我还记得那天晚上，我的心情像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。我的宝宝，出生仅6个月，体重却只有10.4斤。更让人揪心的是，心脏超声检查显示他有三个问题：室间隔缺损、卵圆孔未闭和动脉导管未闭。这些问题让他的体重增长缓慢，整个人看起来瘦弱不堪。我和丈夫四处奔波，寻找最好的治疗方法。终于，在一位专家的建议下，我们决定带他去上海儿童医学中心（浦东新区东方路1678号）进行详细检查和手术治疗。

那天，我们来到了何主任的门诊。何主任耐心地听取了我们的描述，仔细查看了宝宝的检查报告。他的专业和温暖让我们感到安心。何主任告诉我们，宝宝的病情需要尽快手术干预，否则可能会影响他的生长发育。我们紧张地问起手术的风险和费用，何主任一一解答，给我们提供了详细的信息和建议。最终，我们决定在何主任的指导下进行手术治疗。

手术那天，我们的心情如同悬崖边的风筝，随时可能被风吹散。但是，何主任和他的团队的专业和细心让我们放心。手术非常成功，宝宝在一个月左右的时间内基本恢复了。我们对何主任和他的团队充满了感激和敬意。他们不仅救治了我们的宝宝，也给了我们信心和希望。

我从小就知道自己有先天性心脏病，但直到最近才被诊断出肺动脉高压。起初，我并没有太在意，毕竟我已经习惯了生活在病痛的阴影下。然而，随着病情的恶化，我的呼吸变得越来越困难，连走路都成了一种挑战。我开始感到恐惧和无助，不知道该怎么办。

在一个偶然的机会下，我听说了京东互联网医院，并决定尝试一下线上问诊。通过视频通话，我与一位专业的医生进行了交流。起初，我对这种方式持怀疑态度，但医生耐心的解释和专业的建议让我逐渐放下了心防。

医生告诉我，我的病情需要长期治疗和管理，不能仅仅依靠药物。他们建议我进行心衰治疗，并使用三种靶向药物联合治疗，包括西地拉非、安立生坦和曲前列尼尔注射液。虽然这些药物价格昂贵，但医生向我解释了它们的重要性，并提供了一些关于报销和慈善援助的信息。

在整个治疗过程中，医生和护士都非常关心我的情况，定期与我进行视频通话，了解我的病情变化，并给予相应的建议和指导。他们还教我如何正确使用微量泵，如何注射曲前列尼尔注射液，以及如何进行日常护理。

通过他们的帮助和支持，我逐渐恢复了信心和希望。虽然治疗过程中仍然有很多困难和挑战，但我知道我不再孤单。有了医生和护士的陪伴，我可以勇敢地面对未来的每一天。

我从未想过，一个平凡的周五，会变成我人生中最黑暗的一天。我的儿子，一个活泼好动的孩子，突然在学校里说肚子不舒服。起初，我并没有太在意，毕竟孩子们总是会有各种小毛病。但是，情况很快就恶化了。

周六早上，他开始头晕、呕吐，甚至呼吸都变得困难。我赶紧把他送到医院，医生立即给他加上了呼吸器，安排他住进重症室。然而，尽管医生们全力抢救，我的儿子还是走了。整个过程就像一场噩梦，太快、太残酷。

在与医生的交流中，我了解到可能是爆发性心肌炎引发的恶性心律失常导致了他的死亡。这个疾病我从未听说过，但它却夺走了我最爱的人。现在，我只希望通过分享我的故事，能够帮助更多的人了解这个疾病，避免类似的悲剧再次发生。