋白质是维持肌肉质量、免疫功能及组织修复的关键。淋巴瘤患者尤其需要摄入足够的优质蛋白来应对疾病对机体的消耗。通常情况下,每公斤体重需要摄入 1.2 至1.5 克蛋白质 ,因此,对于一位体重60公斤的成年人,每天应摄入 72 至90 克 蛋白质。 推荐来源 :瘦肉、鱼类、豆类、蛋类、奶制品等。 2. 水分 充足的水分有助于维持体内正常代谢,促进毒素排出,避免因治疗导致的脱水。建议每日饮水量为每公斤体重 30 至40 毫升 。例如,体重60公斤的患者应每日摄入 1.8 至2.4 升 水。 推荐来源 :水、无糖饮料、清淡汤类。 3. 碳水化合物 碳水化合物是机体能量的主要来源。建议每公斤体重摄入3 至5 克 的碳水化合物,具体摄入量可根据活动水平调节。例如,60公斤的患者每日需摄入 180 至300 克 碳水化合物,首选复杂碳水化合物以稳定血糖水平。 推荐来源 :全谷物、糙米、燕麦、马铃薯等。 4. 膳食纤维 膳食纤维有助于维持肠道健康,促进消化吸收,并降低癌症患者的便秘风险。建议每天摄入25 至30 克 膳食纤维。 推荐来源 :水果、蔬菜、全谷物、坚果。 5. 脂肪 脂肪是维持细胞膜完整性和提供能量的必要成分,但摄入量应适中,主要来源于健康的脂肪。建议每日摄入总能量的**20%至30%**来自脂肪,且优先选择不饱和脂肪酸。 推荐来源 :橄榄油、鱼油、坚果、种子等。 参考表格: 营养因素
推荐摄入量来源 蛋白质1.2-1.5 克/公斤体重(例:72-90克/天)瘦肉、鱼类、豆类、奶制品 水分30-40 毫升/公斤体重(例:1.8-2.4升/天)水、无糖饮料、汤类 碳水化合物3-5 克/公斤体重(例:180-300克/天)全谷物、糙米、燕麦 膳食纤维25-30 克/天水果、蔬菜、全谷物、坚果 脂肪
占总能量20%-30%(优选不饱和脂肪酸)橄榄油、鱼油、坚果、种子 最后建议在营养师或医生的指导下进行调整,确保获得最佳的营养支持。 综合健康管理策略 策略
具体措施预期效果
规律作息
每天早睡早起,坚持午休。改善身体免疫力,促进康复。 适量运动
每天散步30分钟或进行轻度锻炼。增强体质,减轻治疗副作用。 心理辅导
参加支持小组或定期心理辅导。缓解焦虑,提升心理健康。 家庭沟通
与家人保持密切联系,分享感受。增强心理支持,提升生活质量。 总结 BTK 抑制剂的出现为淋巴瘤患者点燃了新的希望之光,但要让这一希望照亮生活的每一个角落,日常健康管理显得尤为重要。唯有严格遵循医嘱,时刻留意用药禁忌,定期进行随访检查,并在饮食上科学调理,方能更好地控制病情,将治疗效果最大化,使生活质量真正得以提升。这不仅仅是战胜疾病的策略,更是重拾健康与活力的关键。 免责申明:本材料仅供医疗卫生专业人士参考,仅作科学信息交流目的,非广告用途,亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献 : 中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会. 布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂治疗B细胞恶性肿瘤中国专家共识 [J] . 白血病·淋巴瘤, 2022, 31(9) : 513-526. Drugs.com. (n.d.). Zanubrutinib drug interactions. Retrieved September 14, 2024, from https://www.drugs.com/drug-interactions/zanubrutinib.html 周继昌. 实用肿瘤内科学. 北京: 人民卫生出版社. 章冉冉,阳国平,荆宁宁等.食物对细胞色素P450药物代谢酶的影响.中国临床药理学与治疗学.2014,19(2):200-206 Meng Chen, Shu-Yi Zhou, Erlinda Fabriaga,et al.Food-drug interactions precipitated by fruit juices other than grapefruit juice: An update review.J Food Drug Anal. 2018 Apr;26(2S):S61-S71. 邓平敏,黄文,文玲艳.饮食护理对淋巴瘤化疗患者营养状况及生活质量的影响评价[J].世界最新医学信息文摘(连续型电 子期刊),2019,19(36):256,264
