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核工业总医院、中法友好医院脊髓性肌萎缩专家

简介:

苏州大学附属第二医院,始建于1988年,是一所集医疗、教学、科研、预防、应急等为一体的三级甲等医院,也是苏州大学苏州医学院第二临床医学院和国家卫生健康委核事故医学应急中心第四临床部。医院在肌萎缩侧索硬化症(ALS)等神经系统疾病的治疗上具有显著优势,设有放射医学与辐射防护国家重点实验室临床中心、江苏省神经疾病诊疗技术工程研究中心等,致力于为ALS患者提供优质的医疗服务。医院现有临床科室42个,医技科室11个,教研室21个,在职员工3300多人,高级专家700多名。医院致力于建设“全国一流三甲医院、核特色鲜明的一流大学附属医院、高度国际化的医教研融合临床研究中心”,为患者提供全方位的医疗服务。是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病,由于遗传基因异常引起的脊髓前角细胞变性,导致肢体肌萎缩、肌无力的一类疾病。脊髓性肌萎缩症可以由多种基因突变导致,但一般特指由于运动神经元存活基因,脊髓,急症治疗,药物治疗,手术治疗,心理治疗,新生儿型重症肌无力,肌病病人不宜服用对病情不利的食物和刺激性强的食品,如辣椒等,尤其是急性期的病人及阴虚火旺型病人最好忌用,过基因检测,体格检测等,。

李凯 副主任医师

神经遗传学,帕金森病

好评 100%
接诊量 410
平均等待 -
擅长:神经遗传学,帕金森病
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胡华 主任医师

记忆障碍、老年痴呆症(伴行为和精神症状)相关诊断与治疗,心境障碍(单相抑郁症、双相障碍)、焦虑障碍(包括焦虑症、恐怖症、强迫症等)、睡眠障碍、精神分裂症等常见精神障碍的诊断与治疗。抑郁症、焦虑障碍、家庭、婚姻情感、青年教育成长的心理咨询与治疗。

好评 100%
接诊量 252
平均等待 4小时
擅长:记忆障碍、老年痴呆症(伴行为和精神症状)相关诊断与治疗,心境障碍(单相抑郁症、双相障碍)、焦虑障碍(包括焦虑症、恐怖症、强迫症等)、睡眠障碍、精神分裂症等常见精神障碍的诊断与治疗。抑郁症、焦虑障碍、家庭、婚姻情感、青年教育成长的心理咨询与治疗。
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黄志超 副主任医师

临床专业方向为脑血管病、神经介入。致力于卒中中心的规范化建设,急性脑卒中绿色通道流程改进,以及脑血管病的规范化诊治。常规开展脑动脉机械取栓术、颈动脉支架成形术等神经介入手术。

好评 100%
接诊量 145
平均等待 -
擅长:临床专业方向为脑血管病、神经介入。致力于卒中中心的规范化建设,急性脑卒中绿色通道流程改进,以及脑血管病的规范化诊治。常规开展脑动脉机械取栓术、颈动脉支架成形术等神经介入手术。
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熊康平 副主任医师

睡眠障碍: 如不安腿综合征,失眠,发作性睡病,打鼾及睡眠呼吸暂停综合征;帕金森病,中风(脑梗塞,脑出血)痴呆,头晕,头痛等。

好评 98%
接诊量 99
平均等待 -
擅长:睡眠障碍: 如不安腿综合征,失眠,发作性睡病,打鼾及睡眠呼吸暂停综合征;帕金森病,中风(脑梗塞,脑出血)痴呆,头晕,头痛等。
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王沈栋 副主任医师

骨科常见病

好评 100%
接诊量 514
平均等待 -
擅长:骨科常见病
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王啸 副主任医师

骨科常见病疾病

好评 98%
接诊量 248
平均等待 -
擅长:骨科常见病疾病
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徐莹莹 副主任医师

神经内科常见病

好评 100%
接诊量 155
平均等待 15分钟
擅长:神经内科常见病
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苏朋 副主任医师

擅长创伤骨科、脊柱外科、关节外科等常见疾病的诊断与治疗,熟练开展四肢创伤骨折、骨质疏松性骨折、运动医学等常见手术。

好评 100%
接诊量 307
平均等待 -
擅长:擅长创伤骨科、脊柱外科、关节外科等常见疾病的诊断与治疗,熟练开展四肢创伤骨折、骨质疏松性骨折、运动医学等常见手术。
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徐英伯 副主任医师

擅长呼吸系统常见病,对慢性咳嗽,肺结节,呼吸道感染,哮喘,慢性阻塞性肺疾病,肺炎,肺癌有较深入研究。

好评 100%
接诊量 753
平均等待 1小时
擅长:擅长呼吸系统常见病,对慢性咳嗽,肺结节,呼吸道感染,哮喘,慢性阻塞性肺疾病,肺炎,肺癌有较深入研究。
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李洁 主任医师

