北京国厚中医诊所

2月28日，在“爱·上海的温度”公益晚会上，有六位身着红裙女孩，她们拿起话筒、走上舞台，观众们在台下不停地欢呼着，挥舞着荧光棒，期待着她们的演唱。

这群漂亮又自信的女孩，就是“希有女孩”乐团。

从表面看，这群女孩和当下颇受关注的乐团没什么差别，都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩；但实际上，这个乐团的每位成员都患有罕见病：多发性硬化症、视神经脊髓炎患者、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合征。

她们尽管没有受过专业的音乐训练，但是歌声里迸发出的柔和而坚韧的力量却深深感染着在场观众。歌声的力量冲破了患者和健康人之间的界限。她们用音乐的方式，给予那些饱受疾病折磨的患者拥抱生活、追寻梦想的勇气，向全世界传递着信心与希望。

演唱结束后，观众的掌声与欢呼声不绝于耳。“唱出来这一刻就已经赢了，我想告诉大家，我们都可以勇敢走出第一步。”乐团的创始人慧慧这样说到。

隐藏

可能许多人对罕见病知之甚少。罕见病又被称为“孤儿病”，是发病率极低的疾病总称。全球已知的罕见病超过了7000种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。目前，全球患病人数已超过3亿。如果按照全总世界人口75.8亿计算，每25个人中，就有1人患有罕见病。

从这个比例来看，我们在生活中应该有极大概率能够碰到罕见病患者，可是，为什么平时我们却看不到这个群体呢？主要原因就是一个词——“隐藏”。

作为多发性硬化症患者的慧慧认为，罕见病患者选择隐藏有两个原因：一部分受身体限制的患者只能待在家里，人们自然就看不到他们，这属于被动隐藏；另一部分预后良好的患者，尽管外表基本看不出来患病，却害怕别人的看法，不敢向外界透露病情，就会主动选择隐藏。所以大家看不到这二十五分之一。

“难道要永远过着隐藏的生活吗？为什么不堂堂正正的站出来？”慧慧说，“其实很多罕见病只是慢性病，这和常见的高血压、糖尿病、肥胖病、风湿关节炎没什么差别。我们积极努力的康复治疗，是为了让自己回归正常的生活，而不是被歧视。”

于是，让公众了解罕见病群体，成为慧慧组建乐团的一个初衷。去年12月，慧慧在公众号上发起了乐团成员的招募征集，召集那些愿意站出来的罕见病女孩们加入乐团，很快，经过几次面试后，她成功组建起了“希有女孩”乐团。

乐团中既有自发制作西南地区就诊地图的成都姑娘，也有发起库欣综合征患者组织的化学博士，她们在用不同的方式，为罕见病奔走着。原本生活轨迹毫不相干的女孩们，因为罕见病自发地走到一起，用音乐这种最直接的表达方式，诉说着属于她们的自信与乐观，也打破了公众对罕见病患者的刻板印象。

四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心俞丹教授曾在采访中表示，“不是每一种罕见病都是不治之症”。兰州大学第一医院副主任医师弓毅古同样认为，“诊断技术的革新，越来越多的罕见病被认识，被早期诊断。罕见病中的部分遗传代谢病，比如苯丙酮尿症、原发性肉碱缺乏症、甲基丙二酸血症、21-羟化酶缺乏症等都是可以治疗的。”

“如果努力去生存，我们可以生活的更好。”慧慧说，“大多数罕见病是无法彻底根治的。但我们通过合理规划工作、规划职业，坚持锻炼，合理用药等措施，也能生活得跟健康人没有什么差别。”

“我想用‘希有女孩’给患者们带来期待。想通过乐团告诉大家，我们可以去寻找生活的解决方案。”这是慧慧当初组建乐团的另一个初衷，“演出是开端，‘希有女孩’只是第一步，通过音乐的方式让更多人看到这些罕见生命真实的样子，而不仅仅是一个疾病的标签。怎么在这万分之一的命运里找到自己的生存方式，才是我们想带给更多患者的。”

自救

对大部分罕见病患者来讲，疾病确实对生活和工作产生了直接的影响，接受教育、实现个人价值也是患者的基本需求，任何人都不能剥夺他们融入社会的权利。

与命运斗争的同时，罕见病患者也在进行着“自救行动”。2021年3月发布的《中国罕见病综合报告（2021）》中数据显示，国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织已有130家。其中，有37家（28.5%）由患者发起，其余组织由家属共同发起。

