手术年龄：我们建议患儿在 1 到 2 岁之间尽早手术治疗，患儿太小麻醉风险升高，年龄太大（3 岁）永久记忆确立会给患儿带来心理问题。

尿道下裂治疗原则：

• 纠正阴茎弯曲
• 阴茎外观正常或接近正常
• 膀胱不造瘘
• 尿道不狭窄
• 单纯的游离移植物卷管尿道成形不作首选
• .阴囊呈裂状的病例需作染色体检查
• 阴茎发育小的要排除 46XY,DSD”不完全性雄激素不敏感综合征”。有时需要配合激素治疗
• 特殊病例的基因检测

尿道下裂手术目标：

• 建立一个功能性尿道
• 形成裂隙状的位于正位的尿道开口
• 漂亮的阴茎头成形
• 纠正阴茎弯曲
• 纠正阴茎阴囊反位
• 漂亮的皮肤覆盖
• 切除多余的包皮

尿道下裂手术其他需要注意的方面:

• a. 引流问题
• b. 包扎问题 目的是让孩子和家长获得良好就医和手术体验，减少手术后护理难度和获得良好效果。

防止尿道下裂手术并发症的方法：

• 不超越手术者的能力
• 根据不同的病例选择合适的手术方法
• 不低估尿道下裂的复杂程度
• 精细的解剖操作
• 以模式化、系统化为前提的规范操作步骤
• 避免切口张力过高
• 多层覆盖尿道
• 过硬的整形外科基础

尿道下裂是男童常见的尿道和外生殖器畸形，发病率约千分之四。是由于胎儿发育时，生殖结节腹侧纵形的尿生殖沟自后向前闭合过程停止造成的。具体发病原因非常复杂，跟母体绒毛膜促性腺激素不足、早产、基因突变和环境因素等等都有关系。常见于试管婴儿、保胎母亲的孩子等。

尿道下裂的临床特点：尿道开口偏离龟头正常位置，位于阴茎或龟头的腹侧。包皮似头巾状折叠于阴茎背侧，有时伴有阴茎下弯。尿道下裂儿童的排尿异常和特殊外形，直接影响儿童阴茎的正常发育和身心健康，甚至会影响其成年后的生活和生育。

尿道下裂的治疗方法：手术是治疗尿道下裂的唯一方法。一般 6 个月到 1 岁即可考虑行手术治疗，太早要考虑麻醉风险，家长应尽可能让宝宝在 2 岁以前完成手术，以减轻手术对儿童心理成长的影响。

手术成功的标准：尿道开口在正常位置；重建后的尿道能使患者站立排尿；外观正常或接近正常，类似包皮环切后效果，长大后拥有正常功能的阴茎，能正常生活。有记载的尿道下裂手术方式有 200 多种，但没有一种可以覆盖所有病例的治疗，传统的方法长期随访远期并发症发生率高，效果不尽人意。选择合理的手术方式还是大多数医生在苦苦追求的目标。

尿道下裂术后恢复：正常情况下初治术后 1 天可以出院，反复手术的复杂病例通常 3-4 天也可以出院。若采用开放式导尿的患儿可完全正常活动。术后 4 天门诊复诊、1 周拔除导尿管；运用外支架的病例手术后 3 周门诊拔除支架管，手术后 5 周视排尿情况可行预防性尿道扩张一次，目的主要是检查新尿道情况，避免新尿道内部粘连导致狭窄。对于严重的尿道下裂，尤其阴囊呈裂隙状的病例术前需行染色体检查和性腺检查以确认性别排除两性畸形。合并严重阴茎下弯或曾经手术失败的病例需分次手术纠正以追求良好效果。目前我们采取的是区别于传统分期手术的尿道成形+“策略造瘘”的方法，通常六个月以后关闭瘘口。

尿道下裂手术严格讲是一种整形手术。手术精度高、操作难度大。即使在发达国家术后也存在各种并发症。选择有经验的专科医师进行手术，一般是专职从事小儿泌尿工作的小儿泌尿外科医生，是迈向成功的第一步。

