一、脊柱侧弯术后饮食需要注意什么?
脊柱侧弯术后的一般需要禁食1-2天，因每个患儿施行的手术部分不同，肛门排气的时间上也会有先后。一般在连续排气前只可以喝少量的水，如果喝多了或者进食会加重腹胀导致疼痛。连续排气后可以先进食稀饭等流质，1-2天后过度至面条等半流质，1-2天后过度至米饭等固体食物。早期尽量不要喝牛奶、豆浆等产气的食物，可以喝新鲜果汁补充维生素。因为手术以后患儿卧床，活动量不是很大，要少吃多餐进食每次进食量大概在平时的70%左右就行。恢复期可以适度增加富含蛋白质的食物(如奶、肉、鱼、虾、豆类等)。
二、脊柱侧弯术后多久能下地活动?
脊柱侧弯术后引流管通常会在术后5-7天左右拔除，拔除引流管后可佩戴支具在家属的搀扶下下地活动。首次下床前需要在床上坐30分钟，如果没有头晕等不适症状后可以下床活动，活动量以患者自己的感觉为主，只要没有不舒服症状，我们鼓励患者术后早期下床活动。但由于患者的特殊情况(如患者有严重的骨质疏松、肥胖、低蛋白、伤口愈合不良等)以及手术操作的不同(如术中发生脑脊液漏等)，我或者床位医生会单独告知。
三、脊柱侧弯术后支具要佩戴以及锻炼的相关问题？
脊柱侧弯术后建议支具佩戴8周（特殊情况需要延长的情况会单独告知），卧床时无需佩戴，起床活动前佩戴好，松紧要合适。平时需要注意锻炼腰背肌，否则长期佩戴支具会引起腰背肌的萎缩。
恢复性运动：脊柱侧弯术后2周内需要在床上进行双下肢活动锻炼，预防深静脉血栓的发生。术后3周后（切口无明显疼痛）可开始用“五点支撑”法进行腰背肌功能锻炼(图1):仰卧位，头、双肘和双足跟为支点，腰背部尽量悬空。对于大多数术后的患者，我们推荐使用五点支撑法进行腰背肌功能锻炼，抬起的高度不要太高，超过拳的高度就可以，注意缓慢抬起，最高位置停顿1秒，缓慢放下。每天建议做3-5组，每组10-20次。
一般性运动：游泳和慢跑，一般建议在术后6月后可以进行一般性运动，运动量以患者自己的本体感觉为主，主要不要太累。尤其推荐蛙泳，蛙泳可很好的锻炼腰背部及颈部肌肉。
对抗及剧烈运动：1年之内禁止参与剧烈运动，如足球、篮球、橄榄球、格斗等。1年之后根据复查结果适量参加。
四、脊柱侧弯术后如何调整自己的姿势?
脊柱侧弯术后患儿开始下床活动后就需要慢慢开始自己姿势的训练，我建议家长可以给患儿买一面全身镜，让患儿穿露肩的衣服，对着镜子练习自己的站姿和走路姿势。要求是把两个肩膀调整平衡，还有就是人整个身体要保持直立，不要有左右倾斜。因为术后患儿的脊柱从弯曲矫正直以后，这个姿势的训练是需要一个慢慢适应的过程，不要着急，如果训练中遇到问题或者困难，可以在线上或是复诊时咨询，我再根据实际情况对患儿进行指导。
五、脊柱侧弯术后复查相关问题？
脊柱侧弯术后复查时间是术后3个月、术后半年、术后1年、术后2年、术后3年，可以根据自身情况提前预约本人专家门诊。复查时需要拍摄全脊柱正侧位X线片，可提前到诊室找医生说明情况并开具拍片单。
本期话题：退行性脊柱侧凸术后可消除腰背痛吗？
出镜嘉宾：原301医院脊柱科 张西峰教授
擅长领域：腰椎间盘突出症、腰椎管狭窄、脊柱侧弯、脊柱结核、脊柱肿瘤的微创治疗。
南方医科大学南方医院脊柱骨科携手智善公益基金会开展 “挺起脊梁、放飞梦想”--脊柱畸形手术费捐助活动！
南方医科大学南方医院脊柱骨科在陈建庭主任的领导下，在脊柱畸形诊治方面积累了丰富的临床经验。
智善公益基金会为全国性非公募基金会，南方医院是智善公益基金会“中国梦-脊梁工程”项目特约合作医院。
在南方医院脊柱骨科手术的脊柱畸形患者，可向基金会提出手术费捐助申请。对符合申请条件的脊柱畸形患者，基金会将给予手术费捐助，减免多达 5 万元（上不封顶）。
1.捐助对象：各类脊柱侧弯、脊柱侧凸或驼背畸形，年龄≤55 岁的贫困患者。
