孟宪超 京东互联网医院药师团队
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李婆婆是位在广州生活的清洁工阿姨，过着忙碌但充实的生活。既往她身体一直都很不错，但是最近开始莫名其妙地感到疲劳，体重也开始下降。经过多次检查，她被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病。这个消息如同晴天霹雳，彻底改变了她的生活轨迹。 慢性淋巴细胞白血病，简称CLL，是主要发生在中老年人群的一种成熟B淋巴细胞肿瘤，以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾脏和淋巴结聚集为特征[1]。 “医生，我还有救吗？” 看着网上推荐的各种治疗选择，李婆婆和她的家人感到非常焦虑和困惑，不知道该如何选择最合适的治疗方案。 一、慢性淋巴细胞白血病的治疗指征 在科普具体治疗方法之前，首先我们要清楚，在临床上并不是所有确诊的淋巴瘤患者都需要立即治疗。只有出现以下至少1项治疗指征[1]才需要开始治疗： 1．进行性骨髓衰竭的证据：表现为血红蛋白和（或）血小板进行性减少。 2．巨脾（如左肋缘下>6 cm）或有症状的脾肿大。 3．巨块型淋巴结肿大（如最长直径>10 cm）或有症状的淋巴结肿大。 4．进行性淋巴细胞增多，如2个月内淋巴细胞增多>50%，或淋巴细胞倍增时间（LDT）<6个月。如初始淋巴细胞<30×109/L，不能单凭LDT作为治疗指征。 5．慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤导致的有症状的脏器功能异常（如：皮肤、肾、肺、脊柱等）。 6．自身免疫性溶血性贫血（AIHA）和（或）免疫性血小板减少症（ITP）对皮质类固醇反应不佳。 7．至少存在下列一种疾病相关症状：①在前6个月内无明显原因的体重下降≥10%。②严重疲乏（如ECOG体能状态评分≥2分；不能进行常规活动）。③无感染证据，体温>38.0 ℃，≥2周。④无感染证据，夜间盗汗>1个月。 符合上述任何 1 项即可开始治疗。不符合治疗指征的患者，每 2～6 个月随访，随访内容包括血常规、临床症状和肝、脾、淋巴结肿大等。 所以，不是得了慢性淋巴细胞白血病就都要立马上治疗！ 二、慢性淋巴细胞白血病的常用治疗方法 对于慢性淋巴细胞白血病（CLL）患者而言，如果满足治疗指征，治疗的选择主要依赖于患者的基因特征（如是否存在del(17p)或TP53突变），以及患者身体状况是否良好。这两点是医生选择治疗药物的关键。在此，根据最新2024中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南，我们简单列举一些常见的CLL治疗推荐，但具体治疗方案需要医生根据患者的状况个性化决定。 CLL 初治患者治疗指南 分层1分层2分层3I级推荐II级推荐III级推荐 无治疗指征观察等待，每2～6个月随访1次 有治疗指征无del(17p)/TP53基因突变≥65岁或存在严重伴随疾病（CIRS评分>6分或CrCl<70ml/min）的<65岁患者泽布替尼（1类）伊布替尼（1类） 奥布替尼（2B类） 阿克替尼±奥妥珠单抗（1类） 维奈克拉±奥妥珠单抗（1类） 伊布替尼±奥妥珠单抗（2B类） 伊布替尼±维奈克拉（2B类） 仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时，或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用： 1）苯丁酸氮芥+利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2A类） 2）苯达莫司汀（70mg/m2起始，若能耐受，下一周期增加至90mg/m2）+利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2A类，不用于衰弱患者） 3）甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2B类） 