什么是尿道下裂？

“尿道下裂”是指一种影响阴茎的出生缺陷。出生即有此缺陷的男孩没有正常形成尿道(即从膀胱运送尿液出身体的管道)，因此尿道口(即尿液排出口)位置异常。

正常阴茎的尿道口位于阴茎顶端。尿道下裂患者的尿道口可能靠近阴茎顶端、位于阴茎体某处或接近睾丸(严重者)，因此尿流方向异常。未经矫正的严重尿道下裂男孩可能不得不以坐姿排尿。

严重尿道下裂可影响阴茎勃起及性交时射精至阴道的精子量，因此还可损害男孩长大后使女性怀孕的能力。

出生即有尿道下裂的男孩有时还存在睾丸未降，即至少一侧睾丸位于腹腔内而未降至两腿间阴囊内。

需接受检查吗？

可能需要。如果孩子有尿道下裂，医护人员可能会在其出生后不久的查体中检出。之后，有时会安排血液检测，以确定病因是否是激素或基因相关性问题。若无法确定睾丸的位置，有时还会安排超声影像学检查，以帮助显示睾丸位置及外观是否正常。

如何治疗？

并非所有患者都需要治疗。轻度尿道下裂的男孩往往能正常排尿，不过尿流方向可能有别于其他男孩，其长大后一般也能正常发生性行为。

对于较严重尿道下裂的男孩，主要治疗是手术创建开口位置恰当的新尿道。该手术通常在 6 月龄左右进行。有时需要不止 1 次修复手术。

如果可能需要手术，最好暂缓包皮环切术，以便外科医生利用通常会在包皮环切术中去除的皮肤组织来修复阴茎。

怎么感觉我家宝宝的丁丁和其他孩子的不一样呢？我家宝宝丁丁的口怎么开在下面呀？我家宝宝是男孩怎么蹲着撒尿啊？有的宝爸、宝妈发现自家的宝宝有一个异位的尿道开口并且还会发现自己家宝宝的丁丁外观有所不同，并且需要蹲着排尿。于是很紧张的跑到了医院，宝宝到底怎么了？要做手术吗？对以后的生育有影响吗？

孩子的小丁丁其实是尿道下裂。尿道下裂是常见的男性泌尿生殖系统畸形，主要表现为尿道异位开口位于丁丁腹侧到会阴的任何部位，常合并有丁丁下弯畸形，这就是为什么这些宝爸、宝妈们觉得自己家孩子丁丁不一样的原因了。

尿道下裂根据不同的情况可以分成不同的种类，我们根据开口的位置可以简单的分为：开口位于丁丁的前端、开口位于丁丁的中间、开口位于丁丁的后部，开口位于孩子的会阴处。不同的开口位置手术的方式也会不同。

那么如何治疗呢？尿道下裂不能随孩子逐渐长大而好转，手术治疗是唯一的途径。通过手术，孩子正常的尿路得以重建并且丁丁弯曲得到矫正，达到恢复正常的外观、排尿功能以及生育功能的目的。

那么尿道下裂会影响生育功能吗？如果不进行手术，别说生育了，可能性生活都过不了。另外由于尿道口位置的异常，可以导致精液不能正常排入女性生殖道，有的则会因为丁丁弯曲角度比较大而造成疼痛和勃起功能障碍，这些都会导致孩子将来不育的发生。通过手术矫正后，孩子将来会有满意的性生活，而且如果睾丸发育良好的话，生育也是么有问题的。建议在最佳时机带孩子来正规医院诊治。

什么是癫痫？

癫痫俗称“羊癫疯”，是一种大脑的慢性疾病，表现形式是反复的痫性发作，即大脑中的神经细胞之间的平衡被打乱，神经元突然异常放电，当这种过度的同步化放电在大脑中传播时，癫痫发作就产生了。

