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青岛市市立医院成骨不全[脆骨病]专家

简介:

青岛市市立医院始建于1916年,是一所拥有107年悠久历史,辖本部、东院、西院、市皮肤病防治院、徐州路院区5个院区,集医疗、教学、科研、预防、保健、康复、疗养于一体,市属规模最大的综合性三级甲等医院,是山东省综合类别区域医疗中心。2022年8月,成为康复大学直属附属医院。集团现有职工5025人,78名国际专家、28名国家级主委副主委定期来院工作,自我培养国务院特贴专家、泰山学者、省部级突贡等专家41名,青岛市领军人才、拔尖人才、优秀学科带头人等市级专家158名,形成了脑科中心泰山学者团队、心脏中心国际标准诊疗团队、各专科急危重症诊疗团队等一大批有影响力的人才队伍。编制床位4092张,发展规模进入全国前30强。门急诊量位列全国第74名,手术量位列全国第64名,技术难度系数CMI名列全省第六位。在国家三级综合医院绩效考核中,名列全国第103名,实现历史性飞跃。现有山东省临床精品特色专科1个、山东省医药卫生重点专业7个、山东省临床重点专科17个,青岛市A类重点学科5个、B类重点学科16个,青岛市专科质控中心18个、青岛市临床研究中心5个、青岛市重点实验室4个。学科科技影响力位居中国医院科技量值百强榜第89位,上榜数量连续7年位居全省第四。拥有全球最先进的第四代达芬奇机器人、ROSA机器人、PET-CT等高端设备,获准开展人类辅助生殖技术,成为卒中、胸痛、心衰、房颤、高血压等国家级专病中心,挂牌消化道肿瘤、辅助生殖、呼吸康复等国家级临床基地,入选了全国罕见病诊疗协作网,TAVR、3D打印、数字导航、左心耳封堵术、人工智能等一大批新技术领先。搭建了国家重大科技专项研究、国家干细胞临床研究、国家呼吸系统疾病临床医学研究中心等高端平台,国家自然基金等科研立项、中华医学科技进步奖等科研成果、SCI等高水平论文成倍增长,两次站上了中华护理学会的最高领奖台。作为国家首批住院医师、全科医师等规范化培训基地,挂牌成为山东大学非隶属附属医院,成为青岛大学直属附属医院,以优异成绩通过教育部临床教学认证,步入国家高等医学教育的行列。创新推进城市公立医院改革,组建城市医疗集团推动分级诊疗,推出了绩点制绩效分配、医疗标准化建设、智慧医疗建设、药品耗材精准管理等一系列改革行动,取得了一大批改革成果,在全行业树立了标杆和典范。出色完成了2018年上合峰会和2019年海军成立70周年医疗保障任务,形成重大活动医疗保障“市立标准”,成为国家应急救治体系建设的范例。集团将秉承“服务百姓、奉献社会”的宗旨,贯彻“改革、创新、发展”的理念,传承百年的历史文化底蕴和良好的社会信誉,坚持人才引领、技术进步与内涵发展的指导方针,构筑高质量发展新体系,立足胶东半岛,以世界眼光、国际标准,努力建设国际水准的医学中心、员工爱戴的温馨家园、患者信赖的品质医院。市立医院(集团)本部:位于胶州路1号,青岛市市立医院的发祥地。始建于1916年,时称新町医院,1919年建成普济医院,1922年普济医院与新町医院合并,改称胶澳商埠普济医院,1931年定名为青岛市市立医院。院区占地面积4.4万平方米,建筑面积6.57万平方米,编制床位1250张。设有42个专业科室,设备先进,拥有3.0T核磁共振系统(MR)、1.5T核磁共振系统(MR)、64层螺旋CT、16排SPECT、直线加速器、数字化x线摄影系统(双板DR)、综合性平板探测器血管造影系统(DSA)、高档数字化钼靶乳腺机、全自动生化分析仪、高档彩色多普勒超声诊断仪、超声电子支气管镜、超声电子胃镜、超高清电子胃肠镜、荧光显微镜、高清电子腹腔镜、电子关节镜、电切镜和超声刀等微创手术设备系统等先进设备,能够广泛开展冠心病、脑血管病介入手术、超声刀肿瘤消融术、关节镜、显微外科微创手术、复合杂交手术等各种高难度手术。