2.申请捐助所需条件：
- （1） 经确诊并需要手术的脊柱畸形患者。
- （2）自愿签定《中国梦·脊梁工程手术费捐助协议书》。
- （3） 乐于助人，曾经帮助过其他贫困脊柱畸形患者。
- （4） 有 3 份家庭贫困证明（在以下 7 项中任选 3 项，所有贫困证明必须按照基金会官网下载的统一格式出具；基金会网站： http://www.zhishanjijin.cn/eap/ ) :
- ① 低保证。
- ② 残疾证。
- ③ 在校学生所在学校及班主任写证明、盖章并注明联系电话（大学生可由院系出具证明）。
- ④ 村委会（居委会）写证明、盖章并注明联系电话。
- ⑤ 乡镇政府部门写证明、盖章并注明联系电话。如乡镇政府、街道办事处或其下设的民政办、社会事务办等。
- ⑥ 县（市、区）政府部门写证明、盖章并注明联系电话。如民政局、残联等。
- ⑦ 由 5 户邻居出具家庭贫困证明。
如果您想获得捐助，请每来南方医院脊柱骨科门诊就诊，办理住院手续，并按要求提供申请材料。资料审核通过后可获得资助。
每一位脊柱畸形的患者都是折翼的天使，希望在我们的帮助下，能够挺起脊梁，重新飞翔！具体可在郑帅主任京东医生网站进行咨询。
脊柱侧弯矫形手术是创伤较大的手术，术后采取正确的康复训练方法，是保证手术取得良好效果关键之一，可以加速患者康复，提高患者的生活质量。
1、肺功能训练：
- 正确的咳嗽、咳痰方法：尽量深吸气，吸完气屏住呼吸 1 秒，然后用力地咳嗽咳痰，尽量将肺部、气道里的痰咳出来。咳嗽的力度以不引起肺部、切口疼痛为标准。
- 吹气球：买几个气球，没事的时候练习吹气球，这样就能使肺部的呼吸功能得到锻炼。每次吹 5-10 个气球，每天练习 3 次左右。刚开始肺部无力的情况下，可以吹那种比较大的气球，大气球阻力比较小，慢慢的可以吹小气球，小气球阻力大一些，还是以不引起肺部、切口疼痛为标准。
- 向未装满水的瓶子里吹气：密封瓶子里装大概半瓶水，插入一根吸管进入水里，深吸气，然后尽量向瓶子里吹气，看见水泡冒出为有效，每次训练 10-15 分钟，一天训练 2-3 次，以不引起肺部、切口疼痛为标准。
2、四肢功能锻炼：
（1）术后 1-3 天:未拔出切口引流管，这段时间主要在床上进行训练：
- 脊柱轴向翻身：所谓轴向翻身是指头、颈、胸、腰、下肢一起翻身，避免翻身的时候脊柱扭曲，一般在护士的帮助下进行，次数听从护士的安排。
- 四肢屈伸功能训练：在床上进行简单的握松拳、屈肘、伸肘、屈髋、屈膝等训练，如果手术切口不是很痛，可以在床上缓慢地将下肢伸直抬高，抬高的幅度以不引起切口疼痛为准。
（2）术后 4-6 天：这段时间会拔出切口引流管，拔出引流管后，要尽早带上支具下地活动。很多人认为手术创伤大，要多卧床休息几天。这种说法是完全错误的，切记，越早下地活动恢复的越快，这样才有利于肺部、胃肠道、四肢肌力的快速恢复。这段时间要进行全身肢体的功能锻炼，如低头、抬头、颈部旋转、颈部侧屈、耸肩、上肢上举、外展、旋转、下肢踢腿、抬脚和对抗性的直腿抬高训练。训练强度以不劳累为准，每天逐步增加强度。
（3）术后 7-10 天，可以做腰背肌的功能锻炼，可以参考我的文章《颈部及腰背肌锻炼（颈椎、腰椎保健操，原创）》，这段时间切口已基本愈合，可以拆线出院回见休养。
（4）出院后到术后 3 个月，需严格佩戴支具。记住，只要上身直立就一定要佩戴支具（洗澡的时候可以暂时不带，短时间不带问题不大），卧床休息的时候可以脱去支具。可以适度行走，爬楼梯，以不劳累为主。不要做剧烈的体育运动，也不可剧烈活动腰部，不可搬重物，以多休息为主。
（5）术后 3 个月-半年：术后 3 个月返院复查，根据医生的意见决定是否脱去支具。这段时间可以做一些简单的运动，如散步、游泳等，但要减少脊柱的活动，不要做对抗性的运动，不要与同学打闹、嬉戏，避免摔倒等外伤。
