今年24岁的宇晴，上高一时确诊得了一种罕见病——特发性肺动脉高压。这个名词你可能很陌生，它收录在2018年由国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《中国第一批罕见病目录》中。

 

 

治疗肺动脉高压的特效进口药价格很高，大约1万多元一盒。让人欣慰的是，如今越来越多的平台和企业在助力罕见病事业的发展，宇晴也从中感受到了温暖。

 

从身患罕见病到立志学医

乐观积极 不屈不挠

 

初二的时候，宇晴发现自己的体力不如其他的同学，常常走路、跑步后就会出现呼吸困难和疲乏等症状。不过那时候，她认为自己只是体质弱，平时缺乏锻炼所导致的，并没有在意。但在高一的某一天，她在爬楼梯过程中突然晕倒，在送医检查过程中发现了异常，辗转几家医院，最终在湖北武汉同济医院确诊为特发性肺动脉高压，此后高中休学一年。

 

公开资料显示，特发性肺动脉高压是指原因不明的肺血管阻力增加，引起持续性肺动脉高压力升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病。女性发病率是男性的2倍。

 

为了了解自身疾病，也是为了更好的生活，帮助身边有同样遭遇的人，宇晴在大学选专业时坚定地选择了医学影像学，家里人也非常支持她。用她自己话讲就是，“不能连自己的病都不清楚，就稀里糊涂地过一辈子”。

 

今年6月，她大学毕业，已经入职到当地的一家医院，在影像科工作。她非常高兴能用自己学到的知识去帮助别人，虽然不在临床科室，但作为一名医务工作者，始终都尽自己所能去帮助病人，把自己在患病住院时受到的关爱毫无保留地传递出去。“现在我每天按时吃药后，都会叮嘱微信群里病友们要按时吃药，这算是一种爱的传递吧，也是我学医的初衷，更是我现在本职工作的使命”。

 

从提供医疗救助到鼓励患者成长

多股公益力量汇聚罕见病

 

罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病。据八点健闻、北京病痛挑战公益基金会以及京东健康联合发布的《中国罕见病行业观察（2021）》显示，全球已知的罕见病有6000~8000种，在以患病率来定义的罕见病中，84.5％的病种患病率低于百万分之一。

 

近年来，患者组织、慈善基金会、学术协会等罕见病社会组织逐渐出现，比如瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会等组织，正在通过提供医疗救助、鼓励患者成长、培养专业人才等方式，参与罕见病的救治与心理关怀等。

 

除此之外，还有越来越多制药企业、新型实体企业、公益平台参与到罕见病事业中：今年2月，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了罕见病关爱基金；今年7月，水滴公益联合病痛挑战基金会启动了“罕见病创新综合服务体系战略合作”；此前腾讯公益也推出了“助医爱心小家”、“海洋天堂计划”等帮助罕见病儿童无障碍生活的项目。

 

 

 

有业内人士认为，对罕见病患者及家庭的关爱，不仅要依靠有关部门推动新药上市以及将罕见病药物纳入医药保障体系等措施，更有赖于全社会的共同努力，探索形成对于罕见病患者帮扶的社会综合支持体系。

（文中宇晴为化名）

一、简要概述

面肌痉挛亦称为面肌抽搐，是指一侧面部肌肉间断性不自主阵挛性抽动或无痛性强直。本病病因未明。磁共振断层血管造影显示面神经受压达2/3,常由异常动脉或静脉、罕见基底动脉瘤、听神经瘤、脑干梗死或多发性硬化所致。近年来国内外报道大多数面肌痉挛有错行血管压迫面神经根，行纤维外科手术减压后可获治愈，提示与三叉神经痛有类似发病基础，少数患者也可为Bell 麻痹后遗症表现。面肌痉挛的发病机制推测为面神经异位兴奋或伪突触传导所致。

二、临床表现与疾病诊断。

（一）临床表现

多中年以后起病，女性较多。发病早期多为眼轮也肌间歇性抽搐，后逐渐缓慢扩散至一侧面部其他面肌，以口角肌肉抽搐最为明显，严重时可累及同侧颈阔肌。紧张、疲倦、自主运动时抽搐加剧，人睡后停止，两侧面肌均有抽搐者少见。少数患者病程晚期可伴患侧面肌 轻度瘫痪。

