我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。可当我接到医生的电话，告诉我骨肉瘤已经转移到肺部，多发，我的世界瞬间崩塌了。那种恐惧和无助感，无法用语言来形容。

我匆忙赶到京东互联网医院，心中充满了焦虑和疑问。医生问我是刚诊断还是治疗后复发，我告诉他我做完手术后两年，医生没有建议药物治疗，前一段时间检查发现了转移。医生沉默了一会儿，然后说：“这样，建议化疗，可以联合阿帕替尼。”

我听了，心中一片茫然。化疗？阿帕替尼？这些词汇对我来说都是陌生的。我问医生：“不住院前可以用些什么药吗？体质差，虚弱用些什么？”医生耐心地解释道：“必须得检查评价，患者耐受情况。”

我知道他说得对，但我还是想尽快开始治疗。医生看出了我的心思，安慰我说：“那就先住院吧。”

在接下来的日子里，我经历了无数次的化疗和药物治疗。每一次都是一次挑战，我的身体和精神都在承受着巨大的压力。但我从未放弃，因为我知道，只有坚持下去，才有可能战胜病魔。

现在回想起来，那段时间真是艰难。每天都在与病魔斗争，体力和精神都在极限状态。可我也学到了很多，学会了如何面对困难，如何保持乐观，如何珍惜生命中的每一天。

如果你也在经历类似的困难，我想告诉你，别放弃。生命是美好的，值得我们去珍惜和守护。同时，也要感谢那些默默支持我们的人，包括医生、家人和朋友。他们的陪伴和鼓励，让我们在黑暗中看到了一丝光明。

最后，我想说，健康没有小事。平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

骨肉瘤是一种常见的骨原发恶性肿瘤，主要发生在青少年和30-50岁的成年人。其特点是肿瘤细胞产生骨样基质，易早期发生远处转移，尤其是肺转移。继发性骨肉瘤是指继发于其他已存在的骨病变或放疗后，临床上常见的良性骨肿瘤如骨母细胞瘤、骨巨细胞瘤或动脉瘤样骨囊肿等均可继发骨肉瘤。

创伤是否会增加骨肉瘤的发生率目前还没有循证学证据，但许多骨肉瘤患者的症状往往在局部受创伤后发生或者变显著。骨肉瘤引起的疼痛往往伴有局部软组织肿块，或者早期肢体出现无痛性肿块，逐渐疼痛，其疼痛性质以夜间痛或休息痛为明显，药物一般无效或效果不佳。生长痛一般为短时间疼痛，肢体不伴有软组织肿块，同时夜间痛或休息痛不明显。

自我发现骨肉瘤比较困难，但如果青少年肢体不明原因肿胀伴疼痛，尤其是夜间痛或休息痛时，应引起警惕，可能是骨肉瘤或者其他恶性骨肿瘤的征兆，需要尽快就医进行检查和治疗。手术只是骨肉瘤综合治疗中的重要组成部分之一，单纯手术并不能使骨肉瘤患者治愈，必须结合新辅助或辅助化疗才能达到良好的治愈效果。目前，骨肉瘤的5年治愈率一般为50%-60%。

截肢与否主要是根据术前全身及局部检查来判断，尤其是要结合就诊时和术前局部的MRI影像来判断。如果肿瘤侵犯局部血管神经，则丧失了保肢条件。保肢手术的适应症包括：Ennecking分期IIA期，对化疗反应好的IIB期，主要神经血管未受累；全身情况及局部软组织条件允许，可以达到广泛性切除；无转移灶或转移病灶可以治愈；患者有强烈的保肢愿望；经济上能够承受高额的化疗费用。保肢手术方式多样，关键在于采用合理的外科边界完整切除肿瘤，广泛切除的范围包括瘤体、包膜、反应区及其周围部分正常组织。

