我记得那天，阳光透过窗户洒进来，照亮了我家人的脸庞。我们围坐在一起，等待着医生的消息。我的心像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。我的家人，我的支柱，我的一切，正在经历一场生死考验。

脊索瘤，这个词在我脑海中回荡。两次手术，两次复发，疼痛如影随形。我们已经走投无路，医生们也束手无策。我们只能祈求奇迹的出现。

我打开了京东互联网医院的APP，开始了一场与医生的在线对话。医生问我家人的病情，我一五一十地告诉他。他的声音温暖而专业，给了我一丝安慰。我们讨论了各种治疗方案，包括药物治疗和手术治疗。最后，医生建议我们先尝试药物治疗，缓解疼痛。

我问医生，中药是否有效。医生说，止痛方面他个人认知范围内没有明确有效的中药。我的心又沉了下去。看来，我们只能依靠西药来缓解疼痛了。

我回家后，开始给家人服用布洛芬。疼痛有所缓解，但并没有完全消失。我们知道，这只是暂时的解决方案。我们需要更多的帮助，更多的支持。

我想起了医生的话，他说过，中重度疼痛需要吗啡一类止疼药物。我开始考虑是否应该尝试这种药物。然而，我也知道，吗啡有很强的成瘾性，我们不能轻易尝试。

我又打开了京东互联网医院的APP，开始了一场新的对话。医生听完我的问题后，建议我们先尝试其他的止疼药物，避免使用吗啡。他的建议让我感到安心，我们决定按照他的建议去做。

在接下来的日子里，我们一边给家人服用止疼药物，一边寻找其他的治疗方案。我们知道，时间对我们来说非常宝贵。我们不能放弃任何一个可能的机会。

我想问问大家，有没有出现过类似的情况？你们是如何应对的？我希望能够从你们的经验中汲取力量，帮助我的家人走出困境。

健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

本文将详细介绍NCCN骨肉瘤放射治疗指南，涵盖软骨肉瘤、脊索瘤和骨肉瘤的不同临床特征、适应症、治疗目标、证据级别、放射治疗方式、治疗技术原理、剂量和备注等方面的内容。这些指南旨在为医务工作者提供权威的参考和指导，以优化患者的治疗效果和生活质量。

软骨肉瘤

对于颅底肿瘤不能手术切除的软骨肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2B。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科和体部立体定向放射治疗。治疗技术原理是根据正常组织（包括靶区旁边的正常组织）选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，国际疾病分类10（ICD10）代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于颅外病变、术后切缘阳性或较大的室外肿瘤的软骨肉瘤患者，NCCN指南推荐辅助或术后放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据切除情况和肿瘤反应进行调整。总剂量同样取决于正常组织的耐受性，ICD10代码与前者相同。

脊索瘤

对于颅底/斜坡、椎体的脊索瘤患者，NCCN指南推荐新辅助、辅助、术前和术后放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科、体部立体定向放射治疗和术中放疗。治疗技术原理是选择合适的放射治疗技术，保护危及器官免受辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，ICD10代码为C72.0、C72.1。

对于局部复发、远处转移的脊索瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为3。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据患者的具体情况进行调整。ICD10代码与前者相同。

尤文肉瘤

对于初始化疗后病情稳定/改善的尤文肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科和体部立体定向放射治疗。治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，ICD10代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于初始化疗后进展的尤文肉瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据患者的具体情况进行调整。ICD10代码与前者相同。

骨巨细胞瘤

对于局限性疾病、切除后会发生不可接受的病残率或不可切除的轴位病变的骨巨细胞瘤患者，NCCN指南推荐放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗和调强放射治疗，治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量为50-60Gy，ICD10代码为D48.0。

骨肉瘤

对于高级别的髓内或表面的骨肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗和立体定向放射外科。治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量为60-70Gy，ICD10代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于转移性骨肉瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括钐153、镭223和二维放射治疗。治疗技术原理是利用放射性核素或放射治疗技术对骨转移进行治疗，ICD10代码与前者相同。

