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再见,最美的周芷若!爱笑的她,曾与系统性红斑狼疮抗争25年

再见,最美的周芷若!爱笑的她,曾与系统性红斑狼疮抗争25年
发表人:京东健康

12月12日21时39分,正要睡觉的我们,忽然听闻一个令人悲痛的噩耗:演员周海媚因病医治无效,于12月11日去世,享年57岁。

一切都太突然了!

前几天,在抖音还刷到周海媚度过自己57岁生日的短视频,视频中她身穿红色风衣,系着白色的围巾,面向大家甜甜地笑着。短视频下面写道:“今天,57岁啦!感恩你们多年来的喜爱和陪伴,愿大家健康、平安、喜乐~”

这才没几天,我们心中永远的女神,最美的周芷若走了,永远地离开了热爱她的家人和影迷,留给大家无尽的伤痛。

 

Part01 最美“周芷若” 金庸曾想为她改写《倚天屠龙记》结局

周海媚1966年出生于中国香港,一生共参演数一百多部影视剧,演绎过许多经典角色,伴随着80后、90后的童年和青春回忆。

1994年,周海媚在金庸剧《倚天屠龙记》中饰演周芷若,被网友称为最美“周芷若”。据悉,金庸对周海媚饰演的“周芷若”十分中意,不仅送上亲自签名的《倚天屠龙记》书籍作为纪念,还对她说:“我早知道是你来演周芷若,我就让张无忌和周芷若在一起了。”

1998年,周海媚被好友曝出患有系统性红斑狼疮后,她的健康状况就一直很让人担心。好友田启文近日也证实,周海媚长期受系统性红斑狼疮困扰,长期定居北京治疗。

近些年,她在内地参演过不少剧集,参演过《武媚娘传奇》、《香蜜沉沉烬如霜》、《红星照耀中国》等影剧,也经常在微博、抖音等平台与粉丝互动,倒是让人为她的健康少了些担忧。

没曾想,噩耗传来,真让人五味杂陈。

从1998年至今,她与系统性红斑狼疮抗争了25年,独自默默忍受着病痛的折磨,却微笑着将最美好的一面留给我们。这让我们在惋惜之余,也不禁要问一句:系统性红斑狼疮是什么病?为何这么难缠? 

 

 Part02 发热、红斑、关节肿痛......反复发作,小心“狼”来了

系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫病。由于病因和发病机制复杂,起病隐匿或急骤,发作凶险且极易复发,直到现在仍无法治愈,也被称为“不死癌症”,人们常常谈“狼”色变。

《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》指出,我国每10万人中就有约30~70人罹患系统性红斑狼疮,平均发病年龄为30.7 岁,女性与男性患者比例高达12∶1。目前我国约有100万系统性红斑狼疮患者,位列世界第二位。[1]

很多人看到20世纪90年代畅销网络小说《第一次亲密接触》,女主人公“轻舞飞扬”双颊出现蝶形红斑,很多人下意识以为系统性红斑狼疮的典型症状就是皮肤上长了几个红斑而已,这个印象是片面的。

系统性红斑狼疮之所以冠名“系统性”,是因为还可能会出现肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等全身多系统的损害。系统性红斑狼疮如不及时治疗将会造成受累脏器的不可逆损害,导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官或组织的损伤,最终死亡。

中国系统性红斑狼疮研究协作组数据库(CSTAR)对纳入超过3万例患者统计数据显示,系统性红斑狼疮始发症状:皮肤黏膜(红斑、皮疹等)占59.9%、关节炎占55.4%、血液系统受累占38%、狼疮肾炎占34.9%、中枢神经系统狼疮占5.4%。比如周海媚自述的“血小板减少”病情,也可能是系统性红斑狼疮引起的血小板减少性紫癜或溶血性贫血。[1]

由于系统性红斑狼疮病情变化多样,误诊率较高。育龄期的女性如果出现难以消退的蝶形红斑(面颊部)、持续发热(持续两周以上)、关节肿痛(手指、膝、足踝)、光过敏、疲乏和体重下降等症状,要高度警惕系统性红斑狼疮的可能,及时到风湿免疫科就诊。筛选检查通常首选免疫荧光ANA。具有两个以上系统受累合并自身免疫证据(如自身抗体阳性、补体降低等)的年轻女性应高度怀疑系统性红斑狼疮。

 

  Part03 与“狼”共舞,长期带病生存如何实现?

