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大医一院慢性炎性脱鞘性多发性神经根神经病[慢性吉兰-巴雷巴利综合征]专家

简介:

大连医科大学附属第一医院始建于1930年,经过90余年的发展,现已成为集医疗、教学、科研为一体的综合性现代化三级甲等医院。医院建筑面积39.19万平方米,由长春路院区、联合路院区、金普院区、泉涌院区、张前路医院五个院区组成。现编制床位3700张,是辽宁地区综合实力最强、百姓最信赖的三级甲等医疗研究型大学附属医院之一。医院持续“一院五院区”协同发展,打造“一体两翼”战略布局,全面推动医院各项事业实现创新协调高质量发展,稳居辽南龙头地位,连续八年进入中国顶级医院百强。医院下设教研室29个,三级学科41个,医疗科室82个,医技科室13个,行管科室25个,建有25个教学基地,承担8个层次、18个专业的临床教学任务。中西医结合和临床医学为国家一级学科博士点,临床医学学科评估跃升进入全国前30%。中西医结合临床为国家教育部重点学科、国家中医药管理局重点学科、辽宁省中西医结合疑难危重病重点实验室;拥有辽宁省肝胆胰肿瘤分子靶向药物重点实验室和辽宁省心律失常机制研究重点实验室。临床护理学、心血管内科、肾病科、重症医学科、骨科、中西医结合外科、神经内科、普通外科、内分泌科、皮肤科、急诊科为国家临床重点专科,数量在地市级医院处于领先地位;同时拥有省级重点学科7个,45个省级临床重点专科,4个省中医重点专科,市级重点学科16个。大连市快速提升医疗软实力,医院以绝对优势获批脑血管、心血管诊疗中心、临床实践技能培训中心、重症医学中心4个中心17个基地。在国内率先整合急诊、门诊、住院于一体,按国际化标准打造的心血管病诊疗中心全新开诊,平均救治时间60分钟,超过心血管病国际“黄金90分钟”的救治标准。干细胞临床研究机构被国家科技部授为“国家级干细胞移植与再生医学科技合作基地”,使医院成为该领域全国第二个国家级国际科技合作基地医院;首次获批2016年度干细胞与再生医学技术国家地方联合工程实验室,被发改委授予“国家基因检测技术应用示范中心”,并入选首批30家国家级干细胞临床试验备案机构,为东北唯一备案干细胞临床研究项目。作为国家重点支持6个项目之一,获批成为全国唯一开展小儿脑瘫干细胞治疗研究单位。2018年,大连市与我院共建东北首个校地合作新型研发机构——大连干细胞与精准医学创新研究院,打造新型、高效的一对多研发及生产模式。2022年顺利完成中国首个干细胞治疗小儿脑瘫,获国际认可。2023年,国家中西医协同“旗舰”医院试点项目建设单位落户医院,辽南唯一。医院以“急症患者、疑难病患、高新技术、危重病患”为医疗服务定位。拥有3个国家区域医疗中心,心血管学科获批委省共建国家区域医疗中心建设单位,神经疾病区域医疗中心、骨科区域医疗中心顺利通过国家区域医疗中心省级评估。中西医结合临床外科获评国家区域专科诊疗中心。2015年,中国胸痛中心落户医院,大医一院成为辽宁省首家省直医院的国家级胸痛中心。全国自贸区率先成立干细胞与中医药协同创新示范中心,成立东北首个腹痛中心。获批中国“妇科恶性肿瘤MDT示范单位”、全国慢性气道疾病规范化管理建设项目,为首批28个国家日间医疗质量规范化管理哨点医院之一,蝉联国家“五星高级卒中中心”。辽宁省中西医结合疑难危重病重点实验室为省级重点实验室;拥有辽宁省首个再生医学与生物治疗重点实验室、辽宁省神经系统重大疾病发病机制研究重点实验室。神经病学已成为辽宁省高等院校一流特色学科。拥有5个省级临床医学研究中心,9个省级重点实验室/工程实验室/工程研究中心。拥有8个省级医疗中心,分别为辽宁省干细胞临床应用研究中心、辽宁省急症医学中心、辽宁省心律失常治疗中心、辽宁省骨关节疾病治疗中心、辽宁省中西医结合胆胰疾病治疗中心、辽宁省心身疾病治疗中心、辽宁省远程会诊区域医疗中心、辽宁省急症护理培训中心。2014年,首次获批四个重大项目——国家卫生计生委重大行业公益项目、国家自然科学基金重点项目、科技部国际合作项目及辽宁省省直医院重大疾病临床诊疗能力重点建设项目相继落户。医院拥有职工4000余人,有1000余人具有高级职称,32.6%的医生具有博士学位,医院拥有众多国内外知名的医学专家,其中南丁格尔奖章获得者1名;国务院学位办学科评议组成员2名;国家自然科学基金终审评委1名;享受政府特殊津贴的专家42名;博士生导师67名;300余人有国外研修经历;1332人次在相关学术团体任职,其中8人次在国际级学术团体,389人次国家级学术团体任职,523人次在省级学术团体任职,21人担任SCI期刊编委,51人担任中华牌杂志编委。624人次在中华医学会、中国医师协会、中国医院协会、中国中西医结合学会任职,其中国家级115人次,省级288人次,任国家级主任委员2人次(含学组),国家级副主任委员7人次(含学组),省级主任委员11人次,省级副主任委员45人次。2000年至今共承担市级及以上各级各类科研课题1960余项,其中主持国家级课题312项,包括国家自然科学基金304项,国家重点研发计划、国际合作项目等8项;获得国家和省部级科研成果奖246项。SCI收录的文章达1844篇。近年来有数百项新技术应用于临床,其中以心房颤动的介入治疗、肺栓塞介入治疗、中西医结合治疗急腹症、多层螺旋CT冠状动脉成像术、干细胞移植术、钬激光和关节镜治疗关节疾病、小肝癌和小肺癌早期诊断、微创外科、膀胱癌的综合治疗、脑血管疾病的治疗、波前相差引导下准分子激光个体化角膜切削术等为代表的一批医疗技术达国内先进水平。在发挥传统技术的基础上,近两年,医院不断鼓励创新技术,完成国内首例术中结合腹腔镜的SpyGlass胆道探查术;全国首例兼具生理性起搏及自动核磁检测功能的ICD植入术;全国首批CartoV7PRIME高密度标测指导下复杂房扑消融;完成东北地区首例INBONE踝关节置换;泌尿外科成功完成东三省首例泌尿系统3D腹腔镜手术;完成东三省首例“核磁共振+三维立体超声融合前列腺穿刺活检术”;胃肠外科在东三省率先开展早期胃癌的PPG技术、免疫导航引导下胃癌根治术;耳鼻喉科在东三省率先开展良性阵发性位置性眩晕的semont和barbecue法复位技术,并成为东北地区唯一的中华医学会“眩晕临床诊疗中心”;在东三省率先应用Rhythmia智能高密度标测系统完成2例复杂心律失常射频消融术。完成东北地区首例运用VR及3D打印技术完成脑肿瘤手术;完成东北首例4K胸腔镜下肺癌根治术;东北首例输尿管覆膜支架(URS)置入手术;东北首例腔镜甲状腺癌侧颈淋巴结清扫术;东北首例关节镜下喙锁韧带重建术;东北首例开角型青光眼CLASS手术;东北首例超选择性肾上腺动脉化学消融术;率先在东北地区运用虚拟及3D打印技术完成脑肿瘤手术、自体软骨细胞移植治疗技术、应用Rhythmia智能高密度标测系统完成复杂心律失常射频消融术。