市立医院(集团)东院:位于东海中路5号,该址前身为核工业部疗养院,2006年9月门诊病房楼一期工程投入使用;2018年4月门诊病房楼二期工程建成并投入使用,拥有国内最先进、承重量最大的直升机停机坪,可满足空中医学救援和转运的需求。院区占地面积9.2万平方米,建筑总面积20.2万平方米,编制床位2500张,设有43个专业科室,设备先进,拥有3.0T核磁共振系统(MR)、1.5T核磁共振系统(MR)、256层螺旋CT、64层螺旋CT、16排SPECT、直线加速器、数字化x线摄影系统(双板DR)、复合手术室DSA、综合性平板探测器血管造影系统(DSA)、全自动生化分析仪、高档彩色多普勒超声诊断仪、眼底造影机、超声电子支气管镜、超声电子胃镜、超高清电子胃肠镜、荧光显微镜、3D电子腹腔镜、高清电子腹腔镜、电子关节镜、电切镜和超声刀、神经外科手术机器人系统、颌面外科手术导航系统等微创手术设备及多关节等速肌力测试系统等先进设备,能够广泛开展冠心病、脑血管病介入手术、超声刀肿瘤消融术、关节镜、显微外科微创手术、复合杂交手术等高难度手术。市立医院(集团)西院位于市南区朝城路2号甲,始建于1904年,德国政府在威廉街(太平路)建立胶济铁路青岛医院,1920年改称青岛铁路医院,2004年移交青岛市卫生局管理,2017年市卫计委党委同意医院加挂青岛市市立医院西院区牌子。2020年11月27日市卫健委党组宣布市第九人民医院正式并入市市立医院(集团)管理,实施一体化建设。2021年12月21日青岛市卫生健康委员会同意青岛市第九人民医院转型为三级老年病医院,更名为青岛市老年病医院,作为青岛市老年病研究所挂靠单位,成为全市首家以老年医学为特色的市级三级专科老年病医院。院区占地面积7609.31平方米,建筑面积18232.88平方米,编制床位342张,实际开放床位446张。设置心脏内科、呼吸内科、消化内科、干部保健科、临床心理科、康复科、全科医学科、老年医学科等临床科室22个,药剂科、检验科、放射科、物理诊断科等医技科室6个。配备核磁共振、DSA、CT、DR拍片机、奥林巴斯内窥镜及彩超等先进设备。致力于促进老年健康服务体系建设,满足全市及周边老年人多层次、多样化健康养老服务需求。市立医院(集团)皮肤病防治院始建于1936年,位于青岛市市南区安徽路21号,隶属于青岛市市立医院(集团),是山东省内三级甲等医院隶属的规模最大的公立皮肤性病专科医院。皮肤科被评为“山东省临床重点专科”“青岛市医疗卫生重点学科”,皮肤病理专业被评为“青岛市特色专科”。拥有皮肤性病专业人员47人,设有皮肤内科、皮肤外科、性病科、皮肤病理诊断室、激光美容治疗中心、光疗中心、理疗室、化验室等特色专业科室。设立皮肤病理诊断、皮肤激光美容、皮肤外科、银屑病、性病、变态反应性皮肤病、真菌性皮肤病和麻风病等8个学组,在本部和东院区分别设有皮肤科门诊。拥有国内先进的激光治疗仪器设备、病理诊断设备、皮肤外科手术室和皮肤性病化验室,能够开展皮肤科常见病和疑难危重疾病的诊疗救治,特别在皮肤外科及激光美容治疗方面具有领先优势。是一种遗传性疾病,其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下发生骨折,骨骼系统的疾病,骨,手术疗法、药物疗法、物理疗法、运动疗法、其他疗法等进行治疗,其他畸形,一般无特殊禁忌,平时适当注意清淡饮食,避免辛辣及刺激性食物即可,可适当增加营养,多食用奶、软骨、排骨等钙含量丰富的食物,多食用新鲜蔬菜、水果,确保能够摄入足够的微量元素。,X光,CT检查,MRI检查,穿刺检查,。