神经内科常见疾病

好评 100%
接诊量 240
平均等待 16小时
擅长:神经内科常见疾病
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患友问诊

一岁半儿童,脊髓性肌萎缩症,需使用无创呼吸机。
12
2024-11-20 05:19:07
骨骼萎缩疼痛,未检查骨代谢患者女性25岁
68
2024-11-20 05:19:07
患者因腰椎间盘膨出寻求辅助工具使用建议,关心长期使用的安全性和运动时的适用性。
55
2024-11-20 05:19:07
腰肌萎缩,护腰使用时间及副作用咨询
62
2024-11-20 05:19:07
脊髓性共济失调患者,使用电动轮椅,昨天前轮掉下,头部摔出血。
4
2024-11-20 05:19:07
12岁小女孩颈椎肌肉萎缩,需要选择合适的理疗方式,医生建议使用电疗,并提醒注意电流强度和时间,避免过度刺激。
37
2024-11-20 05:19:07
患者咨询关于脊髓性肌萎缩症和多囊卵巢问题。患者是脊髓性肌萎缩症携带者,担心遗传风险,并询问治疗方法。医生建议患者进行遗传咨询和基因筛查,并调整生活方式以治疗多囊卵巢。患者女性31岁
3
2024-11-20 05:19:07
脊柱侧弯,脊髓性肌肉萎缩患者,想了解治疗和矫正方法。患者女性28岁
8
2024-11-20 05:19:07
4岁脊髓肌萎缩患儿,需要使用呼吸机,询问是否适合使用该呼吸机并有何注意事项?
11
2024-11-20 05:19:07
7岁SMA患者,体重22斤,咨询呼吸机选择和使用。
27
2024-11-20 05:19:07

科普文章

山东淄博,8岁女孩康康三四岁时确诊罕见病(脊髓性肌萎缩症),需终生用药。但是性格阳光开朗的她,并没有被病痛困住追逐梦想的脚步。康康特别喜欢主持,坐在轮椅上参加小主持人大赛,神采奕奕的表演感染了现场所有人。
今天分享的动作非常简单,分为两部分,一个是感知与灵活,让孩子体会脊柱伸直的感觉,体会发力的方法,第二个就是背部核心训练了,根据孩子的能力提供相应的阻力,单次保持时间拉长,一定要注意保护
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
3
进行性脊肌萎缩症
#脊髓性肌萎缩
0
无论生活如何都要快乐面对我们要永远做快乐的孩子
#脊髓性肌萎缩
3
运动神经元最怕的是什么
基因问题在我们日常生活中不多见,但是社会上确实还存在很多很多的基因病罕见病,如果把宝宝的能力给提升起来,让宝宝健康成长就是我们治疗师最大的心愿。SMA(脊髓性肌萎缩症)就是一类,曾经几十万一针的进口药物现在也在医保报销行列,也减轻了更多家庭的负担,给宝宝带来更大的希望!!!药物治疗后的康复训练就是我们孩子的日常了,相比起正常宝宝的无忧无虑,我们特殊宝宝群体要付出太多的努力了。但是不管怎么样,我们还要继续努力进行下去,老师和家长多努力一些,宝宝就会更轻松一些。花自向阳开,人自向前走。加油
8年来,我终日坐在轮椅上,早已想不起脚踩大地是什么感觉,做梦都想站起来再拍一张照片,在朋友们的帮助下我真的做到了,这一刻又让我对未来充满期待
脊髓性肌萎缩症患儿在运动功能方面可能会遇到多种问题。首先,患儿可能出现对称性肌无力,这通常表现为四肢无力,特别是在疾病的早期阶段。随着病情的发展,这种无力症状会逐渐加重,导致患儿不能独立行走,双脚僵硬,甚至失去所有自主运动能力。其次,肌肉萎缩也是常见的症状,但需要注意的是,肌肉萎缩在初期可能并不明显。对于不同类型的脊髓性肌萎缩症,肌无力和肌肉萎缩的表现也会有所不同。例如,婴儿型SMA的患儿在平躺时下肢可能呈蛙状姿态,不能独坐,而青少年型SMA的患儿则可能逐渐发展为丧失行走能力,并伴随肢体畸形。此外,患儿还可能出现严重的躯体中轴部位肌无力,这使得他们无法控制头部运动,不会抬头或翻身,没有独坐能力。同时,由于肋间肌受累,患儿还可能出现呼吸困难的症状。总的来说,脊髓性肌萎缩症对患儿的运动功能产生了严重的影响,需要及时的医疗干预和康复锻炼来改善他们的生活质量。如果你或你身边的人有此类症状,建议尽快就医,以便得到专业的诊断和治疗。
六个月不会翻身,不会坐,下肢没劲
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