 随着医疗技术水平的进步,系统性红斑狼疮已不像30年前无药可医,治疗原则是早期、个体化、多学科治疗。临床常用的治疗药物包括:激素、抗疟药(羟氯喹)、免疫抑制剂(甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、吗替麦考酚酯等)和生物制剂(贝利尤单抗、泰它西普等)。[2]

治疗的同时,生活中还要注意防晒、防寒、戒烟限酒、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D,尽可能地预防和减少复发,实现病情长期持续缓解。[2]

随着临床治疗水平的提升,系统性红斑狼疮已经逐渐演变成一种“慢性病”。虽然还无法根治,但只要及时接受规范治疗,病情控制得当,10年生存率到89%以上,一般患者生活与常人无异。[1]

 但是,随着系统性红斑狼疮对脏器的不可逆损伤积累,以及心脑血管并发症、恶性肿瘤等影响,25~30 年的生存率则降低至30%。[1]

好在新的曙光已经出现,近年来,靶向药物、血浆置换、CAR-T疗法在系统性红斑狼疮患者的临床治疗中显示出了不同程度的疗效,系统性红斑狼疮离治愈越来越近了。[3]

只是难以割舍的是,几代人心中的“最美周芷若”还是永远地离开了我们,屏幕里笑颜如花的画面成为绝响。

愿你在那边无病痛,依旧能开心快乐!

 

 参考文献
1.   田新平, 李梦涛, 曾小峰. 从我国系统性红斑狼疮的诊治现状寻找可能的解决方案——来自《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》的启示[J]. 协和医学杂志, 2022, 13(2): 169-173.
2.   沈南, 赵毅, 段利华, 等 . 系统性红斑狼疮诊疗规范[J]. 中华内科杂志, 2023, 62(7): 775-784. 
3.   https://ard.bmj.com/content/early/2023/10/11/ard-2023-224762

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

系统性红斑狼疮疾病介绍:
系统性红斑狼疮是一种由机体自身免疫介导的慢性、反复迁延的自身免疫病,以全身多系统多脏器受累、反复发作与缓解、体内存在大量自身抗体为主要特点。系统性红斑狼疮最常见的早期症状为发热、关节痛和面部蝶形红斑,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损伤、功能衰竭,最终导致死亡。
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  • 系统性红斑狼疮的初期症状主要包括乏力、发热、关节疼痛、皮肤异常等。

    1.乏力:感觉异常的疲劳和持续体力下降是系统性红斑狼疮的早期比较常见症状之一。

    2.发热:不明原因的发热是系统性红斑狼疮的常见症状,体温可能超过正常范围。

    3.关节疼痛:关节疼痛、肌肉疼痛和僵硬感在初期症状中较为常见,常表现为关节肿胀、红肿、活动受限等。

    4.皮肤异常:初期的皮肤症状可能包括蝶形红斑、皮疹(通常出现在面部、颈部和胸部)、光敏感(对阳光过敏)、口腔溃疡等。

    由于系统性红斑狼疮可以侵犯全身各个部位的器官,所以其症状差异比较大,一旦身体出现异常表现,需尽快到医院就诊,完善检查进行明确诊断。

  • 蝴蝶斑一般是指蝶形红斑,出现蝶形红斑通常是因红斑狼疮所致,但仅凭皮损无法确诊,建议及时就医。

    红斑狼疮是因自身免疫异常所导致的疾病,患者面颊部可出现蝶形红斑,有时皮损可累及额部、颈部等部位,并可伴有瘙痒。患者还会出现发热、关节痛、面色苍白、血尿等表现。

    此外,临床上还有许多疾病易与蝶形红斑混淆,具体如下:

    • 玫瑰糠疹:病因尚不明确,可能与病毒感染、免疫功能紊乱等因素有关。患者躯干、颈部、面部等部位可出现淡红斑,且可见皮损上面覆盖细小糠秕样鳞屑;
    • 多形性日光疹:主要是因日光照射引起的,好发于暴露部位,如面部、颈部、胸前 V 形区等。患者可在日晒后 2 小时~5 天之间出现局部皮肤瘙痒、灼烧感等不适,另外,局部还可出现红斑、水疱、丘疹等皮肤损害。