李光文 主治医师

擅长系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎、血管炎、骨关节炎、血管炎等治疗

好评 99%
接诊量 4.1万
平均等待 2小时
擅长:擅长系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎、痛风、强直性脊柱炎、血管炎、骨关节炎、血管炎等治疗
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卢恕来 主任医师

龋齿,牙髓炎,根尖炎,牙龈炎,牙周炎,牙体缺损,牙齿美白,口腔溃疡,口腔扁平苔藓,白斑、红斑,白色念珠菌感染、粘液腺囊肿、天疱疮、类天疱疮、单纯疱疹、带状疱疹、舌炎、唇炎、口炎、口角炎、梅毒、尖锐湿疣、艾滋病、药物过敏性口炎、白血病、再障、血小板减少性紫癜、牙龈瘤、口腔癌、癌前病变等口腔粘膜病的诊治。

好评 99%
接诊量 225
平均等待 15分钟
擅长:龋齿,牙髓炎,根尖炎,牙龈炎,牙周炎,牙体缺损,牙齿美白,口腔溃疡,口腔扁平苔藓,白斑、红斑,白色念珠菌感染、粘液腺囊肿、天疱疮、类天疱疮、单纯疱疹、带状疱疹、舌炎、唇炎、口炎、口角炎、梅毒、尖锐湿疣、艾滋病、药物过敏性口炎、白血病、再障、血小板减少性紫癜、牙龈瘤、口腔癌、癌前病变等口腔粘膜病的诊治。
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刘文东 主任医师

小儿呼吸,消化及新生儿疾病

好评 100%
接诊量 49
平均等待 15分钟
擅长:小儿呼吸,消化及新生儿疾病
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张明泳 主任医师

待完善

好评 100%
接诊量 1
平均等待 2小时
擅长:待完善
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冯丽平 主治医师

抑郁症焦虑症等精神专科常见疾病; 心理咨询与心理治疗

好评 100%
接诊量 133
平均等待 -
擅长:抑郁症焦虑症等精神专科常见疾病; 心理咨询与心理治疗
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秦俊峰 主治医师

失眠,抑郁症,焦虑症,双相情感障碍,精神分裂症,强迫症。儿童青少年厌学,婚姻情感问题

好评 99%
接诊量 2332
平均等待 15分钟
擅长:失眠,抑郁症,焦虑症,双相情感障碍,精神分裂症,强迫症。儿童青少年厌学,婚姻情感问题
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景惠荣 副主任医师

1、结直肠与胃肠良恶性肿瘤。消化器官如胃肠及肝胆功能紊乱如消化不良等的调理指导与治疗。 2、乳腺与甲状腺良恶性肿瘤的微创手术治疗。乳腺及甲状腺结节的调理指导与治疗。 3、腹股沟疝与腹壁外科疾病及急腹症外科(如肠梗阻、消化道穿孔、下消化道出血、阑尾炎症及肿瘤等)疾病的微创手术治疗。

好评 100%
接诊量 56
平均等待 2小时
擅长:1、结直肠与胃肠良恶性肿瘤。消化器官如胃肠及肝胆功能紊乱如消化不良等的调理指导与治疗。 2、乳腺与甲状腺良恶性肿瘤的微创手术治疗。乳腺及甲状腺结节的调理指导与治疗。 3、腹股沟疝与腹壁外科疾病及急腹症外科(如肠梗阻、消化道穿孔、下消化道出血、阑尾炎症及肿瘤等)疾病的微创手术治疗。
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王亚玲 副主任医师

白内障、青光眼、眼表疾病及屈光不正的诊治。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:白内障、青光眼、眼表疾病及屈光不正的诊治。
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王克 副主任医师

抑郁症,焦虑症,青少年心理行为问题

好评 -
接诊量 6
平均等待 -
擅长:抑郁症,焦虑症,青少年心理行为问题
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李墨农 副主任医师

擅长治疗:勃起功能障碍(阳痿)、早泄、前列腺相关疾病、男性不育及精索静脉曲张、包皮及阴茎阴囊相关疾病、男性泌尿生殖系统肿瘤、生殖器畸形、血精等。 泌尿男科工作20余年,对泌尿男科疑难、复杂病例诊治有一定见解。擅长手术:显微镜、电切镜、精囊镜等微创手术及阴茎假体植入、隐匿阴茎等畸形矫形、包皮手术及包皮扩张、前列腺穿刺等技术

