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苏州儿童医院先天性肌营养不良专家

简介:

苏州大学附属儿童医院,始建于1959年,是一所集医教研防为一体的三级甲等儿童专科医院,拥有国家级临床与科研平台,是国家儿童区域医疗中心创建单位。医院专注于诊治常染色体隐性遗传的罕见病,如肌营养不良症,设有专门的肌营养不良症诊疗中心,配备先进的检测设备和技术精湛的医师团队。医院承担苏州及周边地区急危重症及疑难病症儿童的诊疗和救治任务,尤其在肌营养不良症等罕见病领域具有显著的专业力和创新精神。苏州大学附属儿童医院致力于为肌营养不良症患儿提供全方位的医疗服务,帮助他们重获健康。属常染色体隐性遗传,包括一类出生时或出生几个月内出现肌无力和肌张力低,可伴有不同程度中枢神经系统受累的一大组疾病,遗传因素,肌肉,对症治疗,饮食护理,重症肌无力症,慢性多发性感染性神经炎,忌辛辣刺激性食物,忌生冷食物,血清酶测定,尿检测,肌电图,肌活检,。

周菁 主任医师

小儿呼吸科疾病,哮喘,慢性咳嗽,气管镜检查

好评 99%
接诊量 2014
平均等待 4小时
擅长:小儿呼吸科疾病,哮喘,慢性咳嗽,气管镜检查
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伍博 主治医师

湿疹,特应性皮炎,荨麻疹,过敏性皮炎,手足癣,尿布皮炎,痤疮(青春痘),脂溢性皮炎,白色糠疹,斑秃,寻常疣,血管瘤,咖啡牛奶斑,鲜红斑痣,太田痣

好评 100%
接诊量 2775
平均等待 15分钟
擅长:湿疹,特应性皮炎,荨麻疹,过敏性皮炎,手足癣,尿布皮炎,痤疮(青春痘),脂溢性皮炎,白色糠疹,斑秃,寻常疣,血管瘤,咖啡牛奶斑,鲜红斑痣,太田痣
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张兵兵 副主任医师

小儿内科疾病,尤其是小儿神经内科疾病,热性惊厥,癫痫,抽动症,头疼,头晕,睡眠障碍,脑炎,肌无力等

好评 99%
接诊量 1796
平均等待 2小时
擅长:小儿内科疾病,尤其是小儿神经内科疾病,热性惊厥,癫痫,抽动症,头疼,头晕,睡眠障碍,脑炎,肌无力等
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储矗 副主任医师

主要从事小儿内科专业,擅长于儿童常见传染病及感染性疾病的规范化诊疗;致力于儿童结核病及卡介苗不良反应的临床诊治以及EBV、CMV等慢病毒感染的诊疗及随访

好评 100%
接诊量 65
平均等待 3小时
擅长:主要从事小儿内科专业,擅长于儿童常见传染病及感染性疾病的规范化诊疗;致力于儿童结核病及卡介苗不良反应的临床诊治以及EBV、CMV等慢病毒感染的诊疗及随访
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陈婷 副主任医师

儿童内分泌疾病:矮小,性早熟,糖尿病,甲亢,甲减,肾上腺皮质功能不全,肾上腺皮质增生症,垂体疾患,性发育异常,特纳综合征,由于化疗/造血干细胞移植/药物等造成的内分泌功能障碍。 代谢性骨病:各种类型的佝偻病,包括低磷佝偻病;低磷酸酶血症,成骨不全,McCune Albright综合征,甲状旁腺功能减退症,假性甲状旁腺功能减退症,脊柱骨骺发育不良等。 各种罕见病的遗传咨询。

好评 100%
接诊量 100
平均等待 1小时
擅长:儿童内分泌疾病:矮小,性早熟,糖尿病,甲亢,甲减,肾上腺皮质功能不全,肾上腺皮质增生症,垂体疾患,性发育异常,特纳综合征,由于化疗/造血干细胞移植/药物等造成的内分泌功能障碍。 代谢性骨病:各种类型的佝偻病,包括低磷佝偻病;低磷酸酶血症,成骨不全,McCune Albright综合征,甲状旁腺功能减退症,假性甲状旁腺功能减退症,脊柱骨骺发育不良等。 各种罕见病的遗传咨询。
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曹蓉 主治医师

儿童皮肤科

好评 100%
接诊量 176
平均等待 30分钟
擅长:儿童皮肤科
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胡翠 主治医师

湿疹,特性性皮炎,血管瘤,太田痣,斑秃,白癜风,荨麻疹等

好评 100%
接诊量 2536
平均等待 30分钟
擅长:湿疹,特性性皮炎,血管瘤,太田痣,斑秃,白癜风,荨麻疹等
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徐永根 主任医师

