今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

最为一个内镜医生，工作中经常会碰见一些意外的（其实工作中见得多了）的病历。近几天前一位胃部不舒服的病人来到我的内镜诊室要求胃镜检查，我提前了解了一下情况，这个病人有长期饮酒史、吸烟史，平常不怎么关注健康体检。根据我们科室的诊疗流程首先进行消化道早癌筛查登记，结果提示该患者为高危患者。按照流程检查时我选择了放大胃镜（便于及时准确发现消化道早癌），结合NBI功能，出乎意料的在食管后壁发现了一处直径不到1cm的浅溃疡型病变，结合手中的放大胃镜反复观察，初步考虑食管早癌。进入胃内仔细观察查找，没有发现明显的肿瘤迹象。最后我在食管壁取了活检，后来病理提示是个食管高级别瘤变（就是我们常说的食管早癌，只是在萌芽阶段就被检查出来了）。这是不幸中的万幸。后来我们建议患者住院，行内镜下食管粘膜剥离术（ESD）。得到了彻底治愈。

医生建议：

1、在胃不舒服时候，要立即做胃镜检查，并要取活检；

2、在吃药也不能缓解不适症状时，就务必通过肠胃镜找出原因；

3、本病胃镜漏诊、误诊率>30%,需要慎重选择肠胃镜检查机构。

4、对于疑似病灶，取活检一定要凿洞取检，多点取检。

5、对于病理医生建议：遇到疑似病例时。

痛风怕你做这几件事

被猫咬了手肿起来了应及时就医，采取清洁伤口、控制出血、创面处理、观察感染迹象、疫苗接种等措施。1.清洁伤口：用温水和温和的肥皂轻轻清洗伤口，以去除任何可能存在的细菌。然后用干净的纱布或毛巾轻轻擦干。2.控制出血：如果伤口出血，用干净的纱布或纸巾轻轻压迫伤口，以控制出血。3.创面处理：用抗菌药膏轻轻涂抹在伤口上，然后用无菌敷料或创可贴覆盖伤口，以保持伤口干燥和清洁。4.观察感染迹象：密切观察伤口的情况，包括红肿、疼痛、渗液、发热等。如果出现这些感染迹象，应及时就医，医生会根据患者情况决定是否需要抗生素治疗。5.疫苗接种：如果没有接种过狂犬病疫苗或猫咬伤的疫苗，应及时就医接种相应的疫苗。猫咬伤可能会引起严重的感染，因此，如果伤口情况严重，或者伴有剧烈疼痛、明显红肿或发热等症状，建议尽快就医，医生会根据患者的情况采取相对应的治疗措施。

 

1、临床表现：

不同程度的尿频，排尿困难，血尿，尿潴留，直肠指检可触及。

2、辅助检查：

尿流率检查，血清前列腺特异抗体测定，B超，膀胱镜等等。

3、诊断：

50岁以上男性符合以上要点者。

 

4、鉴别诊断：

注意与前列腺癌，慢性前列腺炎，神经原性膀胱相鉴别。

5、治疗：

目的在于改善排尿症状，缓解并发症，保护肾功能，提高生活质量。

（1）、西医治疗：

一般治疗：注意气候变化，防止受凉，预防感染，适当饮水不憋尿，不吃辛辣刺激性食物，保持良好心态…

药物治疗：激素类，a受体阻滞剂，降胆固醇药及植物药…

理疗

手术治疗：出现排尿严重梗阻者

（2）、中医治疗：湿热下注证：清热利湿，通闭利尿。气滞血瘀证：行气活血通窍利尿。脾肾气虚证：健脾温肾益气利尿。肾阳衰微证：温补肾阳行气化水。肾阴亏虚证：滋补肾阴清利小便。

现在发现肺结节的朋友有很多，大家通过了解相关知识会知道，肺结节可以分成两种，一种是实性结节，另一种是磨玻璃结节。但是大家听说过部分实性结节么？

 

有一位家住天津患者的女儿带着父亲的片子过来找我看，她父亲今年74岁，前段时间体检发现了肺里有几个结节，其中三个比较小的直径没有超过5毫米，可以继续观察。那个大的肺结节，直径18毫米，看起来有恶性的可能性，直接手术是可以的，如果考虑到是初次发现，想排除一下炎性的因素，抗炎后短期内复查也是可以的。

 

在他的CT报告描述中，把这个大的肺结节写为部分实性结节，按照字面理解，这个结节有一部分是实性的，那剩下的一部分是什么性质呢？那就是磨玻璃性质的。也就是说有些放射科医生会把混合型磨玻璃结节写成部分实性结节，就我自己的理解，这两种表示的是同样性质的结节。