好评 99%
接诊量 508
平均等待 30分钟
擅长:擅长治疗:勃起功能障碍(阳痿)、早泄、前列腺相关疾病、男性不育及精索静脉曲张、包皮及阴茎阴囊相关疾病、男性泌尿生殖系统肿瘤、生殖器畸形、血精等。 泌尿男科工作20余年,对泌尿男科疑难、复杂病例诊治有一定见解。擅长手术:显微镜、电切镜、精囊镜等微创手术及阴茎假体植入、隐匿阴茎等畸形矫形、包皮手术及包皮扩张、前列腺穿刺等技术
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患友问诊

脆骨病患者,身高不到一米,咨询轮椅尺寸。患者女性
52
2024-09-08 10:26:49
肋骨疼痛,咳嗽,左胸疼痛,疑似不全性骨折。患者女性54岁
34
2024-09-08 10:26:49
25周四维检测发现股骨略弯,羊水穿刺无问题,疑为成骨不全,求确诊及报销建议。患者女性26岁
21
2024-09-08 10:26:49
左侧第2一7肋骨皮质欠规则,可能有骨折,想了解具体情况和治疗方法。患者女性72岁
14
2024-09-08 10:26:49
我担心我和孩子可能有脆骨症,因为我母亲有此病,我的眼睛是蓝色的。请问这是否意味着我们有该病的风险?患者男性31岁
11
2024-09-08 10:26:49
患儿椎体压缩性骨折,疑似成骨不全,咨询治疗建议。患者男性10岁
7
2024-09-08 10:26:49
成骨不全患者家系中,为何同一疾病不同患者受累器官和严重程度不同?患者男性22岁
18
2024-09-08 10:26:49
我有不全骨折,已经吃了一个星期的药,想知道是否还需要继续用药,麝香贴皮肤不适,能否换其他药物?患者男性37岁
50
2024-09-08 10:26:49
胎儿发育慢,骨化不完全,担心胎儿健康。患者女性34岁
13
2024-09-08 10:26:49
一岁八个月儿童确诊成骨不全症,寻求治疗方案。患者男性2岁
28
2024-09-08 10:26:49

科普文章

#白化病#肌萎缩侧索硬化症#亨廷顿舞蹈病#成骨不全[脆骨病]
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你听说过「瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝、蝴蝶宝宝」吗?

 

这些看似美丽的名字背后,其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。

 

试想一下,当你打个喷嚏就骨折;害怕阳光,只能在夜晚活动;拖着小小的身体,却要「负重前行」……将会怎样面对人生?

 

至今,我们对于这些罕见病的认知,都还只是冰山一角……

 

 

罕见病并不是什么「洪水猛兽」,只有大众的认知和重视程度有所改变,爱就不会再「罕见」!

#先天性成骨不全
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 对于成骨不全预防保健,一是避免发生骨折,二是增加骨的强度、骨的密度。

 

成骨不全是一种先天性疾病,没有特殊治疗方法。最主要的治疗方法就是是预防骨折,严格的保护患儿,一直到骨折趋于减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。长期卧床虽然可以暂时避免患儿骨折,但是长远来看,会导致患儿四肢肌肉的长期萎废不用,失去对活动的欲望,产生自卑感及自我不认同感,使患儿产生心理生理的极大负面能量。

 

 

那么成骨不全可以预防么?不长期卧床如何去预防患儿骨折。答案是成骨不全症是可以预防的,要预防骨折的发生,就需要采取一些保护的措施,避免骨折受到一定的伤害,加强一些身体的力量和耐力的训练,鼓励进行安全主动的运动。而且对于成骨不全症这种先天性遗传疾病,一定要早发现、早治疗。

 

家长需增强对成骨不全患儿的保护意识,避免发生骨折;同时也要有安全适当活动的意识,如发生骨折,也建议患儿在有保护的前提下进行活动,以增加患儿的骨量,不建议患儿长期卧床活动。目前,髓内钢钉,甚至再复杂一些可延长的髓内固定,都可以取得一个比较好的治疗效果,可以预防骨折,改善负重力线,增加骨路强度,改善功能。有利于患儿早期活动,帮助患儿恢复日常生活。传统的钢板固定方法一般对成骨不全患儿无较大的治疗作用,且比较容易失败。

 

 

同时水疗对成骨不全症患者来说是一项基本的康复手段。充分利用水的自然特性与水中运动的生理生化基础知识,对患者进行治疗、训练,以达到促进肌肉发育和锻炼,平衡能力的培养目的。通过这个治疗,患者在水中不仅不容易造成骨折,而且可以增加孩子的活动的欲望,增加他的肌肉的强度,也间接的增加了骨的强度,这是一个比较好的康复的方法。同时不是只有未成年患者才有必要做水疗进行康复,对成年瓷娃娃来说,要想让全身的肌肉保持良好的状态,就必须坚持去泳池进行水疗。

