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今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

过敏性鼻炎是鼻腔黏膜的一种变态反应性疾病，患者会表现为鼻塞、鼻痒、打喷嚏、流清水鼻涕等症状，还有部分患者会合并有眼睛痒、流眼泪等过敏性结膜炎的表现，患者往往需要使用鼻喷激素类药物以及口服抗过敏药物治疗。 

人们需要注意对鼻腔黏膜的保护，避免接触各种污染性、刺激性以及过敏性的物质，必要时需要采取佩戴口罩等防护措施。

 

 

 

 

全世界每年大约有500万例经皮冠状动脉介入治疗(PCIs) 2。因此，支架相关并发症即便发生率相当低，也是公共卫生关注的主要问题。在这些并发症中，支架血栓形成(ST)的死亡率为5-45%，5年复发率为15-20%，是最相关的并发症3-5。

 

 

 

根据支架植入后的时间，可以将ST分为早期（植入后30天内，根据过去10年发表的分析，发生率<1％）6-8，晚期（植入后1个月至1年之间，发生率为0.5–1.0％）6或非常晚期（植入后> 1年，使用现代药物洗脱支架（DES）每年发生率为0.2–0.4％）但使用第一代DES最高可达2％）9-12。根据其临床表现，ST也可分为确定的，很可能或可能的13。总的来说，ST占PCI后所有心肌梗死（MI）事件的20％，其相关的死亡风险比ST段抬高型心肌梗死（STEMI）14高14倍。 ST是临床因素、生物学过程、药理作用和机械现象相互作用的多因素病理状态，这使得风险分层和治疗决策具有挑战性。

 

 

 

经历几代支架、药物和心脏科临床医生中，ST一直是心血管干预创新的最强驱动力之一。然而，尽管经过不断的改进和现代支架的安全性提高16，但由于病变的复杂性和被治疗患者的易损性不断增加，ST仍是PCI最严重的并发症17。过去3年大型注册研究和侵入式成像技术使用，与ST形成的设备相关、手术相关的危险因素复杂程度进一步提高。

#甲状腺结节 #甲状腺 #甲亢 #甲减

咱们家长一定要牢记别给孩子吃错了饮食；

一岁以内的孩子别吃蜂蜜；蜜蜂采集的花蜜也常混有着各病原体，因而酿造的蜂蜜中含有肉毒杆菌孢子。而周岁内的宝宝肠道内正常菌群尚未建立，吃入后易引起感染，轻者中毒，出现呕吐、腹泻等症状。

两岁以内最好别给孩子喝普通鲜牛奶；由于鲜牛奶当中磷的含量非常高，而高磷的饮食会影响孩子对钙的吸收，因为幼儿体内的消化酶的活性太低，特别容易消化不良，应该吃婴幼儿配方奶粉。

三岁前别给孩子吃容易过敏的水果；孩子幼小容易过敏的几率比较高，容易导致过敏的水果比如蜜桃，芒果，菠萝这些最好先别给孩子吃。

四岁前别给孩子吃太甜或者太咸的零售；容易引起蛀牙，而且影响孩子的口味。二来有的糖果小，一不小心容易卡住孩子的喉咙，非常的危险。

五岁前最好先别给孩子吃螃蟹，海鲜等等等。海鲜中含有大量的蛋白质和较高的胆固醇，有过敏体质的孩子就容易引起过敏。

六岁之内不要给孩子喝茶，因为茶里面有咖啡因，会让孩子神经兴奋影响，影响睡眠。而且还含有鞣酸，会影响孩子吸收营养元素。

七岁之前不要喝功能性的饮料。功能性的饮料成分比较特殊。他适合运动员体力，消耗体力比较大的成年人。可千万别把这种东西当饮料给孩子喝。

八岁前千万不要给孩子吃蚕豆，容易诱发蚕豆病，八岁前是这个病的多发期，最好避免给孩子吃。

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随着年龄的增长，老年人患病的可能性增加，其中一些疾病可能会引发癫痫。那么，哪些疾病容易导致老年人患上癫痫呢？