消化内镜科成功完成辽宁省内首例“经口内镜下环形肌切开术(POEM手术)”;胸外科在省内成功实施首例3D螺旋CT定位导航+3D胸腔镜下肺癌根治术;腹腔镜外科在省内率先开展腹腔镜下的胰头十二指肠切除手术;腹腔镜外科成功将腹腔镜技术应用到减重手术中;在省内率先开展心衰超滤治疗新技术;完成省内首例腹腔镜胆囊切除+术中同期ERCP胆总管取石术。患者在大连就能得到高精尖的诊疗服务。编撰国内首部肿瘤心脏病学临床实践指导专著《肿瘤心脏病治疗手册》,完成《实用外科手术学》再版工作。医院为国家卫生计生委专科医师培训首批试点基地、国家药物临床试验基地、国家卫生计生委冠心病介入诊疗培训基地和心律失常介入诊疗培训基地、国家卫生计生委骨科内镜诊疗技术培训基地、国家神经介入进修与培训基地、国家甲状腺微创介入进修与培训基地、中华医学会介入治疗推广培训基地、中华医学会中华国际医学交流基金会头痛中心、欧洲皮肤病性病学会国际视窗交流项目中国中心、中华医学会中国医师协会胃肠动力研究中心暨培训基地、全国准分子激光手术培训基地、全国先天性唇腭裂治疗中心、辽宁省急症护理培训中心、辽宁省“防盲治盲”培训基地、辽宁省造血干细胞移植医院。随着学术地位的不断提高,医院每年主办和承办多次国际性、全国性学术会议,并与美国、日本、瑞典、荷兰、德国、英国等十几个国家和地区的大学与医院建立了友好合作关系。与美国路易斯维尔大学合作,成立“中美妇科腔镜微创合作中心暨联合实验室”;与美国霍普金斯医学院合作,成立全国首家挂牌、东北唯一的“中美合作神经胃肠动力中心”;与英国基尔大学,英国牛津大学合作,成立全国唯一“中英软骨治疗研究中心”;与法国勒阿弗尔医院集团合作,成立“中法腹腔镜临床培训中心”;与中国台湾长庚纪念医院签署合作协议;与美国加州大学圣地亚哥分校合作,成立辽宁省首家中美联合精准医学中心;与美国耶鲁大学纽黑文医院合作成立东北首家中美日间手术麻醉合作中心。提高医院学术与国际化水平,扩大医院影响力。医院现拥有目前国内配置最高性能最先进的西门子双源CT、PET-CT、宝石能谱CT、3.0磁共振仪、RevolutionCT、DSA、直线加速器、ECT、彩超、数字化肠胃机、辽宁省首台最先进的第四代达芬奇手术机器人Xi系统等高精尖端诊疗设备。2015年,我院继成为“亚太地区宝石能谱CT临床培训基地”、引进东三省第1台、全国第3台RevolutionCT之后,成为全球三大RevolutionCT科研及临床基地之一,也是亚太地区唯一一个同层次基地。2016年引进世界最先进的第三代心脏双源CT,为全国第四台、东北地区首台。2021年引进全国第二台、北方首台uMROMEGA超大孔径3.0T磁共振。医院建立千分制及质量、绩效、管理“三位一体”的考核体系,从科学化管理逐步实现精益化管理。日臻完善的网络系统,使医院管理逐步向数字化管理过渡。从患者感受出发,创新医疗服务模式,促进医院转型发展,2022年CMI值排名蝉联全省第二、全市首位。建立综合医院─协作医院—社区卫生服务中心防治一体化健康管理模式。成立东三省首个糖尿病多学科协作一站式诊疗平台。建立东北唯一胃肠动力多学科诊疗协作门诊,实现难治性胃肠动力疾病的多学科综合诊断和个体化治疗。获批全国16家之一的大肠癌MDT中心,新建成国家首批、东北唯一的“国家标准化代谢性疾病管理中心”,全国首家“肿瘤心脏病学门诊”、东三省首家炎症性肠病(IBD)诊治联盟,东北首家呼吸睡眠障碍中心、东北唯一“中国人民解放军总医院(301)介入超声多中心基地”和肺血管病多学科诊疗中心、东北首家中国帕金森病一站式诊疗中心、东北首家腹痛中心。发起成立辽宁省心律失常临床医学协同创新联盟、国家呼吸临床研究中心呼吸专科联盟(辽宁首个)、大连市风湿免疫专科联盟和大连市医学影像专科联盟。以信息化为手段,缓解患者“看病难”问题。省内率先推行“双实名制”,启动支付宝服务窗,推出“掌上医院”,在全市率先实行门诊提前半小时开诊,全面推开预约挂号,建立东北地区首家集成区块链技术的互联网医院。医院坚持公立医院公益性,开通“心”健康快车、“干细胞治疗小儿脑瘫志愿服务项目”“大连名医社区行”等,人才“组团式”援藏创建世界海拔最高的“三甲”医院,在援非、援疆、乡村振兴、疫情防控中均有出色表现。近年来,大医一院以医院管理年活动为契机,围绕“质量、服务、管理”三个关键点,本着“服务、创意,做什么都要好”的医院院风,通过开展“改善医疗服务专项提升活动”等方式,积极探索医院管理的新思路,将“以病人为中心”的理念落到实处,不断提升百姓的获得感、幸福感。医院连续三次荣获“全国卫生系统先进集体”称号,并获得“全国百佳医院”、“全国创建文明行业工作先进单位”、“全国百姓放心百佳示范医院”、“中国百佳最受消费者信赖的健康管理机构”、全国城市医院“思想政治工作先进单位”、全国健康促进与教育优秀实践基地创建单位、“全国医院文化建设先进集体”、“全国医药卫生系统创先争优活动先进集体”、“全国模范职工小家”及团中央授予“号、手”活动优秀组织奖荣誉称号;国家卫生计生委患者满意度调查,我院在全国各大医院中位列第五,其中四个单项位列第一;在2014中国医疗机构最佳雇主大型调查中,我院位居全国12位。在“2014中国最具公信力医疗机构(三甲医院)”排行榜中,以全国第七名的优势居东三省之首。在国家卫计委举办的“改善医疗服务行动计划全国医院擂台赛”中,获得全国十佳优秀管理奖、“2015年度创新服务示范医院”、“2015—2017年全国医院擂台赛最具创新力医院”、十大人气医院、“十大价值案例”、全国医院擂台赛获全国医院擂台赛抗疫特别案例奖、全国医院擂台赛总决赛银奖及铜奖等荣耀。荣获2015博鳌•第三届中国健康服务业品牌榜“中国百家百姓信赖的精神卫生医疗服务机构”。2015年三甲医院日平均门诊量TOP100榜单,我院排名第56位,是辽南地区唯一进入榜单的三甲医院。由复旦大学医院管理研究所牵头研制的2014年度中国最佳医院排行榜,东北区医院综合实力排行榜发布,我院位居第六。我院喜获“2015年全国医院微信服务号”前十强、位列全国第三,北方首位。在“2015中国医院竞争力•地级城市医院100强”排行榜中,我院位居第五。获中国管理科学奖卓越奖、辽宁省公安厅“集体一等功”。2018年8月,获颁全国“人文爱心医院”,是本年度辽宁唯一获此殊荣的省直医院。2020年9月,大医一院援鄂医疗队获全国抗击新冠肺炎疫情先进集体。七年五次代表大学参加全国高等医学院校大学生临床技能竞赛,获2次全国总决赛特等奖和1次一等奖的优异成绩。是一种由免疫介导的周围神经疾病,自身免疫功能紊乱,感染因素,周围神经系统,药物治疗,脊髓灰质炎,低钾性周期性瘫痪,重症肌无力,避免辛辣刺激性的食物,宜清淡饮食,少食多餐,多吃蔬菜水果,体格检查,脑脊液检查,血常规,血生化,免疫学检查,腓肠神经检查,肌电图,。

