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西苑医院,北京西苑医院,西苑中医院,中国中医科学院西苑医院成骨不全[脆骨病]专家

简介:

中国中医科学院西苑医院(简称“西苑医院”)创建于1955年12月,是新中国成立后由中央人民政府建设的第一所大型中医医院。经过60多年的发展,现已成为一所中医特色突出,诊疗优势明显,在国内国际具有较大影响力,集医疗、科研、教学、保健为一体的三级甲等综合性中医医院。西苑医院位于北京市海淀区三山五园腹地,比邻颐和园、圆明园而建,与北京大学、中央党校相距咫尺。医院拥有中国科学院院士1名、中国工程院院士1名,国医大师1名,全国名中医1名,首都国医名师13名,中国中医科学院首席研究员16人。“新世纪百千万人才工程”国家级人选6人,其中国家“万人计划”百千万工程领军人才1名,国家万人计划科技创新领军人才1名。享受国家特殊津贴专家41人,突出贡献中青年专家5人,中医药传承与创新“百千万”人才工程(岐黄工程)岐黄学者7人,全国优秀中医临床人才17人。医院是国家中医心血管疾病临床医学研究中心,国家区域医疗中心,国家中医临床研究基地,国家卫生健康委脑卒中筛查与防治基地,国家卫生健康委脑卒中防治工程委员高级卒中中心。拥有5个国家中医区域诊疗中心,5个国家卫生健康委临床重点(中医)专科,14个国家中医药管理局重点专科(专病),8个国家中医药管理局重点学科,5个北京市中医管理局重点专科,4个北京市中医特色诊疗中心。医院拥有中国中医科学院第一临床医学研究所等研究所7个,国家工程实验室1个,科技部认证的国家级国际联合研究中心1个,科技部规范化实验室1个,国家中医药管理局三级实验室5个,国家中医药管理局重点研究室3个,北京市重点实验室1个和中医药保健研究中心1个。先后承担国家973计划、863计划、国家自然基金、科技攻关以及国际合作等课题300余项,获得各级各类奖励200余项,在行业内处于领先地位。西苑医院是国家中医住院医师规范化培训基地,北京大学中医药临床医学院,北京中医药大学临床医学院,是国际针灸和中医药学历教育的教学基地,国家卫健委“西学中班”基地。有中医学、中西医结合学、中药学3个博士后流动站。拥有博士生导师60名、硕士生导师112名,全国名老中医药专家传承工作室19个,北京中医药薪火传承“3+3”工作室站15个。西苑医院是国家中医药对外交流的窗口,商务部援外培训基地,香港医管局中医师专科进修基地。与澳大利亚、美国、德国、奥地利、香港等国家和地区建立了良好的合作关系,开展中医药的国际合作研究。医院先后成为“中国生物技术创新服务联盟(ABO)”成员,成立“中澳中医药国际联合研究中心”,不断深化与欧美等国家的国际科技合作。是一种遗传性疾病,其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下发生骨折,骨骼系统的疾病,骨,手术疗法、药物疗法、物理疗法、运动疗法、其他疗法等进行治疗,其他畸形,一般无特殊禁忌,平时适当注意清淡饮食,避免辛辣及刺激性食物即可,可适当增加营养,多食用奶、软骨、排骨等钙含量丰富的食物,多食用新鲜蔬菜、水果,确保能够摄入足够的微量元素。,X光,CT检查,MRI检查,穿刺检查,。

董延芬 主任医师

对老年性疾病和亚健康人群,有内科多系统疾病的综合诊治能力;擅长经方与时方相结合治疗疼痛性疾病、失眠、汗症、情绪不良、亚健康疲劳、肥胖症、寒热错杂及内科常见病、杂病等。并擅长用中药调理患者体质的偏盛偏衰。2、针药并用治疗各种疼痛性疾病(颈肩腰腿疼痛、头痛头晕、胃痛、腹痛等)3、肿瘤患者(乳腺癌、直结肠癌、甲状腺癌等)的康复指导。4、擅长望舌诊病,通过望舌判断患者虚实寒热,并与西医诊断相结合,比如乳腺增生、肺结节、慢性胃炎、盆腔炎、前列腺炎等。并根据情况给与相应的健康指导和治疗建议。