    此外,还有其他皮肤病的皮损与蝶形红斑相似,建议患者及时就医,明确诊断后,遵医嘱规范治疗。

  • 红斑狼疮是由于遗传基因、性激素、环境因素、药物损伤等导致。一般早期常见的症状主要包括面部红斑、关节疼痛、口腔溃疡等症状。

    1.面部红斑:在红斑狼疮早期,有些患者可能会出现面部红斑的情况,一般呈鲜红色或者紫红色,为蝶形。

    2.关节疼痛:患者的手指、手腕、膝关节等部位可能会出现疼痛的症状,一般呈对称性疼痛,这主要是由于血气不通导致的。

    3.口腔溃疡:红斑狼疮属于多系统损害的免疫性疾病。在早期,部分患者可能会出现口腔黏膜病变,从而出现口腔溃疡。

    需要注意,早期还可能会出现肌肉痛、脱发、乏力、光过敏等症状。红斑狼疮的临床症状多种多样,患者早期累及的脏器不多、不同,症状也存在差异性,建议出现上述身体异常情况时,不能疏忽大意,尽快就医接受全面检查和治疗。

  • 系统性红斑狼疮最容易累及的是肾脏。系统性红斑狼疮患者体内会产生大量的自身抗体,致使免疫系统被异常激活,然后攻击自身的免疫系统,导致多脏器和多组织受到不同程度的损伤。其中肾脏是系统性红斑狼疮最容易累及的脏器,主要是因为产生的抗体与相应的抗原结合形成免疫复合物,沉积到肾小球,使肾脏受到损伤。

    累及到肾脏之后,患者会出现血尿、血压升高、水肿以及蛋白尿等。系统性红斑狼疮应该及时就医,积极的治疗,防止对其他脏器产生损伤。

  • 前几日,医生收治了一位“股骨头坏死”的患者:晨晨(化名),女,26岁,26岁双侧股骨头坏死。待医生问病史、查体后得知晨晨是系统性红斑狼疮(SLE)的患者,且被诊断为股骨头坏死已经三年了,在问到月经史的时候,晨晨说自己已经15个月没有来月经了,系统性红斑狼疮是会导致股骨头坏死,停经吗?

     

     

    系统性红斑狼疮是一种全身性的免疫性疾病,在我国的发病率在千分之0.4至千分之0.7左右,且百分之90的患者皆为女性。有人说类风湿性关节炎为“不死的癌症”,但SLE与之相比是有过之而无不及,因为它的病变会累计皮肤、肾、心、肺、血液系统、神经系统等多器官和系统。也正因为如此,在发病的早期并没有什么典型的特征。

     

    有人起病急有人疾病缓,有人开始只表现为皮肤的环形红斑。因此,对于疾病的诊断也是多方面的,需要结合症状、体征及相应抗体检测等。

     

    对于SLE诊断并不困难,但是对于治疗有很多需要注意的地方。SLE与风湿免疫类疾病,均属于治疗困难,甚至无法根治的慢性疾病。26岁的晨晨之所以会停经,股骨头坏死并不是SLE直接导致的,而是错误治疗的结果。晨晨在开始发病时,确实到当地医院的风湿免疫科就诊治疗,但是因为疾病本身的原因,效果并不是很显著,病情并没有很快的得到缓解。这时晨晨选择了一条错误的道路,相信了“网络医生”相信了“民间偏方”。

     

     

    晨晨通过手机搜索得知了北京有一家专门治疗各种疑难杂症的研究所,便通过网络付款,快递寄送药品的方式进行治疗。起初效果确实很明显,但是慢慢的晨晨的面部出现紫纹,血压增高等症状,这才赶紧再次至医院就诊,检查后得知是大量应用激素的结果,并给晨晨拍了髋关节X线发现股骨头已经坏死。

     

    风湿免疫类疾病一些较常见的有类风湿性关节炎,SLE,干燥综合症等。对于这类疾病虽然说不能根治,但是通过正规治疗后病情均可得到有效控制,甚至缓解。

     

    无论是一些网络媒体,还是是街头小报宣传对这类疾病治疗有奇效。其实是他们往所谓的药品中加入了糖皮质激素。激素确实是治疗风湿免疫类疾病最有效的药物,但需在医师的指导下正确应用,方能以最小的副作用达到最佳的治疗效果。因此,恳请不幸罹患风湿免疫类疾病的患者积极到正规医院就诊,接受正规治疗。