唐海英 主任医师

擅长各种慢性胃炎、幽门螺杆菌感染、慢性结肠炎、胃溃疡、十二指肠溃疡、慢性腹泻、便秘、胃肠功能紊乱、肠易激综合征、脂肪肝、肝硬化、炎症性肠病等

好评 100%
接诊量 93
平均等待 30分钟
擅长:擅长各种慢性胃炎、幽门螺杆菌感染、慢性结肠炎、胃溃疡、十二指肠溃疡、慢性腹泻、便秘、胃肠功能紊乱、肠易激综合征、脂肪肝、肝硬化、炎症性肠病等
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张妍 主治医师

熟悉掌握消化内科常见病、多发病的诊断、鉴别诊断及治疗,包括急慢性胃肠炎、消化性溃疡、胃肠道息肉、胃肠道肿瘤、炎症性肠病、肝硬化、消化道出血等多种疾病。

好评 99%
接诊量 4.7万
平均等待 15分钟
擅长:熟悉掌握消化内科常见病、多发病的诊断、鉴别诊断及治疗,包括急慢性胃肠炎、消化性溃疡、胃肠道息肉、胃肠道肿瘤、炎症性肠病、肝硬化、消化道出血等多种疾病。
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常翼 主任医师

擅长各种睡眠障碍、失眠、抑郁、焦虑所致心身疾病及其它神经系统疾病的诊治,善于认知行为(CBT)取向的心理咨询。

好评 100%
接诊量 272
平均等待 -
擅长:擅长各种睡眠障碍、失眠、抑郁、焦虑所致心身疾病及其它神经系统疾病的诊治,善于认知行为(CBT)取向的心理咨询。
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杨一帆 副主任医师

微创治疗肥胖症、胃食管反流、甲状腺疾病、腹壁疝疾病、胆囊结石胆囊息肉

好评 100%
接诊量 149
平均等待 1小时
擅长:微创治疗肥胖症、胃食管反流、甲状腺疾病、腹壁疝疾病、胆囊结石胆囊息肉
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谭晓燕 主任医师

幽门螺杆菌感染相关性疾病,胃食管反流病,慢性肝病,脂肪肝、自身免疫性肝病,结肠息肉,结肠炎等消化系统疾病

好评 100%
接诊量 17
平均等待 -
擅长:幽门螺杆菌感染相关性疾病,胃食管反流病,慢性肝病,脂肪肝、自身免疫性肝病,结肠息肉,结肠炎等消化系统疾病
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方明 主任医师

擅长肾病综合征、IgA肾病、膜性肾病、狼疮性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、痛风性肾病、肥胖相关性肾病的诊断和治疗,对疑难水电解质酸碱紊乱有较深的造诣。 注重慢性肾脏病的规范化、个体化治疗管理,在延缓肾脏病进展及并发症管理、透析时机评估、心血管并发症防治、高危及疑难肾穿刺活检术等方面具有丰富的临床经验。

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:擅长肾病综合征、IgA肾病、膜性肾病、狼疮性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、痛风性肾病、肥胖相关性肾病的诊断和治疗,对疑难水电解质酸碱紊乱有较深的造诣。 注重慢性肾脏病的规范化、个体化治疗管理,在延缓肾脏病进展及并发症管理、透析时机评估、心血管并发症防治、高危及疑难肾穿刺活检术等方面具有丰富的临床经验。
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高秋怡 主治医师

待完善

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接诊量 -
平均等待 -
擅长:待完善
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荆璐 副主任医师

脑血管病,睡眠障碍,头痛,痴呆,帕金森病等变性病及周围神经病的诊治

好评 100%
接诊量 140
平均等待 -
擅长:脑血管病,睡眠障碍,头痛,痴呆,帕金森病等变性病及周围神经病的诊治
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李忠海 主任医师

长期致力于脊柱外科临床与基础科研工作,在脊柱退行性疾病、脊柱结核、脊柱畸形、脊柱肿瘤及多种脊柱疑难疾病的诊疗方面积累了丰富临床经验,擅长各类脊柱微创手术

好评 100%
接诊量 32
平均等待 -
擅长:长期致力于脊柱外科临床与基础科研工作,在脊柱退行性疾病、脊柱结核、脊柱畸形、脊柱肿瘤及多种脊柱疑难疾病的诊疗方面积累了丰富临床经验,擅长各类脊柱微创手术
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庞小梅 主治医师

失眠、焦虑及抑郁的药物治疗及心理咨询、心理治疗

好评 100%
接诊量 234
平均等待 30分钟
擅长:失眠、焦虑及抑郁的药物治疗及心理咨询、心理治疗
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患友问诊