有治疗指征 <65岁且无严重伴随疾病（CIRS评分≤6分）氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗（仅推荐应用于IGHV突变阳性且TP53未突变的患者）（1类） 泽布替尼（1类）伊布替尼（1类） 奥布替尼（2B类） 阿克替尼±奥妥珠单抗（1类） 维奈克拉±奥妥珠单抗（1类） 伊布替尼±奥妥珠单抗（2B类） 伊布替尼±维奈克拉（2B类） 仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时，或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用： 苯达莫司汀+利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2A类）甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗（3类） 有治疗指征有del(17p)/TP53基因突变泽布替尼（2A类）伊布替尼（2A类） 奥布替尼（2B类） 阿克替尼±奥妥珠单抗（2A类） 维奈克拉±奥妥珠单抗（2A类） 伊布替尼±维奈克拉（2B类）仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时，或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用： 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2A类） 奥妥珠单抗（2A类） CLL复发/难治患者治疗指南 分层I级推荐II级推荐III级推荐 无del(17p)/TP53基因突变泽布替尼（1类） 阿克替尼（1类） 维奈克拉+利妥昔单抗（1类）伊布替尼（1类） 维奈克拉（2A类） 奥布替尼（2B类） 伊布替尼+维奈克拉（2B类） 一线治疗获得一定的疗效持续时间时，可考虑再次使用： 维奈克拉+奥妥珠单抗（2A类）以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者： 度维利塞（2A类） 来那度胺±利妥昔单抗（2A类） 苯达莫司汀＋利妥昔单抗（2B类，用于≥65岁患者或<65岁但有合并症的患者，不用于衰弱的患者） 氟达拉滨＋环磷酰胺＋利妥昔单抗（2A类）（推荐用于<65岁无合并症者） 奥妥珠单抗（2A类） 甲泼尼龙冲击＋利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2B类） 伴del(17p)/TP53基因突变泽布替尼（1类） 阿克替尼（1类） 维奈克拉+利妥昔单抗（1类） 维奈克拉（2A类）伊布替尼（1类） 伊布替尼+维奈克拉（2B类） 奥布替尼（2B类） 一线治疗获得一定的疗效持续时间时，可考虑再次使用： 维奈克拉+奥妥珠单抗（2A类）以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者： 度维利塞（2A类） 甲泼尼龙冲击＋利妥昔单抗/奥妥珠单抗（2A类） 来那度胺±利妥昔单抗（2A类） CLL不同治疗方案的优缺点 事实上，每种治疗方案都有着各自的优劣势，我们不能简单理解治疗方案是好还是坏，适不适合患者才更重要。我们例举了5种CLL常见治疗方案的治疗特点，帮助您理解每种治疗的适应证和可能的副作用[2,3]： 治疗方案
治疗特点需关注的问题 BTK抑制剂（如泽布替尼、伊布替尼）
- 高效阻断B细胞信号通路，适用于多种患者群体，包括复发、难治性患者。- 口服给药，方便患者使用。- 较长的无进展生存期。- 可能导致心血管副作用，如心房颤动和高血压。- 需长期使用，一旦停止，疾病可能复发。- 可能出现脱靶效应，导致其他器官的不良反应。 氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗（FCR）