  • 蛇盘疮通常是指带状疱疹。带状疱疹与红斑性狼疮的区别体现在发病原因、临床表现以及预后不同等几个方面。

    1.发病原因不同:

    • (1 )带状疱疹是一种病毒感染性疾病,主要的致病菌是水痘-带状疱疹病毒。
    • (2 )红斑性狼疮是一种慢性的复发性的自身免疫系统异常性疾病。

    2.临床表现不同:

    • (1 )带状疱疹主要表现为呈带状分布的簇集性的小水疱,可伴随有瘙痒以及疼痛感。
    • (2 )红斑性狼疮主要表现为面部出现的呈蝶形分布的红斑,可伴随有发热、乏力以及关节痛等全身症状。

    3.预后不同:

    • (1 )带状疱疹经规范治疗后一般在 1~2 周左右,可以痊愈,部分患者可出现神经痛后遗症。
    • (2 )红斑性狼疮需要长期用药治疗且难以痊愈,甚至还可能会出现多种危及到生活质量的并发症。

    由于两种疾病有着本质的区别,所以在处理上一定要严格遵医嘱,避免混淆。

  • 红斑狼疮是一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病,症状和女性患者类似。包括系统性红斑狼疮、皮肤型红斑狼疮。

    1.系统性红斑狼疮:因可出现多个器官受累,症状多样且复杂,可表现为发热、乏力、疲倦、厌食、体重下降等全身症状。也可出现蝶形红斑、黏膜溃疡、脱发、斑秃以及手指和掌腹部红色痛性结节、甲周红斑、皮肤溃疡、指端缺血坏死等症状。部分患者还可出现肌肉和关节症状,如关节痛、肌无力、肌痛以及活动受限。

    2.皮肤型红斑狼疮:急性皮肤型红斑狼疮主要表现为蝶形红斑,伴有瘙痒感的融合性斑疹、丘疹,紫癜或瘀斑、大疱。且伴有脏器损伤,时有发热、乏力、口腔溃疡和关节痛等症状。亚急性皮肤性红斑狼疮可出现覆盖鳞屑、大小不一的红斑、斑块或丘疹,以及高于皮肤表面的环形、多环形或弧形红斑。合并干燥综合征时,还可出现口干、眼干等症状。合并肾脏损伤,可出现血尿、少尿、水肿等症状。

    由于红斑狼疮的症状比较复杂,所以当身体出现不适,需尽快到医院就诊,在医生的指导下完善检查明确诊断,进行针对性治疗。

  • 脖子上起红斑有可能是普通红斑,也有可能是皮肤型红斑狼疮,需要进一步诊断,两者的区别主要体现在病因及症状等方面。

    脖子上起红斑,如果是蝶形红斑,并且伴有皮疹、面部水肿、鼻黏膜糜烂、溃疡等症状时,则可能是皮肤型红斑狼疮,如果只是单纯的起红斑,无其他症状,则有可能是接触性皮炎、皮疹等疾病。

    普通红斑与红斑狼疮的区别主要体现在以下方面:

    • 病因:如果是普通红斑,则病因多是接触致敏物或者刺激物所引起;而皮肤型红斑狼疮的病因多不明确,可能与遗传因素及病毒感染有关。
    • 症状:普通红斑,患者常表现为皮肤表面红斑、丘疹、瘙痒,较重者会出现水疱、溃烂等症状;而皮肤型红斑狼疮,则表现为面部蝶形红斑和皮疹,面部水肿,鼻黏膜糜烂、溃疡等症状。脖子上起红斑,如症状较重,建议患者及时就医检查,明确病因,针对性治疗,以免延误疾病。

  • 寻常性狼疮是一种较为常见的皮肤结核,与系统性红斑狼疮不同,它是由结核杆菌感染引起的。寻常性狼疮的治疗方法包括一般治疗、药物治疗和手术治疗。

    1.一般治疗:在患病期间,应保证皮损部位清洁,避免抓挠。

    2.药物治疗:通常采用抗结核药物进行治疗,如使用利福平、异烟肼、链霉素等药物。

    3.手术治疗:如果药物治疗无效,或者病变部位较大,可以考虑进行手术治疗。需要注意的是,以上治疗方法的选择需根据患者的具体情况和病情的严重程度进行个体化的制定。同时,患者在治疗期间需要保持患处卫生清洁干燥,避免感染。出现任何不适,建议及时就医在医生的指导下进行治疗。

  • 近日,红斑狼疮备受关注,它是种什么类型的疾病?真的有那么可怕吗?一旦患上,就没法正常生活吗?

