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今年24岁的宇晴,上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生,它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。
治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高,大约1万多元一盒。让人欣慰的是,如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展,宇晴也从中感受到了温暖。
乐观积极 不屈不挠
初二的时候,宇晴发现自己的体力不如其他的同学,常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候,她认为自己只是体质弱,平时缺乏锻炼所导致的,并没有在意。但在高一的某一天,她在爬楼梯过程中突然晕倒,在送医检查过程中发现了异常,辗转几家医院,最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压,此后高中休学一年。
公开资料显示,特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加,引起持续性肺动脉高压力升高,最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。
为了了解自身疾病,也是为了更好的生活,帮助身边有同样遭遇的人,宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学,家里人也非常支持她。用她自己话讲就是,“不能连自己的病都不清楚,就稀里糊涂地过一辈子”。
今年6月,她大学毕业,已经入职到当地的一家医院,在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人,虽然不在临床科室,但作为一名医务工作者,始终都尽自己所能去帮助病人,把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后,都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药,这算是一种爱的传递吧,也是我学医的初衷,更是我现在本职工作的使命”。
多股公益力量汇聚罕见病
罕见病,顾名思义,是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察(2021)》显示,全球已知的罕见病有6000~8000种,在以患病率来定义的罕见病中,84.5%的病种患病率低于百万分之一。
近年来,患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现,比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织,正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式,参与罕见病的救治与心理关怀等。
除此之外,还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中:今年2月,京东健康发起了“罕见病关爱计划”,成立了罕见病关爱基金;今年7月,水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”;此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。
有业内人士认为,对罕见病患者及家庭的关爱,不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施,更有赖于全社会的共同努力,探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。
(文中宇晴为化名)
现在发现肺结节的人越来越多,大多数肺结节可以继续观察,不需要马上就手术。所谓的观察肺结节,是指按照医生嘱托的间隔,到医院做一个平扫CT。
但有一种复查肺结节的方式叫做“无接触式复查”,这点您了解吗?有一位肺结节的女士在家里面用手机挂了我的号,我给她安排好了复查的CT,她在手机里边交费后,选择自己方便的时间。到了预约好的时间,来我们医院复查,等结果出来之后,她在家通过手机联系到我,我登录系统,看到了她这次复查的结果,经过和之前在我们医院复查的片子进行比对,告诉她后续处理的意见。在整个复查过程中,她只来我们医院一趟,并且和我没有见面,您觉得这样的复查方式靠谱吗?
#鼻炎 #健康 #耳鼻喉汪玉娇
痛风怕你做这几件事
拨打急救电话,等待救援
务必首先拨打急救电话 120,有些地区还可以拨打 999 等电话。
不建议自驾车、坐出租车去医院,更不建议骑自行车或走路去医院。因为急救车配备急救人员和一些检查抢救设备,可以立刻开启院前检查和急救、初步判断病情,到医院后绕过急诊室常规流程,尽快实施救治。
保持镇静
不管是哪种心脏病,紧张都会加重病情,并且使人失去判断力,甚至连急救电话都不会拨了。所以,请一定保持镇静。
停止活动
可以呼唤附近的人(如家人、同事)帮忙。
停止活动、保持休息状态,最好躺下,如无条件,可以靠坐。
如果正在卧床休息,选择侧卧,以免呕吐时将呕吐物吸入气道发生窒息。
不能太靠床沿躺卧,以免病情加重发生意识丧失而坠床。
旁观者初判病情,必要时实施心肺复苏
在等待急救车时,家属可以初步判断病情轻重:一看患者有没有意识,二摸颈前侧和大腿根处有没有大动脉搏动。如果患者意识丧失、摸不到动脉搏动,是非常危重的情况,要立刻开始心肺复苏。可以拨打急救电话,在专业人员指导下操作。要一直做,直到意识恢复、或急救人员到来。
试用急救药物务必谨慎
既往确诊为冠心病、尤其是曾服用过硝酸甘油能缓解心绞痛的患者,在胸痛胸闷发作时,如果测量血压不低,可以舌下含服硝酸甘油 1 片或舌下喷硝酸甘油气雾剂 1 喷,如果 5 分钟内胸痛不缓解,可以重复使用,但 15 分钟内最多不能超过 2 片/2 喷。
如果没有明确病因且血压偏低时,不建议盲目使用硝酸甘油。因为有些心梗发作时可能合并低血压,而硝酸甘油会进一步降低血压、加重病情。
准备就医资料
等待救护车期间,家属可以准备好患者之前检查的相关资料,记录目前所服用药物、过敏史等信息的卡片,以供医生参考。如果时间紧张,这些不是必需的。
注意,紧急情况下,务必听从急救车转运建议,根据病情需要就近就医,切勿因坚持到大型医院或某特定医院而延误抢救时机。
强迫症可能是遗传类因素、生化方面的因素、心理社会因素等多种因素相互作用引起的。强迫症的病因有以下几种:
1、是生物学原因,属于遗传类因素,如果家庭中有同卵双生子,两个人同时出现疾病的几率可能达到80%。如果是双卵双生子,同病率也比较高。2、强迫症也有生化方面的原因,在研究强迫症患者时,会发现大脑细胞中有突出的间隙,也能发现5-羟色胺浓度降低,所以可通过5-羟色胺再摄取抑制剂(如氟西汀、伏氟沙明、舍曲木、草酸艾司西酞普兰)作为缓解强迫症的药物。
3、强迫症也有可能是心理社会因素引起,对于强迫症患者,一般具有敏感、人际关系差、情绪不稳、空虚感、犹豫不决、追求完美、争强好胜等特征;具有疑病的素质,例如性格内向,把自己的活动的目标拘泥于自身,偏重于自我内省,特别关注自己躯体和精神方面的不快、异常、疾病等感觉,并为此而忧虑和担心,以自我为中心,被自我内省所束缚。
4、家庭因素:强迫症患者的父母控制欲高,喜欢批评、指责,家庭成员间的亲密度低,对立和矛盾冲突较多,自我控制力不够。
贫血是血液科最为常见的疾病,当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样,可能是饮食不当造成,也可能是骨髓造血不足引起,奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致,总之,贫血的类型非常多,与多重疾病相关。
一、那么该如何识别贫血的症状呢?
贫血的症状与贫血的严重程度有关,轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下:
1.头痛
2.眩晕
3.全身疲乏无力
4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白
5.轻微运动则出汗多
6.平时呼吸比较急促
7.胸闷心悸
贫血的症状比较多,是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中,当红细胞数量下降时,会使机体呈现缺氧的症状。
二、常见的贫血原因有哪些呢?
最为常见的就是缺铁性贫血,大多数是由于是饮食摄入铁不足导致,这种贫血可以通过改变饮食(多吃肉类、动物内脏等)或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血,同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏,称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足,也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。
贫血因病因不同,治疗方法同样多种多样,如果您有贫血的症状,请及时医,寻求医疗帮助,找出贫血的病因,对因治疗才是正确之举。
家庭教育是一项任重道远的任务。智慧的父母会抓住生活中的每一个时刻来和孩子进行互动,建立良好的亲子关系,培养孩子的健康人格。
前天是一个休班的日子。下午陪着儿子去小区转转玩玩。后来,儿子碰上了自己的小朋友,他们一起玩了起来。我就打算撤了。(父母要适当退出孩子的世界,给他们与小伙伴相互玩耍的空间。)我给儿子说了一声,经其同意后,我就踏上了回家的路。哈哈……
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