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南京医科大学附属儿童医院,江苏省红十字儿童医院,江苏省儿童医学中心重症肌无力专家

简介:

南京市儿童医院暨南京医科大学附属南京儿童医院、江苏省红十字儿童医院,作为我国历史悠久、综合实力最强的大型儿童专科医院之一,致力于为患儿提供全方位医疗服务。医院开放病床870张,年门诊量150余万人次,年收治住院病人3.5万余人次。在神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病——儿童重症肌无力治疗方面,我院具有丰富的临床经验和专业的医疗团队,为患儿提供精准、高效的诊疗方案。医院秉承“一切为了孩子”的宗旨,为广大家长和患儿带来温暖与希望。是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻,多与自身免疫性疾病,感染,药物,环境因素有关,骨骼肌,手术治疗,血浆交换及抗胆碱酯酶药治疗,Lambert-Eaton综合征,慢性炎性肌病,眼肌型营养不良,进行性延髓麻痹,肉毒杆菌中毒,避免辛辣刺激性的食物,宜清淡饮食,不挑食,保证充足维生素和蛋白质摄入,新斯的明试验,胸腺CT和MRI,重复电刺激,单纤维肌电图,乙酰胆碱受体抗体滴度的检测,。

卢孝鹏 主任医师

擅长儿童神经科疾病的诊断和治疗,尤其擅长癫痫,药物难治性癫痫,癫痫共患病的诊断和治疗,癫痫的术前评估,善于分析头颅影像学(头颅CT、头颅核磁共振、PETCT、PETMRI)和视频脑电图,癫痫临床发作,癫痫病因之间错综复杂的关系。注意缺陷和多动障碍,抽动障碍,运动障碍,儿童心理疾病,中枢神经系统感染,脑炎,自身免疫性脑炎,神经肌肉疾病,重症肌无力,神经免疫性疾病,遗传代谢病和罕见病都有着深入的研究。

好评 100%
接诊量 438
平均等待 3小时
擅长:擅长儿童神经科疾病的诊断和治疗,尤其擅长癫痫,药物难治性癫痫,癫痫共患病的诊断和治疗,癫痫的术前评估,善于分析头颅影像学(头颅CT、头颅核磁共振、PETCT、PETMRI)和视频脑电图,癫痫临床发作,癫痫病因之间错综复杂的关系。注意缺陷和多动障碍,抽动障碍,运动障碍,儿童心理疾病,中枢神经系统感染,脑炎,自身免疫性脑炎,神经肌肉疾病,重症肌无力,神经免疫性疾病,遗传代谢病和罕见病都有着深入的研究。
更多服务
陈静 主任医师

小儿神经常见病,发作性疾病,尤癫痫诊治,脑电图阅图,解读及脑电图分析,多动症,抽动症,睡眠障碍等

好评 100%
接诊量 690
平均等待 -
擅长:小儿神经常见病,发作性疾病,尤癫痫诊治,脑电图阅图,解读及脑电图分析,多动症,抽动症,睡眠障碍等
更多服务
丁乐 副主任医师

擅长小儿神经系统常见病如癫痫及综合症、中枢神经系统感染,头痛,多动症,神经系统变性及遗传代谢性疾病的诊治

好评 100%
接诊量 12
平均等待 -
擅长:擅长小儿神经系统常见病如癫痫及综合症、中枢神经系统感染,头痛,多动症,神经系统变性及遗传代谢性疾病的诊治
更多服务
张刚 副主任医师

儿童内科系统常见病多发病的诊治,尤其擅长儿童神经系统疾病如癫痫、脑炎、肌肉病变等疾病的诊治。

好评 100%
接诊量 6
平均等待 -
擅长:儿童内科系统常见病多发病的诊治,尤其擅长儿童神经系统疾病如癫痫、脑炎、肌肉病变等疾病的诊治。
更多服务

患友问诊

肌无力患者,长期服用盐酸司来吉兰,眼睛不适。
30
2024-11-03 20:13:32
走路没劲,老人家80岁,已就医,医生建议注意休息。
67
2024-11-03 20:13:32
肌无力患者,蹲下站不起来,想知道是否适合使用助行器,并寻求其他治疗和康复训练建议。
69
2024-11-03 20:13:32
脚无力、肿胀、酸痛,已检查无异常
46
2024-11-03 20:13:32
四肢无力,血钾偏低,求问原因及治疗建议。
38
2024-11-03 20:13:32
眼皮遮住视野,想咨询聚乙烯醇滴眼液是否适用,无特殊疾病,偶尔眼睛干涩。
13
2024-11-03 20:13:32
肌肉无力和关节不适,疑似与用药有关。
9
2024-11-03 20:13:32
老人86岁,腿脚无力,已做中药包热敷治疗,疑为缺钾或血管问题。
34
2024-11-03 20:13:32
一只眼睛肌无力,单眼皮,感觉睁不开,另一只眼睛内双,未就医检查。
24
2024-11-03 20:13:32
眼皮睁不上去,怀疑是肌无力。
12
2024-11-03 20:13:32

