灵山县平山镇卫生院

本期内容： 音乐治疗课程 

音乐治疗课程，社区鼓圈技术，对患者进行心理和语言，认知，运动功能方面的治疗和康复训练。

打造高质量睡眠，离不开京致床垫

接种了 HPV 疫苗还要做宫颈癌筛查吗？

要。

需要提醒的是，接种了 HPV 疫苗并不能 100%预防宫颈癌。因此即使接种了 HPV 疫苗，也必须定期做宫颈癌筛查，以便早发现问题及早处理。

很多人误认为，接种过宫颈癌疫苗后，就万无一失，没必要再做宫颈癌筛查了。

其实不然。现有的宫颈癌疫苗，未能覆盖所有高危型 HPV，无法做到 100% 预防宫颈癌。

因此，即使打了 HPV 疫苗，也推荐 25 岁以上，有性生活史的女性，定期做好宫颈癌筛查。

但如果真的体检发现了癌症，也别太过忧虑。宫颈癌是可控可防的一种疾病，早发现早治疗。

剖宫产是全世界妇女最常见的外科手术，但值得注意的是，高比例的手术分娩并没有转化为降低产妇或新生儿死亡率。根据世界卫生组织(WHO)的建议，剖宫产率应该在10%到15%之间。然而，对分娩疼痛的恐惧和对即将出生的婴儿的担忧，正越来越普遍地导致女性选择剖宫产。实施剖宫产术后继发并发症的概率随着剖宫产比例的增加而增加，在全球范围内，围产期死亡每1000名儿童中就有19名，其中非洲国家23名新生儿中就有1名死于剖宫产。

图(来源于网络无版权图片)

越来越多的流行病学研究表明，剖宫产分娩的儿童更容易出现呼吸系统和神经系统疾病(如自闭症谱系障碍、精神分裂症)和免疫相关疾病，如哮喘、特应性皮炎、幼年关节炎、乳糜泻、Ⅰ型糖尿病(T1D)等。

剖宫产对新生儿状态的影响

顺产可导致婴儿血液中儿茶酚胺和皮质醇的产生增加。这对肺部发育成熟和循环系统适应子宫外生活十分重要。一项研究发现，与剖宫产分娩的婴儿相比，阴道分娩的新生儿具有较高的皮质醇水平，并表现出较高的敏感度。对于剖宫产分娩的婴儿，脐带血中测得的皮质醇水平明显低于阴道分娩的新生儿或真空辅助分娩的新生儿，这可能导致一系列的并发症，如呼吸窘迫综合征、持续呼吸急促或肺动脉高压等。与分娩相关的应激可导致各种细胞因子的活性增加，因此这一过程中的变化可能会对发育中的免疫系统产生影响。在我国台湾地区的一项研究中，与阴道分娩的新生儿相比，剖宫产新生儿对TLR1-2刺激的肿瘤坏死因子-α和白细胞介素-6反应显著降低。

研究发现，剖宫产患儿皮肤和消化道内细菌菌群定植紊乱是其免疫疾病发生率较高的主要原因。由于胎儿在子宫内吞咽羊水，胃液的pH值变为中性，为吸入细菌的生存提供了条件。乳酸菌、双歧杆菌和类杆菌是产道新生儿出生后早期肠道细菌的优势种。细菌在调节免疫系统中发挥重要作用，影响自然杀伤细胞的水平，调节T淋巴细胞的数量，分泌IgA抗体，以及在合成致炎细胞因子方面起着重要作用。乳杆菌可以通过限制支气管周围组织中炎症细胞的存在来防止气道高反应性，而双歧杆菌可以防止肠道坏死，并在调节婴儿体重中发挥作用。许多作者强调，根据分娩完成的方式，肠道菌群在数量和质量上都存在差异。

据报道，剖宫产新生儿的胎粪中乳酸菌、双歧杆菌、类杆菌和普氏杆菌数量较少，以医源性或皮肤定植的细菌种类葡萄球菌、链球菌、克雷伯氏菌、肠球菌和梭菌为主。其中双歧杆菌负责合成短链脂肪酸(SCFA)，从剖宫产新生儿的消化道中清除相对较快。单链脂肪酸是微生物和免疫系统之间的一种通讯因子，有助于维持促炎和抗炎反应之间的平衡，例如，通过与一组G蛋白偶联受体(GPR)传递信号，G蛋白偶联受体不仅存在于胃肠系统的细胞中，而且存在于免疫和神经系统的细胞中。SCFAs可能通过刺激负责释放肽YY(PYY)和胰高血糖素样肽1(GLP-1)的肠内分泌L细胞来调节体重和减少进食量。因此，它们可能会影响新生儿的体重。