- 经典的化疗方案，对无高危因素、体能状态良好的年轻患者有效。- 在一部分患者中可以实现长期缓解。- 强烈的免疫抑制作用，增加感染风险。- 对老年患者耐受性差，可能导致严重的骨髓抑制。- 有高危突变患者（如del(17p)/TP53）效果较差。 苯达莫司汀+利妥昔单抗（BR）- 较好的疗效和耐受性，适合无高危因素的老年患者。 -可能导致血液学毒性，如白细胞减少。 造血干细胞移植
-对难治性CLL和Richter转化患者有效。
- 高度侵袭性，副作用严重，包括移植物抗宿主病（GVHD）。- 仅适用于少数患者，尤其是年轻且体能良好的患者。- 需要严格筛选供体，可能导致移植相关的死亡率。 CLL治疗方案之BTK抑制剂 实际上，CLL治疗的一线推荐，在近几年发生了翻天覆地的变化。 在2016年，FCR方案（氟达拉滨、环磷酰胺和利妥昔单抗）和BR方案（苯达莫司汀+利妥昔单抗），即化疗药物和免疫疗法的结合，通常是CLL治疗的第一选择。 2016年，伊布替尼被FDA批准用于未接受过治疗（初治）的CLL患者，标志着BTK抑制剂开始正式进入一线治疗领域。2020年后，随着新一代BTK抑制剂的推出，BTK抑制剂逐渐成为多种CLL患者的一线推荐治疗方案[4]。 BTK抑制剂属于靶向治疗中的一种，相比于传统治疗，BTK抑制剂的优势包括[5]： 高效性：BTK抑制剂针对性强，能够有效阻断B细胞受体信号通路，对CLL患者的治疗效果尤为显著。 在一项随机Ⅲ期研究中[6]，269例初治65岁及以上且无del(17p)的CLL患者被随机分为伊布替尼组和苯丁酸氮芥组，中位随访60个月时，伊布替尼组的PFS和ORR分别为70％和83％。另一项多中心单臂1/2期试验中[7]，99例初治CLL患者口服阿卡替尼治疗直至现进展或不可接受的毒性，中位随访53个月时85例仍在治疗，ORR为97％。在SEQUOIA研究中，352例初治CLL患者被纳入研究，所有患者均为65岁及以上且不携带del(17p)突变。研究将患者分为接受泽布替尼治疗的实验组和接受标准治疗（包括苯丁酸氮芥或伊布替尼）的对照组。中位随访时间为26.5个月，结果显示泽布替尼组的无进展生存期（PFS）达到88%，客观缓解率（ORR）为92%[8]。这些研究证明了BTK抑制剂在治疗初治患者中的高效性。 2.副作用较少：与传统治疗相比，BTK抑制剂的副作用相对较少。常见副作用包括轻度恶心、疲劳和皮疹，不良反应程度低于传统免疫化疗和放疗，并且相对较少产生3-4级不良事件[9]。患者生活质量因此得以提高。 3.服用便捷性：BTK抑制剂（如泽布替尼、伊布替尼）为口服药物，无需频繁就医，治疗过程更加方便。患者只需按医生建议定期服药，极大地减少了治疗对日常生活的干扰。 4.起效快速：BTK抑制剂能够迅速起效，缓解症状速度快。。不同BTK抑制剂的临床研究数据显示BTK抑制剂不仅可以快速改善症状，还能在短时间内帮助患者感受到病情的好转。 如何选择最佳治疗方案？ 在面对多种治疗选择时，患者首先要做的是与医生充分沟通，了解每种治疗方案的治疗特点，并结合自己的健康状况和生活方式和医生一起做出最佳决策。以下是一些给患者的建议： 1.全面了解治疗方案：根据自身情况，知晓每种治疗方法的效果和副作用，了解治疗方案可能会有什么受益和风险。同时相信医生最后给出的推荐，遵医嘱按时服药。 2.不要一成不变，也不要完全参考别人：每个患者的病情和身体状况不同，也许同样的治疗方案别的患者效果很好，但是放到自己身上可能就没有效果，如果初始治疗方案效果不佳或者副作用明显，要及时找医生探讨。 3.注重生活质量：治疗的目的不仅仅要考虑延长生命，更要注重生活质量，尽可能选择令自己满意、副作用较少、对生活影响较小的治疗方法。 4.调节心情，树立治疗信心：无论何种治疗方案，癌症的治疗都是令人害怕的，心理建设十分关键。及时与家人、朋友沟通，获得情感支持，树立信心，坚持用药。 总结 李婆婆在医院就诊后，医生经过详细的询问和检查发现，李婆婆的体重下降幅度轻微，没有盗汗和发热，也没有明显的淋巴结肿大，且仍能维持正常的日常生活活动。综合评估后，医生认为李婆婆目前没有明显的治疗指征，因此建议她不需额外的药物治疗。医生建议李婆婆保持良好的生活习惯，例如均衡饮食和适量运动，同时保持积极的心理状态。