 

如果成骨不全症进入青年时期,骨折次数减少,也是需要运动的,但是在运动过程中应注意动作轻缓,避免摔倒,接触坚硬的物体防止出现骨折的情况。运动上可以选择打太极拳、骑车等运动方法,避免进行对抗类运动,防止骨折的发生。

 

因而重视成骨不全患儿的预防保健是重中之重的一个环节,可以极大减少患儿及家属因疾病带来的痛苦。

成骨不全症,又名瓷娃娃,最大的特点就是骨脆性增加,轻微损伤即可引起骨折,常表现为自发性骨折,有些骨折会逐渐自己恢复,但多数为畸形愈合。有些骨折会造成创伤出血。这些不仅会影响骨的强度还会导致日后更容易在这个薄弱环节,出现反复多发骨折。还会给患儿带来极大的痛苦,同时不仅仅是骨的损伤,它还会伴随着软组织挫伤。

 

除了药物手术等常规治疗外,饮食对患者的康复也起到很大的作用。

 

患者饮食首先要注意以平衡膳食为基础,多样化选择食物,保证日常营养摄入丰富且均衡,摄入的能量及各种营养素能够满足机体需要,同时方可适当增加摄入富含钙及矿物质、维生素D、优质蛋白质等食物。

 

 

成骨不全患儿首先就要补充丰富的钙质。因为富含钙质的食物对于骨折的愈合和骨的强度有很好的作用。像牛奶、小鱼虾、木耳、海带、坚果、芝麻等。

 

其次就是优质的蛋白。因为多发骨折必然伴随软组织挫伤,而优质蛋白对于修复软组织损伤也很有好处。像禽类蛋、奶及其制品、瘦肉以及鱼肉等动物性食物。

 

 

最后就是要适当多吃一些富含维生素抗炎的食物。因为骨折创伤会造成炎症物质积聚,所以富含维生素的食物对增加抵抗力,包括促进钙的吸收都有好处,多吃这些食物对成骨不全症有很好的辅助作用。比如绿色的水果和新鲜的蔬菜。同时,因成骨不全患者易骨折,多需要卧床静养,可以适当多吃些富含纤维素的蔬菜和水果,可以适量吃些蜂蜜,多喝水,以防大便干燥。同时还应当注意到晒太阳的重要性,他可以补充维生素D,帮助钙质吸收。

 

此外, 需要注意的是,成骨不全患者大多为了避免骨折会长期卧床,与此同时若患者又比较重视食补,就会比较容易导致能量、脂肪、糖、钠等长时间的摄入过量,从而引起体重快速增加,这种情况不仅降低机体免疫力,还会引起骨的负担加重更容易造成骨折,形成恶性循环。所以配合饮食的同时,患儿还需要在安全适量的前提下进行运动,从而增强骨质,提高患儿对运动的积极性。

健康的一半是心理健康,而成骨不全症患者的心理健康似乎在成骨不全患者的一生中起了更重大的作用,也许老天是不公的,让他们没有拥有健康的身体,这就使得心理健康对这些先天不足的孩子起了更大的作用。

 

一方面我们需要要针对瓷爸爸瓷妈妈进行心理疏导,因为对于每个家庭来说,养育一个成骨不全的孩子都是相当有压力的。孩子严重的病情会给家庭带来经济上和心理上的巨大压力,严重的能导致母亲的产后抑郁症,也会导致父亲的极大压力。

 

 

此时,如果他们可以与其他成骨不全儿童的家长获得联系,就能够获得一些情感上的支持,并且还可以交流养育瓷宝宝的经验。此外, 成骨不全儿童的家庭需要面向各种医学专家的转诊介绍,这样可以帮助他们更好的照顾好瓷宝宝。

 

另一方面,如果瓷父母有了良好的护理知识和健康心理,就可以帮助瓷宝宝度过婴儿时期,等瓷宝宝渐渐长大,到了青少年时期,对于成骨不全儿童的全面健康而言,心理健康似乎又占了更大的比重。向他们传达关于自尊、性和融入同伴关系的信息是非常重要的。