好评 100%
接诊量 319
平均等待 1小时
擅长:对老年性疾病和亚健康人群,有内科多系统疾病的综合诊治能力;擅长经方与时方相结合治疗疼痛性疾病、失眠、汗症、情绪不良、亚健康疲劳、肥胖症、寒热错杂及内科常见病、杂病等。并擅长用中药调理患者体质的偏盛偏衰。2、针药并用治疗各种疼痛性疾病(颈肩腰腿疼痛、头痛头晕、胃痛、腹痛等)3、肿瘤患者(乳腺癌、直结肠癌、甲状腺癌等)的康复指导。4、擅长望舌诊病,通过望舌判断患者虚实寒热,并与西医诊断相结合,比如乳腺增生、肺结节、慢性胃炎、盆腔炎、前列腺炎等。并根据情况给与相应的健康指导和治疗建议。
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李涛 主任医师

头晕、植物神经功能紊乱,高血压、焦虑-抑郁症,失眠、头痛,脑供血不足,脑梗、多发性硬化,重症肌无力等神经系统疾病,老年衰弱症,亚健康状态。

好评 100%
接诊量 63
平均等待 2小时
擅长:头晕、植物神经功能紊乱,高血压、焦虑-抑郁症,失眠、头痛,脑供血不足,脑梗、多发性硬化,重症肌无力等神经系统疾病,老年衰弱症,亚健康状态。
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周波 主治医师

中西医结合治疗神经系统疾病如头痛(偏头痛、紧张性头痛)、脑梗死、脑血管病介入、头晕、失眠、中风、帕金森、痴呆等;消化系统疾病:胃痛,胃胀,反酸烧心,腹泻,便秘等;妇科疾病:月经不调,痛经,乳房胀痛等。

好评 100%
接诊量 716
平均等待 30分钟
擅长:中西医结合治疗神经系统疾病如头痛(偏头痛、紧张性头痛)、脑梗死、脑血管病介入、头晕、失眠、中风、帕金森、痴呆等;消化系统疾病:胃痛,胃胀,反酸烧心,腹泻,便秘等;妇科疾病:月经不调,痛经,乳房胀痛等。
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何良志 主任医师

糖尿病、痛症、慢性肠胃病。

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接诊量 33
平均等待 -
擅长:糖尿病、痛症、慢性肠胃病。
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范铁兵 副主任医师

擅长肾气虚、肾阳虚、肾虚证、脾虚证、脾虚湿蕴、脾胃虚寒、湿证、湿热、气血两虚、气血不足等证侯的治疗;胃脘痛、功能性消化不良、慢性胃炎、胃溃疡、反酸、反胃、呃逆、腹痛、腹胀、便秘、腹泻等消化系统疾病;胸痛、胸闷、心慌、头晕、头痛等心脑血管疾病;咳嗽、哮喘、鼻炎、慢阻肺、慢性支气管炎等呼吸系统疾病;胁肋痛、水肿、尿频、遗尿等肝肾疾病及调理乏力、失眠、自汗、盗汗、抑郁、焦虑、梅核气、脱发、腰腿痛、更年期综合症、慢性疲劳综合症等亚健康状态的治疗。

好评 99%
接诊量 3787
平均等待 30分钟
擅长:擅长肾气虚、肾阳虚、肾虚证、脾虚证、脾虚湿蕴、脾胃虚寒、湿证、湿热、气血两虚、气血不足等证侯的治疗;胃脘痛、功能性消化不良、慢性胃炎、胃溃疡、反酸、反胃、呃逆、腹痛、腹胀、便秘、腹泻等消化系统疾病;胸痛、胸闷、心慌、头晕、头痛等心脑血管疾病;咳嗽、哮喘、鼻炎、慢阻肺、慢性支气管炎等呼吸系统疾病;胁肋痛、水肿、尿频、遗尿等肝肾疾病及调理乏力、失眠、自汗、盗汗、抑郁、焦虑、梅核气、脱发、腰腿痛、更年期综合症、慢性疲劳综合症等亚健康状态的治疗。
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吕林 副主任医师