为了及时监测病情的变化，医生建议她每3个月来医院进行随访，以评估病情进展和调整治疗方案。 “哪怕之后需要药物治疗，也不用担心，在医学的不断进步下，慢性淋巴细胞白血病的治疗也将越来越个体化，正在让更多患者重获希望。” 免责申明：本材料仅供医疗卫生专业人士参考，仅作科学信息交流目的，非广告用途，亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献： 中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会, 中华医学会血液学分会, 中国慢性淋巴细胞白血病工作组. 中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南（2022年版） [J] . 中华血液学杂志, 2022, 43(5) : 353-358. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2022.05.001. 谭巧云,文秋月,张利玲.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的治疗进展[J].中国肿瘤临床与康复,2023,30(04):230-237. 陈丹, 王美懿,田晨.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤靶向治疗的最新研究进展[J].中国实验血液学杂志,2024,32(02):643-646. 唐潇,邹文蓉,彭鹏,白洋禄.Zanubrutinib在B细胞淋巴瘤中的临床应用[J].中国实验血液学杂志,2022,30(03):965-969. 中国临床肿瘤学会（CSCO）淋巴瘤专家委员会. 布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂治疗B细胞恶性肿瘤中国专家共识 [J] . 白血病·淋巴瘤, 2022, 31(9) : 513-526. Burger JA, Barr PM, Robak T, et al. Long-term efficacy and safety of first-line ibrutinib treatment for patients with CLL/SLL: 5 years of follow-up from the phase 3 RESONATE-2 study. Leukemia. 2020 Mar;34(3):787-798. doi: 10.1038/s41375-019-0602-x. Epub 2019 Oct 18. PMID: 31628428; PMCID: PMC7214263. Byrd JC, Woyach JA, Furman RR, et al. Acalabrutinib in treatment-naive chronic lymphocytic leukemia. Blood. 2021 Jun 17;137(24):3327-3338. doi: 10.1182/blood.2020009617. PMID: 33786588; PMCID: PMC8670015. Liu, Y., Wang, M., & et al. (2021). SEQUOIA: Results of a Phase 3 Randomized Study of Zanubrutinib in Patients with Treatment-Naive Chronic Lymphocytic Leukemia. Blood, 138(Supplement 1), 396. https://doi.org/10.1182/blood-2021-150093. Niemann CU. BTK inhibitors: safety + efficacy = outcome. Blood. 2023 Aug 24;142(8):679-680. doi: 10.1182/blood.2023020974. PMID: 37616021.