（6）术后半年-1 年：可以做一些非对抗性的体育运动，如慢跑、快走、游泳等等，但也有避免脊柱剧烈屈伸活动，以免内固定断裂。
（7）术后 1 年以后，基本可以回归到正常的日常生活中去，一般的运动都可以做，但是不能做对抗性的体育运动，如篮球、足球等，避免外伤和重体力劳动，还有保持正确的站姿和坐姿（可以参考我的文章《颈部及腰背肌锻炼（颈椎、腰椎保健操，原创）》），因为不良的站姿和坐姿对脊柱的损伤非常大，不利于患者的康复。
（8）术后定期返院复查，这样才能让医生根据你术后恢复的情况给你制定更好的康复计划，复查时间为术后 3 个月、6 个月、1 年、2 年、3 年。
3、胃肠道训练：患者术后 1-3 天经常会出现腹胀，这是一个很正常的现象。因为在矫形前，患者的腹部是向侧方弯曲的，矫正后，侧方弯曲消失，患者体内的肠道获得新的空间，这样肠道蠕动速度会减慢甚至消失，如果排气不顺畅，就会导致腹胀。所以术后前 1-3 天尽量进食流质饮食，喝稀粥、蛋白粉均可，每天多按摩腹部: 以脐周为中心顺时针方向行腹部按摩，30 分钟/次，每天 2-3 次，还可以做自主收腹、缩肛活动，3-6 次/天，5-10 分钟/次。如果还不缓解，可以找医生进行肛管排气，将肠道内的气体排出，恢复肠蠕动即可缓解症状。
最后记住，脊柱畸形术后康复过程是一场持久战，要持之以恒，切记心急行简单粗暴的运动。术后康复强度因人而异，遇到问题及时联系你的医生，医生会给你最好的建议。最后祝所有脊柱畸形的病人都能挺起脊梁，重新走向美好的生活。
当地时间11月13日，美国食品药品监督管理局（FDA）加速批准了基因疗法KEBILIDI用于治疗AADC缺陷。这是美国有史以来第一个批准直接作用于大脑的基因疗法。AADC缺乏症是一种罕见的遗传疾病，这个病挺严重，还会缩短患者寿命。近年来，大家关注到我们大脑中含有多巴胺，多巴胺是一种对运动功能极其重要的物质，这种病会导致我们脑中无法合成多巴胺。
这种疗法是一种基因替代疗法，是通过外科手术的方式直接把药物注射到大脑。临床试验结果显示，在进行基因治疗后的12个月内，患者运动和认知功能就有了快速改善，并且这种改善效果的持续时间可以达到5年。
正电子发射断层扫描和神经递质分析也证实了患者体内多巴胺的产生增加。改善源头后，患者的各种症状（比如情绪、出汗、体温和眼动危象等方面）得到改善，患者的生活质量也提高了。回到这个神奇的基因疗法，KEBILIDI是一种基于重组腺相关病毒血清型2（rAAV2）的基因疗法，里面包含了人的功能基因。
注入大脑后，这种功能基因可以增加AADC酶的含量，从而恢复多巴胺的产生，以此来纠正潜在的遗传缺陷。但还需要注意的是，KEBILIDI禁用于通过神经影像学评估还没有达到颅骨成熟度的患者。
参考来源：
1.PTC Therapeutics Announces FDA Approval of AADC Deficiency Gene Therapy.
2.Tai CH, Lee NC, Chien YH, Byrne BJ, Muramatsu SI, Tseng SH, Hwu WL. Long-term efficacy and safety of eladocagene exuparvovec in patients with AADC deficiency. Mol Ther. 2022 Feb 2;30(2):509-518. doi: 10.1016/j.ymthe.2021.11.005. Epub 2021 Nov 8. PMID: 34763085; PMCID: PMC8822132.
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