     

    京东健康特邀北京医院风湿免疫科 主任医师 程永静为大家解惑。

     

    为什么被称为「不死的癌症」?

     

    系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫病。

     

    由于病因和发病机制复杂,目前尚未完全阐明,直到现在仍无法治愈,起病隐匿或急骤,发作凶险且极易复发,所以被称为「不死癌症」。

     

    一旦患上,需终身治疗,可能会有很大的心理负担。

     

     

    系统性红斑狼疮最明显的特征是面部的蝶形红斑,它对身体的影响远不止如此。除了伤害皮肤,它还会引发肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等全身多系统的损伤,如果不及时干预,预后效果会很差,甚至有死亡的风险。

     

    很多人谈「狼」色变,其实不用过于恐慌。

     

    系统性红斑狼疮现阶段虽然无法治愈,但随着医学的进步,患者接受规范的治疗,定期复诊,可以较好的控制病情,降低复发风险,减少脏器受损,更好的生活和工作。

     

    它为什么偏爱女性?

     

    系统性红斑狼疮好发于育龄期女性,女性发病年龄峰值为15~40岁,女∶男比例为(7~9)∶1[1]。

     

    这可能和雌激素有关,雌激素异常引发内分泌异常,出现免疫异常的风险比较大。

     

    除了育龄期女性,还有2类人是系统性红斑狼疮的高发人群,要特别注意。

     

    有红斑狼疮或者其他风湿免疫性疾病家族史的人。

     

    阳光暴晒、精神紧张或过度劳累的人。

     

    怎样能减少复发?

     

    对于系统性红斑狼疮患者,每一次病情复发都是一次重创。想要控制好病情,减少复发,最需要的是到正规医院,接受规范化的治疗。

     

    一般来说医生首先会评估患者脏器受损的严重程度,根据病情的轻重,用大、中、小剂量的糖皮质激素及免疫抑制剂等,进行不同的治疗。

     

     

    初诊后,患者每个月至少去医院复诊一次。病情稳定后,可延长至每3-6个月复诊一次,医生会依据随访情况,针对性地调整治疗方案。

     

    在治疗过程中,一个关键点是要在医生的指导下用药,患者千万不能觉得病情缓解,就自行停药或者换药,这是极其危险的。

     

    除了药物治疗,系统性红斑狼疮患者生活中还要注意防晒、防寒、戒烟限酒、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D,尽可能地预防和减少复发,实现病情长期持续缓解。

     

    规范治疗,患者也能正常生活

     

    在接诊的众多系统性红斑狼疮患者中,程主任对一个来自东北的小姑娘印象深刻。

     

    这个患者初诊时只有20多岁,当时去海边玩,因为暴晒,脸上出现了很多红斑,还有全身肿胀、乏力等症状。来医院化验发现,她的血小板很低,尿蛋白增多,通过多种检查确诊了系统性红斑狼疮。

     

    还好就诊很及时,经过治疗,小姑娘的病情逐渐稳定。在后期3~6个月的随访中,患者配合度很高,复诊及时,服药也严格听医嘱。

     

    现在10多年过去了,小姑娘已经成了大姑娘,病情一直控制的很好,没有耽误她正常的工作和生活,程主任也十分为她开心。

     

    真心希望越来越多的系统性红斑狼疮患者能够不再被病情所累,快乐、健康的生活和工作。

  • 那是一个寒冷的冬日,我,一个江西上饶市的普通居民,突然感到一阵强烈的咳嗽。我意识到,这不仅仅是一个普通的感冒,我可能感染了新冠病毒。

    由于系统性红斑狼疮的基础病,我从未接种过疫苗。面对这次突如其来的疫情,我感到无比焦虑。在朋友的推荐下,我决定尝试线上问诊,希望找到一线希望。

    在京东互联网医院,我遇到了一位非常专业的医生助理。她耐心地询问了我的病情,并告诉我主任医生将会尽快回复我的咨询。虽然等待的过程有些漫长,但我知道,只有专业、负责的医生才能给我最准确的诊断。