许多流行病学研究的作者强调，在产前和出生后早期影响胎儿的环境因素与成年后循环系统疾病、糖尿病、肥胖症、肿瘤和精神分裂症的发展之间存在相关性。儿童出生的表观遗传学影响(EPIIC)研究也表明，催产素、抗生素和剖宫产的使用可能导致长期的健康影响。

并发症数据检索数据

通过文献数据检索发现，在选择性剖宫产的情况下，妊娠37周时呼吸道并发症的风险达到10%，包括新生儿一过性呼吸急促(TTN)、呼吸窘迫综合征(RDS)和持续性肺动脉高压(PPH)，而阴道分娩的风险为2.8%，剖宫产婴儿在1岁时的呼吸系统顺应性明显低于阴道分娩的婴儿。37周剖宫产后发生RDS的风险增加了4倍(odds ratio(OR)3.9，confidence interval 2.4 to 6.5)，而在39周则低了一半(OR 1.9, 95% confidence interval (CI) 1.2 to 3.0)。因呼吸道疾病住院的新生儿在分娩的剖宫产中非常常见(5.2%比4.3%阴道分娩)。

大量流行病学研究表明，剖宫产与患免疫性疾病的风险增加有关，这些疾病包括支气管哮喘、过敏性鼻炎、溃疡性结肠炎、Ⅰ型糖尿病、乳糜泻和肥胖症。一项研究在无医学指征的剖宫产情况下发生哮喘和过敏性鼻炎的风险的研究，作者报告说，剖宫产的孩子更容易患上哮喘和过敏性鼻炎。2018年进行的一项荟萃分析也获得了类似的结果，该分析显示，剖宫产儿童12岁以下患哮喘(OR 1.21，13 studies, n = 887960)和5岁以下肥胖(OR 1.59，95%CI 1.33-1.90；n=64,113；6 studies)的风险显著更高。比较紧急剖宫产和择期剖宫产，发现5岁时患哮喘和肥胖的风险没有显著差异。

在美国进行的一项前瞻性研究包括超过22000名参与者，结果显示，剖宫产儿童患肥胖症的累积风险为13%。与阴道分娩的兄弟姐妹相比，剖宫产的儿童患肥胖症的风险高达64%。Mesquita等人研究表明，剖宫产分娩的儿童肥胖率比阴道分娩的同龄人高33%，在19岁的一组数据中，肥胖患病率增加到50%。另一项欧洲队列研究证实了剖宫产与3岁儿童肥胖风险的相关性。然而，这一事实只在一组急性剖宫产组中观察到(调整后的相对风险比(aRRR) = 1.23; 95% CI 1.04–1.44)，而不是选择性剖宫产组(aRRR = 1.06; 95% CI 0.90–1.25)。PIAMA研究表明肥胖风险增加(OR=1.7)，而在英国进行的一项长期前瞻性研究显示，选择性剖宫产与儿童的体重指数(BMI)和体脂百分比(BF%)没有显著相关性。

另一项在澳大利亚进行的研究表明，剖宫产的孩子明显更容易患上感染、湿疹或代谢性疾病。然而，发生代谢性疾病的风险最高的是急性剖宫产(OR 2.63，95%CI 2.26-3.07)。美国的一项前瞻性队列研究比较了33226名1946年至1964年出生的人群肥胖和2型糖尿病发病率，并在2013-2015年随访周期结束时进行了跟踪，结果显示剖宫产女性患肥胖症和2型糖尿病的相对风险更高(OR 1.11；95%CI 1.03-1.19和HR 1.46；95%CI 1.18-1.81)。

2019年发表的一项对手术分娩的神经学后果的荟萃分析证实，剖宫产分娩的儿童患自闭症谱系障碍的风险更高(OR 1.33；95%CI，1.25-1.41)和ADHD(OR 1.17；95%CI，1.07-1.26)。关于智力缺陷、强迫症、抽搐和进食障碍的研究结果仍存在争议。