体格检查：除面肌阵发性抽动，神经系统无其他阳性体征。

辅助检查：肌电图可见肌纤维震颤及肌束震颤波。

（二）鉴别诊断

（1)功能性脸痉挛：常见于中年以上女性患者，常为双侧性，仅局限于眼睑肌的痉挛，无下部面肌抽搐。

（2)习惯性抽动症：常见于儿童和青壮年，有较为明显的肌肉收缩，多与精神因素有关。

（3)Meige 综合征：又称睑痉挛一口下颌肌张力障碍综合征，多见于老年女性，主要为双侧睑痉挛，伴口、 舌、面肌、下颌、喉及颈肌肌张力障碍。

三、治疗原则

肉毒素A(BTX-A)局部注射，是治疗面肌痉挛的首选方法，安全有效，简便易行。在痉挛明显部位注射 BTX-A,2.5~5U,每次注射约50U,起效时间为3~5 天。注射一周后有残存痉挛者可追加注射，疗效可持续 3~6个月。复发者可做原量或加倍量注射，但每次注射 总剂量不应高于200U.肉毒素注射的不良反应包括，短 期眼脸下垂、视觉模糊、流涎等，数日可消失。此药可 用于多种局限性肌张力障碍的治疗，是近年来神经疾病 治疗领域的重大进展之一。

此外，镇静药、抗癫痫药，对某些患者可减轻症状。走马西平0.6~1.0g/d,约60%患者有效。还可试用氯 硝西泮、加巴喷丁等。

手术治疗适用于BTX-A注射疗效不佳患者，如血管 压迫所致面肌痉挛，可采用面神经微血管减压术，周围 神经切断术也可能有效。

 

 

 

 

 

很多抑郁症患者开始就诊时并不知道自己得了抑郁症，他们只是告诉医生自己睡不好觉。

好不容易熬过了漫漫长夜，但面对白天，抑郁症患者往往更加痛苦。由于患者的情绪变化有“昼重夜轻”的特点，所以白天对于抑郁症患者是非常难过的，特别是上午。大多数患者面对新的一天时会感到为难，一想到白天还要做的工作、还要完成的学习任务，他们都会认为自己根本无法完成。即使是很熟悉的工作、很简单的任务，这时也会像一座大山一样压在他们身上。

情绪低落是抑郁症患者的主要症状。患者表现为闷闷不乐，会因为一点儿小事而焦虑不安，甚至发脾气，虽然自己也知道那没有必要，但就是控制不住。如果长期维持这样的状态，患者会表现为对所有事物的兴趣都下降，曾经爱好的活动，现在不愿意参加。

傍晚是抑郁症患者在一天之中“最好过的时光”，这是抑郁症“昼重夜轻”的特点。此时，患者会感到一丝轻松，毕竟让自己感到“度日如年”的一天终于要过去了。白天的糟糕心情、迟钝的大脑和笨拙的身体这时都会感到有一些好转。许多轻度抑郁的患者这时会觉得自己一切恢复如常，感觉这一天就像做了一场噩梦一样，而现在梦终于醒了。但对很多重度抑郁症患者而言，这种“昼重夜轻”的特点并不明显，他们的白天、傍晚与黑夜是一样，度日如年的感觉持续着。

抑郁症毕竟是一种慢性疾病，不经治疗，它的症状不会因傍晚时的短暂好转而消失。夜幕降临后，抑郁症患者会再次开始担心睡眠问题，抑郁情绪又开始了新一轮的重复。

脑动脉硬化是指脑部的动脉血管壁变硬和变厚，导致血管狭窄和血液供应减少的情况，可以通过一般治疗、药物治疗、手术治疗等方法进行合理治疗。

1.一般治疗：首先要注意改变不良生活方式，包括戒烟、限制饮酒、控制体重、保持健康饮食、增加体力活动等。这些措施有助于降低血压、降低胆固醇水平和改善血液循环。

2.药物治疗：可使用药物来管理脑动脉硬化的症状和减少进一步的血管损伤。如抗高血压药物硝苯地平缓释片、贝那普利，可有效控制身体内的血压水平，缓解症状。其次也可采用降脂药物如阿托伐他汀、瑞舒伐他汀，控制体内的血脂水平，避免血脂过高而加重动脉硬化，另外也可采用抗血小板药物如阿司匹林等，可减轻动脉硬化的症状。