    第二天,主任医生回复了我的咨询。她详细询问了我的症状,并告诉我已经为我开具了处方。在用药期间,我时刻关注着自己的病情,希望能尽快恢复健康。

    在医生的指导下,我按时服药,并密切关注自己的身体状况。虽然病情有所好转,但我仍然担心自己可能会遇到更严重的问题。在一次偶然的机会下,我得知辉瑞的特效药Paxlovid可能对我有所帮助。于是,我再次联系了医生,希望能申请使用这种药物。

    医生对我的病情进行了全面评估,并为我开具了Paxlovid的处方。在用药期间,我时刻关注着自己的病情,希望能尽快恢复健康。

    这段经历让我深刻体会到,互联网医院为我们带来了极大的便利。在疫情期间,线上问诊成为了我们战胜病魔的重要武器。感谢京东互联网医院,感谢每一位为我付出努力的医生。

  • 那天,我感到身体异常疲惫,连续发烧不退。心想可能是感冒,但情况似乎没有好转。于是,我决定通过互联网医院寻求帮助。

    我选择了京东互联网医院,通过线上问诊功能找到了一位经验丰富的风湿免疫科医生。医生首先询问了我的症状,我详细描述了发烧的情况。

    医生听了我的描述后,立刻意识到可能不是简单的感冒,而是需要进一步检查。他告诉我,虽然现在医院挂号困难,但可以先去急诊,然后让风湿免疫大夫会诊。

    我按照医生的建议,去了急诊,并成功挂上了风湿免疫科的号。在等待会诊的过程中,我再次向医生询问了是否有药物可以缓解症状。医生告诉我,需要先明确是感染还是原发病活动才能对症下药。

    我理解了医生的话,但心中仍然充满疑惑。医生看出了我的困惑,耐心地解释了如何确定病因,以及医院化验的重要性。

    在医生的指导下,我完成了必要的化验。虽然结果尚未出来,但医生的专业和耐心让我感到安心。他告诉我,没有化验结果很难判断原因,但我们会继续关注我的病情。

    整个过程中,医生展现出了极高的专业素养和人文关怀。他不仅关注我的病情,还耐心解答我的疑问,让我感到非常温暖。

    虽然结果尚未出来,但我对医生充满信心。我相信,在医生的精心治疗下,我一定能够战胜病魔。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到互联网医院的优势。它不仅方便快捷,而且能够让我在家就能享受到专业医生的服务。我相信,随着互联网医疗的不断发展,未来会有更多像我这样的患者受益。

  • 那天,我拖着疲惫的身躯走进了京东互联网医院,那是一个充满希望的地方,一个可以让我不用离开家就能得到专业医疗帮助的地方。

    医生***,一个温柔的声音从屏幕那头传来,让我瞬间感受到了一丝安慰。我向他诉说了我的困扰,口周麻木,晚上难受得想哭,甚至有了轻生的念头。他耐心地倾听,没有打断我,只是偶尔提醒我深呼吸,放松。

    经过详细的询问和查看我的病例,医生告诉我,我需要调整治疗方案。他告诉我,我现在的焦虑和抑郁症状比较严重,需要换药。我有些担忧,但看到他坚定的眼神,我决定信任他。

    他为我开了新的药物,并详细解释了药物的用法和可能出现的副作用。我感到很安心,因为我知道,他一直在关注着我,关心着我。

    用药后的几天,我明显感觉到症状有所缓解,虽然有时还是会有焦虑的情绪,但已经不像之前那样难以承受。我开始对治疗有了信心,也对生活充满了希望。

    医生***的耐心和专业让我感到非常感动。他不仅关注我的病情,更关心我的心理状态,给我提供了很多心理上的支持和建议。我知道,有了他的帮助,我一定能够战胜病痛,过上正常的生活。

    现在,我已经结束了这次线上问诊,但我知道,我还有很长的路要走。我会继续按照医生的指导用药,同时也会关注自己的情绪变化,一旦有任何不适,我会及时联系医生。

    京东互联网医院,一个充满希望的地方,一个让我感受到了温暖和关爱的地方。

  • 我是一位患有红斑狼疮的患者,最近在网上咨询了一位风湿免疫科的医生,想要了解一下关于补品的问题。医生非常耐心地询问了我的病史和症状,然后建议我先做头颅磁共振检查,以确保没有其他问题。随后,医生建议我暂时不要服用补肾健脑丸,因为身体状况需要进一步观察。医生还提醒我,如果发烧可能是感染引起,暂时不要随意服用补品。最后,医生建议我继续住院观察,以确保身体状况稳定。整个咨询过程让我感受到了医生的细心和专业,让我更加放心。