参考文献：Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17, 8031

京东健康互联网医院医学中心

作者简介：王媛，南京中医药大学，硕士研究生，研究生期间主要对月经不调、围绝经期综合征、多囊卵巢综合征等妇科疾病有较深入的研究，对妇科围产期等妇科常见病、多发病也有良好的临床经验。

2月28日，在“爱·上海的温度”公益晚会上，有六位身着红裙女孩，她们拿起话筒、走上舞台，观众们在台下不停地欢呼着，挥舞着荧光棒，期待着她们的演唱。

这群漂亮又自信的女孩，就是“希有女孩”乐团。

从表面看，这群女孩和当下颇受关注的乐团没什么差别，都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩；但实际上，这个乐团的每位成员都患有罕见病：多发性硬化症、视神经脊髓炎患者、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合征。

她们尽管没有受过专业的音乐训练，但是歌声里迸发出的柔和而坚韧的力量却深深感染着在场观众。歌声的力量冲破了患者和健康人之间的界限。她们用音乐的方式，给予那些饱受疾病折磨的患者拥抱生活、追寻梦想的勇气，向全世界传递着信心与希望。

演唱结束后，观众的掌声与欢呼声不绝于耳。“唱出来这一刻就已经赢了，我想告诉大家，我们都可以勇敢走出第一步。”乐团的创始人慧慧这样说到。

隐藏

可能许多人对罕见病知之甚少。罕见病又被称为“孤儿病”，是发病率极低的疾病总称。全球已知的罕见病超过了7000种，其中95%的罕见病无有效治疗药物。目前，全球患病人数已超过3亿。如果按照全总世界人口75.8亿计算，每25个人中，就有1人患有罕见病。

从这个比例来看，我们在生活中应该有极大概率能够碰到罕见病患者，可是，为什么平时我们却看不到这个群体呢？主要原因就是一个词——“隐藏”。

作为多发性硬化症患者的慧慧认为，罕见病患者选择隐藏有两个原因：一部分受身体限制的患者只能待在家里，人们自然就看不到他们，这属于被动隐藏；另一部分预后良好的患者，尽管外表基本看不出来患病，却害怕别人的看法，不敢向外界透露病情，就会主动选择隐藏。所以大家看不到这二十五分之一。

“难道要永远过着隐藏的生活吗？为什么不堂堂正正的站出来？”慧慧说，“其实很多罕见病只是慢性病，这和常见的高血压、糖尿病、肥胖病、风湿关节炎没什么差别。我们积极努力的康复治疗，是为了让自己回归正常的生活，而不是被歧视。”

于是，让公众了解罕见病群体，成为慧慧组建乐团的一个初衷。去年12月，慧慧在公众号上发起了乐团成员的招募征集，召集那些愿意站出来的罕见病女孩们加入乐团，很快，经过几次面试后，她成功组建起了“希有女孩”乐团。

乐团中既有自发制作西南地区就诊地图的成都姑娘，也有发起库欣综合征患者组织的化学博士，她们在用不同的方式，为罕见病奔走着。原本生活轨迹毫不相干的女孩们，因为罕见病自发地走到一起，用音乐这种最直接的表达方式，诉说着属于她们的自信与乐观，也打破了公众对罕见病患者的刻板印象。

四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心俞丹教授曾在采访中表示，“不是每一种罕见病都是不治之症”。兰州大学第一医院副主任医师弓毅古同样认为，“诊断技术的革新，越来越多的罕见病被认识，被早期诊断。罕见病中的部分遗传代谢病，比如苯丙酮尿症、原发性肉碱缺乏症、甲基丙二酸血症、21-羟化酶缺乏症等都是可以治疗的。”

“如果努力去生存，我们可以生活的更好。”慧慧说，“大多数罕见病是无法彻底根治的。但我们通过合理规划工作、规划职业，坚持锻炼，合理用药等措施，也能生活得跟健康人没有什么差别。”

“我想用‘希有女孩’给患者们带来期待。想通过乐团告诉大家，我们可以去寻找生活的解决方案。”这是慧慧当初组建乐团的另一个初衷，“演出是开端，‘希有女孩’只是第一步，通过音乐的方式让更多人看到这些罕见生命真实的样子，而不仅仅是一个疾病的标签。怎么在这万分之一的命运里找到自己的生存方式，才是我们想带给更多患者的。”