3.手术治疗：对于严重病例可进行血管扩张手术，如血管成形术或支架植入术，可以通过扩张狭窄的血管来恢复血液流通。如果出现严重动脉瘤或血管堵塞，可进行外科手术来修复或替换受损的血管。具体的治疗方法以及药物的使用，都需在专业医生的指导下，根据患者的病情进行合理选择。

经常会有家属咨询，家里有人得了大肠癌，大家还能不能在一起吃饭了？共用碗筷会不会被传染？

那么大肠癌会传染吗？答案是不会。

大肠癌不是传染病，目前为止，也没有证据表明大肠癌本身会传染，它不会像其他病毒或细菌一样，通过呼吸道或其他途径进行传染。其实对于这个问题的恐惧还是来源于对大肠癌本身发病原因的不了解，所以才会紧张、焦虑。

大肠癌从病因角度来看，多数是来源于腺瘤的癌变，随着技术的不断发展和进步，目前越来越认识到大肠癌的发生发展是一个多步骤、多阶段、多基因参与的疾病。它包括癌基因的激活（K-ras、EGFR）、抑癌基因的失活（APC、DCC、P53）、错配修复基因突变（MLH1、PMS2、MSH2、MSH6）及基因过度表达。

所以了解了真正的原因，就不会在有文中一开始提到的疑问，对于病人本来来说，应该抱有积极的心态，对于家属来说，更应该给予支持和鼓励，而不是嫌弃和躲避。

天时－时间，看病或者就医的时间，人的一生，可以分为两个阶段，无病时期，生病时期。如果你等到生病了再去就医，肯定可能遇到看病难，如果你在无病时期，就去做健康体检，提前预测生病的风险，预防疾病发生，不生病，何来看病难。

 

地利－地方，看病或者就医的医院，日防夜防，生病难防。如果生病了，应该怎么办呢？快点去医院啊，很多人都是这样做的。在我们医生眼里，需要考虑很多，谁生病，老人，小孩，年轻人，第一次发病还是再次发病，去什么级别的医院？最好的三甲医院，附近的二甲医院，还是很少了解的一甲医院。如何选择合适的医院，这是一个非常值得思考的问题。我的看法，初次发病，不是很严重的情况下，首选二甲医院，如果确诊疑难杂症，再到三甲医院，如果是常见病，病情稳定了，可以到一甲医院复诊，当然，具体情况需要具体分析。

 

人和－如何选择治病的医生？生命是宝贵的，如果病了，谁不想找最好的医生看呢？但是生病的人那么多，全国的执业医生就300多万，全国知名的医生大概是10万数量级（这个无法准确判断），有些知名专科医生的号，据报道已经排到了一年后。我想说的是，根据医学上的统计，绝大部分人的疾病，都是常见病，大部分的医生都可以处理的。

 

婚姻需要互相信任，互相理解。医疗面对的是人的健康，乃至生命，更需要信任，理解医生。 在准确的时间，去到合适的医院，找到合适的医生，这才是理想的就医之道。

1. 按照说明书，安装好电池，确认正常开机。

2. 确认被测手指情况，选取无破损或出血、无大面积瘀斑的手指。

3. 在被测者平静状态下，夹住手指一段时间，即可测得数值。测量过程中，注意保持平稳，测量手指不要抖动，身体也不要晃动。

通常血氧仪会提示血氧饱和度、心率等数值，一般按如下标准监测：

1. 一般成人脉搏血氧饱和度正常范围 96%～98%，如果发现低于 93% 需要警惕。

2. 一般成人心率范围在 60～100 次/分，平静时仍高于 100 次/分需要警惕。

血氧饱和度家庭监测主要是测指尖，像末梢循环差、产品误差、测量方法不当等情况，会影响测得数值，因此不能完全代表实际的动脉血氧饱和度。但如果正确操作、多次测量发现血氧低于 93%，仍建议就诊，医生会采用专业设备复核。