科普文章

#慢性格林巴利氏综合征#肝原发性恶性肿瘤
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 昔扁鹊治虢太子之尸厥也,天下皆叹其能生死人而肉白骨。
 扁鹊辞曰:“自生者我起之。”
                          ———扁鹊

 疾病治与不治,不在药石之功效,而在正气之机转。苟正气机转消亡,则死病无良医。虽古圣复见于今日,亦将束手无策,付诸命运而已。
                   ————祝味菊

 生命凭本能,药是辅助。不是药物本身其决定治疗作用,是生命内因有这个能力,药物借助自身能力去辅助解决自身问题。
     
  ————高东顺医师中医感悟 
 
    

 生命本具有一个自助调节系统,是这个系统在无时无刻的处理生命自身、人与自然,人与社会之间的关系,以保持生命的动态平衡。扶阳概念不能单纯理解为用扶阳药物或补药。而能够恢复生命本有自主调节功能的方法或药物(包含艾灸,针灸等),都可称为扶阳(或叫广义的扶阳。)
  当生命的自主调节系统不能适应这种平衡就会出现疾病的现象,把现象归纳总结即所谓证。所谓的中医治疗不单纯是治疾病本身,而是让其系统恢复本有的自主调节功能,中医的祛邪或扶正就是针对的这个系统服务的。中医界有位扶阳先生曾言祛邪也是扶阳,当时不曾理解,后来追随郭老学习中医生命科学本能论,方明白其中道理。
  ————高东顺医师中医感悟

 

 
 张某某,男,63
2020年7月27日复诊,药后岁。2020年7月14日
 

 自诉糖尿病5年,长期注射甘精胰岛素注射液,服用腰酸二甲双胍片。2019年3月,因肝区不适,胃胀,下肢水肿,入住良乡医院:B超示:肝大,轻度腹水,CT示肝癌,肝内转移伴腹水。2020年5月因感冒,四肢无力,麻木,经良乡医院又确诊格林巴利综合综合征,运用中药和甲钴胺分散片效果欠佳。2020年7月14日,来我门诊就诊,症见:自感肝区不舒,脘腹胀满,口干口苦,食少易疲乏,腰酸,两手肿胀麻木,双下肢浮肿,麻木憋胀,无力,两脚肿不入鞋。大便干,小便黄,脉弦细数,舌质暗,舌苔黄腻。既往糖尿病,肝病史。诊断:糖尿病、肝原发性恶性肿瘤、格林巴利综合征。

 中医属于:肝积,消渴,痿证,水肿。      辩证:肝郁脾虚,湿热内蕴,瘀血阻络证

处方:醋柴胡12,黄芩12,太子参30,炒白术15,茯苓20,生甘草6,丹参20,茵陈15,蒲公英20,牛膝15,柏子仁30,莪术8,白芍30,赤芍15,大腹皮20,炒莱菔子8,鸡内金15,焦三仙各15,元胡15.砂仁6,7剂,水煎分两次服。

 
口干口苦减轻,手背和下肢浮肿减轻,原来鞋穿不进去,药后可轻松穿进,腹胀也较原来改善。原方加半枝莲20,莪术10克,继续服用处方:
 
 醋柴胡12,黄芩12,太子参30,炒白术15,茯苓20,生甘草6,丹参20,茵陈15,蒲公英20,牛膝15,柏子仁30,莪术10,白芍30,赤芍15,大腹皮20,炒莱菔子8,鸡内金15,焦三仙各15,元胡15.砂仁6,半枝莲20,10剂,水煎分两次服。后房山某医院再抓7剂。
 
 2020年8月15日三诊,药后双下肢水肿基本缓解,双手和下肢麻木憋胀较原来改善,口干口苦消失,仍胃胀,大便不畅。原方加枳壳15,莪术加到15克,
 
 处方:醋柴胡12,黄芩12,太子参30,炒白术15,茯苓20,生甘草6,丹参20,茵陈15,蒲公英20,牛膝15,柏子仁30,莪术15,白芍30,赤芍15,大腹皮20,炒莱菔子8,鸡内金15,焦三仙各15,元胡15.砂仁6,半枝莲20,枳壳15,10剂,水煎分两次服。
 
 
 
高东顺医师注:
 糖尿病,格林巴利综合征,肝癌三者并发临床并不多见,属于疑难病例,中医西医治疗皆不容易。有幸参与一例患者会诊治疗,通过中医的四诊辩证,服用中药取得良好治疗效果。在此整理一下,以抛砖引玉,供同志们参考……
 改善症状,减轻痛苦,延长寿命……
 
 
 
 
#慢性格林巴利氏综合征#格林巴利综合征
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格林巴利综合征简称 GBS,一般呈急性或者亚急性起病。患者一般 1-4 周前有胃肠道、呼吸道的感染史,随后出现肢体瘫痪。主要表现为四肢对称性的迟缓性瘫痪,一般从下肢开始,逐渐波及躯干和上肢。同时患者有感觉障碍,一般表示为末梢型,对称性手套、袜套样感觉障碍。患者四肢的腱反射是减低的,同时有部分患者有植物神经功能受损的表现,可表现为出汗异常、心动过速等等。颅神经有些患者也可以有受损的表现,最常见的是一侧或者双侧面神经外周性瘫痪。严重者患者可能会有呼吸肌受累,表现为呼吸麻痹,可能要用呼吸机辅助呼吸。

做腰穿,表现为蛋白轻度增高,细胞数正常。做肌电图,可以表现为神经传导速度减慢,F 波延迟或者消失。

格林-巴利综合征是一种自身免疫性疾病,急性期主要采用的是免疫抑制剂治疗,首选丙种球蛋白治疗。

如果患者没有丙种球蛋白过敏史,或者先天性 IgA 缺乏症等禁忌症,就可以采用这种方法。成人按每天 0.4g/kg 计算,连用 5 天。如果患者病情较重,可以采用血浆置换疗法,每次交换的血浆量按 40ml/kg,或者 1-1.5 倍的血浆容量计算。轻症患者每周交换 2 次,重症患者每周交换 6 次。关于激素的治疗,目前国外的多项临床试验证实,单用糖皮质激素治疗疗效并不是很确切。由于我国经济条件和医疗条件的限制,部分患者无法接受丙种球蛋白或血浆置换的治疗,有些医院还采用糖皮质激素治疗格林-巴利综合征,疗效还要进一步的探讨。急性期还可以给予大量的 B 族维生素、维生素 C 等等。对于有呼吸困难的患者,可以早期的进行气管插管、呼吸机辅助呼吸,并且主张给患者早期进行康复治疗。