同样，慧慧也相信“自救”是重要的力量。为此，她创建了赋能女性患者职业梦想的组织——“希有引力”，致力于为患者提供多样化生存策略。这个名字有着多重含义：“希”是稀少，也是希望；“引力”就像地球有万有引力一样，象征着她们是一群有吸引力的人，蕴含着强大的力量。

她特别强调，“希有引力”有一点区别于传统公益组织，就是它从不向患者提供直接捐款或爱心关爱活动；它更像是一个链接社会多方专业力量来激发患者“自救力”的平台，为罕见病患者提供着就业机会、知识引导和法律援助等多样化服务。

慧慧坦言，其实大多患者患者既不愿意被当做“弱势群体”，也不愿意被推成一个“励志榜样”。他们期待一个平等学习和工作的机会，体现自身价值，找到适合自身的生存方式，通过努力和规划过上“普通人”的生活，从而获得真正的自信和尊严。

在“希有引力”与企业的共同努力下，近期，一批适合罕见病患者灵活就业的工作岗位已经开放。对此，患者们兴奋不已，慧慧说，“我们会根据患病女孩各自的身体情况、工作时长、专业技能和工作意愿，为她们匹配到合适的岗位。我们相信，未来还会有更多工作岗位向罕见病患者敞开大门。”

就像慧慧所坚信的那样，任何时候，任何状态，罕见病患者都可以向前一步。他们不会也不应该止步于60分的人生，只要爱与希望常驻于心，他们一定能够找到实现100分人生的生活方式。

公益

对于大部分罕见病患者来说，每一份来自社会的关怀，都会在他们的生命中留下绚烂的色彩。随着国家鼓励探索罕见病多层次保障体系政策的稳步推进，为罕见病患者提供支持的社会力量正在不断涌现。

在此方面，京东健康无疑是这股力量中的一份子。他们不仅发起了以“京东大药房罕见病关爱中心”和“京东健康罕见病关爱基金”为核心的“罕见病关爱计划”，在缓解罕见病确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题上持续发力，还呼吁并联合社会各界，对罕见病群体提供关爱与援助，帮助患者更好地融入社会。

在今年国际罕见病日之际，京东健康携手澎湃新闻联合发起了“随手拍春景，共迎罕见病的春天”照片征集公益活动。活动由中华社会救助基金会和北京病痛挑战基金会提供公益支持，鼓励公众随手将身边阳光、积极、向上、动人的春景拍下，上传至个人微博，活动将邀请潮流书法家朱敬一先生以“罕见病的春天”为主题，围绕春景进行二次创作，把征集到的春景元素融合到艺术作品中。最终，作品将由朱敬一先生授权，并与其独家授权数字藏品公司O.B.S超星原力共同打造成限量版数字藏品用于公益筹款，经双方授权，由京东健康联合京东数字藏品平台【灵稀】发布。本次公益活动将在各方共同努力下发光发热，筹款将全部用于向罕见病患者提供医疗援助，为罕见病患者带来更多希望。同时，朱敬一先生将作品授权于纳通科技集团为本活动生产“纳通x朱敬一”联名口罩，联名口罩的义卖所得将全部捐赠于本次活动，用于罕见病患者关爱和医疗援助行动。

活动发起后获得了网友的广泛参与和支持。截止3月18日，#和罕见病群体一同迎来春天#的微博话题阅读量达7958.6万次，讨论人数超过3.3万人，超2000名网友上传了春景拍摄作品。

在慧慧看来，“随手拍春景”活动是一种新的公益形式，同时也准确表达了罕见病患者的心声。它没有一味地强调患者的痛苦，而是向社会传达了“我们都一样”的理念。“这个活动的理念，和我们‘希有女孩’想要传达的理念是相近的：可能我们身体不一样，但同样能唱歌；可能我们携带不同的基因，但我们看到的春色是一样的，同样美丽而充满希望。”