疑似癫痫发作

•全身或两侧肌肉强烈持续收缩

•肌肉突发快速短暂的收缩

•愣神

非癫痫发作

•短暂性脑缺血发作

•晕厥

•偏头痛

•癔病

癫痫常见吗？

目前，全球的癫痫患者数量在5000万左右，我国患病率约4‰～7‰。发展中国家发病率高于发达国家，而且这个数据还在上升。

癫痫会传染？会遗传？

癫痫不是传染病，不会传染，但是部分癫痫是有遗传因素，可能会遗传，临床统计患癫痫的父母及兄弟姐妹患癫痫的风险比普通人要高，但比率很低。

癫痫是精神病吗？

癫痫不是精神病，即使出现精神症状，通常也与癫痫发作有关。非癫痫发作期出现的精神症状考虑共病的精神疾病。需要进一步查明原因。

癫痫的易患人群？

任何年龄段的人都可能患癫痫，成人在60岁以后，因患中风、脑肿瘤、老年痴呆等引起大脑结构性、代谢性变化，所以比普通人更容易得癫痫，成年人中最容易引起癫痫的一般是脑外伤。此外酗酒过度，熬夜过度可能诱发癫痫发作。

癫痫发病前会有预兆吗？

会有，通常癫痫发病前可能出现相应先兆症状。癫痫发作前的数秒钟内，患者可能会表现出错觉、幻觉、局部肌肉痉挛或其他特殊感觉等。

注意事项

*如果癫痫患者发病前数日或数小时内感觉到全身不适，容易发怒，心情不好，爱抱怨等情况，需及时告诉家属，稳定自己的情绪，避免一切诱发因素。

*如果家属发现患者有以上情况，需注意观察是否会有先兆症状出现，出现发作时不要惊慌，记录下相关的发作细节（或使用手机录制发作时的视频），就诊时提供给医生帮助诊断和后续治疗。