#慢性格林巴利氏综合征
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格林-巴利综合征(GBS)是一种免疫介导的快速进行性多神经病变,其病因和发病机制尚不完全清楚。针对神经节苷脂的自身抗体被认为在许多GBS病例的发病机制中起着核心作用。流行病学分析表明,GBS的发病率随年龄线性增加,在70-80岁时达到高峰,每10万人年可达4-5例。相比之下,该病在儿童和青少年中更为罕见,0-9岁的发病率为0.62/10万人年;10-19岁年龄组的发病率为0.75/10万人年。下文就儿童和青少年格林巴利综合征的诊断和治疗提供了实用的建议。

 

诊断

诊断策略

建议基于既往史、相关的临床表现和排除其他相关的潜在病因来诊断GBS。为了确保诊断的确定性,还需要额外的证据,如脑脊液蛋白水平增加、细胞计数的轻微增加和神经病变的电生理特征。

 

脑脊液分析

推荐的诊断流程中应包括腰椎穿刺,之后进行脑脊液蛋白分析和细胞计数。

在脑脊液结果初始正常的情况下,为确保诊断的确定性,在第一次症状出现后7-10天,如果既往史、临床或电生理结果不明确,有必要再进行腰椎穿刺。然而,指南建议仅在其他检查结果不确定的情况下再次进行,而不是仅仅因为初始检查CSF蛋白水平正常才重复进行腰椎穿刺随访。

 

电生理学分类

电生理检查被推荐用于确诊GBS,通过该检查可获得最高水平的诊断确定性,可对不同变体进行区分。如果没有这个诊断手段,建议咨询专门的神经科医生或将患者转诊到适当的临床中心。

在最初电生理检查正常的情况下,如果其他数据不明确,为了确认诊断,可以在1-2周后重复电生理检查。然而,如果GBS诊断已被其他检查证实,而且病程有利,在没有特殊临床原因的情况下,则无需在发病的第一周重复进行普通的电生理检查。

 

感染相关的诊断

可对自发性或感染后发生GBS的儿童和青少年进行微生物学和血清学检查。

如果GBS在接种疫苗后1-6周内发生,建议进行仔细的微生物和血清学检查,以调查与接种抗原以及其他致病因子的潜在相关性。

 

抗神经节苷脂和旁节蛋白的抗体检测

在患有GBS的儿童和青少年中可以检测特异性抗神经节苷脂抗体。这应通过有效的INCAT-ELISA检测进行。

 

磁共振成像(MRI)检测

在现有结果不明确的情况下,特别是在脊柱层面(如发病时膀胱功能障碍、或感觉损害)或中枢层面(脑病、锥体体征)有病理学证据的情况下,建议对脑和脊髓进行伴或不伴对比增强的MRI检测。

 

评估病程中损害的工具

建议使用有效、可靠和对变化敏感的评估工具,甚至在日常诊疗期间也应使用,以正确记录GBS的病程。这些工具通过客观描述临床病程,以及早期识别并发症、病程波动和进展,促进治疗决策。

 

治疗推荐

抗生素治疗

在符合治疗标准的患者中,可选择抗生素疗法。

 

支持性治疗

从青春期开始,建议卧床的青少年使用药物预防血栓和物理预防血栓。

建议在GBS的急性期和离开重症监护病房(ICU)后,对儿童和青少年的呼吸和心血管功能进行系统监测。

建议在GBS儿童和青少年患者出现呼吸衰竭的首个症状以及临床失代偿发生之前就开始机械通气。在吞咽困难并伴有唾液吸入(分泌困难)或气道清除不良(无咳嗽或咳嗽肺气不足)的情况下,建议插管。

在1-2周的呼吸治疗后,如果呼吸功能和/或分泌物情况没有改善,建议行气管切开术(套管的数量取决于吞咽和呼吸能力)。

由于高血压和心动过速可能发生自主神经调节失调,建议在疾病的急性期和离开ICU后,通过适当的手段定期监测血压和心率。

除了适当剂量的外周镇痛药外,建议使用抗惊厥药物如卡马西平或加巴喷丁/普瑞巴林来治疗感觉异常和疼痛,可能需要使用抗抑郁药物。

急性期建议采用物理疗法(体位、呼吸疗法、被动运动)作为补充治疗。

对于严重损伤、四肢瘫痪和依赖通气的患者,建议给予患者足够的心理支持,如有必要采取镇静措施,同时为其家属提供持续的咨询服务。

在诊断GBS之后的第一年,避免接种疫苗。

 

免疫治疗

对于患有严重GBS(即丧失独立行走能力)的儿童和青少年,建议使用静脉注射7S-免疫球蛋白(IVIG)进行治疗。

对于预期病情会持续恶化的患者,也建议使用IVIG治疗。

当患有严重GBS的儿童和青少年存在IVIG禁忌症时,或当IVIG疗法被证明无效时,建议采用血浆置换的免疫调节疗法。

不推荐GBS急性期的儿童和青少年使用糖皮质激素。

如果疾病持续进展或在超过4-8周的时间内复发,考虑到慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(CIDP)的可能性,这个时候可考虑糖皮质激素治疗或其他类型的免疫调节治疗。

在难以治疗的病例中,IVIG或血浆置换治疗可以在几周后再次进行。应区分长期单相病程与治疗相关波动或转至CIDP的病例。

不应使用免疫抑制疗法作为血浆置换和IVIG疗法的替代方案。

 

康复期训练

建议为患有严重GBS的儿童和青少年制定专业的康复训练计划,以进行长期的恢复。这样做的目的是使儿童在日常生活中拥有最大程度的、令人满意的独立性和参与能力,并获得功能恢复,不仅是在整个康复阶段,而且是要恢复儿童未来在社会环境中的融入能力。

建议根据患儿症状和损伤的严重程度、患者及其家属可获得的资源,以及当地获得合适治疗的机会,来决定是否应该在门诊还是医院进行康复。

 

参考文献:

Eur J Paediatr Neurol. 2020; 25:5-16.