70岁的刘阿姨是一位爱好烹饪的老奶奶，她的厨房总是飘香四溢。几年前，她被诊断出淋巴瘤，这突如其来的消息让她一度放下了锅铲，心情跌入低谷。 因为刘阿姨的淋巴瘤类型是慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤，医生推荐了一线药物BTK抑制剂作为初始治疗药物。 最初，她对药物感到既期待又紧张。慢慢地，她发现自己的症状似乎得到了控制。然而医生告诉她，药物治疗只是开始，如何在日常生活中做好健康管理，才是治疗真正成功的关键。 健康管理的要点 1. 按时服药：了解 药物代谢时间，精准把握用药节奏 在淋巴瘤的治疗中，按时用药至关重要。药效依赖于体内稳定的药物浓度，这个浓度就像船只行驶时的动力平衡，既不能过强，也不能过弱。 不同的BTK抑制剂可能有不同的服用频率和剂量，这些是根据药物代谢时间来决定的[1]。了解这个过程，能够帮助我们更好地配合治疗。通常，BTK抑制剂在服用后数小时内达到血液中的最高浓度，药物的有效性在此时最为明显。例如泽布替尼一般推荐服用次数是每日两次，伊布替尼通常推荐每日服用一次，而阿卡替尼则可以每日服用两次或一次，需要遵医嘱按时服药[1]。定期按时服药能够保持体内药物的有效浓度，避免治疗中的波动。 如果患者未能按时服药，药物浓度可能出现过高或过低的波动，就像船只在行驶中忽然加速或减速，容易失去平衡，甚至面临搁浅的风险。如果错过了服药时间，患者应尽快在相邻服药间隔内服用，并在之后恢复正常的服药计划[1]。 2.定期随访 定期随访十分关键。医生会通过随访，了解患者的治疗反应，并根据情况调整用药剂量或用药时间，这就像船长在航行中通过观察海图和仪器，及时修正航向，避免误入险境。 随访的主要项目： 血常规与生化检查 ：用于监测药物对血液系统的影响，如白细胞、血红蛋白、血小板等变化，防止贫血或血小板减少。 肝肾功能检查 ：评估药物对肝脏和肾脏的影响，特别是对于有肝肾基础疾病的患者，更需密切关注。 心电图与血压监测 ：BTK抑制剂可能对心血管系统产生影响，尤其是高血压、心律失常等患者，因此需定期进行心电图及血压监测。 共病管理 ：对于患有高血压、高血糖、高血脂或高尿酸的“四高”患者，随访中会重点评估共病的控制情况，确保这些基础疾病得到良好管理，避免药物之间的相互作用加重病情。 居家自我监测： 血压、血糖监测 ：对于高血压或糖尿病患者，需在家中定期监测血压、血糖，避免骤升骤降。 体重与饮食记录 ：记录体重变化，保持低盐、低脂、低糖饮食，尤其是“四高”患者。 症状观察 ：关注身体是否出现异常症状，如乏力、头晕、心悸、呼吸急促等，发现问题及时与医生沟通。 每次到院随访时，医生会结合上述检查项目，全面评估患者的病情进展和药物反应。如刘阿姨在每次随访时，都会主动向医生反馈她的用药感受和身体状况，医生就会根据她的反馈调整治疗方案，确保她的治疗方案合适且安全。 用药禁忌与注意事项 （1）药物相互作用 [2.3] BTK抑制剂可能在体内通过某些酶（主要是CYP3A4和CYP2C19）代谢，因此会与其他通过相同途径代谢的药物发生相互作用[2]。 药物类型
具体药物
作用机制建议 CYP3A4 强抑制剂
克拉霉素、酮康唑、伊曲康唑
增加BTK抑制剂血药浓度避免同时使用 CYP3A4 强诱导剂
利福平、卡马西平、苯妥英
降低BTK抑制剂血药浓度避免同时使用 抗凝药物
华法林、阿司匹林
增加出血风险谨慎使用，密切监测 免疫抑制剂
环孢素、他克莫司
增加免疫抑制药物的副作用风险在医生指导下使用 （ 2 ）食物相互作用 [4,5] 某些食物也可能与BTK抑制剂发生相互作用，影响药物的代谢和吸收： 食物类型
具体食物
作用机制建议 抑制CYP酶的水果
葡萄柚及其汁液、橙汁等
抑制CYP3A4酶，增加 BTK 抑制剂 血药浓度避免食用或饮用 高脂肪餐
油腻、高脂肪食物