功能性消化不良(腹胀、脾虚、脾胃虚寒、脾胃湿热、),功能性腹泻(脾气虚、心脾两虚、大便溏薄、痞满、拉肚子、泄泻、水泄、五更泻;涩肠止泻、滋阴通便、散寒止泻),肠易激综合征,慢性便秘(脾虚、肾阳虚、气血不足、排便无力、温补脾肾、润肠通便),慢性胃炎(慢性萎缩性胃炎),胃食管反流病(胆汁返流性胃炎、胃阴虚、脾阴虚、胃气上逆),胃溃疡,十二肠球部溃疡,咽部异物感,胃胀病,腹胀病,食欲不振(胃肠神经官能症),口腔异味,失眠,中医减肥调理,亚健康状态调理。

好评 99%
接诊量 4354
平均等待 2小时
擅长:功能性消化不良(腹胀、脾虚、脾胃虚寒、脾胃湿热、),功能性腹泻(脾气虚、心脾两虚、大便溏薄、痞满、拉肚子、泄泻、水泄、五更泻;涩肠止泻、滋阴通便、散寒止泻),肠易激综合征,慢性便秘(脾虚、肾阳虚、气血不足、排便无力、温补脾肾、润肠通便),慢性胃炎(慢性萎缩性胃炎),胃食管反流病(胆汁返流性胃炎、胃阴虚、脾阴虚、胃气上逆),胃溃疡,十二肠球部溃疡,咽部异物感,胃胀病,腹胀病,食欲不振(胃肠神经官能症),口腔异味,失眠,中医减肥调理,亚健康状态调理。
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雷燕 主任医师

冠心病、高血压、心衰、心律失常、高脂血症、失眠、心慌、眩晕、头痛、脑供血不足、颈椎病、代谢综合征、慢性疲劳综合征、亚健康调理、便秘及慢性胃病等。

好评 100%
接诊量 183
平均等待 1小时
擅长:冠心病、高血压、心衰、心律失常、高脂血症、失眠、心慌、眩晕、头痛、脑供血不足、颈椎病、代谢综合征、慢性疲劳综合征、亚健康调理、便秘及慢性胃病等。
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李振华 主任医师

善于运用中西医综合手段诊治消化系统各种慢性病及难治性疾病,重视心理疏导和膳食指导。对于脾虚、肾虚、慢性萎缩性胃炎(胃痛胃胀消化不良)、胃癌前病变(肠上皮化生、异型增生)、功能性消化不良、幽门螺杆菌相关性胃病、肠易激综合征、胃食管反流病(烧心反酸)、慢性腹泻、溃疡性结肠炎、慢性便秘、复发性口腔溃疡(口疮)、肝胆胰腺疾患以及胃肠疾病伴随的焦虑抑郁等疾病的诊治有丰富的经验。

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接诊量 111
平均等待 2小时
擅长:善于运用中西医综合手段诊治消化系统各种慢性病及难治性疾病,重视心理疏导和膳食指导。对于脾虚、肾虚、慢性萎缩性胃炎(胃痛胃胀消化不良)、胃癌前病变(肠上皮化生、异型增生)、功能性消化不良、幽门螺杆菌相关性胃病、肠易激综合征、胃食管反流病(烧心反酸)、慢性腹泻、溃疡性结肠炎、慢性便秘、复发性口腔溃疡(口疮)、肝胆胰腺疾患以及胃肠疾病伴随的焦虑抑郁等疾病的诊治有丰富的经验。
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陈可远 主任医师

高血压病、冠心病、心绞痛、心梗、头晕、耳鸣、失眠、心慌、心悸、胸闷、自汗、盗汗、颈动脉狭窄、介入治疗术后再狭窄、心力衰竭、心律失常、高脂血症、心肌病、心肌炎等常见病、难治病。

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接诊量 60
平均等待 6小时
擅长:高血压病、冠心病、心绞痛、心梗、头晕、耳鸣、失眠、心慌、心悸、胸闷、自汗、盗汗、颈动脉狭窄、介入治疗术后再狭窄、心力衰竭、心律失常、高脂血症、心肌病、心肌炎等常见病、难治病。
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于文晓 主治医师