 

京东健康互联网医院医学中心

作者:李延龙,北京协和医学院硕士,专业方向为慢性病的预防与控制。以第一作者或共同作者在国内外期刊发表论文10余篇。

#格林-巴利综合征#急性感染性多神经炎[格林-巴利、吉兰-巴雷综合征]#慢性格林巴利氏综合征
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目前格林巴利综合征是可以被治愈的疾病,临床上格林巴利综合征通常分为两类,第一类是急性格林巴利综合征,第二类是慢性格林巴利综合征,其治疗如下:

1、急性格林巴利综合征:由于病情进展较快,且通常会累及呼吸肌,一旦发现急性格林巴利综合征,一定要及时治疗。临床上对急性格林巴利综合征的治疗主要分为几大类,第一,大剂量丙种球蛋白冲击治疗,需要根据每位患者的体重计算用药的具体量;第二,如果急性格林巴利综合征的患者对丙球冲击治疗效果欠佳,还可以加用血浆置换的治疗方法;第三,绝大部分格林巴利综合征患者,还可以加用营养神经的治疗;第四,如果格林巴利综合征累及呼吸肌,在急性期药物尚未起效时,也可以采用呼吸机辅助呼吸治疗来度过困难时期;

2、慢性格林巴利综合征:目前临床上慢性格林巴利综合征主要采用大剂量激素冲击治疗。

#格林-巴利综合征#急性感染性多神经炎[格林-巴利、吉兰-巴雷综合征]#慢性格林巴利氏综合征#格林巴利综合征
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格林巴利综合征复发率大概 10%左右,复发与第一次发病有一定关系,如果第一次发病没有留下后遗症,复发可能性比较低。如果第一次治疗有后遗症,复发率相对会高。避免复发首先要避免导致复发的诱因如劳累、受凉、外伤,避免上呼吸道感染。

根据年龄情况适度运动,年轻人可以用中高强度运动如打篮球、踢足球。年龄比较大的人可以用中低强度运动,如散步、游泳,但是运动强度一定要根据心率来决定、一定要根据呼吸的情况来定。避免导致格林巴利综合征复发诱因的消化道感染,如吃辛辣刺激、没有煮熟的食物、吃不洁的食物,这些容易导致消化道炎症,容易腹泻,都是导致格林巴利综合征复发的原因。为了避免复发在出院后一定要规律作息、规律生活,避免劳心、劳肺、劳神。

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格林巴利综合征的后遗症一般包括运动障碍、感觉障碍、大小便的功能障碍。

运动障碍包括如四肢瘫、截瘫,截瘫一般是指双下肢瘫痪。如果出现四肢瘫或者截瘫的话一定要小心,卧床要注意以下几点:

  • 小心压疮:如何避免压疮第一个翻身,第二个要保证蛋白摄入;
  • 下肢血栓形成,一般指深静脉血栓形成,尤其要小心肌间静脉血栓形成,因为肌间静脉血栓形成没有任何症状。做下肢被动运动,尤其是踝关节运动;
  • 卧床、要小心坠积性肺炎的、发生,坠积性肺炎预防就是勤翻身拍背,如果有自主排痰功能话,让他咳嗽,如果没有可以帮助做呼吸训练,如腹式呼吸,吸气时要让肚子鼓起来,出气时一般用缩唇呼吸,嘴要缩起来出气,这样是有帮助的。

感觉障碍的话一般包括温痛觉感觉障碍。温痛觉感觉障碍如果从康复角度可以冷热刺激,看能否对他有帮助。还有一个就是大小便功能的障碍,尤其小便功能障碍,从康复角度来说有一种叫间歇性清洁导尿,可能有帮助。如果间歇性清洁导尿没有用,就只能留置导尿,但留置导尿一定要预防逆行性感染,泌尿系感染影响到肾脏。

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表现大致可分为三个方向运动障碍、感觉障碍、膀胱直肠的功能障碍。具体如下:

1、运动障碍根据病变部位,如颈段、胸段、腰段来确定相应症状。颈段可能影响到呼吸肌,会出现呼吸困难,另外可能会出现四肢瘫。如果胸段腰段一般是截瘫、下肢瘫;

2、感觉障碍,感觉减退或消失,没有温痛觉、没有深感觉,但有部分患者会出现感觉过敏,就是病变部位会出现感觉异常,轻触便会出现如触痛等症状;

3、膀胱直肠功能障碍,如小便无法排尿,没有尿意,膀胱由此可能变成大膀胱。正常人膀胱容量一般在 300-500ml,有尿意,膀胱上面是憋尿肌,下面是括约肌,下面括约肌人能随时控制。但是如果出现格林巴利综合征可能无法控制,没有尿意,膀胱已经存储了 800 或 1000ml 的尿也没有症状。还有大便功能异常,它可能出现大便失禁或便秘。

#格林-巴利综合征#慢性格林巴利氏综合征
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一、概述
格林巴利综合症又称急性感染性多发性神经根神经炎,是我国和多数国家儿科最常见的急性周围神经疾病,主要症状以肢体对称性弛缓性瘫痪,大多是自限性的。多数患儿在数周内痊愈,部分严重患儿急性期可死于呼吸机麻痹。
二、病因
本病的病因目前并不是很明确,近几年,随着医学的不断发展,专家研究认为本病属急性免疫性周围神经病,有很多原因可以诱发本病,最常见的原因为空肠弯曲菌的感染。
病因如下:
 
1.感染因素。约70%的格林巴利综合征患者在得病前6周有比较明确的前驱感染史,通过分析,研究,病原体大多数是空肠弯曲菌和巨细胞病毒。
 
2.预防接种因素。少数格林巴利综合征的发病与有些预防接种有关,主要的疫苗有狂犬病毒疫苗,麻疹疫苗,破伤风类毒素和脊髓灰质炎口服疫苗等。
 
3.免疫遗传因素,虽然人群中被相同病原体的前驱感染的情况很多,但仅有少部分人发生格林巴利综合征,也就是可以推测人群中存在遗传背景的易感个体,与免疫因素相关。
 
格林巴利综合征,是儿童时期一种比较的疾病,发病年龄不一,但还是以学龄前和学龄期儿童较多,在我国农村患儿较城市患儿多见,夏秋季节发病较多,大多宝宝会有腹泻或呼吸道感染史,本病大多数的患儿肌力可在3~6个月内完全恢复,如果累及脑神经,需要气管插管,肢体瘫痪严重者,多数情况下提示将留有后遗症

李婆婆是位在广州生活的清洁工阿姨,过着忙碌但充实的生活。既往她身体一直都很不错,但是最近开始莫名其妙地感到疲劳,体重也开始下降。经过多次检查,她被诊断出患有慢性淋巴细胞白血病。这个消息如同晴天霹雳,彻底改变了她的生活轨迹。

慢性淋巴细胞白血病,简称CLL,是主要发生在中老年人群的一种成熟B淋巴细胞肿瘤,以淋巴细胞在外周血、骨髓、脾脏和淋巴结聚集为特征[1]

“医生,我还有救吗?”