引用链接：“希有女孩”慧慧：我们的人生没什么不同

吃奶的小婴儿需要喂水吗？

流感问题，你问我答
一、流感是由什么引起的?
流感病毒分为甲型、乙型、丙型三大类，甲型和乙型流感病毒是引起人体常见流感的病毒，具有传播速度快、致病性强、病死率高等特点，且极易发生变异，特别是甲型流感病毒，抗原变异频繁，传染性强，极易发生大流行。
二、得了流感有哪些症状?
主要症状是一烧、二痛、三乏。首先流感会急性起病，在起病的前驱期有一些浑身无力的症状，很快会出现一些高烧的表现，体温会达到39-40℃，而且有的患者会有一些畏寒，寒战，头痛，全身肌肉关节酸痛的表现。有的患者可能会出现一些流鼻涕的现象，或者是不流鼻涕的现象。也有的患者会出现一些咽喉疼痛，干咳的局部症状，流感的症状会持续4-7天。
三、得了流感要怎么治疗?
（一）应该尽早的开始抗流感病毒的药物的治疗，目前推荐的药物主要有奥司他韦等等。发病 48 h 内进行抗病毒治疗可减少并发症、降低病死率、缩短住院时间；发病时间超过 48 h 的重症患者依然可从抗病毒治疗中获益。
（二）多休息，多饮水，给予适宜的营养，保持适宜的室内的温度和湿度。
（三）对症治疗，流涕、发烧、疼痛的时候给予抗过敏，减少充血，以及退热止痛的药物治疗。
四、如何预防流感?
（一）接种流感疫苗是目前预防流感最有效的手段，可以显著降低接种者罹患流感和发生严重并发症的风险；
（二）在症状出现的48小时内服用抗病毒药物，能有效缓解疾病症状、缩短症状持续时间。
提示：本内容仅作参考，不能代替面诊（文中所提及药品，必须在专业医生的指导下使用），如有不适请尽快线下就医。

怀孕，对于所有女性来说都是一次考验。

 

有不少准妈妈都发现：在孕期，自己经常会出现腿部抽筋、趾骨痛等问题。

 

这有部分原因是怀孕之后负重增加，或睡姿不良等，

 

而另一个原因，就是 缺钙。

 

 

孕期补钙的重要性

 

一人承担着两个生命，所以孕妇对于营养的需求自然也要比普通人更高。胎儿的快速生长，会源源不断地通过胎盘从母亲体内摄取钙；同时，孕期妇女会有食欲不振、恶心呕吐等妊娠反应，以及孕期雌激素水平的增高，也都会不同程度地抑制母体对钙的吸收······因为这种种原因， 导致孕期女性对钙和维生素D都处于缺乏状态。所以，相较于普通人，孕妇（特别是妊娠后期），对钙的需求量要大幅提升。

 

而 对于正在孕育中的新生命来说，钙的作用更是十分重要，它要保证骨骼的正常发育。

 

而如果钙摄入不足，对母体和胎儿都有很严重的影响。

 

 

对母体来说，因为胎盘会主动运送钙，一旦钙不足，为了保证胎儿对钙的需求，就会动用孕妇体内血液和骨骼中的钙。一消一长，如此一来， 孕妇自身的钙大量流失，也就会频繁出现腰腿疼痛、手脚麻木、抽筋等情况。

 

母体如此，依靠母体供给能量的胎儿又岂能独善其身？像 新生儿低钙血症、先天性佝偻病，以及牙齿萌出延迟、牙釉质发育不全等情况，都可能会在钙摄入不足时发生。

 

另外，研究表明：补钙对于预防 妊娠期高血压 （可能导致围产儿死亡、产妇产后恢复情况不佳等）也具有显著作用。

 

 

如何补钙

 

首先我们要明白：孕妇对于钙的需求量是逐步增加的，在中晚期是最高。

 

因此，补钙的过程也应 “循序渐进”：

 

● 早期，每日摄入钙800毫克左右即可，日常多吃些含钙量丰富的食物，多晒晒太阳，就可满足这个标准；

● 中晚期，就上了一个台阶， 需要至少1000毫克，在食补之外，可根据医生建议进行钙剂补充。

 

其实这也是补钙的大原则： 以食补为主，不够的话就以钙剂做补充。

 

对于钙来说，生活中最好的来源莫过于 牛奶了。正常牛奶每100毫升的含钙量约在90~120毫克之间。如果担心脂肪的话，可以选择低脂奶或脱脂奶。另外， 大豆及豆制品、海产品、芝麻、坚果等，也都富含钙元素。按照1000毫克的摄入标准的话，每天应尽量保证500毫升牛奶、100克豆腐、50克蛋类、250克绿叶蔬菜、100克鱼类的摄入，便可满足身体所需。