对于老人来说，存在基础疾病，看一个固定数值可能有时候参考意义不大，更建议观察相对变化幅度。如老人血氧相比日常数值下降幅度超过 5%，或者有憋气、胸闷的情况，一定要警惕，及时就诊。

对于 高尿酸血症患者，提倡均衡饮食，限制每日总热量的摄入，控制饮食中的嘌呤含量。包括以下几方面，一、应维持每日尿量2千到3千毫升。二、适当进食富含钾元素及维生素c的水果，从而可降低痛风发作的风险；使用含果糖较少的一些食物，如草莓、菠萝、西瓜、桃子、樱桃等。三、关于运动，建议每周至少进行150分钟的中等强度的有氧运动，运动中避免剧烈运动或突然受凉会诱发痛风的发作。四、控制体重在正常范围内，使BMI控制在18.5到24毫克每平方米之间。五、限制酒精的摄入，禁止饮用黄酒、啤酒和白酒。六、吸烟和被动吸烟增加高尿酸血症和痛风发作的风险，所以要禁烟。七、减少高嘌呤食物的摄入，如蔬菜类和豆类的有黄豆，扁豆，紫菜，香菇，肉类和家禽类的有肝，肠，胃，肺，脑，肉汁，肉馅等，水产类的，比如鱼，蟹，海参，海虾等等。

 

贫血是血液科最为常见的疾病，当人体红细胞容量减少时就会出现贫血。它的病因也是多种多样，可能是饮食不当造成，也可能是骨髓造血不足引起，奕或者是红细胞在体内破坏过多或者慢性失血导致，总之，贫血的类型非常多，与多重疾病相关。

一、那么该如何识别贫血的症状呢？

贫血的症状与贫血的严重程度有关，轻度的贫血可能让你毫无察觉。贫血常见的常见如下：

1.头痛

2.眩晕

3.全身疲乏无力

4.眼睑结膜、嘴唇与全身皮肤苍白

5.轻微运动则出汗多

6.平时呼吸比较急促

7.胸闷心悸

贫血的症状比较多，是因为红细胞中的血红蛋白可以运输氧气到全身各个组织细胞中，当红细胞数量下降时，会使机体呈现缺氧的症状。

二、常见的贫血原因有哪些呢？

最为常见的就是缺铁性贫血，大多数是由于是饮食摄入铁不足导致，这种贫血可以通过改变饮食（多吃肉类、动物内脏等）或者补充铁剂来治疗。缺乏叶酸及维生素B12也会导致贫血，同样可以通过补充剂来治疗。还有的贫血是由于红细胞在体内破坏，称之为溶血性贫血。如果是骨髓的造血不足，也会导致贫血。有些女性病人因为月经过多或者其他妇科疾病导致长期的失血过多也容易造成贫血。

贫血因病因不同，治疗方法同样多种多样，如果您有贫血的症状，请及时医，寻求医疗帮助，找出贫血的病因，对因治疗才是正确之举。

 

 

 

除了免疫治疗，非免疫治疗也应同时使用，它适合对所有类型及阶段的狼疮肾炎。•

1，羟氯喹只要无禁忌征都需用，可减少狼疮肾炎的进展与复发。每年需做一次眼底检查。

2，都需控血压<130/80！(可参阅巳发相关短文:为什么降血压对保护肾及心、脑这么重要？慢性肾病患者如何正确地降压？ 除了药物，还有哪些有助降压？ 血压控制不下来怎么办？如何正确地知道自己血压是否正常？ )

3，都需用普利/沙坦类药以降低蛋白尿和心肾保护。其用法、注意事项等可参阅巳发相关短文: 慢性肾病患者使用沙坦或普利类降压药须注意哪些？用沙坦类或普利类降药时应注意什么？(续) )

4，长期他汀。因狼疮肾炎会併发心血管征，故应长期他汀。(可参阅巳发相关短文: 慢性肾病要用他汀、阿斯匹林吗？)