老唐,年过六十,退休后最大的爱好就是在公园里遛弯儿,偶尔约上老伙伴打打太极拳,日子过得悠闲自在。直到有一天,老唐在体检中被发现患上了淋巴瘤。这个消息无疑像一声闷雷,炸得他一时间不知所措。 不幸中的万幸,医生告诉老唐,他所患的肿瘤类型属于惰性淋巴瘤,是一类需要持续治疗的疾病,如果没有治疗指征的话,通常长期观察随访即可。此时,最重要的是——做好对疾病的全程管理。 那么,到底是什么全称管理? 一.全程管理:患者与医生共同编织的“生命之网” 全程管理,顾名思义,就是从头到尾,医生和患者一起制定的一份长期治疗计划。就像给身体织一张遮风挡雨的网,细致的编织才能更好地防止疾病进展。 《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版)》)在我国《中华血液学杂志》发布[1],明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。它涵盖了从诊断、治疗到康复的每一个阶段,为患者提供全面、系统的照护,帮助患者少走弯路。 举一个例子,很多惰性淋巴瘤患者在使用BTK抑制剂开始治疗后,发现身体好转了,就会产生错觉,觉得药物可以停了。但实际上,正是药物在持续发挥作用,才让你感觉不到疾病的侵害。这就像看似平静的水面下,暗流正在涌动,如果放松警惕,就很可能会被卷入深渊。因此,全程管理的目的就是帮助淋巴瘤患者持续稳定病情,不让“风雨”再度袭来。 全程管理的要素重要性 定期随访及时调整治疗方案 持续药物治疗控制病情发展 病情监测早期发现复发迹象 二.阶段性管理:每个阶段,都是一场小战役 治疗惰性淋巴瘤的过程就像是打一场持久战,每一个阶段都有特定的任务和目标。 (1)诊断初期:打好“第一枪” 在确诊的那一刻,患者可能会感到恐慌和无助。这时候,最重要的是冷静下来,信任医生的专业判断。医生会通过各种检查,帮助患者全面了解病情,判断是否需要治疗,如果需要治疗,就进一步制定个性化治疗方案。这一步就像战斗前的侦查,了解敌情,才能制定出最合适的作战计划。 另外在诊断初期,患者不仅需要医生的专业指导,还需要积极参与到自己的治疗中,理解药品的用法和剂量,严格遵循医嘱,才能确保治疗效果。以下是诊断初期患者应注意的几个关键点: 自我管理要点[2,3] 理解药品的用法用量 :刚开始治疗时,患者应花时间了解每种药物的用法、剂量,以及如何配合其他药物使用。 记录用药反应 :建议患者记录下每日的药物反应和身体变化,方便随访时向医生反馈,以便调整用药方案。 与医生密切联系,做好共病管理 :如患者同时患有高血压、糖尿病等慢性病,应该特别注意管理基础疾病。部分药物可能会对共病有一定的影响,因此患者需要定期监测血压、血糖等指标,并与医生讨论治疗的协同管理。 诊断初期的管理重点具体措施 病情评估各项检查、确定分期 沟通治疗方案医患讨论、制定个性化方案 理解药物用法掌握药物作用、用法、剂量,避免漏服 记录反应记录每日身体变化,反馈给医生 共病管理定期监测血压、血糖等,确保基础疾病控制良好 (2)治疗期间:步步为营,不可掉以轻心 治疗过程中,必须严格按照医嘱服药。有些药物可能副作用比较大,此时要及时与医生反馈。医生会根据你的具体情况为你提供一些一线用药,例如长期治疗安全性高、口服便利的靶向药物BTK抑制剂 [3] 。如果长期用药后 你觉得身体已经好转,没有太大的变化,可能会想自己停药。但有时候这份“静水流深”的平静,正是因为药物在默默地守护着你的身体。千万不要因为感觉“风平浪静”就擅自停药,这正是对抗疾病的关键时期,如果跟医生沟通药物是否能够停用,不可擅自决定。 治疗期间的管理重点 具体措施
药物依从性严格按照医嘱服药
定期检查监测药物效果及副作用
病情记录记录每日身体状况,供医生参考 患者关切 具体建议
靶向药物治疗的重要性靶向药物能显著延长生存时间,帮助控制疾病发展,治疗效果稳定,需坚持治疗。