看着网上推荐的各种治疗选择,李婆婆和她的家人感到非常焦虑和困惑,不知道该如何选择最合适的治疗方案。

一、慢性淋巴细胞白血病的治疗指征

在科普具体治疗方法之前,首先我们要清楚,在临床上并不是所有确诊的淋巴瘤患者都需要立即治疗。只有出现以下至少1项治疗指征[1]才需要开始治疗:

1.进行性骨髓衰竭的证据:表现为血红蛋白和(或)血小板进行性减少。

2.巨脾(如左肋缘下>6 cm)或有症状的脾肿大。

3.巨块型淋巴结肿大(如最长直径>10 cm)或有症状的淋巴结肿大。

4.进行性淋巴细胞增多,如2个月内淋巴细胞增多>50%,或淋巴细胞倍增时间(LDT)<6个月。如初始淋巴细胞<30×109/L,不能单凭LDT作为治疗指征。

5.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤导致的有症状的脏器功能异常(如:皮肤、肾、肺、脊柱等)。

6.自身免疫性溶血性贫血(AIHA)和(或)免疫性血小板减少症(ITP)对皮质类固醇反应不佳。

7.至少存在下列一种疾病相关症状:①在前6个月内无明显原因的体重下降≥10%。②严重疲乏(如ECOG体能状态评分≥2分;不能进行常规活动)。③无感染证据,体温>38.0 ℃,≥2周。④无感染证据,夜间盗汗>1个月。

符合上述任何 1 项即可开始治疗。不符合治疗指征的患者,每 2~6 个月随访,随访内容包括血常规、临床症状和肝、脾、淋巴结肿大等。

所以,不是得了慢性淋巴细胞白血病就都要立马上治疗!

二、慢性淋巴细胞白血病的常用治疗方法

对于慢性淋巴细胞白血病(CLL)患者而言,如果满足治疗指征,治疗的选择主要依赖于患者的基因特征(如是否存在del(17p)或TP53突变),以及患者身体状况是否良好。这两点是医生选择治疗药物的关键。在此,根据最新2024中国临床肿瘤学会淋巴瘤诊疗指南,我们简单列举一些常见的CLL治疗推荐,但具体治疗方案需要医生根据患者的状况个性化决定。

CLL 初治患者治疗指南

分层1

分层2

分层3

I级推荐

II级推荐

III级推荐

无治疗指征

观察等待,每2~6个月随访1次

 

 

有治疗指征

无del(17p)/TP53基因突变

≥65岁或存在严重伴随疾病(CIRS评分>6分或CrCl<70ml/min)的<65岁患者

泽布替尼(1类)

伊布替尼(1类)

奥布替尼(2B类)

阿克替尼±奥妥珠单抗(1类)

维奈克拉±奥妥珠单抗(1类)

伊布替尼±奥妥珠单抗(2B类)

伊布替尼±维奈克拉(2B类)

仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用:

1)苯丁酸氮芥+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类)

2)苯达莫司汀(70mg/m2起始,若能耐受,下一周期增加至90mg/m2)+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类,不用于衰弱患者)

3)甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2B类)

 

有治疗指征

 

<65岁且无严重伴随疾病(CIRS评分≤6分)

氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(仅推荐应用于IGHV突变阳性且TP53未突变的患者)(1类)

泽布替尼(1类)

伊布替尼(1类)

奥布替尼(2B类)

阿克替尼±奥妥珠单抗(1类)

维奈克拉±奥妥珠单抗(1类)

伊布替尼±奥妥珠单抗(2B类)

伊布替尼±维奈克拉(2B类)

仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用:

苯达莫司汀+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类)

甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗(3类)

有治疗指征

有del(17p)/TP53基因突变

泽布替尼(2A类)

伊布替尼(2A类)

奥布替尼(2B类)

阿克替尼±奥妥珠单抗(2A类)

维奈克拉±奥妥珠单抗(2A类)

伊布替尼±维奈克拉(2B类)

仅在维奈克拉或BTK抑制剂不可获得或有禁忌时,或在快速进展需要减轻瘤负荷的情况下使用:

甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类)

奥妥珠单抗(2A类)

 

CLL复发/难治患者治疗指南

分层

I级推荐

II级推荐

III级推荐

无del(17p)/TP53基因突变

泽布替尼(1类)

阿克替尼(1类)

维奈克拉+利妥昔单抗(1类)

伊布替尼(1类)

维奈克拉(2A类)

奥布替尼(2B类)

伊布替尼+维奈克拉(2B类)

一线治疗获得一定的疗效持续时间时,可考虑再次使用:

维奈克拉+奥妥珠单抗(2A类)

以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者:

  • 度维利塞(2A类)
  • 来那度胺±利妥昔单抗(2A类)
  • 苯达莫司汀+利妥昔单抗(2B类,用于≥65岁患者或<65岁但有合并症的患者,不用于衰弱的患者)
  • 氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(2A类)(推荐用于<65岁无合并症者)
  • 奥妥珠单抗(2A类)
  • 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2B类)

伴del(17p)/TP53基因突变

泽布替尼(1类)

阿克替尼(1类)

维奈克拉+利妥昔单抗(1类)

维奈克拉(2A类)

伊布替尼(1类)

伊布替尼+维奈克拉(2B类)

奥布替尼(2B类)

一线治疗获得一定的疗效持续时间时,可考虑再次使用:

维奈克拉+奥妥珠单抗(2A类)

以下用于BTK抑制剂和维奈克拉治后复发/难治的患者:

  • 度维利塞(2A类)
  • 甲泼尼龙冲击+利妥昔单抗/奥妥珠单抗(2A类)
  • 来那度胺±利妥昔单抗(2A类)

 

 

CLL不同治疗方案的优缺点

事实上,每种治疗方案都有着各自的优劣势,我们不能简单理解治疗方案是好还是坏,适不适合患者才更重要。我们例举了5种CLL常见治疗方案的治疗特点,帮助您理解每种治疗的适应证和可能的副作用[2,3]

治疗方案

治疗特点

需关注的问题

BTK抑制剂(如泽布替尼、伊布替尼)

- 高效阻断B细胞信号通路,适用于多种患者群体,包括复发、难治性患者。
- 口服给药,方便患者使用。
- 较长的无进展生存期。

- 可能导致心血管副作用,如心房颤动和高血压。
- 需长期使用,一旦停止,疾病可能复发。
- 可能出现脱靶效应,导致其他器官的不良反应。

氟达拉滨+环磷酰胺+利妥昔单抗(FCR)

- 经典的化疗方案,对无高危因素、体能状态良好的年轻患者有效。
- 在一部分患者中可以实现长期缓解。

- 强烈的免疫抑制作用,增加感染风险。
- 对老年患者耐受性差,可能导致严重的骨髓抑制。
- 有高危突变患者(如del(17p)/TP53)效果较差。

苯达莫司汀+利妥昔单抗(BR)

- 较好的疗效和耐受性,适合无高危因素的老年患者。

-可能导致血液学毒性,如白细胞减少。

造血干细胞移植

-对难治性CLL和Richter转化患者有效。

- 高度侵袭性,副作用严重,包括移植物抗宿主病(GVHD)。
- 仅适用于少数患者,尤其是年轻且体能良好的患者。
- 需要严格筛选供体,可能导致移植相关的死亡率。

 