自救

对大部分罕见病患者来讲，疾病确实对生活和工作产生了直接的影响，接受教育、实现个人价值也是患者的基本需求，任何人都不能剥夺他们融入社会的权利。

与命运斗争的同时，罕见病患者也在进行着“自救行动”。2021年3月发布的《中国罕见病综合报告（2021）》中数据显示，国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织已有130家。其中，有37家（28.5%）由患者发起，其余组织由家属共同发起。

同样，慧慧也相信“自救”是重要的力量。为此，她创建了赋能女性患者职业梦想的组织——“希有引力”，致力于为患者提供多样化生存策略。这个名字有着多重含义：“希”是稀少，也是希望；“引力”就像地球有万有引力一样，象征着她们是一群有吸引力的人，蕴含着强大的力量。

她特别强调，“希有引力”有一点区别于传统公益组织，就是它从不向患者提供直接捐款或爱心关爱活动；它更像是一个链接社会多方专业力量来激发患者“自救力”的平台，为罕见病患者提供着就业机会、知识引导和法律援助等多样化服务。

慧慧坦言，其实大多患者患者既不愿意被当做“弱势群体”，也不愿意被推成一个“励志榜样”。他们期待一个平等学习和工作的机会，体现自身价值，找到适合自身的生存方式，通过努力和规划过上“普通人”的生活，从而获得真正的自信和尊严。

在“希有引力”与企业的共同努力下，近期，一批适合罕见病患者灵活就业的工作岗位已经开放。对此，患者们兴奋不已，慧慧说，“我们会根据患病女孩各自的身体情况、工作时长、专业技能和工作意愿，为她们匹配到合适的岗位。我们相信，未来还会有更多工作岗位向罕见病患者敞开大门。”

就像慧慧所坚信的那样，任何时候，任何状态，罕见病患者都可以向前一步。他们不会也不应该止步于60分的人生，只要爱与希望常驻于心，他们一定能够找到实现100分人生的生活方式。

公益

对于大部分罕见病患者来说，每一份来自社会的关怀，都会在他们的生命中留下绚烂的色彩。随着国家鼓励探索罕见病多层次保障体系政策的稳步推进，为罕见病患者提供支持的社会力量正在不断涌现。

在此方面，京东健康无疑是这股力量中的一份子。他们不仅发起了以“京东大药房罕见病关爱中心”和“京东健康罕见病关爱基金”为核心的“罕见病关爱计划”，在缓解罕见病确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题上持续发力，还呼吁并联合社会各界，对罕见病群体提供关爱与援助，帮助患者更好地融入社会。

在今年国际罕见病日之际，京东健康携手澎湃新闻联合发起了“随手拍春景，共迎罕见病的春天”照片征集公益活动。活动由中华社会救助基金会和北京病痛挑战基金会提供公益支持，鼓励公众随手将身边阳光、积极、向上、动人的春景拍下，上传至个人微博，活动将邀请潮流书法家朱敬一先生以“罕见病的春天”为主题，围绕春景进行二次创作，把征集到的春景元素融合到艺术作品中。最终，作品将由朱敬一先生授权，并与其独家授权数字藏品公司O.B.S超星原力共同打造成限量版数字藏品用于公益筹款，经双方授权，由京东健康联合京东数字藏品平台【灵稀】发布。本次公益活动将在各方共同努力下发光发热，筹款将全部用于向罕见病患者提供医疗援助，为罕见病患者带来更多希望。同时，朱敬一先生将作品授权于纳通科技集团为本活动生产“纳通x朱敬一”联名口罩，联名口罩的义卖所得将全部捐赠于本次活动，用于罕见病患者关爱和医疗援助行动。

活动发起后获得了网友的广泛参与和支持。截止3月18日，#和罕见病群体一同迎来春天#的微博话题阅读量达7958.6万次，讨论人数超过3.3万人，超2000名网友上传了春景拍摄作品。

在慧慧看来，“随手拍春景”活动是一种新的公益形式，同时也准确表达了罕见病患者的心声。它没有一味地强调患者的痛苦，而是向社会传达了“我们都一样”的理念。“这个活动的理念，和我们‘希有女孩’想要传达的理念是相近的：可能我们身体不一样，但同样能唱歌；可能我们携带不同的基因，但我们看到的春色是一样的，同样美丽而充满希望。”

引用链接：“希有女孩”慧慧：我们的人生没什么不同