转移到肺部后，是否还能手术治疗需要根据转移部位、大小、数量及对化疗或靶向治疗的效果来综合判断。一般来说，数目不超过3-5个可手术或介入治疗。术前进行新辅助化疗是目前国际上的共识，但如果患者不耐受化疗、肿瘤过大或者疾病进展很快，则可根据具体病情来选择。术前化疗一般不会增加手术难度，但对于部分对化疗不敏感的患者，或者化疗期间肿瘤不缩小反而增大的患者，则保肢及预后效果比化疗敏感患者欠佳。骨肉瘤术后一般建议9-12次术后化疗，化疗药物要兼顾杀灭肿瘤与人体耐受之间的平衡。

在日常门诊中，我们经常遇到一些患儿被意外发现骨病变，家长们往往对此感到担忧，尤其是在面对不同医生给出的诊断和治疗建议时。实际上，正确的治疗决策取决于我们能否准确鉴别肿瘤的良、恶性质，并判断病变是静止的还是活跃的。近期，一篇关于儿童良性骨肿瘤自然病程描述的论文在权威骨科杂志上发表，为我们提供了宝贵的信息。

该研究回顾了从1926年至1942年间在美国克利夫兰医院进行的一项大规模研究，超过4400名儿童参与其中。研究结果显示，儿童中良性骨病变的发病率为18.9%，共回顾了262位儿童，25555张X线片。这些儿童的平均年龄为8岁（0-18岁），其中33位儿童被发现有35个肿瘤，包括19例非骨化性纤维瘤（纤维皮质缺损）、8例骨瘤、6例骨软骨骨瘤和2例内生软骨瘤。

根据肿瘤类型，非骨化性纤维瘤的发病率为7.5%，骨瘤的发病率为5.2%，骨软骨瘤的发病率为4.5%，内生软骨瘤的发病率为1.8%。非骨化性纤维瘤（纤维皮质缺损）的发病呈现出双峰特点，第一个高发时间为5岁（10.8%），之后就是成年后（13.3%）。初次诊断的年龄分比为：各类肿瘤平均是9岁，其中非骨化性纤维瘤为5岁（2-14岁），骨瘤为10.5岁（6-15岁），骨软骨瘤为10.5岁（5-14岁），内生软骨瘤为7岁。

对于不同类型的良性骨肿瘤，治疗方法也各不相同。例如，骨软骨瘤如果没有迅速进展或引起疼痛等症状，通常不需要处理；但如果病变较大，影响外观或功能，或者引起疼痛，可以考虑手术干预。内生软骨瘤，尤其是在儿童阶段，通常以观察为主，除非有明确的进展迹象。非骨化性纤维瘤（纤维皮质缺损）由于很多病变处于静止或自愈状态，建议观察为主，对于引起严重畸形的病例可以考虑进行干预。一般观察方式视具体情况，常规3-6个月复查X线片，根据2-3次复查结果决定是否继续检查。

然而，对于一些活跃的良性骨肿瘤如软骨母细胞瘤、动脉瘤样骨囊肿，甚至少见的骨巨细胞瘤等，仍需要采取合理的治疗方式，因为这类肿瘤通常会是进展的，不建议观察。

自60年代以来，骨肉瘤的治疗方法经历了显著的变革。最初，外科手术和截肢是主要的治疗手段。然而，随着70年代化疗方案的提出，多种化疗方案应运而生，开启了骨肉瘤的化疗与保肢手术新时代。

1972年，11个中心报道了1337例截肢患者的5年生存率为19%，10年生存率为16%。然而，1982年Memorial Sloan-Kettering中心的无意之举，即定制假体的使用，成为了惊世成就。通过将新辅助化疗与外科治疗相结合，患者的5年生存率从原来的20%上升到了60~80%，使得这种方法成为规范化骨肉瘤治疗的里程碑式治疗方法，并广泛应用于临床。

新辅助化疗的临床意义在于：消灭可能存在的微小转移灶；最大可能地缩小原发灶，消灭水肿区域，使肿瘤边界清楚，以利于肿瘤的局部切除；判断肿瘤化疗效果，确定化疗方案的有效性；确定术后化疗方案，减少肿瘤复发和转移；以及化疗效果的好坏关系到保肢率的高低。