 

 

值得注意的是：当我们过度关注补钙的时候，也别忘了关注 钙的吸收状况。

 

比如： 维生素D对于钙的吸收很重要，所以像海鱼、动物肝脏等维D丰富的食物，可以多吃一些；另外，平时记得多晒晒太阳，这不仅能促进体内维生素D的合成，还有利于防止“产后抑郁”情况的出现。

 

另外，还有一些物质会干扰到钙的吸收，如 草酸会在肠道中与钙结合形成沉淀物，会干扰到人体对钙的吸收。所以，孕妇吃蔬菜、水果不宜过量（每天500~750克左右就行），特别是那些有涩味的蔬菜，尽量少吃。一定要吃的话，记得做之前用水焯一下。

 

除了草酸，米面中的 植酸、碳酸饮料和动物肝脏中的 磷酸、油脂类食物中的 脂肪酸、以及 钠，也都会对钙的吸收产生影响。

 

 

因此，建议孕妇：做米饭的话，先将大米用温水泡30分钟；想吃面食的话，最好选择蒸馒头等需要发酵的面食；而碳酸饮料以及咖啡汉堡薯条肝脏等含磷多的食物，也不要大量食用（人体内的钙磷比例通常是2:1，磷太多的话会影响补钙）；人体的肾脏在排出钠时需要消耗钙，因此孕妇的饮食宜清淡为主；脂肪在体内会被分解成脂肪酸，而它（特别是饱和脂肪酸）也会影响钙的吸收，因此孕妇的饮食也不要过于油腻。

 

最后，正所谓“过犹不及”，补钙也是如此， 过量补钙可能会造成高钙血症或结石，也会伤害孕妇健康。

 

总而言之， 孕妇要补钙，更要科学补钙。

 

希望每一位准妈妈都能健康平安地度过孕期，顺利诞下新生命。

 

参考文献：

[1]侯俏珍，杨孟潭，陈赛琪.孕妇补钙对新生儿骨骼发育的影响[J].中国煤炭工业医学杂志.2009.

[2]张晶.孕妇补钙的“雷区”[J].《人人健康》.

[3]陈玉琪.孕期补钙在妊娠期高血压预防方面的作用[J].临床合理用药杂志.2018

[4]刘绍军，刘丽娜.孕妇妊娠期缺钙的原因及对策探讨.中国医药科学.2011

谈起宫颈炎，大家都不陌生，宫颈炎是女性常见的妇科疾病，但其危害不容忽视。宫颈炎主要表现为白带增多且粘稠，同时伴有腰痛，腹痛等症状。今天就来了解下宫颈癌！

 

一，宫颈癌会致癌吗？

 

一般而言，单纯患上宫颈炎不会对健康构成太大的威胁，但往往由于宫颈炎所致的白带增多、腰痛、下腹坠胀等症状影响人的情绪，并且从防癌角度来看，宫颈炎与宫颈癌关系密切。宫颈癌虽然可怕，但它却是目前唯一能够早发现、早治疗的癌症。

 

 

另外从早期的炎症发展到恶性的癌变需要较长的时间，如果在这段时间内，定期进行妇科检查，悲剧是完全可以避免的。万万不要盲从某些误导，而去接受错误的治疗，一定要在医生的指导下，调整心态，去正规的医院积极治疗。

 

目前对宫颈炎的认识，有出现偏差，其实宫颈炎目前主要有常见认识情况。

 

1、一种人认为，结了婚的女性都会有宫颈炎，它既不影响工作又不影响生活，无足轻重，治疗与不治疗都一样。

2、另一种人认为，宫颈炎是什么？癌前病变，谈癌色变，产生“恐癌症”而影响个人情绪乃至日常生活，这些都是不正确的。

 

慢性宫颈炎和宫颈癌有一些共同宫颈炎的症状，如性交后出现阴道点滴出血或白带带血丝。

 

所以，正确认识宫颈炎~

 

二，引起宫颈炎的原因

 

引起宫颈炎最主要的原因是：由于分娩、流产或手术损伤宫颈后发生的。

 