避免漏服药物设置手机闹钟提醒,保持每日按时用药,防止漏服,保证药物发挥最佳效果。
轻微不良反应治疗过程中可能会出现腹泻、感染等情况,这属于常见现象,耐心应对,坚持治疗,疗效会显现。
经济问题解决方案治疗相关费用可通过医保报销或参与临床试验,减轻经济负担
服药期间的饮食建议 [4]建议低嘌呤饮食,少吃高脂、高盐食物,避免饮酒,保证饮食清淡且均衡,帮助减少副作用。
合理作息与运动保持规律的作息,早睡早起,适量有氧运动如散步、慢跑等,增强身体免疫力。
身体变化的监测注意观察身体是否有任何不适,如有变化及时就诊,与医生保持良好沟通。 (3) 日常随访及疾病管理 惰性淋巴瘤是一种需要长期管理的慢性疾病,因为它发展缓慢,病情的进展和治疗效果需要通过持续的随访和管理来进行监控。随访管理主要是为了在治疗过程中及时调整策略、评估病情变化,确保治疗的持续有效性。这就像一场漫长的战役,跟随医生的指引,才能在这场持久战中立于不败之地。 日常随访及疾病管理 在惰性淋巴瘤的长期管理中,医生会定期监控病情,评估治疗效果,调整治疗方案,并关注患者的生活质量。患者则需要保持良好的自我管理,遵循医生建议按时随访。 日常随访管理重点[1 ,5]: 管理重点具体措施 病情评估定期进行血液检查和影像学检查,评估疾病是否在控制范围内,判断是否需要调整治疗方案。 治疗方案调整根据随访结果,医生可能会调整药物剂量、选择新的治疗方案,或者决定是否继续维持治疗。 心理疏导与生活管理长期治疗可能对心理产生压力,医生会建议患者进行适当的心理疏导,同时保持良好的生活习惯,避免过度劳累。 随访项目随访建议 随访频次每 3 个月随访 1 次,根据医生建议可以缩短或延长随访间隔。 症状与体征监测定期检查是否出现发热、夜间盗汗、体重减轻、乏力等症状,这些症状可能提示病情的变化或进展。 淋巴结情况监测医生会通过体格检查或影像学评估颈部、腋下、腹股沟等部位淋巴结的大小和变化。 复查与治疗效果评估定期进行血液检查、影像学检查,评估治疗是否达到了预期的效果,并及时调整治疗方案。 结论 最后,请记住,在与淋巴瘤的战斗中,你不是孤军奋战,家人和医生是你最坚强的后盾。 家人的关心和陪伴,就像心中那盏长明灯,无论风雨再大,都在温暖着我们继续前行。无论是帮助你按时服药,还是陪你散步谈心,家人的支持能让你在面对疾病时更加从容。医生和护士是你这场战斗中的“军师”。他们会根据你的病情变化,随时调整治疗策略,确保你始终走在正确的方向上。遇到问题,千万不要犹豫,及时和他们沟通,才能在这场战斗中保持主动。 疾病虽然痛苦,但它并不能阻挡我们追求幸福生活的脚步。 免责申明:本材料仅供医疗卫生专业人士参考,仅作科学信息交流目的,非广告用途,亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献 : 1. 中国临床肿瘤学会(CSCO)中国抗淋巴瘤联盟, 中国医师学会血液科医师分会. 中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识(2021年版) [J] . 中华血液学杂志, 2021, 42(5) : 364-368. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2021.05.003. 2. 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会, 中国医师协会肿瘤医师分会, 中国医疗保健国际交流促进会肿瘤内科分会. 中国淋巴瘤治疗指南(2021年版) [J] . 中华肿瘤杂志, 2021, 43(7) : 707-735. DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20210516-00382. 3. 《中国淋巴瘤患者全程管理规范》——惰性淋巴瘤. 4. 邓平敏,黄文,文玲艳.饮食护理对淋巴瘤化疗患者营养状况及生活质量的影响评价[J].世界最新医学信息文摘(连续型电 子期刊),2019,19(36):256,264 5.2024 版中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南.