癫痫发作的常见症状？

僵硬与抽搐症状

•一侧嘴角、手指、足趾、眼睑或面部及肢体节律性抽动，可由手指至上肢扩展到对侧。

•抽搐前可出现身体僵硬现象，抽搐逐渐加重，可持续数十秒。

自动症

•口咽自动症：吸吮、伸舌、舔唇、咂嘴、咀嚼、吞咽、清喉、流涎等。

•言语自动症：简单言语的重复，自言自语等。

•手部自动症：机械地无意识地重复某种简单动作，如双手摸索、抚摸衣扣、掏摸口袋、撕纸、移动物品等。

感觉异常

•四肢和躯干会感觉到有麻木感、电击感、疼痛、运动或想要运动等感觉。

•腹部不适、头部疼痛、饥饿、油腻、压迫等感觉。

•眼前有斑点、暗点、闪光或闪烁等感觉。

意识障碍

•无任何症状的突然发生意识丧失，不能回答别人问话。

•抽搐后出现昏睡状态，不易唤醒。

癫痫有何危害？

影响身体健康

易导致咬伤窒息车祸等意外发生，危害身体健康，甚至威胁生命。

影响认知

导致患者记忆、智能低下，对事物的辨别能力差，出现多种认知功能障碍。

影响精神心理状态

癫痫发作的痛苦和社会的误解和歧视严重打击患者心理健康，容易产生自暴自弃，孤僻叛逆，抑郁焦虑等不良情绪。

对其他方面的影响

癫痫频繁发作，限制患者的日常生活和社交，给家人带来不小的麻烦，严重影响患者的学习、工作和生活质量。

如何正确面对癫痫发作？

正是癫痫疾病的存在，认识其危害性，但不要过分担忧，害怕以积极的心态面对癫痫。

癫痫发作频率越高、持续时间越长、病史越长、癫痫的危害就越严重，临床表现越复杂，危害越大。因此癫痫患者应积极治疗，尽早治疗，从而改善生活质量，避免并发症发生。

当癫痫突然发作时，家属可采取以下措施

移开患者身旁的硬物，协助患者侧卧，以利于口涎的流出，解开其上衣领扣，保持患者呼吸道通畅。

不要捆绑或压制患者抽搐部位，不要强行往患者嘴里塞东西。

发作后昏睡不醒时，尽可能减少搬动，让患者适当休息

密切观察患者的病情，详细记录患者病情发作时的情况（如手机录制发作视频）。

癫痫患者能治好吗？

癫痫需要治疗，哪怕只有一次发作，也需要就医。通过检查，查找原因并判断是否需要进行相应的治疗

癫痫只要早发现，早诊断，规范治疗，多数预后良好。

首次就医前需要准备什么？

第一次就诊很重要，患者或家属提供给医生越多越准确的相关信息，对下一步诊断和治疗帮助越大，患者受益也越。

首先，尽可能提供准确全面的癫痫发作信息，最好有发作时的视频在就医时提供给医生。如果患者本人无法回忆发作情况，发作的目击者应陪同就诊，或至少患者及家属在就医前应向目击者了解发作时的表现。

其次，患者或陪同就医者在就诊前应了解既往情况，包括：

以前有无脑外伤或脑炎史？

家族中有无癫痫或其他疾病患者？

有过服药史，服毒史吗？

有无药物过敏史吗？

注意：为了避免遗忘，可以将这方面的信息在就诊前记录下来，这些信息对于癫痫分型，下一步选择合适治疗方式有重要价值。

医院就医流程

出现发作症状——仔细观察发作形势，尽可能收集发作时的影像资料——神经科或者癫痫专科就诊——主要症状及相关发病时情况的详细描述——进一步相关的影像学及脑电图检查，必要时的实验室化验——确诊癫痫后的治疗——定期随诊，观察用药反应，癫痫发作控制情况，药物调整。

癫痫治疗方法

一、药物治疗

抗癫痫药物治疗是癫痫治疗的首选疗法，但很多患者对癫痫的药物治疗认识存在误区，总是担心药物有毒副作用，损伤肝肾，经常发作时才吃药，不发作时就擅自停药。

事实上，如果不按照医嘱服用抗癫痫药，最终只能是病情加重。

二、外科治疗

癫痫外科治疗是一种有创性治疗手段，必须经过严格的评估，一般用于药物难以控制的癫痫。

三、神经功能调控

目前有一些神经功能调控的方式用于控制癫痫发作，比如DBS、迷走神经刺激术等。

四、生酮饮食

生酮饮食是一种高脂、低碳水化合物和适当蛋白质的饮食，一般用于药物难以控制的癫痫。

癫痫是否需要长期治疗？

癫痫需要长期、规律、足疗程治疗。

同其他慢性疾病一样，癫痫需要长期治疗。

如未按医嘱足疗程治疗，尤其是突然停药，容易导致癫痫复发。

服用抗癫痫药物治疗患者必须长期、不间断定、时定、量服用。

按医嘱治疗的患者可以很好的控制癫痫，发作日常生活与普通人相似。

平时生活中注意事项有哪些？

积极配合治疗，定时定量服药。

忌烟、酒、辛辣食物，禁止喝兴奋性饮料，如咖啡，茶可乐等，养成良好的饮食习惯，不能暴饮暴食。

不要过于疲劳，睡眠要充足，预防感冒，避免情绪波动。

适当体力和脑力活动对健康有利，不能从事带有危险性的工作和活动。

保持乐观情绪，树立战胜疾病的信心。

女性患者注意以下问题

一般癫痫不影响生育，建议进行遗传基因检查。

建议癫痫发作控制后再怀孕，怀孕期间按医嘱继续服用抗癫痫药，补充足够的维生素，微量元素和叶酸，尽量避免服用其他药物。

未服用抗癫痫药物的患者可以哺乳，服用抗癫痫药物的患者建议咨询医生，也尽量母乳喂养婴儿。

记录每日服药情况与癫痫发作情况

规律、持续稳定的服药对患者的病情管理非常重要。

建议加速每日记录患者服用的药物情况，如是否服药，服药的时间以及癫痫发作时，患者的一些表现。建议按如下表格记录信息，方便门诊提供医生，评估病情与药物疗效。

希望癫痫患者及家属充分了解癫痫信息，尽早就诊，及时治疗，早日康复。

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