 

成骨不全儿童的心理问题和其他患有慢性疾病的儿童是类似的。它们包括:抑郁,害怕夭折,害怕陌生人,在人群当中的焦虑感。 成骨不全儿童学校需要了解孩子病情的信息,包含以下几点:成骨不全不会导致智力缺陷。学校的体育设施要调整以适应成骨不全儿童的特点。体育课程或许需要根据成骨不全儿童的特点作出调整。让老师和学校领导了解到虽然孩子患了慢性疾病,但他们和其他学生一样需要智力发展和社交活动 这对他们的心理健康是很重要的。

 

 

过渡到成人护理像其他年龄较大的儿童以及青少年一样,成骨不全的孩子也需要与其年龄相符的有关性和分娩的知识。和一般的同龄人一样,关于如何选择健康生活的信息对成骨不全的年轻人非常重要——如不要吸烟,酗酒,要保持健康的体重等等。

 

所以,心理健康贯穿成骨不全孩子的整个人生,我们除了要保护他们容易受伤的骨头,还要去保护他们的心灵,因为他们也和我们一样内心有所热爱,有所追求,他们也会绽放属于他们的人生 

 

#先天性成骨不全
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成骨不全可以生孩子吗?如果成骨不全患者症状不是很严重,可以生长发育至成年,具有生育能力的话,是可以生孩子的,虽然来说这类患者一般症状较轻 且到了成年后骨折次数会相对减少。但是成骨不全的患者想要生孩子生育的风险还是要高于健康人群的。而且成骨不全症具有遗传性,有可能会造成下一代患有该病,因而在备孕前及孕期一定要到相关医院做好身体检查,将身体调整至最佳状态 降低生育风险。

 

在怀孕期间要做好相应的产检,及基因检测及时发现胎儿是否有成骨不全的可能性。

 

 

首先,成骨不全症属于遗传病,属于常染色体显性遗传的比较多见,所以父母要做好下一代也有成骨不全的心理准备。

 

其次,是一些严重的成骨不全症,很容易造成死胎,或者在孩子很小的时候出现严重的骨折。这对患儿及其家属都是莫大的折磨。

 

第三,是成骨不全症的患者,生小孩需要全面地反复地定期地做好检查,主要是依靠四维彩超,因为四维彩超是妇科医生的第三只眼,如果再配合羊水和绒毛的基因分析,就可以确诊是否胎儿有无成骨不全症。

 

 

同时,如果胎儿健康,还需要进行一些补钙等相应的治疗,在医生指导下进行比较全面的照顾和检查,才能安全地生小孩。如果胎儿患有成骨不全,一般是不建议继续怀孕的,但是不是绝对的。

 

此外,如果从优生优育的角度出发,如果父母或者是前面的兄弟姐妹已经患有成骨不全症的,母亲在怀孕的以前,还应该做好全家基因检测,如果检测出有致病的基因,妈妈在怀孕期间对胎儿也做相应的基因检测,如果也查到这种相同的致病基因,那么这个孩子就是可以在产前就可以诊断出他是有成骨不全症的。如果没有相应的这种致病基因,那生个健康的宝宝的机会就会非常大。

 

现在社会上有这么一种舆论,妈妈坚持生下患儿,是自私还是爱,也许在我看来,身为患儿已经及为痛苦了,却还没法看这个世界一眼也是一种痛苦,但换个角度而言,这个小天使不必来人间遭受这一场远比健康人要痛苦的多的修行,何尝不是一种对孩子的爱呢。孕检会用科学的方式帮助父母筛选孩子,可以减少很多悲剧的发生。综上,做好孕检,成骨不全妈妈也有可能生下健康宝宝。

 

面对初生的婴儿,初为人母人父的他们也许做了十全的准备,可是孩子出生后依然手忙脚乱,然而,更然人手足无措的是,初生患有成骨不全的婴儿,父母往往不知道如何照料瓷宝贝,因为就连简单的喂食,换尿布,穿衣服等都会给他们心爱的孩子带来伤害,使得本就蹑手蹑脚的他们更加无助茫然。

 