男科,阳痿,早泄,遗精,手淫过度,龟头敏感,性欲低下,性功能障碍,ED(勃起功能障碍)、阴囊潮湿,阳痿,勃起不坚,勃起困难,中途疲软,肾虚壮阳。男性不育症(少弱精子症、畸形精子症、各种原因不明的不育症等)、前列腺疾病(前列腺炎、前列腺增生、前列腺癌)、男性亚健康、精索静脉曲张、血精症、生殖器畸形(包茎、隐匿阴茎、小阴茎)、感染(附睾炎、精囊炎、尿道炎、支衣原体感染等)男科疾病。强调中西医并重、整体局部相结合、综合治疗男科疾病。

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接诊量 4
平均等待 14小时
擅长:男科,阳痿,早泄,遗精,手淫过度,龟头敏感,性欲低下,性功能障碍,ED(勃起功能障碍)、阴囊潮湿,阳痿,勃起不坚,勃起困难,中途疲软,肾虚壮阳。男性不育症(少弱精子症、畸形精子症、各种原因不明的不育症等)、前列腺疾病(前列腺炎、前列腺增生、前列腺癌)、男性亚健康、精索静脉曲张、血精症、生殖器畸形(包茎、隐匿阴茎、小阴茎)、感染(附睾炎、精囊炎、尿道炎、支衣原体感染等)男科疾病。强调中西医并重、整体局部相结合、综合治疗男科疾病。
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患友问诊

患者骨折9天,肿胀消退,担心手术费用和是否可以保守治疗,希望了解手术和保守治疗的区别和后果。患者男性26岁
58
2024-11-13 15:56:11
患者因骨骼疼痛担心患有成骨不全,询问医生关于唑来膦酸的信息和治疗建议。患者男性8岁
1
2024-11-13 15:56:11
15岁少年右臂骨头明显增大,父母担忧,求助医生。
61
2024-11-13 15:56:11
我在7月22号骑电动车时受伤,CT报告显示肋骨不全骨折,已经20多天了。请问有没有康复建议?患者男性27岁
55
2024-11-13 15:56:11
孩子7岁,晚上睡觉折腾,眼睛底发紫,大便正常,求问病因。
55
2024-11-13 15:56:11
4岁男童,患有成骨不全,长期服用修修爱赖氨酸磷酸氢钙片补钙,求用药建议。
63
2024-11-13 15:56:11
我担心我和孩子可能有脆骨症,因为我母亲有此病,我的眼睛是蓝色的。请问这是否意味着我们有该病的风险?患者男性31岁
9
2024-11-13 15:56:11
我的孩子患有脆骨症,已经发生三次骨折,想知道有没有什么好的治疗方法?患者女性3岁
45
2024-11-13 15:56:11
出汗多,有雄激素脱发和成骨不全,需治疗。患者男性31岁
48
2024-11-13 15:56:11
我做了手术切除一块有骨成分的组织,医生说可能是良性的,但我担心是骨肉瘤,病理结果显示有骨成分,需要进一步确认。患者男性22岁
47
2024-11-13 15:56:11

科普文章

#白化病#肌萎缩侧索硬化症#亨廷顿舞蹈病#成骨不全[脆骨病]
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你听说过「瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝、蝴蝶宝宝」吗?

 

这些看似美丽的名字背后,其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。

 

试想一下,当你打个喷嚏就骨折;害怕阳光,只能在夜晚活动;拖着小小的身体,却要「负重前行」……将会怎样面对人生?

 

至今,我们对于这些罕见病的认知,都还只是冰山一角……

 

 

罕见病并不是什么「洪水猛兽」,只有大众的认知和重视程度有所改变,爱就不会再「罕见」!