小儿外科(心胸为主、兼顾普外、泌外),尤其在先心病、胸部疾病、胸廓畸形、漏斗胸、外生殖器、皮肤肿块、淋巴结、疝气积液、手痛脚痛、肛裂便秘等方面的治疗

好评 100%
接诊量 172
平均等待 30分钟
擅长:小儿外科(心胸为主、兼顾普外、泌外),尤其在先心病、胸部疾病、胸廓畸形、漏斗胸、外生殖器、皮肤肿块、淋巴结、疝气积液、手痛脚痛、肛裂便秘等方面的治疗
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苏冬妮 主治医师

熟悉儿科呼吸道感染、鼻炎、慢性咳嗽、胃肠道感染等常见疾病的诊疗;擅长儿童危重症、儿童中毒药物过量等的诊疗。

好评 100%
接诊量 310
平均等待 30分钟
擅长:熟悉儿科呼吸道感染、鼻炎、慢性咳嗽、胃肠道感染等常见疾病的诊疗;擅长儿童危重症、儿童中毒药物过量等的诊疗。
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朱杰 主任医师

擅长先天性消化道畸形、小儿肿瘤、小儿创伤等疾病的诊治和小儿普外微创腔镜手术。熟练掌握小儿普外常见疾病如腹股沟斜疝、鞘膜积液、阑尾炎等的诊治;在小儿肝胆外科疾病如胆道扩张症(先天性胆总管囊肿)、胆道闭锁和新生儿外科疾病如新生儿坏死性小肠结肠炎、先天性直肠肛门畸形等疾病方面有一定的基础和临床研究。

好评 100%
接诊量 123
平均等待 3小时
擅长:擅长先天性消化道畸形、小儿肿瘤、小儿创伤等疾病的诊治和小儿普外微创腔镜手术。熟练掌握小儿普外常见疾病如腹股沟斜疝、鞘膜积液、阑尾炎等的诊治;在小儿肝胆外科疾病如胆道扩张症(先天性胆总管囊肿)、胆道闭锁和新生儿外科疾病如新生儿坏死性小肠结肠炎、先天性直肠肛门畸形等疾病方面有一定的基础和临床研究。
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患友问诊

进行型肌营养不良是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,主要表现为肌肉无力和萎缩。该疾病可能与特定基因的缺失或突变有关。
8
2024-10-19 21:33:30
我有先天发育问题,想知道能否打篮球?
54
2024-10-19 21:33:30
我家孩子今年初在北京协合医院做了基因检测,结果显示基因缺失,诊断为进行性肌营养不良,想知道是否可以治疗?
63
2024-10-19 21:33:30
宝宝3岁9个月,胳膊松软,感觉肉肉不结实,出去就让人抱,一步路也不走,家长很担心。
46
2024-10-19 21:33:30
进行性肌营养不良是一种罕见的遗传性疾病,主要表现为肌肉无力和萎缩。患者关心种因子治疗的有效性,并询问了广州和谐医院的相关信息。
43
2024-10-19 21:33:30
患者询问远端型肌营养不良症的治疗方法,希望了解早发型和晚发型的区别以及日常生活中的注意事项,患者信息:未知
60
2024-10-19 21:33:30
宝宝出生时右手拇指和食指不能完全伸展,左手也有些不正常,求助医生诊断和治疗建议。患者男性6岁
42
2024-10-19 21:33:30
宝宝无精打采,食欲不振,体重下降,担心是否得了小儿肌营养不良,需要医生帮助诊断和治疗。患者男性8岁
16
2024-10-19 21:33:30
29个月大女童腿部伸不直,曾经有心肌酶高、发烧等症状,基因检测结果正常,可能与先天性肌营养不良或线粒体肌病有关。患者女性2岁11个月
27
2024-10-19 21:33:30
我的孩子最近总是感到疲劳和无力,尤其是在运动后,怀疑是小儿肌营养不良,想了解更多关于这个病的信息和治疗方法。患者男性9岁
51
2024-10-19 21:33:30

科普文章

#先天性肌营养不良#营养不良
3
先天性肌营养不良
2022年
严格忌口蛋白质食物是一件很麻烦的事!缺乏蛋白的孩子不仅瘦小,而且头发稀疏,四肢无力,面黄肌瘦,注意力不集中,抵抗力低下!做好忌口同时,也要给孩子补充4种
#先天性肌营养不良
1
5月26日,妈妈长期吃素,三个月就开始给宝宝喝粥,导致孩子营养不良,远低于平均身高17cm引起热议。在
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在2023年即将结束之际,厦门迎来了一批“罕见”的来客,他们是面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者,用一场“爱不罕见跨年之约”来结束这不平凡的2023年
2022年
#营养不良#先天性肌营养不良
4
进行性肌营养不良关爱中心祝贺梦的颜色上线
#营养不良#先天性肌营养不良
3
可能是先天性的也可能从小营养不良造成的畸形,希望遇到喜欢他的铲屎官
#营养不良#先天性肌营养不良
3
先天性肌营养不良
男孩肌营养不良,妈妈觉得愧对孩子
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