因而父母需要学习相关技巧,让父母可以相信自己能照顾好脆弱的孩子。照顾脆弱的孩子,首先需要谨记所有动作都要缓慢、轻柔、有条不紊。其次,千万不要推、拉、扭转、弯曲、施加压力或是试图拉直婴儿的手臂和腿。不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿,以免导致肋骨骨折。最后,要抱起婴儿或给婴儿翻身时,家长要一只手托着头和身体,同时另一只手托着臀部。手指分开,增加支撑面积,保证受力均匀。一种安全有效的方法是,一只手从臀部下方伸到背后,给予头部一些支撑;另一只手放在胸部和腹部,两只手将婴儿 “夹” 在中间。

 

 

喂养可以增进母亲与孩子之间的关系,除患有最严重型成骨不全的婴儿之外,其他所有婴儿应该都能接受母乳喂养。患有最严重型成骨不全的婴儿,可能会存在呼吸困难,因此阻碍了吸吮能力,呼吸急促容易导致误吸。如果婴儿不能接受哺乳,妈妈可以把母乳挤到瓶中,用奶瓶喂养母乳。喂乳时,抱起和放下婴儿的注意事项与进行其他活动时一样。妈妈喂乳时要格外注意,不要让婴儿的手臂压在背下,或者腿抵着妈妈的身体,以免从不当的角度压到婴儿。

 

拍嗝时,动作要非常轻柔,以降低骨折,尤其是肋骨骨折的概率。建议:轻轻拍打,可能的话在手上戴上衬垫。抱起婴儿拍嗝时,护理人员弯腰抱起婴儿起身的过程中,要让婴儿仰卧着。抱起婴儿后,支撑着他/她的后背,将其放在肩上,来回走动时,护理人员的肩碰触婴儿时要非常轻柔。来回走动时轻轻揉一揉婴儿的后背也十分有益。

 

 

换尿布时,不要拉着脚踝把婴儿提起来(这可能会导致骨折)。手从婴儿的臀部下滑进去,轻轻地将婴儿侧卧,然后取下或更换尿布。为婴儿更换衣物或寝具时,应注意保护好婴儿的手臂、手腕和手指。给婴儿穿衣服时,要把衣服套在婴儿四肢上,不要拉着婴儿的手臂或腿穿过衣袖或裤腿。拉扯、扭转或被衣服缠住都有可能导致骨折。此外,需要注意的是,婴儿要使用普通婴儿床垫,不要使用水床和软床。同时需要定时给婴儿调整姿势。保持任何一个姿势太长时间都有可能导致婴儿异常柔软的头骨被压平。

 

对患有成骨不全婴儿来说,接收关爱,得到家长和其他护理者的拥抱与抚摸对患儿健康是很重要的。他们需要更多无时无刻的关爱,他们的父母也需要学习更多婴儿的护理知识。

#先天性成骨不全
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1.成骨不全在目前没有特殊的治疗,对激素及多种药物的疗效未确定。发生骨折时,在治疗上建议骨折时固定的时间应尽量缩短,以免发生广泛骨萎缩,复位时应慎重,尽量减少骨骼畸形。存在多发骨折时建议可用髓内针做内固定。
 
    2.成骨不全分为先天性成骨不全以及迟发性成骨不全两类。
 
      先天性成骨不全属于严重型,在出生时就有多发骨折,产程中或者子宫内的轻微外伤就可引起骨折,一般肢体较短,有畸形和摩擦音。先天性成骨不全的孩子可出生时死胎,成活者多在婴儿期死亡 如果能存活到青春期,多数都长期卧床。
 
   迟发型成骨不全,不如先天性严重,一般出生时正常,轻型发生骨折时间较晚,或者只有巩膜发蓝,而不发生骨折,迟发型患儿的主诉为走路晚,一般都在骨折后才就医。迟发性的成骨不全,青春期后由于性激素的作用,骨折多逐渐减少。在成人由于自我的保护意识增强,骨折的发生率也很低。
 
成骨不全的孩子常体型特殊,骨折后肢体弯曲,可以伴有驼背、脊柱侧弯和后凸,前额增宽,额骨前凸明显,颞骨向两侧突出,枕骨后突,使头颅增大,左右径增宽,前后径变窄,以致面颅不成比例,成三角形。
 
3.四肢长骨的x线检查可有特殊表现,可见多处病理性骨折和大量骨痂形成以及骨骼畸形,皮质薄,松质骨密度减低,骨小梁稀疏或消失。

医生您好:

 

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2024年9月7日

#男性不育症#检查
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全球约有15%的夫妇患有不孕不育,而且这个数据还在不断的增加,有的夫妇结婚几年都没有小孩基本就可以肯定是患有不育不育症了,这时候,夫妻双方就需要及时到医院检查,早日发现问题,解决问题,那么不育不育的检查项目包括有哪些呢? 