CLL治疗方案之BTK抑制剂

实际上,CLL治疗的一线推荐,在近几年发生了翻天覆地的变化。

在2016年,FCR方案(氟达拉滨、环磷酰胺和利妥昔单抗)和BR方案(苯达莫司汀+利妥昔单抗),即化疗药物和免疫疗法的结合,通常是CLL治疗的第一选择。

2016年,伊布替尼被FDA批准用于未接受过治疗(初治)的CLL患者,标志着BTK抑制剂开始正式进入一线治疗领域。2020年后,随着新一代BTK抑制剂的推出,BTK抑制剂逐渐成为多种CLL患者的一线推荐治疗方案[4]

BTK抑制剂属于靶向治疗中的一种,相比于传统治疗,BTK抑制剂的优势包括[5]

  1. 高效性:BTK抑制剂针对性强,能够有效阻断B细胞受体信号通路,对CLL患者的治疗效果尤为显著。 在一项随机Ⅲ期研究中[6],269例初治65岁及以上且无del(17p)的CLL患者被随机分为伊布替尼组和苯丁酸氮芥组,中位随访60个月时,伊布替尼组的PFS和ORR分别为70%和83%。另一项多中心单臂1/2期试验中[7],99例初治CLL患者口服阿卡替尼治疗直至现进展或不可接受的毒性,中位随访53个月时85例仍在治疗,ORR为97%。在SEQUOIA研究中,352例初治CLL患者被纳入研究,所有患者均为65岁及以上且不携带del(17p)突变。研究将患者分为接受泽布替尼治疗的实验组和接受标准治疗(包括苯丁酸氮芥或伊布替尼)的对照组。中位随访时间为26.5个月,结果显示泽布替尼组的无进展生存期(PFS)达到88%,客观缓解率(ORR)为92%[8]。这些研究证明了BTK抑制剂在治疗初治患者中的高效性。

2.副作用较少:与传统治疗相比,BTK抑制剂的副作用相对较少。常见副作用包括轻度恶心、疲劳和皮疹,不良反应程度低于传统免疫化疗和放疗,并且相对较少产生3-4级不良事件[9]。患者生活质量因此得以提高。

3.服用便捷性:BTK抑制剂(如泽布替尼、伊布替尼)为口服药物,无需频繁就医,治疗过程更加方便。患者只需按医生建议定期服药,极大地减少了治疗对日常生活的干扰。

4.起效快速:BTK抑制剂能够迅速起效,缓解症状速度快。。不同BTK抑制剂的临床研究数据显示BTK抑制剂不仅可以快速改善症状,还能在短时间内帮助患者感受到病情的好转。

如何选择最佳治疗方案?

在面对多种治疗选择时,患者首先要做的是与医生充分沟通,了解每种治疗方案的治疗特点,并结合自己的健康状况和生活方式和医生一起做出最佳决策。以下是一些给患者的建议:

1.全面了解治疗方案:根据自身情况,知晓每种治疗方法的效果和副作用,了解治疗方案可能会有什么受益和风险。同时相信医生最后给出的推荐,遵医嘱按时服药。

2.不要一成不变,也不要完全参考别人:每个患者的病情和身体状况不同,也许同样的治疗方案别的患者效果很好,但是放到自己身上可能就没有效果,如果初始治疗方案效果不佳或者副作用明显,要及时找医生探讨。

3.注重生活质量:治疗的目的不仅仅要考虑延长生命,更要注重生活质量,尽可能选择令自己满意、副作用较少、对生活影响较小的治疗方法。

4.调节心情,树立治疗信心:无论何种治疗方案,癌症的治疗都是令人害怕的,心理建设十分关键。及时与家人、朋友沟通,获得情感支持,树立信心,坚持用药。

总结

李婆婆在医院就诊后,医生经过详细的询问和检查发现,李婆婆的体重下降幅度轻微,没有盗汗和发热,也没有明显的淋巴结肿大,且仍能维持正常的日常生活活动。综合评估后,医生认为李婆婆目前没有明显的治疗指征,因此建议她不需额外的药物治疗。医生建议李婆婆保持良好的生活习惯,例如均衡饮食和适量运动,同时保持积极的心理状态。为了及时监测病情的变化,医生建议她每3个月来医院进行随访,以评估病情进展和调整治疗方案。

“哪怕之后需要药物治疗,也不用担心,在医学的不断进步下,慢性淋巴细胞白血病的治疗也将越来越个体化,正在让更多患者重获希望。”

免责申明:本材料仅供医疗卫生专业人士参考,仅作科学信息交流目的,非广告用途,亦不构成对任何药物的商业推广或对诊疗方案的推荐。

参考文献:

  1.  中国抗癌协会血液肿瘤专业委员会, 中华医学会血液学分会, 中国慢性淋巴细胞白血病工作组. 中国慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的诊断与治疗指南(2022年版) [J] . 中华血液学杂志, 2022, 43(5) : 353-358. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2022.05.001.
  2. 谭巧云,文秋月,张利玲.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤的治疗进展[J].中国肿瘤临床与康复,2023,30(04):230-237. 
  3. 陈丹, 王美懿,田晨.慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤靶向治疗的最新研究进展[J].中国实验血液学杂志,2024,32(02):643-646.   
  4. 唐潇,邹文蓉,彭鹏,白洋禄.Zanubrutinib在B细胞淋巴瘤中的临床应用[J].中国实验血液学杂志,2022,30(03):965-969.   
  5. 中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会. 布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂治疗B细胞恶性肿瘤中国专家共识 [J] . 白血病·淋巴瘤, 2022, 31(9) : 513-526.
  6. Burger JA, Barr PM, Robak T, et al. Long-term efficacy and safety of first-line ibrutinib treatment for patients with CLL/SLL: 5 years of follow-up from the phase 3 RESONATE-2 study. Leukemia. 2020 Mar;34(3):787-798. doi: 10.1038/s41375-019-0602-x. Epub 2019 Oct 18. PMID: 31628428; PMCID: PMC7214263.
  7.  Byrd JC, Woyach JA, Furman RR, et al. Acalabrutinib in treatment-naive chronic lymphocytic leukemia. Blood. 2021 Jun 17;137(24):3327-3338. doi: 10.1182/blood.2020009617. PMID: 33786588; PMCID: PMC8670015.
  8. Liu, Y., Wang, M., & et al. (2021). SEQUOIA: Results of a Phase 3 Randomized Study of Zanubrutinib in Patients with Treatment-Naive Chronic Lymphocytic Leukemia. Blood, 138(Supplement 1), 396. https://doi.org/10.1182/blood-2021-150093.
  9. Niemann CU. BTK inhibitors: safety + efficacy = outcome. Blood. 2023 Aug 24;142(8):679-680. doi: 10.1182/blood.2023020974. PMID: 37616021.

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