科普文章

#重症肌无力#胸腺切除术 NOS
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李先生,65岁,浙江金华永康人。约半年前,突然出现左眼睑下垂的症状,后症状加重,至当地医院就诊,查AchR抗体阳性,重复电刺激阳性,初步诊断为重症肌无力( myasthenia gravis, MG)。至我院神经内科就诊,予以溴比斯地明治疗,眼睑下垂的症状略有改善。为进一步治疗,通过多方打听,他们到浙大二院胸外科王琪副主任医师门诊就诊。胸部CT提示患者的胸腺肥大较为明显。建议其微创手术切除。

经神经内科、麻醉科等多学科会诊讨论后认为,患者MG(眼肌型)的发生与胸腺肥大有关,具备手术指征。患者肌无力病情控制平稳,可以安全实施胸腺扩大切除手术,给患者和家人服下一粒“定心丸”。随后,王琪副主任医师团队根据患者情况制定了详细的个体化手术方案,为减少创伤,防止术后肌无力危象的发生,决定采用微创胸腔镜经剑突下胸腺扩大切除术,避免了传统手术方式需要劈开胸骨、创伤大等不足。

最终手术顺利、完整地切除了患者的胸腺及前纵隔脂肪组织。患者术后说自己的眼睛能睁得很大了。术后第1天患者便可下地活动、正常进食。因为手术创伤小、时间短,患者恢复良好,术后第2天便出院了。解除了患者及家人近半年来的忧心事,后续根据病情缓解情况,很可能可以停药或减量。

科普时间

重症肌无力是由自身 抗 体 介 导 的 获 得 性 神 经-肌 肉 接 头传 递 障 碍 的 自 身免 疫 性 疾 病。我国 MG发病率约为 0. 68/10 万, 女性发病率略高; 住院死亡率为 14. 69‰, 主要死亡原因包括呼吸衰竭、 肺部感染等。目前, MG 的治疗仍以药物、血浆置换以及胸腺切除为主。

以下患者需考虑胸腺切除:

1. 伴胸腺瘤 MG: 合并胸腺瘤的 MG 应尽早手术。

2. 非胸腺瘤眼肌型MG:一项研 究 回 顾 性 分 析 了 110 例 行 胸 腺 切 除 的眼肌型MG 患者, 中位随访 33. 5 个月, 84. 6% 的患者达到了完全 缓 解; 一 项 荟 萃 分 析 显 示, 非 胸 腺 瘤眼肌型MG 可从胸腺切除获益。

3. 非 胸 腺 瘤 GMG: 针 对 非 胸 腺 瘤 AChRGMG, 推荐在疾病早期行胸腺切除, 可减少其他免疫抑制剂使用。

胸腺切除术是治疗MG主要且有效的治疗手段;其标准术式为扩大切除术(全胸腺切除及前纵隔脂肪软组织清扫)。经剑突下胸腔镜胸腺切除术已广泛应用;与经肋间 VATS相比,经剑突下VATS 全胸腺切除术患者疼痛轻、康复快。

能否进行手术完全切除是影响患者术后复发和生存的重要因素,术前应由具备胸腺/前纵隔肿瘤手术经验的胸外科医师进行评估。

26岁女生一上班就累,这是怎么回事?
重症肌无力眼睑交替无力这是怎么回事
每周一下午重症肌无力专病团队张兆旭主任医师何洋副主任医师耐心辨证治疗
#重症肌无力
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重症肌无力是什么疾病
重症肌无力患者身体中的痰怎么咳出来
重症肌无力患者饮食注意
重症肌无力复诊:抬腿抬屁股都没问题!
一举两得,我又能少做点[吧唧R],小岛又能学到生估技能,没啥不好,迟点就开始教她三菜一汤[doge]。—我一直觉得有没有家务技能和做不做是两回事,但前提真得是拥有这个技能。—世界上别的爱,目的大多为了聚合,只有父母的爱,是为了分离,她总有一天需要自己生活,多学点总不是坏事[吧唧R]。—依旧,祝各位平安喜乐!
重症肌无力,在中医中属于脾胃科。我17年患病以后就住的广州中医药大学附属第一院脾胃科。中医角度讲就是我们脾胃出现了问题,所以建议我们不要吃太辛辣,不要吃凉性的食物,比如西瓜🍉绿豆,冬瓜,还有冰凉的饮料,雪糕🍦冰淇淋[哭惹R]。其他我可以忍,作为重庆人火锅辣椒🌶️是我的底线,忍不了哈哈哈哈。我们这个疾病其实要心态饮食药物💊。这几个方面都注意才恢复得好,视频是我周末去吃了重庆的鲜龙井火锅,味道很不错,可以在荷花边吃的,但是要提前一天预定。分享生活点滴,希望我们肌无力也可以快乐生活每一天[飞吻R]
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