一、微生物检查

男性泌尿、生殖系统感染是导致男性不育的常见原因,而导致这类疾病的病原微生物有细菌、病毒、螺旋体、支原体、衣原体等,因此需要进行微生物的检查。 

二、遗传学检查

男性相关染色体和基因的正常就是维持正常生殖功能的基础,染色体及基因的异常将会导致性分化异常和精子生成的障碍,这样一来就会严重的影响到生殖功能,进而导致男性不育。因此,遗传学检查也是非常重的。 

三、精液分析

精液的参数是测定男性生育力的最基本、最直观的临床指标,这也是检查男性不育的最基本部分。 

四、内分泌检查

生殖内分泌功能障碍将会影响到男性的性功能和生殖功能,也是男性不育常见原因。内分泌检查主要包括有性激素T、FSH、LH、PRL、E2的测定和各种激发试验,如HCG刺激试验等。 

五、前列腺液检查

前列腺炎也是能够导致男性不育的重要原因。前列腺

液检查将可以给前列腺炎的诊断提供非常重要的依据。 

六、精浆生化检查

对于精浆的化学成分分析有助于对于附睾、前列腺、 精囊腺功能的了解。男性不育患者包括有精液量少、 无精症、少精症、不明原因的精子活动力下降、附属性腺先天缺陷和附属性腺疾病等情况时,可作精浆生化检查,常见有果糖、肉毒碱、酸性磷酸酶等。 

温习提示:如果一直没有避孕,但是却-直没有怀上小孩时间长达-年以上,建议夫妻双方都去医院进行不孕不育检查。

#男性不育症#畸形精子症
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28岁的吴先生和25刘女士一起在北京打拼。两人结婚三年多,小两口感情和美,生活和谐。夫妻性生活也非常规律满意,3次/周,一直在期盼着早日抱上宝宝。可是,三年多了刘女士一直没有怀上孕。夫妻二人来生殖医学中心就诊。详细问询后,了解到吴先生勃起及射精功能正常,夫妻同房一直未采取任何避孕措施,而且,刘女士还坚持每个月使用排卵监测试剂盒自己监测排卵。根据病情,生殖医学中心男科专家给吴先生做了有关男性生育力评估的相关检查和必要的实验室分析。精液检查结果提示:精子浓度低,前向运动精子比率PR(a+b):2.5%;正常形态率:0%~ 1%,均为大头、圆头精子,没有顶体;抗精子抗体M AR:28%。经过与妇科生殖医学专家会诊,建议他们实施人工助孕。 

但是,通过进一步了解小吴的家族史,发现他父母为姑表兄妹;吴先生的姐姐生育的孩子存在智力障碍,6 岁多了仍不会说话,具体病情不详。体格检查发现, 胡须少,喉结不明显;生殖系统检查双侧睾丸小。外周血染色体核型及性激素水平均在正常范围。根据以上病史及检查结果,初步诊断是原发性不育,极度畸弱少精子症,圆头精子症。经过生殖医学专家和遗传学专家充分讨论,建议他们实施体外受精胚胎移植技术,或者供精人工助孕。但是,他们不接受供精人工助孕,要求使用自己的精子实施人工助孕。 
那么,么是圆头精子症?圆头精子症是由于基因突变导致的严重先天性畸形精子症的一种罕见形式,其主要特点是精子头部呈圆形、顶体异常或缺失,可伴有杂乱的中断和尾部,在男性不育患者中的发生率<0.1%。精子形态异常与生育能力下降有着密切联系,虽然精子头部畸形不一定影响精子的活动率,但顶体的缺如却可使精子穿透卵细胞膜的功能严重受损。圆头精子症是严重影响患者生育能力的遗传性疾病,至今尚无有效的治疗方法,近年来卵泡浆内单精子注射技术(ICSI)技术可使圆头精子症患者生育后代。 经过充分的知情,他们在生殖医学中心实施了ICSI,采用了特殊制备的ICSI注射针管完成卵泡浆内单精子注。并获得4个胚胎。经过胚胎移植,终于成功怀孕, 并足月分娩。
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