5，防治骨质疏松等激素副作用。定期查骨密度。服用钙片、维生素D。较重者，每周一片阿仑磷酸钠D3(同时加一片钙尔其D3)。(可参阅巳发相关短文: 激素有哪些副作用？能预防吗？)

6，抗凝。如有高凝状态或抗心磷脂抗体综合征，需长期抗凝。有华法令(需监测INR)、阿斯匹林、氯吡格雷及新型抗凝剂如力伐沙班等。

7，限盐、有水肿利尿剂。

在一次线上问诊中，患者向医生咨询了关于肛裂的病情和药物治疗方案。医生在问诊中耐心地了解患者的病情和用药情况，并给予了专业的诊疗建议。在整个问诊过程中，医生展现出了良好的沟通能力和专业素养，让患者感到了安心和信任。

医生在问诊中充分展现了对患者的关心和耐心，给予了细致的治疗建议，并在结束时提醒患者关于用药的注意事项。整个问诊过程让患者感到了医生的专业和贴心，让患者对治疗充满了信心。

我爸爸73岁，有内痔外痔。8月份体检时发现的，轻微症状，但最近出现了便秘一个多月，导致痔疮加重，出血、流水、痒、痛的症状，效果不佳的药物治疗，疫情期间无法去医院就诊，只能在家暂时用药控制。经过医生的详细询问和指导，得知了痔疮的日常护理和药物治疗的注意事项，也得到了合适的药物处方。在医生的耐心解答下，我对爸爸的病情有了更清晰的认识，也知道了应该如何在家照顾他，我感到非常安心和满意。

我在网上问诊了一位医生，询问了关于结肠息肉lsp的问题。医生非常耐心地解答了我的疑惑，并给出了专业的建议。医生告诉我，结肠息肉lsp通常是良性的，但仍需要注意定期复查，避免熬夜，戒烟戒酒，少吃刺激性食物。医生的回答让我对自己的病情有了更清晰的认识，也增加了对医生的信任。

我觉得在网上问诊并不冷漠，反而感觉到了医生的关怀和专业。通过这次问诊，我对自己的病情有了更清晰的认识，也知道了如何更好地预防和治疗。感谢医生的耐心解答和专业建议，让我对自己的健康有了更多的保障。

我最近在大便后擦屁股的时候，感觉有一小块肉突出来，用手还可以推去一些，不痛不痒。我有点担心，所以决定在网上找医生咨询一下。

医生建议我进行一些日常保健，比如注意饮食，禁辛辣刺激食物，多食富含纤维素的食物，禁饮酒，多饮水等。医生还给我提供了一些治疗方法，比如口服槐角丸和爱脉朗，便后和睡前用高锰酸钾或者金玄痔科熏洗散坐浴，还有太宁痔疮栓等。

医生还特别提醒我要注意恐惧肛肠手术就要对自己的菊花好一点，平常注意饮食，注意局部清洁，保持良好情绪等。

今天我在网上看了一家医院的互联网医院，感觉很方便，就试着向医生咨询了一下。我向医生描述了我的症状，就是大便的时候小腹疼然后就便血。医生很耐心地询问了我的情况，询问了有无其他症状，还询问了我的饮食情况。医生告诉我，这种情况可能是肛裂，与大便硬有关，建议我用点药物，关系不大。医生给我开了一些药物，并告诉我要保持大便软化和肛周清洁，用药后如果有什么情况可以继续和医生联系。

医生很细心地给我讲解了用药的注意事项，还告诉我用药后多久不便血才是正常的。医生还告诉我，如果用药后情况没有改善或者反复发作，建议我去正规医院肛肠科进一步检查治疗。

我很感谢医生的耐心和细心，觉得互联网医院真的很方便，不用出门就可以得到专业的医生建议。我会按照医生的建议用药，并严格遵守医生的嘱托，希望我的症状能够有所改善。

我在网上找了一家互联网医院进行了线上问诊，因为自己的肛肠问题一直困扰着我。我直接和医生沟通，医生很快接诊了我，并告诉我这次问诊可以持续2天。医生非常友善地和我打招呼，然后询问了我的主要症状。我描述了我的肛门肉瘤情况，医生很快给出了专业的诊断，确认是痔疮，并询问了手术治疗的情况。我向医生咨询了药物治疗的效果，医生耐心地告诉我药物治疗效果不佳，并可能需要手术治疗。我还向医生询问了手术治疗的时间和手术原因，医生都给予了耐心的解答。