#先天性成骨不全
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 对于成骨不全预防保健,一是避免发生骨折,二是增加骨的强度、骨的密度。

 

成骨不全是一种先天性疾病,没有特殊治疗方法。最主要的治疗方法就是是预防骨折,严格的保护患儿,一直到骨折趋于减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。长期卧床虽然可以暂时避免患儿骨折,但是长远来看,会导致患儿四肢肌肉的长期萎废不用,失去对活动的欲望,产生自卑感及自我不认同感,使患儿产生心理生理的极大负面能量。

 

 

那么成骨不全可以预防么?不长期卧床如何去预防患儿骨折。答案是成骨不全症是可以预防的,要预防骨折的发生,就需要采取一些保护的措施,避免骨折受到一定的伤害,加强一些身体的力量和耐力的训练,鼓励进行安全主动的运动。而且对于成骨不全症这种先天性遗传疾病,一定要早发现、早治疗。

 

家长需增强对成骨不全患儿的保护意识,避免发生骨折;同时也要有安全适当活动的意识,如发生骨折,也建议患儿在有保护的前提下进行活动,以增加患儿的骨量,不建议患儿长期卧床活动。目前,髓内钢钉,甚至再复杂一些可延长的髓内固定,都可以取得一个比较好的治疗效果,可以预防骨折,改善负重力线,增加骨路强度,改善功能。有利于患儿早期活动,帮助患儿恢复日常生活。传统的钢板固定方法一般对成骨不全患儿无较大的治疗作用,且比较容易失败。

 

 

同时水疗对成骨不全症患者来说是一项基本的康复手段。充分利用水的自然特性与水中运动的生理生化基础知识,对患者进行治疗、训练,以达到促进肌肉发育和锻炼,平衡能力的培养目的。通过这个治疗,患者在水中不仅不容易造成骨折,而且可以增加孩子的活动的欲望,增加他的肌肉的强度,也间接的增加了骨的强度,这是一个比较好的康复的方法。同时不是只有未成年患者才有必要做水疗进行康复,对成年瓷娃娃来说,要想让全身的肌肉保持良好的状态,就必须坚持去泳池进行水疗。

 

如果成骨不全症进入青年时期,骨折次数减少,也是需要运动的,但是在运动过程中应注意动作轻缓,避免摔倒,接触坚硬的物体防止出现骨折的情况。运动上可以选择打太极拳、骑车等运动方法,避免进行对抗类运动,防止骨折的发生。

 

因而重视成骨不全患儿的预防保健是重中之重的一个环节,可以极大减少患儿及家属因疾病带来的痛苦。

成骨不全症,又名瓷娃娃,最大的特点就是骨脆性增加,轻微损伤即可引起骨折,常表现为自发性骨折,有些骨折会逐渐自己恢复,但多数为畸形愈合。有些骨折会造成创伤出血。这些不仅会影响骨的强度还会导致日后更容易在这个薄弱环节,出现反复多发骨折。还会给患儿带来极大的痛苦,同时不仅仅是骨的损伤,它还会伴随着软组织挫伤。

 

除了药物手术等常规治疗外,饮食对患者的康复也起到很大的作用。

 

患者饮食首先要注意以平衡膳食为基础,多样化选择食物,保证日常营养摄入丰富且均衡,摄入的能量及各种营养素能够满足机体需要,同时方可适当增加摄入富含钙及矿物质、维生素D、优质蛋白质等食物。

 

 

成骨不全患儿首先就要补充丰富的钙质。因为富含钙质的食物对于骨折的愈合和骨的强度有很好的作用。像牛奶、小鱼虾、木耳、海带、坚果、芝麻等。

 

其次就是优质的蛋白。因为多发骨折必然伴随软组织挫伤,而优质蛋白对于修复软组织损伤也很有好处。像禽类蛋、奶及其制品、瘦肉以及鱼肉等动物性食物。

 

 

最后就是要适当多吃一些富含维生素抗炎的食物。因为骨折创伤会造成炎症物质积聚,所以富含维生素的食物对增加抵抗力,包括促进钙的吸收都有好处,多吃这些食物对成骨不全症有很好的辅助作用。比如绿色的水果和新鲜的蔬菜。同时,因成骨不全患者易骨折,多需要卧床静养,可以适当多吃些富含纤维素的蔬菜和水果,可以适量吃些蜂蜜,多喝水,以防大便干燥。同时还应当注意到晒太阳的重要性,他可以补充维生素D,帮助钙质吸收。