6月龄后的婴儿单靠母乳喂养已不能满足生长对膳食的总需求，特别是对能量、蛋白质、铁、锌和脂溶性维生素A和D的需求。因此，需要通过其他食物来弥补潜在的“营养差距”。食物转换的目的就是帮助弥补这些“营养差距”，尽量降低儿童早期营养不良的风险。儿童早期严重营养不良会导致不可逆转的健康结局，特别是身体生长和大脑发育。 

那我们该如何添加辅食呢？

1.从一种到多种 

先试喂一种新食物，观察婴儿食后的反应，让其适应后再试另一种。一种新食物一般须经过7～10天才能适应。一次尝试过多品种可能导致婴儿不耐受或胃肠道紊乱。每次试喂新食物后密切观察消化情况，如有呕吐、腹泻等，应暂停喂哺，过些时间再从小量开始尝试。 

2.从少量到适量 

新添加的尝试食物，应从少量开始，逐渐增量。如添加蛋黄，从1/4个开始试喂，3～5天逐渐增加到1/3～1/2个，再1～2周增至1个。婴儿逐渐适应不至于发生呕吐、腹泻、拒食等现象。

 3.从稀到稠 

同样一种食物，应先从较稀薄的形式喂起，逐渐加稠。如大米食品，从米汤逐渐到稀粥，到稠粥，再至软饭，根据婴儿的发育情况逐渐使之适应。

 4.从细到粗 

试喂固体食物时，应以细软的半固体食物开始，随着婴儿长出乳牙，咀嚼功能增强，食物逐渐加粗。婴幼儿即使已经有几只乳牙，咀嚼能力仍较差，故含粗纤维多的食物和咬不碎的食物必须切碎、煮烂、研细才能喂给婴幼儿。

那应该添加什么辅食呢？

辅食的种类 除主食（母乳、婴儿配方奶等）外。

 添加的食物可分为以下四类：①淀粉类食品：如米、面等粮食，主要补充能量；②蛋白质类食品：动物蛋白质如鱼、肉、乳、肝、血等，以及大豆、豆制品，提供优质蛋白质；③维生素及矿物质类食品：主要为蔬菜及水果；④补充能量的食品：油和糖，油以植物油为好。

3.辅食的质地和数量 从6个月起婴儿开始长牙，这时可添加泥糊状食物，如煮烂的米粥或面片、菜泥、果泥，母乳喂养的婴儿首选强化铁的米粉；最初可每天喂1～2次，每次2～3匙，以后逐渐增加。7～8个月时，可增加馒头干片、烤面包片或松脆的饼干，以促进乳牙萌出，并可训练婴儿用手抓取自喂，学习咀嚼吞咽固体食品。8个月以后的婴儿可以逐渐喂食全蛋（蒸蛋羹）、肝泥、鱼泥、肉末等，也可混入粥中进食；每天喂3次，每餐从1/2碗逐渐增加到1碗，并继续喂母乳。若儿童为非母乳喂养，除以上食物外，每天至少喂2杯配方奶。

最后用一张图片更直观感受

 

 

随着年龄的增长，老年人患病的可能性增加，其中一些疾病可能会引发癫痫。那么，哪些疾病容易导致老年人患上癫痫呢？

常见疾病

1.脑血管疾病：老年人患脑血管疾病的概率较高，如脑梗塞、脑出血等，这些疾病可能导致脑部异常放电，从而引发癫痫。

2.脑部肿瘤：老年人患脑部肿瘤的风险也较高，尤其是恶性肿瘤，如脑癌等，这些肿瘤可能会压迫脑组织，导致癫痫发作。

3.脑部外伤：老年人由于身体机能下降，反应能力降低，容易发生意外事故，导致脑部外伤，从而引发癫痫。

特定症状

除了常见的疾病外，还有一些特定症状可能导致老年人患上癫痫。例如：

1.阿尔茨海默病（老年痴呆）：老年痴呆是一种常见的神经系统疾病，患者可能会出现癫痫发作的症状。这是因为脑部神经元的异常放电导致的。

2.帕金森病：帕金森病患者也可能出现癫痫发作的症状。这是因为随着病情的发展，患者的脑部神经元受到损伤，导致异常放电。

预防措施

为了避免老年人患上癫痫，我们可以采取以下预防措施：

1.定期体检：老年人应定期进行身体检查，及早发现并治疗可能存在的疾病。

2.合理饮食：老年人应保持均衡饮食，多摄入富含营养的食物，以增强身体抵抗力。

3.加强防护：家庭和社区应加强对老年人的安全防护，避免意外事故的发生。

心理疏导

除了生理方面的预防，心理疏导也是预防老年人患上癫痫的重要措施。老年人应保持乐观的心态，避免过度紧张和焦虑。家庭和社会应给予老年人足够的关爱和支持，帮助他们度过难关。