本文报告了一例42岁女性患者的神经纤维瘤病病例。患者以双下肢不能走路伴麻木1个月为主诉入院，术前左侧肌力2-3级，右侧肌力1-2级，McCormick3级。患者有颅脑多发占位的既往史，曾行右侧听神经瘤切除术、右侧小脑幕肿瘤切除术、延髓病变探查减压术，术后病理报告为神经纤维鞘瘤、纤维型脑膜瘤，遗留右侧面瘫、右侧视力丧失。家族史无此病病史。

辅助检查显示胸椎MRI+C可见多发大小不等圆形结节影，颈椎磁共振未见明确肿瘤生长，颅脑磁共振见右侧桥脑小脑角区术后改变，颅内多发脑膜瘤。手术中发现脊膜来源的肿瘤四个，大小不等，基底部位于脊膜，分离肿瘤基底，完整切除肿瘤。L1水平可见起源于神经纤维肿瘤，电凝烧灼肿瘤两端的瘤化神经根后切断，完整切除肿瘤。术后常规病理结果支持脊膜瘤（WHOⅠ级）和神经纤维瘤。患者术后恢复良好，两个月后独立行走，双下肢肌力5级，McCormick1级。

神经纤维瘤病是一种少见的常染色体显性遗传疾病，属神经皮肤综合症或斑痣性错构瘤病，源于外胚层发育异常。该病分为Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）和Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2），前者主要累及皮肤、骨及神经系统，后者主要累及神经系统。NF2的致病基因为NF2基因，编码的蛋白为merlin蛋白，具有抑癌基因的功能。NF2的诊断标准包括CT或MRI显示双侧听神经瘤，直系一级亲属患NF-Ⅱ，以及单侧听神经瘤或至少有以下病变中的2个：神经纤维瘤；脑膜瘤；胶质瘤；神经鞘瘤；晶状体后囊部浑浊。NF2还可以分为3型，包括wishart型（重型）、Gardner型（轻型）和不完全型。本例符合NF2不完全型的诊断标准。NF2的治疗主要依靠显微手术治疗和立体定向放射治疗，早期手术治疗可以有效保护神经功能，对于无法切除的肿瘤可以考虑立体定向治疗。

脊膜瘤是一种常见的脊椎肿瘤，多数为良性。它们通常位于脊髓的背外侧，具有光滑的边缘和清晰的分界线。这些肿瘤通过广基底与硬膜相连，并且其包膜完整，容易发生钙化。主要的临床表现是脊髓压迫症状，例如肢体麻木和无力。

在MRI扫描中，脊膜瘤在T1加权图像上显示为等或稍低信号，而在T2加权图像上显示为等或高信号。增强扫描后，肿瘤会明显强化，并且可以观察到脊膜尾征。部分病例的CT检查也可以发现钙化灶。

手术治疗是脊膜瘤的主要治疗方法。手术的目标是尽可能地切除肿瘤基底处的硬膜内层，以减少复发的风险。早期发现和治疗对于预防神经功能损害至关重要。

脊髓脊柱肿瘤是一种罕见但严重的疾病，涉及脊髓、脊神经、硬脊膜、椎体及附件等部位。早期症状可能与其他骨科疾病相似，导致误诊和延误治疗。因此，及时的全面检查至关重要。

常见的脊髓脊柱肿瘤包括椎管内肿瘤、椎管内外沟通性肿瘤和脊柱肿瘤。每种类型的肿瘤都有其特定的病理特征和治疗方法。例如，椎管内髓外硬膜下肿瘤可能是神经鞘瘤、神经纤维瘤或脊膜瘤，而髓内肿瘤可能是星形细胞瘤、室管膜瘤、血管网织细胞瘤、海绵状血管瘤或脂肪瘤。

症状通常包括疼痛、麻木、软弱乏力感和瘫痪。疼痛可能固定在颈肩部、腰腿痛或躯干呈束带状疼痛。麻木感可能伴随蚁行感、烧灼针刺感或胸腹部束带感。软弱乏力感可能导致持物不稳、行走费力、大小便无力感甚至失禁以及性功能障碍。瘫痪是肿瘤晚期的严重症状，可能表现为单瘫、偏瘫、截瘫和高位截瘫。