可能延缓药物吸收时间避免在服药前后吃高脂肪食物 （3）不良反应监测 BTK抑制剂的常见轻微副作用包括低白细胞计数、皮疹、高血压、感染等。患者应密切监测自己的身体状况，并及时向医生报告任何不适症状。此外，长期服用BTK抑制剂的患者应定期进行血常规以及其他相关检查，以便医生及时调整治疗方案。 日常管理 营养管理在淋巴瘤患者的治疗过程中起着重要作用，合理的营养摄入可以帮助增强免疫力、维持体力、促进康复。在制定营养计划时，建议根据患者的体重、疾病阶段及活动水平来个性化调整摄入量。 营养要素的原理与推荐摄入量 [5]： 1. 蛋白质 蛋白质是维持肌肉质量、免疫功能及组织修复的关键。淋巴瘤患者尤其需要摄入足够的优质蛋白来应对疾病对机体的消耗。通常情况下，每公斤体重需要摄入 1.2 至1.5 克蛋白质 ，因此，对于一位体重60公斤的成年人，每天应摄入 72 至90 克 蛋白质。 推荐来源 ：瘦肉、鱼类、豆类、蛋类、奶制品等。 2. 水分 充足的水分有助于维持体内正常代谢，促进毒素排出，避免因治疗导致的脱水。建议每日饮水量为每公斤体重 30 至40 毫升 。例如，体重60公斤的患者应每日摄入 1.8 至2.4 升 水。 推荐来源 ：水、无糖饮料、清淡汤类。 3. 碳水化合物 碳水化合物是机体能量的主要来源。建议每公斤体重摄入3 至5 克 的碳水化合物，具体摄入量可根据活动水平调节。例如，60公斤的患者每日需摄入 180 至300 克 碳水化合物，首选复杂碳水化合物以稳定血糖水平。 推荐来源 ：全谷物、糙米、燕麦、马铃薯等。 4. 膳食纤维 膳食纤维有助于维持肠道健康，促进消化吸收，并降低癌症患者的便秘风险。建议每天摄入25 至30 克 膳食纤维。 推荐来源 ：水果、蔬菜、全谷物、坚果。 5. 脂肪 脂肪是维持细胞膜完整性和提供能量的必要成分，但摄入量应适中，主要来源于健康的脂肪。建议每日摄入总能量的**20%至30%**来自脂肪，且优先选择不饱和脂肪酸。 推荐来源 ：橄榄油、鱼油、坚果、种子等。 参考表格： 营养因素
推荐摄入量来源 蛋白质1.2-1.5 克/公斤体重（例：72-90克/天）瘦肉、鱼类、豆类、奶制品 水分30-40 毫升/公斤体重（例：1.8-2.4升/天）水、无糖饮料、汤类 碳水化合物3-5 克/公斤体重（例：180-300克/天）全谷物、糙米、燕麦 膳食纤维25-30 克/天水果、蔬菜、全谷物、坚果 脂肪
占总能量20%-30%（优选不饱和脂肪酸）橄榄油、鱼油、坚果、种子 最后建议在营养师或医生的指导下进行调整，确保获得最佳的营养支持。 综合健康管理策略 策略
具体措施预期效果
规律作息
每天早睡早起，坚持午休。改善身体免疫力，促进康复。 适量运动
每天散步30分钟或进行轻度锻炼。增强体质，减轻治疗副作用。 心理辅导
参加支持小组或定期心理辅导。缓解焦虑，提升心理健康。 家庭沟通
与家人保持密切联系，分享感受。增强心理支持，提升生活质量。 总结 BTK 抑制剂的出现为淋巴瘤患者点燃了新的希望之光，但要让这一希望照亮生活的每一个角落，日常健康管理显得尤为重要。唯有严格遵循医嘱，时刻留意用药禁忌，定期进行随访检查，并在饮食上科学调理，方能更好地控制病情，将治疗效果最大化，使生活质量真正得以提升。这不仅仅是战胜疾病的策略，更是重拾健康与活力的关键。 免责申明：本材料仅供医疗卫生专业人士参考，仅作科学信息交流目的，非广告用途，亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献 ： 中国临床肿瘤学会（CSCO）淋巴瘤专家委员会. 布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂治疗B细胞恶性肿瘤中国专家共识 [J] . 白血病·淋巴瘤, 2022, 31(9) : 513-526. Drugs.com. (n.d.). Zanubrutinib drug interactions. Retrieved September 14, 2024, from https://www.drugs.com/drug-interactions/zanubrutinib.html 周继昌. 实用肿瘤内科学. 北京: 人民卫生出版社. 章冉冉，阳国平，荆宁宁等.食物对细胞色素P450药物代谢酶的影响.中国临床药理学与治疗学.2014,19（2）：200-206 Meng Chen, Shu-Yi Zhou, Erlinda Fabriaga,et al.Food-drug interactions precipitated by fruit juices other than grapefruit juice: An update review.J Food Drug Anal. 2018 Apr;26(2S):S61-S71. 邓平敏,黄文,文玲艳.饮食护理对淋巴瘤化疗患者营养状况及生活质量的影响评价[J].世界最新医学信息文摘（连续型电 子期刊）,2019,19(36):256,264