 

此外, 需要注意的是,成骨不全患者大多为了避免骨折会长期卧床,与此同时若患者又比较重视食补,就会比较容易导致能量、脂肪、糖、钠等长时间的摄入过量,从而引起体重快速增加,这种情况不仅降低机体免疫力,还会引起骨的负担加重更容易造成骨折,形成恶性循环。所以配合饮食的同时,患儿还需要在安全适量的前提下进行运动,从而增强骨质,提高患儿对运动的积极性。

健康的一半是心理健康,而成骨不全症患者的心理健康似乎在成骨不全患者的一生中起了更重大的作用,也许老天是不公的,让他们没有拥有健康的身体,这就使得心理健康对这些先天不足的孩子起了更大的作用。

 

一方面我们需要要针对瓷爸爸瓷妈妈进行心理疏导,因为对于每个家庭来说,养育一个成骨不全的孩子都是相当有压力的。孩子严重的病情会给家庭带来经济上和心理上的巨大压力,严重的能导致母亲的产后抑郁症,也会导致父亲的极大压力。

 

 

此时,如果他们可以与其他成骨不全儿童的家长获得联系,就能够获得一些情感上的支持,并且还可以交流养育瓷宝宝的经验。此外, 成骨不全儿童的家庭需要面向各种医学专家的转诊介绍,这样可以帮助他们更好的照顾好瓷宝宝。

 

另一方面,如果瓷父母有了良好的护理知识和健康心理,就可以帮助瓷宝宝度过婴儿时期,等瓷宝宝渐渐长大,到了青少年时期,对于成骨不全儿童的全面健康而言,心理健康似乎又占了更大的比重。向他们传达关于自尊、性和融入同伴关系的信息是非常重要的。

 

成骨不全儿童的心理问题和其他患有慢性疾病的儿童是类似的。它们包括:抑郁,害怕夭折,害怕陌生人,在人群当中的焦虑感。 成骨不全儿童学校需要了解孩子病情的信息,包含以下几点:成骨不全不会导致智力缺陷。学校的体育设施要调整以适应成骨不全儿童的特点。体育课程或许需要根据成骨不全儿童的特点作出调整。让老师和学校领导了解到虽然孩子患了慢性疾病,但他们和其他学生一样需要智力发展和社交活动 这对他们的心理健康是很重要的。

 

 

过渡到成人护理像其他年龄较大的儿童以及青少年一样,成骨不全的孩子也需要与其年龄相符的有关性和分娩的知识。和一般的同龄人一样,关于如何选择健康生活的信息对成骨不全的年轻人非常重要——如不要吸烟,酗酒,要保持健康的体重等等。

 

所以,心理健康贯穿成骨不全孩子的整个人生,我们除了要保护他们容易受伤的骨头,还要去保护他们的心灵,因为他们也和我们一样内心有所热爱,有所追求,他们也会绽放属于他们的人生 

 

#先天性成骨不全
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成骨不全可以生孩子吗?如果成骨不全患者症状不是很严重,可以生长发育至成年,具有生育能力的话,是可以生孩子的,虽然来说这类患者一般症状较轻 且到了成年后骨折次数会相对减少。但是成骨不全的患者想要生孩子生育的风险还是要高于健康人群的。而且成骨不全症具有遗传性,有可能会造成下一代患有该病,因而在备孕前及孕期一定要到相关医院做好身体检查,将身体调整至最佳状态 降低生育风险。

 

在怀孕期间要做好相应的产检,及基因检测及时发现胎儿是否有成骨不全的可能性。

 

 

首先,成骨不全症属于遗传病,属于常染色体显性遗传的比较多见,所以父母要做好下一代也有成骨不全的心理准备。

 

其次,是一些严重的成骨不全症,很容易造成死胎,或者在孩子很小的时候出现严重的骨折。这对患儿及其家属都是莫大的折磨。

 

第三,是成骨不全症的患者,生小孩需要全面地反复地定期地做好检查,主要是依靠四维彩超,因为四维彩超是妇科医生的第三只眼,如果再配合羊水和绒毛的基因分析,就可以确诊是否胎儿有无成骨不全症。