宫颈炎的症状有：宫颈炎的主要症状是白带增多。急性宫颈炎白带呈脓性，伴下腹及腰骶部坠痛，或有尿频、尿急、尿痛等膀胱刺激征。慢性官颈炎白带呈乳白色黏液状，或淡黄色脓性；重度宫颈糜烂或有宫颈息肉时，可呈血性白带或性交后出血。轻者可无全身症状，当炎症沿子宫骶骨韧带扩散到盆腔时，可有腰骶部疼痛，下腹部坠胀感及痛经等，每于排便、性交时加重。此外，黏稠脓性的白带不利于精于穿过，也可引起不孕。所以一旦有白带异常症状，或小腹胀痛，需及时采取治疗措施。

 

宫颈炎主要分为两种：慢性宫颈炎和急性宫颈炎

 

 

1、急性宫颈炎的主要原因是产褥感染、感染性流产；阴道滴虫感染；淋菌感染；手术或器械损伤后感染等。

 

2、慢性宫颈炎发生于急性宫颈炎之后，或由于分娩、流产或手术损伤宫颈后发生。病原体主要为葡萄球菌、链球菌、大肠杆菌和厌氧菌，其次是淋病双球菌、结核杆菌、原虫中有滴虫和呵米巴。特殊情况下为化学物质和放射线所引起

 

本病的病理变化表现为宫颈糜烂、宫颈肥大、宫颈息肉、宫颈腺体轰肿和宫颈内膜炎。

痛经是指经期或者经期前后出现腹痛，腰痛的表现。典型特点是伴随月经周期发病。

痛经的发病原因很多，肾气亏虚，气血虚弱，气滞血瘀，寒凝血淤，湿热蘊结等。临床最常见的当属寒凝血瘀和气滞血瘀两种类型。

患者一般都会有月经腹痛，精神紧张，产后受凉，贪食寒凉以及不洁房事等病史。

一般有痛经的表现时，应该及时去医院做妇科检查，以排除子宫内膜异位症，卵巢囊肿，子宫陷肌病盆腔炎等继发的痛经。

痛经的朋友日常生活中要注意保暖，尤其经前，不要吃寒凉食物，不要收凉，更不要生气及着急上火，不然会加重症状。

梅毒经过治疗后，如何判断是否痊愈，通常是用梅毒血清学的检测来加以判断，各大医院比较常用的是 RPR（快速血浆反应素环状卡片试验）和 TPPA（梅毒螺旋体颗粒凝集试验）。RPR 是非特异性梅毒血清学试验，常用于疗效的判断。TPPA 检测血清中特异性梅毒螺旋体抗体，有较高的敏感性和特异性。本法检测一旦阳性，无论治疗与否或疾病是否活动，通常终身保持阳性不变，其滴度变化与梅毒是否活动无关，故不能作为评价疗效或判定复发与再感染的指标，只能够作为梅毒的确认试验。

凡确诊为梅毒者，治疗前最好做 RPR 定量试验。两次定量试验滴度变化相差 2 个稀释度以上时，才可判定滴度下降。梅毒患者在经过正规治疗以后，每三个月复查一次 RPR，半年后每半年复查一次 RPR，随访 2～3 年，观察比较当前与前几次的 RPR 滴度变化的情况。在治疗后 3～6 个月，滴度有 4 倍以上的下降，说明治疗有效。滴度可持续下降乃至转为阴性。如果连续三次到四次检测的结果都是阴性，则可以认为该患者的梅毒已临床治愈。

梅毒患者在抗梅治疗后，其血清反应一般有 3 种变化的可能：

• 血清阴转。
• 血清滴度降低不阴转，或血清抵抗。
• 转阴后又变为阳性，或持续下降过程中又有上升，表明有复发或再感染。

各期梅毒接受不同药物的治疗，血清反应阴转率可有差别。一、二期梅毒接受任何抗梅药物治疗，血清阴转率皆高，通常在 1～2 年内可达 70%～95%不等。当一期梅毒正规抗梅治疗后 12 个月，二期梅毒 24 个月后，血清反应仍然维持阳性，在临床上称之为血清抵抗或血清固定，发生原因可能与体内仍有潜在的活动性病变、患者免疫力下降、抗梅治疗剂量不足或有耐药等因素有关，也有查不到原因。对这类患者，应该做包括脑脊液检查、艾滋病检查在内的全面体检，以发现可能存在的原因并给予相应的处理。如果没有特殊异常发现，可以定期随访观察，不要盲目给予抗生素过度治疗。