老唐，年过六十，退休后最大的爱好就是在公园里遛弯儿，偶尔约上老伙伴打打太极拳，日子过得悠闲自在。直到有一天，老唐在体检中被发现患上了淋巴瘤。这个消息无疑像一声闷雷，炸得他一时间不知所措。 不幸中的万幸，医生告诉老唐，他所患的肿瘤类型属于惰性淋巴瘤，是一类需要持续治疗的疾病，如果没有治疗指征的话，通常长期观察随访即可。此时，最重要的是——做好对疾病的全程管理。 那么，到底是什么全称管理？ 一.全程管理：患者与医生共同编织的“生命之网” 全程管理，顾名思义，就是从头到尾，医生和患者一起制定的一份长期治疗计划。就像给身体织一张遮风挡雨的网，细致的编织才能更好地防止疾病进展。 《中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识（2021年版）》）在我国《中华血液学杂志》发布[1]，明确了“淋巴瘤患者全程管理”的概念。它涵盖了从诊断、治疗到康复的每一个阶段，为患者提供全面、系统的照护，帮助患者少走弯路。 举一个例子，很多惰性淋巴瘤患者在使用BTK抑制剂开始治疗后，发现身体好转了，就会产生错觉，觉得药物可以停了。但实际上，正是药物在持续发挥作用，才让你感觉不到疾病的侵害。这就像看似平静的水面下，暗流正在涌动，如果放松警惕，就很可能会被卷入深渊。因此，全程管理的目的就是帮助淋巴瘤患者持续稳定病情，不让“风雨”再度袭来。 全程管理的要素重要性 定期随访及时调整治疗方案 持续药物治疗控制病情发展 病情监测早期发现复发迹象 二.阶段性管理：每个阶段，都是一场小战役 治疗惰性淋巴瘤的过程就像是打一场持久战，每一个阶段都有特定的任务和目标。 （1）诊断初期：打好“第一枪” 在确诊的那一刻，患者可能会感到恐慌和无助。这时候，最重要的是冷静下来，信任医生的专业判断。医生会通过各种检查，帮助患者全面了解病情，判断是否需要治疗，如果需要治疗，就进一步制定个性化治疗方案。这一步就像战斗前的侦查，了解敌情，才能制定出最合适的作战计划。 另外在诊断初期，患者不仅需要医生的专业指导，还需要积极参与到自己的治疗中，理解药品的用法和剂量，严格遵循医嘱，才能确保治疗效果。以下是诊断初期患者应注意的几个关键点： 自我管理要点[2，3] 理解药品的用法用量 ：刚开始治疗时，患者应花时间了解每种药物的用法、剂量，以及如何配合其他药物使用。 记录用药反应 ：建议患者记录下每日的药物反应和身体变化，方便随访时向医生反馈，以便调整用药方案。 与医生密切联系，做好共病管理 ：如患者同时患有高血压、糖尿病等慢性病，应该特别注意管理基础疾病。部分药物可能会对共病有一定的影响，因此患者需要定期监测血压、血糖等指标，并与医生讨论治疗的协同管理。 诊断初期的管理重点具体措施 病情评估各项检查、确定分期 沟通治疗方案医患讨论、制定个性化方案 理解药物用法掌握药物作用、用法、剂量，避免漏服 记录反应记录每日身体变化，反馈给医生 共病管理定期监测血压、血糖等，确保基础疾病控制良好 （2）治疗期间：步步为营，不可掉以轻心 治疗过程中，必须严格按照医嘱服药。有些药物可能副作用比较大，此时要及时与医生反馈。医生会根据你的具体情况为你提供一些一线用药，例如长期治疗安全性高、口服便利的靶向药物BTK抑制剂 [3] 。如果长期用药后 你觉得身体已经好转，没有太大的变化，可能会想自己停药。但有时候这份“静水流深”的平静，正是因为药物在默默地守护着你的身体。千万不要因为感觉“风平浪静”就擅自停药，这正是对抗疾病的关键时期，如果跟医生沟通药物是否能够停用，不可擅自决定。 治疗期间的管理重点 具体措施
药物依从性严格按照医嘱服药
定期检查监测药物效果及副作用