 

 

同时,如果胎儿健康,还需要进行一些补钙等相应的治疗,在医生指导下进行比较全面的照顾和检查,才能安全地生小孩。如果胎儿患有成骨不全,一般是不建议继续怀孕的,但是不是绝对的。

 

此外,如果从优生优育的角度出发,如果父母或者是前面的兄弟姐妹已经患有成骨不全症的,母亲在怀孕的以前,还应该做好全家基因检测,如果检测出有致病的基因,妈妈在怀孕期间对胎儿也做相应的基因检测,如果也查到这种相同的致病基因,那么这个孩子就是可以在产前就可以诊断出他是有成骨不全症的。如果没有相应的这种致病基因,那生个健康的宝宝的机会就会非常大。

 

现在社会上有这么一种舆论,妈妈坚持生下患儿,是自私还是爱,也许在我看来,身为患儿已经及为痛苦了,却还没法看这个世界一眼也是一种痛苦,但换个角度而言,这个小天使不必来人间遭受这一场远比健康人要痛苦的多的修行,何尝不是一种对孩子的爱呢。孕检会用科学的方式帮助父母筛选孩子,可以减少很多悲剧的发生。综上,做好孕检,成骨不全妈妈也有可能生下健康宝宝。

 

面对初生的婴儿,初为人母人父的他们也许做了十全的准备,可是孩子出生后依然手忙脚乱,然而,更然人手足无措的是,初生患有成骨不全的婴儿,父母往往不知道如何照料瓷宝贝,因为就连简单的喂食,换尿布,穿衣服等都会给他们心爱的孩子带来伤害,使得本就蹑手蹑脚的他们更加无助茫然。

 

因而父母需要学习相关技巧,让父母可以相信自己能照顾好脆弱的孩子。照顾脆弱的孩子,首先需要谨记所有动作都要缓慢、轻柔、有条不紊。其次,千万不要推、拉、扭转、弯曲、施加压力或是试图拉直婴儿的手臂和腿。不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿,以免导致肋骨骨折。最后,要抱起婴儿或给婴儿翻身时,家长要一只手托着头和身体,同时另一只手托着臀部。手指分开,增加支撑面积,保证受力均匀。一种安全有效的方法是,一只手从臀部下方伸到背后,给予头部一些支撑;另一只手放在胸部和腹部,两只手将婴儿 “夹” 在中间。

 

 

喂养可以增进母亲与孩子之间的关系,除患有最严重型成骨不全的婴儿之外,其他所有婴儿应该都能接受母乳喂养。患有最严重型成骨不全的婴儿,可能会存在呼吸困难,因此阻碍了吸吮能力,呼吸急促容易导致误吸。如果婴儿不能接受哺乳,妈妈可以把母乳挤到瓶中,用奶瓶喂养母乳。喂乳时,抱起和放下婴儿的注意事项与进行其他活动时一样。妈妈喂乳时要格外注意,不要让婴儿的手臂压在背下,或者腿抵着妈妈的身体,以免从不当的角度压到婴儿。

 

拍嗝时,动作要非常轻柔,以降低骨折,尤其是肋骨骨折的概率。建议:轻轻拍打,可能的话在手上戴上衬垫。抱起婴儿拍嗝时,护理人员弯腰抱起婴儿起身的过程中,要让婴儿仰卧着。抱起婴儿后,支撑着他/她的后背,将其放在肩上,来回走动时,护理人员的肩碰触婴儿时要非常轻柔。来回走动时轻轻揉一揉婴儿的后背也十分有益。

 

 

换尿布时,不要拉着脚踝把婴儿提起来(这可能会导致骨折)。手从婴儿的臀部下滑进去,轻轻地将婴儿侧卧,然后取下或更换尿布。为婴儿更换衣物或寝具时,应注意保护好婴儿的手臂、手腕和手指。给婴儿穿衣服时,要把衣服套在婴儿四肢上,不要拉着婴儿的手臂或腿穿过衣袖或裤腿。拉扯、扭转或被衣服缠住都有可能导致骨折。此外,需要注意的是,婴儿要使用普通婴儿床垫,不要使用水床和软床。同时需要定时给婴儿调整姿势。保持任何一个姿势太长时间都有可能导致婴儿异常柔软的头骨被压平。