常用的化疗药物包括异环磷酰胺（IFO）、阿霉素（ADM）、甲氨喋呤（MTX）和顺铂（DDP）。这些药物各有特点和用法，需要根据具体情况进行选择和使用。

化疗方案的设计原则是将周期非特异性药物与周期特异性药物相结合，3~4个药物联合，毒性不重复，保证正常细胞的耐受性。术前化疗效果的临床评价依据包括局部疼痛的变化、肿瘤体积的变化、化疗前AKP高者，化疗后的变化情况、X线片检查、MRI显示肿瘤边界大小或边界的变化以及全身骨扫描（ECT）检查中核素浓聚的变化等。

肿瘤坏死率评估（Huvos）是通过对肿瘤组织坏死率的评估来判断化疗效果的重要指标。评估结果分为四个等级：I级为几乎未见化疗所致的肿瘤坏死；II级为肿瘤组织坏死率>50%，尚有存活的肿瘤组织；III级为肿瘤组织坏死率>90%，可见少许残存的存活的肿瘤组织；IV级为所有组织切片未见存活的肿瘤组织。

总结经验，正规大剂量化疗可以提高生存率和有效降低局部复发率；根据核磁共振检查确定肿瘤切除范围可减少局部复发的风险；根据术前精确的标尺像，精确设计假体及髓针尺寸；选择合理的保肢手术方法；以及使用合理有效的抗生素预防感染。

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却如同被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我刚刚从医院回来，手里攥着一份令我心惊肉跳的检查报告：骨肉瘤。

我坐在家中的沙发上，呆呆地盯着那张纸，脑海中一片空白。这个词汇对我来说是那么陌生，甚至有些可怕。我的思绪开始飘忽，想起了曾经听说过的各种恐怖的癌症故事，心中不禁涌起一股深深的恐惧和无助感。

我知道我需要专业的帮助，于是打开了京东互联网医院的APP，开始了一场与医生的在线咨询。医生问我是否做过胸腹部增强CT检查，是否有病理结果。我告诉他还没有，家人也还不知道这个消息。医生建议我尽快做petct检查，以确定是否有转移。

我感到一阵寒意，转移？这意味着什么？我开始想象最坏的情况，心跳加速，手心冒汗。医生似乎察觉到了我的紧张，安慰我说如果没有转移，积极手术治疗是有治愈可能的。但如果已经转移了，那么情况就不容乐观了。

我问医生治愈率大概有多少，他说如果没有转移，有80%的几率。这个数字在我心中激起了一丝希望，但同时也让我更加焦虑。因为我知道，80%并不是100%，而且我还不知道自己的病情是否已经转移。

我决定不再拖延，立即去做petct检查。等待结果的那几天，我度日如年，心中充满了各种猜测和担忧。终于，结果出来了，医生告诉我没有转移，需要积极手术治疗。我松了一口气，但同时也知道这只是一个开始，接下来的路还很长。

在整个治疗过程中，京东互联网医院的医生一直陪伴着我，解答我的疑问，给予我专业的建议和支持。他们的耐心和专业让我感到安心和信任，也让我明白了健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

现在，我已经完成了手术，正在康复中。虽然前路还很漫长，但我知道我不再孤单。有家人的支持，有医生的指导，我相信我一定能够战胜这个病魔，重新拥有一个健康的身体和美好的生活。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望你也能像我一样，勇敢面对，积极治疗。因为生命是宝贵的，我们都值得拥有一个健康、快乐的生活。

我曾经以为自己已经战胜了骨肉瘤，然而命运却和我开了一个残酷的玩笑。18年，我做了保肢手术，手术后的一段时间内，我觉得自己已经重获新生。但是，最近我开始感到不适，去医院检查后，医生告诉我骨肉瘤复发了，并且已经转移到右腹股沟及髂窝淋巴结。这一消息如同晴天霹雳，打击了我所有的信心和希望。

在医生的建议下，我选择了在线问诊。医生详细询问了我的病情和检查结果，结合PET-CT，考虑到手术难以切净，建议我先做几程化疗再复查评估。虽然我很想尽快手术，但医生的专业意见让我不得不接受这个方案。