整个问诊过程中，医生非常专业和耐心，对我的病情进行了详细的了解和分析，给予了专业的建议。并且在等待回复的过程中，医生也非常贴心地提醒我等待的时间。通过这次线上问诊，我对自己的病情有了更清晰的认识，也对治疗方案有了更明确的了解，感到非常满意和安心。

我最近因为痔疮引起的出血问题，通过京东互联网医院进行了线上问诊。在医生的指导下，我得到了专业的建议和治疗方案。医生非常耐心地询问我的症状，并给出了针对性的治疗建议。在医生的指导下，我对痔疮的治疗有了更清晰的认识，同时也收获了更多的医疗知识。

医生还特别提醒我注意保护隐私信息，并且在给药建议时考虑到了我的怀孕情况，让我对治疗方案更加放心。在在线问诊过程中，医生的专业素养和耐心细心的品质给我留下了深刻的印象。

通过这次线上问诊，我感受到了医生的专业和关怀，也对互联网医院的便利性有了更深刻的认识。我相信，在医生的指导下，我的痔疮问题会得到有效的解决。

我于某天在网上咨询了肛肠科医生，询问了自己频繁便血的情况。医生非常耐心地询问我的病情，了解了我的排便习惯和症状后，给出了专业的建议。医生建议我做电子肠镜检查，以便更准确地判断出血原因。我向医生询问了止血药物的选择，医生建议我可以尝试一些止血药物，并且在能够进行检查时尽快进行检查以明确诊断。医生的耐心和专业给了我很大的安慰和信心，让我对自己的病情有了更清晰的认识，同时也让我对治疗和康复充满了希望。

最近，我在肛门附近发现了一个硬块，一开始我以为是痔疮，但是情况似乎有些不同。由于疫情封城，我无法前往医院就诊，于是我选择了线上问诊。

我联系了***互联网医院，得知接诊我的医生是一位肛肠科的专家。医生助理张晓医生非常耐心地向我询问了我的病情情况，并承诺在24小时内给我答复。她向我详细询问了发病/损伤诱因、症状持续时间、是否检查以及检查结果、前期治疗情况以及本次问诊需要咨询的主要问题。

我描述了我的症状，包括肛门处干涩感觉和肛门收缩时的不适感。我还提到了我触摸到的硬块，以及我近期使用的药物和疗法。我还补充说，我并没有拉肚子，不吃辣食和不喝酒。

医生助理非常细心地收集了我的病史并向主任医生进行了汇报。她告诉我，主任医生正在忙，但会尽快给我回复。我感到很放心，因为我知道我的病情已经得到了专业的关注。

通过线上问诊，我感受到了医生和医生助理的耐心和细心，让我对线上医疗服务充满信心。我期待着主任医生的答复，希望我的病情能够得到有效的解决。

我在网上搜寻了一家互联网医院，为了解决我长期以来的疾病问题。通过与医生助理的问诊，我得知医生会在24小时内给我答复，这让我感到非常安心和放心。在与医生助理的交流中，他非常细心地询问了我的病史和症状，并给出了一些建议。这让我感到医院的医生非常重视每一位患者，而不是仅仅忙于工作。他建议我进行对症治疗，包括注意饮食、多饮水、多吃蔬菜水果，以及使用痔疮膏外涂和口服药物改善肛周微循环。在医生的建议下，我感到非常放心和有信心，因为医生非常专业和负责。

医生还为我开具了处方，让我可以直接预约药品，用药期间如有不适请及时线下就诊。这种便捷的服务让我觉得医生非常贴心和周到。在询问医生是否可以使用其他药品时，医生也耐心地给予了建议，并赠送了追问包，让我可以在服务结束后继续追问3次，这让我觉得医生非常关心我的健康。

经过这次问诊，我对互联网医院的服务和医生的专业素养有了更深的了解和认识。我对医生的品质和服务质量非常满意，也感到非常感激。