诊断通常依赖于影像学检查，如X线、CT扫描、MRI扫描和ECT/PETCT等。这些检查可以确定肿瘤的位置、大小、侵犯范围以及是否存在转移病灶。对于需要手术治疗的病例，影像学检查还可以帮助医生选择最佳的手术方式和内固定方法。

治疗方法主要包括手术、放疗、化疗和生物靶向治疗等。手术是首选治疗方法，尤其对于良性肿瘤。恶性肿瘤可能需要综合治疗。手术的目的是明确肿瘤的病理性质、减轻神经压迫症状、预防病理性骨折和改善患者的生活质量。

脊柱肿瘤在成人中并不罕见，尤其是恶性肿瘤。以下是几种常见的成人脊柱肿瘤类型及其特点：

骨巨细胞瘤：也被称为破骨细胞瘤，占脊柱肿瘤的15%。多见于20-40岁的女性，好发于颈、胸、腰和骶椎。这种肿瘤可能会侵犯周围结构，包括椎弓根、椎板、关节突和棘突。

骨髓瘤：是最常见的原发性骨肿瘤，占45%。多发于50-70岁的男性，主要侵犯骨髓，可能会引起疼痛性椎体压缩性骨折。腰椎是最常受累的部位。

骨肉瘤：占所有原发性恶性肿瘤的25%-33%，仅次于骨髓瘤。这种肿瘤在脊柱中的发生率较低，但一旦发生，可能会引起疼痛和神经系统症状。

尤文肉瘤：主要见于儿童和年轻人，20岁前发病占75%，30岁前发病占90%。脊柱尤文肉瘤的主要症状是疼痛，骶骨是最常见的原发部位。

软骨肉瘤：是一种恶性软骨源性肿瘤，占软骨组织肿瘤的19.08%。在脊柱中的发生率约为6%，主要症状是疼痛和神经损害。

脊索瘤：由脊索组织残留的衍生物变为瘤体。这种肿瘤可以发生于任何年龄，但40-50岁的男性更为常见。主要症状包括疼痛、麻木、活动无力、便秘或失禁。

腰椎间盘突出是一种常见的腰部疾病，多发于21-45岁之间，男性患者明显多于女性。以下是四种可能的自我诊断方法：

1. 如果你的疼痛在搬运重物时加剧，夜间也会加剧，并且你感觉体质虚弱，可能需要检查是否有原发瘤子。X线平片可以显示椎体溶骨性损坏。

2. 如果你的症状是缓慢进行性的，且没有间歇好转或自愈表象，常伴有大小便失禁，脑脊液蛋白增高，奎氏实验显现梗阻，可能需要进行脊髓造影查看以清晰诊断是否为脊膜瘤或马尾神经瘤。

3. 如果你早期局限性腰椎结核可影响邻近的神经根，形成腰痛及下肢放射痛，并且有结核病的全身反响，腰痛较剧，X线片上可见椎体或椎弓根的损坏，可能需要进行CT扫描以进一步确诊是否为腰椎结核。

4. 如果你有间歇性跛行的症状，步行一段距离后，下肢酸困、麻痹、无力，需要蹲下歇息后方能持续行走，骑自行车可无体现，可能需要进行脊髓碘油造影和CT扫描等特别查看以进一步确诊是否为腰椎管狭隘症。

颅内良性肿瘤虽然在生物学上被定义为生长缓慢、不侵袭周围组织且不易转移的肿瘤，但实际上它们可能带来严重的健康问题。由于这些肿瘤通常位于颅底深部，紧邻重要的神经和血管，手术时的风险和难度极高。即使是选择权威医疗机构和神经外科专家，遵循手术治疗原则，也无法完全消除风险。