常见疾病

1.脑血管疾病：老年人患脑血管疾病的概率较高，如脑梗塞、脑出血等，这些疾病可能导致脑部异常放电，从而引发癫痫。

2.脑部肿瘤：老年人患脑部肿瘤的风险也较高，尤其是恶性肿瘤，如脑癌等，这些肿瘤可能会压迫脑组织，导致癫痫发作。

3.脑部外伤：老年人由于身体机能下降，反应能力降低，容易发生意外事故，导致脑部外伤，从而引发癫痫。

特定症状

除了常见的疾病外，还有一些特定症状可能导致老年人患上癫痫。例如：

1.阿尔茨海默病（老年痴呆）：老年痴呆是一种常见的神经系统疾病，患者可能会出现癫痫发作的症状。这是因为脑部神经元的异常放电导致的。

2.帕金森病：帕金森病患者也可能出现癫痫发作的症状。这是因为随着病情的发展，患者的脑部神经元受到损伤，导致异常放电。

预防措施

为了避免老年人患上癫痫，我们可以采取以下预防措施：

1.定期体检：老年人应定期进行身体检查，及早发现并治疗可能存在的疾病。

2.合理饮食：老年人应保持均衡饮食，多摄入富含营养的食物，以增强身体抵抗力。

3.加强防护：家庭和社区应加强对老年人的安全防护，避免意外事故的发生。

心理疏导

除了生理方面的预防，心理疏导也是预防老年人患上癫痫的重要措施。老年人应保持乐观的心态，避免过度紧张和焦虑。家庭和社会应给予老年人足够的关爱和支持，帮助他们度过难关。

总之，老年人患上癫痫的原因多种多样，包括常见的疾病、特定症状和心理因素等。通过定期体检、合理饮食、加强防护和心理疏导等措施，我们可以有效预防老年人患上癫痫。同时，我们也应该关注老年人的健康状况，给予他们足够的关爱和支持。

有一位年轻的女士在线上问诊平台联系到我，她是替家里人咨询肺结节的。我看到她发过来的CT报告，肺里面有6毫米的实性结节。她并没有提供电子版图像，只是把CT胶片拍摄发了过来。拍摄的不是特别清楚，所以我看不到肺结节的细节。我问她有没有电子图像，她说那家医院没有，我说如果在天津的话，可以带着片子过来找我当面看一看。她说距离比较远，可能不方便过来。

她说当地医生看过片子，建议患者几个月之后再复查一下，她想了解一下这个肺结节需不需要治疗。6毫米的实性肺结节还是慎重点好，从报告看，继续观察也是可以的。看病还是比较严肃的事情，我随口一说不需要治疗，实际上并没有看到真实的片子，万一几个月后有问题的时候，家属就该说了，你不是说当时不需要治疗吗？怎么现在长大了呢？处于对患者负责任的角度，还是让我看到具体的片子为好。

甲状腺癌是头颈部常见的恶性肿瘤。近年来，甲状腺癌发病率快速增长，女性发病率明显高于男性。

甲状腺癌类型：

       

根据肿瘤起源及分化差异，常见的甲状腺癌可分为甲状腺乳头状癌icon、甲状腺滤泡状癌、甲状腺髓样癌和甲状腺未分化癌。

不同类型甲状腺癌的临床表现、治疗方法及预后等方面差异较大。甲状腺乳头状癌和滤泡状癌预后较好，甲状腺髓样癌恶性程度极高，生存时间仅6～12个月，甲状腺未分化癌的预后介于两者之间。

病因：

       

甲状腺癌的确切病因还不能完全确定，目前认为可能与癌基因、生长因子、碘摄入情况、电离辐射、性别、遗传等因素的影响有关。

临床症状：

       

大多数甲状腺癌早期没有临床症状，通常在体检时通过颈部B超检查和甲状腺触诊而发现甲状腺肿块。晚期的甲状腺癌患者出现局部肿块疼痛，或出现声音嘶哑、吞咽困难，发生远处转移可出现咳血、骨痛等症状。甲状腺髓样癌可引起腹泻、心悸、面色潮红等症状。

       

甲状腺癌早期没有临床症状，定期体检时甲状腺B超检查有助于甲状腺癌的早发现，及时到专科就诊，早诊断，早治疗，以期收到较好的临床治疗效果。