医生还建议我进行多学科会诊，听取骨外科和肿瘤科的综合意见。他们告诉我，如果能手术，可能就没办法保肢了，骨肉瘤恶性程度大，再复发可能分期更晚。从肿瘤科的角度来看，先做化疗是最好的选择。

我知道生存几率取决于治疗效果和自身身体状态。如果能争取手术机会，生存几率会大很多。所以，我决定听从医生的建议，尽早开始化疗，并且在治疗过程中保持良好的心态和生活习惯，希望能够战胜这个病魔。

在一次线上问诊中，患者向医生咨询了关于骨肿瘤的治疗问题。医生根据患者的情况，耐心地解答了患者的疑问，并给予了专业的建议。医生还详细介绍了手术治疗的方式和费用，并提到了基金会补贴的相关信息，为患者提供了更多的治疗选择。在整个问诊过程中，医生始终以友善、负责的态度与患者沟通，展现了医生的专业素养和耐心细心的品质。

患者在和医生的交流中，表现出对自己病情的关注和求治的诚意。他在询问手术费用和治疗方式时，展现了对治疗方案的积极配合和主动了解，体现了他对自己健康的重视和对医生的信任。整个问诊过程中，医生和患者的良好沟通和互动，为患者提供了专业的医疗建议，也为患者的康复之路增添了一份信心。

近日，一名17岁的江西少年因左大腿肿痛在当地医院被诊断为“软组织巨大血肿”。然而，病情进行性加重，且治疗无效。3月份，他来到深圳市二医院就诊。经专家会诊及病理活检，确诊为左股骨中下段巨大骨肉瘤，并已出现双肺广泛转移，属于恶性度极高的IIIB期骨肉瘤，治疗难度极大。

由于肿瘤组织已广泛浸润大腿肌肉并累及重要血管神经，首选的治疗方案是施行高位截肢手术。然而，患者家属强烈希望保住孩子的肢体。面对这一挑战，专家们重新制定了一个周密而复杂的保肢方案：在术前选择性动脉灌注加静脉双途径大剂量化疗基础上，施行肿瘤广泛切除及特制人工假体置换保肢术。这是目前国内外最为先进的治疗方案，也是唯一的有可能既能挽救生命，又能避免截肢的治疗方案。

近日，在麻醉科专家密切配合下，按预定计划顺利地为小尹施行了左股骨中下段巨大骨肉瘤切除特制人工假体置换保肢术。手术中切除瘤段骨达股骨全长的三分之二，专家们采用了先进的皮质外骨桥技术，防止如此长度的骨缺损假体重建后容易出现的假体松动，以获得最佳的术后功能。手术后经精心护理与康复训练，患者伤口甲级愈合，已能独自下地行走，全身情况良好。

骨肉瘤是一种好发于青少年的高度恶性骨肿瘤，其首发症状为无诱因的肢体或关节疼痛，夜间痛明显，部分患者有外伤史。临床上容易被患者、家长甚至医生忽视，诊治不及时将对患者及其家庭带来不可挽回的灾难性后果。随着现代医学的发展，保肢治疗已成为骨肉瘤的主流疗法，经过规范治疗的骨肉瘤保肢率可达90%以上。对于本例体积如此巨大、广泛浸润皮质旁软组织并累及血管神经的IIIB期骨肉瘤，能成功得到保肢治疗，标志着该院骨肿瘤诊治水平步入国内先进行列。

我妈妈的肩膀问题始于去年。起初，我们并未太在意，认为只是普通的关节炎。然而，随着时间的推移，肿块逐渐增大，形状也变得越来越不规则。我们开始担心，尤其是在当地医院的检查结果模糊不清，无法确定肿块的性质时。

我记得那天，医生用一种沉重的语气告诉我们，可能是骨肉瘤。这个消息如同晴天霹雳，打破了我们原本平静的生活。我们一家人陷入了深深的恐惧和焦虑中，夜不能寐，担心着最坏的结果。

在网上搜索了大量相关信息后，我决定带妈妈去云大医院进行更详细的检查。我们预约了骨科的专家号，希望能得到一个明确的答案。等待的日子里，我的心情像过山车一样起伏不定，既期待着结果，又害怕面对可能的恶性诊断。