 

对患有成骨不全婴儿来说,接收关爱,得到家长和其他护理者的拥抱与抚摸对患儿健康是很重要的。他们需要更多无时无刻的关爱,他们的父母也需要学习更多婴儿的护理知识。

#先天性成骨不全
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1.成骨不全在目前没有特殊的治疗,对激素及多种药物的疗效未确定。发生骨折时,在治疗上建议骨折时固定的时间应尽量缩短,以免发生广泛骨萎缩,复位时应慎重,尽量减少骨骼畸形。存在多发骨折时建议可用髓内针做内固定。
 
    2.成骨不全分为先天性成骨不全以及迟发性成骨不全两类。
 
      先天性成骨不全属于严重型,在出生时就有多发骨折,产程中或者子宫内的轻微外伤就可引起骨折,一般肢体较短,有畸形和摩擦音。先天性成骨不全的孩子可出生时死胎,成活者多在婴儿期死亡 如果能存活到青春期,多数都长期卧床。
 
   迟发型成骨不全,不如先天性严重,一般出生时正常,轻型发生骨折时间较晚,或者只有巩膜发蓝,而不发生骨折,迟发型患儿的主诉为走路晚,一般都在骨折后才就医。迟发性的成骨不全,青春期后由于性激素的作用,骨折多逐渐减少。在成人由于自我的保护意识增强,骨折的发生率也很低。
 
成骨不全的孩子常体型特殊,骨折后肢体弯曲,可以伴有驼背、脊柱侧弯和后凸,前额增宽,额骨前凸明显,颞骨向两侧突出,枕骨后突,使头颅增大,左右径增宽,前后径变窄,以致面颅不成比例,成三角形。
 
3.四肢长骨的x线检查可有特殊表现,可见多处病理性骨折和大量骨痂形成以及骨骼畸形,皮质薄,松质骨密度减低,骨小梁稀疏或消失。

70%的网友调侃评论说自已已经被确诊为轻微智障,来看看你有没有中招。症状1:记忆能力差;症状2:交往能力差;症状3:感知能力差吗;症状4:注意能力差;症状5:语言能力差

【2025年假期新变革】法定节假日新增两天!打工人的福音来了! 想知道这多出的假期如何帮你在假期间快速恢复身心吗?这不仅仅是休息,更是生产力的再充电!揭秘新增假期对打工人的五大好处!

1. 减少疲劳:缓解工作压力,避免过劳。

2. 提升精力:休息充足,恢复活力。

3. 预防疾病:降低长期工作压力导致的健康风险。

4. 增进家庭互动:更多时间陪伴家人,增进情感。

5. 个人时间增加:有时间进行个人兴趣和放松。

小弟是指阴茎,阴茎肿了像游泳圈如果出现了异常表现,一般是多种原因所造成的,要及时详细的了解。

频繁性行为:男性频繁发生性行为可能导致阴茎海绵体内小血管破裂出血,血液淤积在皮下,从而引起阴茎外皮水肿,外皮肿的像游泳圈。
 
外伤:在生活当中做了一些剧烈的活动,阴茎位置受到的外伤,皮下的血管破裂,产生淤血也会有肿胀疼痛及不会像游泳圈一样。
 
急性过敏:过敏原接触:夏季游泳、接触化学物质、某些衣物材质、避孕套或蚊虫叮咬等,都可能导致包皮急性过敏性水肿,包皮水肿透亮,类似游泳圈,而且还会伴随着皮肤瘙痒的症状。
 
包皮感染:阴茎部位受到细菌感染,发生炎症反应,可分泌大量炎性因子刺激周围组织,导致阴茎外皮肿胀,还有大量的分泌物,产生肿胀和疼痛,从外表看起来像游泳圈。
 
需要根据以上的原因,然后选择合理的治疗方法,达到改善的作用,可以购买图文问诊和我联系
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