垂体瘤是颅内良性肿瘤中最常见的一种。虽然大多数垂体瘤在生物学上是良性的，生长缓慢且不易复发，但某些垂体瘤可能分泌过多的激素，导致患者出现生长异常、心脏病和胃肠道肿瘤等严重健康问题。更糟糕的是，这些肿瘤往往难以完全切除。

脊索瘤是一种生长缓慢的肿瘤，尽管它不是真正的良性肿瘤，但其位置在颅底中线的最难以手术的区域，且常长在骨头内部或颅底骨头的缝隙之间，无法通过放疗或化疗进行治疗。这些肿瘤会引起严重的临床症状。

血管母细胞瘤是一种真正的良性肿瘤，通常位于可以手术的位置。然而，手术中可能会出现大量出血的情况，增加了手术的风险。

脑膜瘤是最常见的颅内良性肿瘤，90%以上是良性的。然而，某些脑膜瘤可能具有低度甚至高度恶性的特征。手术难度大的脑膜瘤往往是真正产生危害的肿瘤，而手术容易的那些肿瘤通常在短时间内不会产生明显的症状。

我还记得那天，接到医生的电话，我的心就像被一只无形的手紧紧攥住。脊膜瘤，这个词在我脑海中回荡，带来的是无尽的恐惧和焦虑。手术后的恢复期，我的腰部总是隐隐作痛，仿佛每一根神经都在提醒我曾经的病痛。医生建议我使用护腰来辅助康复，但面对市场上琳琅满目的产品，我却不知该如何选择。

在京东互联网医院上，我遇到了医生医生。他的专业知识和耐心解答让我感到安心。通过线上问诊，他详细了解了我的情况，并根据我的CT片子给出了合适的护腰建议。这个过程中，我深刻体会到互联网医院的便利性和高效性，尤其是在疫情期间，避免了不必要的出行和接触风险。

现在，我的腰部疼痛已经大大减轻，康复进程也在稳步推进。感谢医生医生的帮助和京东互联网医院的支持，我相信更多的人可以通过这种方式获得优质的医疗服务。

我坐在电脑前，手指在键盘上飞快地敲击着，心中充满了焦虑和恐惧。我的母亲，一个曾经在13年前成功切除垂体瘤的勇敢战士，如今再次面临着这个可怕的敌人。她的CT报告显示，垂体附近的骨质出现了破坏，医生说这可能是侵袭性肿瘤的迹象，甚至有可能是脊索瘤。

我回忆起当年手术的场景，母亲在手术台上，医生们紧张而专注地工作着。手术后，母亲的恢复并不顺利，但她总是笑着对我说：“没事的，宝贝，妈妈会好的。”

然而，现实却是残酷的。母亲的病情再次恶化，我的心如同被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。我开始在网上搜索相关信息，希望能找到一些答案，缓解我的焦虑。

我找到了京东互联网医院，决定向在线医生咨询。医生告诉我，垂体瘤复发的可能性很大，尤其是当初没有完全切除的情况下。他们还提到，虽然远处转移的可能性不大，但局部骨质破坏确实是一个不好的征兆。

我问医生，是否有可能是新的肿瘤，医生说有可能。我的心沉了下去，仿佛掉进了一个无底的深渊。医生建议我们等待核磁共振的报告，再做进一步的评估。

我挂断了电话，泪水不由自主地流了下来。我想起了母亲的坚强和乐观，想起了她对生活的热爱和对我的关心。我知道，我不能让她失望，我必须为她找到最好的治疗方法。

我开始整理母亲的病历，准备好所有的资料，等待着核磁共振的结果。同时，我也在网上寻找其他垂体瘤患者的故事，希望能从中找到一些启示和安慰。

在这个过程中，我遇到了许多和我一样焦虑和恐惧的家属，我们互相分享着经验和情感支持。我们都在寻找希望，寻找治愈的可能。

我知道，路还很长，但我也知道，我不能放弃。母亲的生命和健康是我的责任，我会尽我所能，去帮助她战胜这个病魔。

如果你也有类似的经历，或者知道一些有效的治疗方法，请在评论区留言。让我们一起为我们的家人祈福，希望他们早日康复。