终于到了就诊的那天。我们早早地来到医院，按照预约的时间直接到达骨科。医生是一位中年男性，面容严肃但温和。他仔细询问了妈妈的病史，并进行了初步的体检。然后，他建议我们进行穿刺活检，以确定肿块的性质。

我和妈妈都很紧张，但我们知道这是必要的步骤。手术室的门关上后，我在外面等待，心中充满了不安和恐惧。时间仿佛凝固了一样，每一秒都像一个小时那么长。终于，手术结束了，医生出来告诉我们，结果需要等待几天才能出来。

接下来的几天，我们一家人都在煎熬中度过。每天都在祈祷，希望结果是良性的。直到那一天，医生打来电话，告诉我们结果是良性的软骨瘤。我们全家人都松了一口气，感谢上苍的恩赐。

回想起这段经历，我深深地体会到健康的重要性。我们应该珍惜每一天，关注自己的身体变化，并及时就医。同时，我也想感谢京东互联网医院的在线医生，他们在我们最需要帮助的时候给予了我们宝贵的建议和支持。如果你也遇到类似的问题，不妨试试在线咨询，可能会给你带来意想不到的帮助。

本文将详细介绍NCCN骨肉瘤放射治疗指南，涵盖软骨肉瘤、脊索瘤和骨肉瘤的不同临床特征、适应症、治疗目标、证据级别、放射治疗方式、治疗技术原理、剂量和备注等方面的内容。这些指南旨在为医务工作者提供权威的参考和指导，以优化患者的治疗效果和生活质量。

软骨肉瘤

对于颅底肿瘤不能手术切除的软骨肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2B。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科和体部立体定向放射治疗。治疗技术原理是根据正常组织（包括靶区旁边的正常组织）选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，国际疾病分类10（ICD10）代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于颅外病变、术后切缘阳性或较大的室外肿瘤的软骨肉瘤患者，NCCN指南推荐辅助或术后放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据切除情况和肿瘤反应进行调整。总剂量同样取决于正常组织的耐受性，ICD10代码与前者相同。

脊索瘤

对于颅底/斜坡、椎体的脊索瘤患者，NCCN指南推荐新辅助、辅助、术前和术后放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科、体部立体定向放射治疗和术中放疗。治疗技术原理是选择合适的放射治疗技术，保护危及器官免受辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，ICD10代码为C72.0、C72.1。

对于局部复发、远处转移的脊索瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为3。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据患者的具体情况进行调整。ICD10代码与前者相同。

尤文肉瘤

对于初始化疗后病情稳定/改善的尤文肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗、立体定向放射外科和体部立体定向放射治疗。治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量取决于正常组织的耐受性，ICD10代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于初始化疗后进展的尤文肉瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式和技术原理与前者相同，剂量则根据患者的具体情况进行调整。ICD10代码与前者相同。

骨巨细胞瘤

对于局限性疾病、切除后会发生不可接受的病残率或不可切除的轴位病变的骨巨细胞瘤患者，NCCN指南推荐放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗和调强放射治疗，治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量为50-60Gy，ICD10代码为D48.0。

骨肉瘤

对于高级别的髓内或表面的骨肉瘤患者，NCCN指南推荐根治性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括三维适型放射治疗、调强放射治疗、质子射线放射治疗和立体定向放射外科。治疗技术原理是根据正常组织选择合适的放射治疗技术，避免危及器官的辐射损伤。总剂量为60-70Gy，ICD10代码为C40.00-C40.02、C40.10-C40.12、C40.20-C40.22、C40.30-C40.32、C40.80-C40.82、C40.90-C40.92、C41.0-C41.4、C41.9、Z85.830。

对于转移性骨肉瘤患者，NCCN指南推荐姑息性放射治疗，证据级别为2A。放射治疗方式包括钐153、镭223和二维放射治疗。治疗技术原理是利用放射性核素或放射治疗技术对骨转移进行治疗，ICD10代码与前者相同。