病情记录记录每日身体状况，供医生参考 患者关切 具体建议
靶向药物治疗的重要性靶向药物能显著延长生存时间，帮助控制疾病发展，治疗效果稳定，需坚持治疗。
避免漏服药物设置手机闹钟提醒，保持每日按时用药，防止漏服，保证药物发挥最佳效果。
轻微不良反应治疗过程中可能会出现腹泻、感染等情况，这属于常见现象，耐心应对，坚持治疗，疗效会显现。
经济问题解决方案治疗相关费用可通过医保报销或参与临床试验，减轻经济负担
服药期间的饮食建议 [4]建议低嘌呤饮食，少吃高脂、高盐食物，避免饮酒，保证饮食清淡且均衡，帮助减少副作用。
合理作息与运动保持规律的作息，早睡早起，适量有氧运动如散步、慢跑等，增强身体免疫力。
身体变化的监测注意观察身体是否有任何不适，如有变化及时就诊，与医生保持良好沟通。 （3） 日常随访及疾病管理 惰性淋巴瘤是一种需要长期管理的慢性疾病，因为它发展缓慢，病情的进展和治疗效果需要通过持续的随访和管理来进行监控。随访管理主要是为了在治疗过程中及时调整策略、评估病情变化，确保治疗的持续有效性。这就像一场漫长的战役，跟随医生的指引，才能在这场持久战中立于不败之地。 日常随访及疾病管理 在惰性淋巴瘤的长期管理中，医生会定期监控病情，评估治疗效果，调整治疗方案，并关注患者的生活质量。患者则需要保持良好的自我管理，遵循医生建议按时随访。 日常随访管理重点[1 ，5]： 管理重点具体措施 病情评估定期进行血液检查和影像学检查，评估疾病是否在控制范围内，判断是否需要调整治疗方案。 治疗方案调整根据随访结果，医生可能会调整药物剂量、选择新的治疗方案，或者决定是否继续维持治疗。 心理疏导与生活管理长期治疗可能对心理产生压力，医生会建议患者进行适当的心理疏导，同时保持良好的生活习惯，避免过度劳累。 随访项目随访建议 随访频次每 3 个月随访 1 次，根据医生建议可以缩短或延长随访间隔。 症状与体征监测定期检查是否出现发热、夜间盗汗、体重减轻、乏力等症状，这些症状可能提示病情的变化或进展。 淋巴结情况监测医生会通过体格检查或影像学评估颈部、腋下、腹股沟等部位淋巴结的大小和变化。 复查与治疗效果评估定期进行血液检查、影像学检查，评估治疗是否达到了预期的效果，并及时调整治疗方案。 结论 最后，请记住，在与淋巴瘤的战斗中，你不是孤军奋战，家人和医生是你最坚强的后盾。 家人的关心和陪伴，就像心中那盏长明灯，无论风雨再大，都在温暖着我们继续前行。无论是帮助你按时服药，还是陪你散步谈心，家人的支持能让你在面对疾病时更加从容。医生和护士是你这场战斗中的“军师”。他们会根据你的病情变化，随时调整治疗策略，确保你始终走在正确的方向上。遇到问题，千万不要犹豫，及时和他们沟通，才能在这场战斗中保持主动。 疾病虽然痛苦，但它并不能阻挡我们追求幸福生活的脚步。 免责申明：本材料仅供医疗卫生专业人士参考，仅作科学信息交流目的，非广告用途，亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。 参考文献 ： 1. 中国临床肿瘤学会（CSCO）中国抗淋巴瘤联盟, 中国医师学会血液科医师分会. 中国淋巴瘤患者全程管理模式专家共识（2021年版） [J] . 中华血液学杂志, 2021, 42(5) : 364-368. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2021.05.003. 2. 中国抗癌协会淋巴瘤专业委员会, 中国医师协会肿瘤医师分会, 中国医疗保健国际交流促进会肿瘤内科分会. 中国淋巴瘤治疗指南(2021年版) [J] . 中华肿瘤杂志, 2021, 43(7) : 707-735. DOI:10.3760/cma.j.cn112152-20210516-00382. 3. 《中国淋巴瘤患者全程管理规范》——惰性淋巴瘤. 4. 邓平敏,黄文,文玲艳.饮食护理对淋巴瘤化疗患者营养状况及生活质量的影响评价[J].世界最新医学信息文摘（连续型电 子期刊）,2019,19(36):256,264 5.2024 版中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南.
