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苏大一院,苏大第一医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

苏州大学附属第一医院,始建于1883年,是江苏省卫健委直属的省级医院,全国知名的三级甲等医院。医院拥有强大的医疗团队,设有多个临床医技科室,其中神经内科在肌萎缩侧索硬化(ALS)等神经肌肉疾病治疗方面具有丰富经验。医院设有国家级临床重点专科——神经外科,以及国家重点学科——内科血液病学,为肌萎缩侧索硬化等疾病患者提供专业、精准的诊疗服务。医院引进国际先进医疗设备,如达芬奇手术系统、PET-CT等,为肌萎缩侧索硬化等疾病患者提供高质量的医疗服务。苏州大学附属第一医院,致力于为肌萎缩侧索硬化患者带来希望,守护患者健康。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

居正烨 主治医师

擅长四肢及髋部骨折,髋关节和膝关节骨关节炎,髋、膝、肩、踝等关节运动损伤,颈、腰椎疾病,骨质疏松症的诊治及预防,以及常见运动损伤后的康复指导。

好评 99%
接诊量 1971
平均等待 15分钟
擅长:擅长四肢及髋部骨折,髋关节和膝关节骨关节炎,髋、膝、肩、踝等关节运动损伤,颈、腰椎疾病,骨质疏松症的诊治及预防,以及常见运动损伤后的康复指导。
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殷杰 副主任医师

医生擅长出血性疾病(血小板减少和凝血功能异常),血栓性疾病的诊治。

好评 100%
接诊量 23
平均等待 30分钟
擅长:医生擅长出血性疾病(血小板减少和凝血功能异常),血栓性疾病的诊治。
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黄晓微 主治医师

创伤骨科、关节及足踝

好评 99%
接诊量 215
平均等待 15分钟
擅长:创伤骨科、关节及足踝
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孟斌 主任医师

主攻方向为脊柱外科,尤其是微创脊柱外科

好评 100%
接诊量 119
平均等待 -
擅长:主攻方向为脊柱外科,尤其是微创脊柱外科
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王虹 副主任医师

常见血液病的诊治及造血干细胞移植

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:常见血液病的诊治及造血干细胞移植
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查雪丽 主治医师

从事妇产科工作10+年,长期致力于计划生育科工作,熟练掌握各类计划生育手术,擅长于人工流产、药物流产诊治,避孕咨询指导,上环、取环,特别是困难取环手术等,妇科炎症,子宫腺肌症,子宫内膜异位症等妇科常见病多发病诊治等。擅长子宫内膜息肉、宫颈息肉、子宫内膜增生、宫腔粘连、环嵌顿等门诊宫腔镜手术。

好评 100%
接诊量 10
平均等待 15分钟
擅长:从事妇产科工作10+年,长期致力于计划生育科工作,熟练掌握各类计划生育手术,擅长于人工流产、药物流产诊治,避孕咨询指导,上环、取环,特别是困难取环手术等,妇科炎症,子宫腺肌症,子宫内膜异位症等妇科常见病多发病诊治等。擅长子宫内膜息肉、宫颈息肉、子宫内膜增生、宫腔粘连、环嵌顿等门诊宫腔镜手术。
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梁效 副主任医师

足踝外科,创伤骨科,脊柱外科等

好评 100%
接诊量 3
平均等待 30分钟
擅长:足踝外科,创伤骨科,脊柱外科等
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李锐 主任医师

1、食管胃肠道息肉、癌前病变、早癌和平滑肌瘤、间质瘤、脂肪瘤、异位胰腺等的内镜治疗(EMR、ESD等);2、贲门失弛缓症经口内镜下食管肌切开术(POEM);3、食管憩室、食管胃肠道瘘及狭窄的内镜治疗

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:1、食管胃肠道息肉、癌前病变、早癌和平滑肌瘤、间质瘤、脂肪瘤、异位胰腺等的内镜治疗(EMR、ESD等);2、贲门失弛缓症经口内镜下食管肌切开术(POEM);3、食管憩室、食管胃肠道瘘及狭窄的内镜治疗
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祝清清 主治医师

擅长呼吸科各类常见疾病的诊断和治疗

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:擅长呼吸科各类常见疾病的诊断和治疗
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郭强 主任医师

流感 感染 肺炎 重症胰腺炎 糖尿病加重 呼吸危重症 各类疑难危重症 高危孕产妇 各类疾病合并呼吸困难、呼吸机脱机困难 脓毒症 休克 慢性呼吸疾病加重 外伤后器官衰竭 脑出血和脑梗塞并发症 人工心肺

好评 -
接诊量 -
平均等待 -
擅长:流感 感染 肺炎 重症胰腺炎 糖尿病加重 呼吸危重症 各类疑难危重症 高危孕产妇 各类疾病合并呼吸困难、呼吸机脱机困难 脓毒症 休克 慢性呼吸疾病加重 外伤后器官衰竭 脑出血和脑梗塞并发症 人工心肺
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患友问诊

我怀孕20周,最近感觉肌肉紧张,想了解盐酸乙哌立松片的使用安全性和注意事项。
64
2024-11-13 13:26:27
脊髓型肌萎缩,询问运动康复方法。患者男性18岁
30
2024-11-13 13:26:27
婴儿基因检测提示脊髓性脊肌萎缩症(SMA),患者询问检查及遗传问题。患者男性26天
58
2024-11-13 13:26:27
八旬老人背部疼痛,曾经做过手术放置胶水,现有肺气肿,需要长期吸氧。想了解是否需要再次手术?患者男性80岁
5
2024-11-13 13:26:27
SMA基因检测正常,医生建议正常产检,无需额外筛查。患者女性30岁
51
2024-11-13 13:26:27
孩子肢体无力,行走困难,考虑脊髓性肌萎缩症。患者男性1岁2个月
49
2024-11-13 13:26:27
患者婚检时发现携带脊髓性肌肉萎缩症基因,担心影响下一代。咨询医生关于遗传病及产前诊断的建议。患者男性28岁
13
2024-11-13 13:26:27
腰肌萎缩,护腰使用时间及副作用咨询
36
2024-11-13 13:26:27
检测出脊髓性肌萎缩症基因缺失,无临床症状,担心怀孕影响及遗传风险。患者女性32岁
12
2024-11-13 13:26:27
我想了解小脑萎缩共济失调的治疗方法,是否有特效药物?
8
2024-11-13 13:26:27

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
3
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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