河北省儿童医院是一所集医疗、教学、科研、保健、康复、急救为一体的三级甲等综合性儿科医院,拥有丰富的罕见病诊疗经验。医院是国家首批罕见病诊疗成员单位,特别在马凡综合征这一遗传性结缔组织疾病的治疗方面具有显著优势。医院设有多个重点专科,如儿科、新生儿科等,专注于心血管系统疾病的诊断与治疗,尤其在马凡综合征合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤方面具有丰富治疗经验。医院秉承“一切为了儿童健康”的宗旨,不断提升诊疗水平,为全省乃至全国的马凡综合征患儿提供优质的医疗服务,助力健康中国建设。又称为马凡综合征,为一种遗传性结缔组织疾病,为常染色体显性遗传,患病特征为四肢,手指,脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤,常染色体显性遗传,原纤维蛋白-1基因是最常见致病基因,全身,无特殊疗法,预防感染,对症治疗,K-T综合征,避免辛辣刺激性食物,饮食要清淡,易消化,合理餐次分配,忌食辛辣,温热食物,保证充足营养,补充优质蛋白,如鸡蛋,牛奶,虾仁,豆腐等,裂隙灯检查,X线检查,超声心动图和CT,核磁共振检查,。