总之，老年人患上癫痫的原因多种多样，包括常见的疾病、特定症状和心理因素等。通过定期体检、合理饮食、加强防护和心理疏导等措施，我们可以有效预防老年人患上癫痫。同时，我们也应该关注老年人的健康状况，给予他们足够的关爱和支持。

除了免疫治疗，非免疫治疗也应同时使用，它适合对所有类型及阶段的狼疮肾炎。•

1，羟氯喹只要无禁忌征都需用，可减少狼疮肾炎的进展与复发。每年需做一次眼底检查。

2，都需控血压<130/80！(可参阅巳发相关短文:为什么降血压对保护肾及心、脑这么重要？慢性肾病患者如何正确地降压？ 除了药物，还有哪些有助降压？ 血压控制不下来怎么办？如何正确地知道自己血压是否正常？ )

3，都需用普利/沙坦类药以降低蛋白尿和心肾保护。其用法、注意事项等可参阅巳发相关短文: 慢性肾病患者使用沙坦或普利类降压药须注意哪些？用沙坦类或普利类降药时应注意什么？(续) )

4，长期他汀。因狼疮肾炎会併发心血管征，故应长期他汀。(可参阅巳发相关短文: 慢性肾病要用他汀、阿斯匹林吗？)

5，防治骨质疏松等激素副作用。定期查骨密度。服用钙片、维生素D。较重者，每周一片阿仑磷酸钠D3(同时加一片钙尔其D3)。(可参阅巳发相关短文: 激素有哪些副作用？能预防吗？)

6，抗凝。如有高凝状态或抗心磷脂抗体综合征，需长期抗凝。有华法令(需监测INR)、阿斯匹林、氯吡格雷及新型抗凝剂如力伐沙班等。

7，限盐、有水肿利尿剂。

吃这些水果，血压下降了……

 

 

水果有助于降血压

水果中富含钾离子、镁离子和膳食纤维，这三大因素都是高血压的保护因素。

 

 

水果降血压的原理

钾通过扩张血管，降低血管阻力而降低血压。镁通过降低血管弹性和收缩力，降低血压。有临床研究表明，氯化钾可使血压规律性下降，膳食镁对高血压患者有扩张血管作用，能使大多数患者的心排血量增加。

 

摄入高纤维饮食可降低血压，因为膳食纤维能促进胆固醇代谢，减少脂肪吸收，抑制胆固醇吸收，减轻体重，从而有利于血压的降低。

 

哪些水果降压快

根据以上知识点可以从钾、镁和膳食纤维含量丰富的水果中挑选出选降压效果好的水果：

含钾比较丰富的水果：椰子、菠萝蜜、鲜枣、黑醋栗、香蕉、鲜桂圆、番石榴、、樱桃、杏、无花果、柠檬、橙子等。

含镁丰富的水果：杨桃、柿子、桃子、橘子、火龙果

含膳食纤维丰富的水果：库尔勒里、石榴、椰子、桑葚、人参果、无花果、梨

 

水果不能替代药物使用

水果虽有助于降血压，但是长期坚持，形成饮食习惯才有一定的效果。对于已患高血压，尤其是血压控制不良的患者千万不能指望靠吃水果降血压，还是要及时就医，按医嘱用药。

 

吃这些水果，血压下降了……

 

 

水果有助于降血压

水果中富含钾离子、镁离子和膳食纤维，这三大因素都是高血压的保护因素。

 

 

水果降血压的原理

钾通过扩张血管，降低血管阻力而降低血压。镁通过降低血管弹性和收缩力，降低血压。有临床研究表明，氯化钾可使血压规律性下降，膳食镁对高血压患者有扩张血管作用，能使大多数患者的心排血量增加。

 

 

 

摄入高纤维饮食可降低血压，因为膳食纤维能促进胆固醇代谢，减少脂肪吸收，抑制胆固醇吸收，减轻体重，从而有利于血压的降低。

 

 

 

哪些水果降压快

根据以上知识点可以从钾、镁和膳食纤维含量丰富的水果中挑选出选降压效果好的水果：

含钾比较丰富的水果：椰子、菠萝蜜、鲜枣、黑醋栗、香蕉、鲜桂圆、番石榴、、樱桃、杏、无花果、柠檬、橙子等。

含镁丰富的水果：杨桃、柿子、桃子、橘子、火龙果

含膳食纤维丰富的水果：库尔勒里、石榴、椰子、桑葚、人参果、无花果、梨

 

 

 

 

 

水果不能替代药物使用

水果虽有助于降血压，但是长期坚持，形成饮食习惯才有一定的效果。对于已患高血压，尤其是血压控制不良的患者千万不能指望靠吃水果降血压，还是要及时就医，按医嘱用药。