  • 那是一个普通的周一早晨,我像往常一样坐在电脑前,忙碌着处理日常的工作。突然,一条来自“京东互联网医院”的消息提醒让我停下了手中的工作。是一条来自风湿免疫科李博医生的问诊邀请。

    我立刻点击进入,看到医生的提问,心里既紧张又期待。他详细询问了我的病情,包括系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎的历史、目前的用药情况以及新冠感染引起的肺炎等。

    医生非常专业,他不仅耐心地倾听我的描述,还针对我的问题给出了详细的解答和建议。他说,由于我现在正在服用吗替麦考酚酯分散片和阿兹夫定片,他建议我在感染稳定后两周暂停吗替麦考酚酯的剂量。

    听到这个建议,我心中有些担忧。毕竟,吗替麦考酚酯是我长期服用的药物,暂停使用会不会引起狼疮的复发呢?医生告诉我,只要其他药物继续服用,目前最重要的是控制好感染。

    随后,医生又针对我的肺部感染提出了丙球冲击治疗方案,并详细解释了其用法和可能的副作用。他告诉我,丙球冲击治疗对于控制感染有很好的效果,但需要根据我的肾功能情况调整剂量。

    在医生的指导下,我开始了丙球冲击治疗。虽然治疗过程中有些不适,但看到病情逐渐好转,我心中充满了感激。

    在这次线上问诊中,我深刻体会到了互联网医院的优势。医生的专业、耐心和细致让我感到非常安心。我相信,在互联网医院的帮助下,我的病情会越来越好。

  • 线上问诊的温暖守护

    那是一个普通的夜晚,我躺在床上,心中充满了焦虑。自从上次移植后,我总是担心自己的身体状况,尤其是那些免疫指标的不稳定。于是,我决定试试线上问诊,希望能得到一些安慰和指导。

    我打开手机,找到了一家知名的互联网医院。填写完病情描述后,很快就有一位经验丰富的医生与我联系上了。他详细询问了我的病情,包括之前的检查结果和现在的症状。

    医生告诉我,我的检查报告中有几项指标有些异常,比如抗核抗体阳性、补体C4偏低等。他解释说,这些指标可能与系统性红斑狼疮有关,并建议我进一步检查狼疮抗凝物。他还告诉我,这些指标对怀孕可能会有一定影响,但并不是绝对的。

    医生非常耐心地解答了我的疑问,并给我提供了一些治疗建议。他告诉我,可以尝试服用硫酸羟氯喹来控制病情。虽然我知道这个药可能会有一些副作用,但想到能有机会保住我的孩子,我就决定试试。

    在医生的指导下,我开始了治疗。虽然过程并不轻松,但我始终相信医生的专业建议。在经过一段时间的治疗后,我的病情有所好转,我也渐渐看到了希望。

    在这个过程中,我深深地感受到了医生的关爱和温暖。他不仅给我提供了专业的医疗建议,还给予了我很大的心理支持。我相信,有了他的帮助,我一定能够战胜病魔,迎接新生命的到来。

  • 我的线上问诊经历

    那天,我像往常一样坐在电脑前,等待着医生的到来。屏幕那头,一位温柔的声音向我问好,告诉我医生助理将会协助医生了解我的病情。

    我提到了手上脚上的疤痕和之前摸上去的硬块,医生耐心地询问了病史和用药情况。我描述了妈妈患有系统性红斑狼疮已有十几年,自己最近皮肤出现了一些问题,头发也开始脱落。医生仔细分析了我的情况,并提出了可能的诊断——狼疮脂膜炎。

    医生告诉我,从皮肤颜色来看,我的病情可能有所好转。然而,头发脱落和失眠的问题让我感到焦虑。医生耐心地为我解答,建议我做眼底检查,评估红斑狼疮的控制情况,并调整治疗方案。

    我提到了之前线下医院的治疗方案,包括强敌松、丹参片和钙片。医生告诉我,如果没有服用羟氯喹,治疗可能不够合理。羟氯喹是治疗红斑狼疮的基础药物,建议我长期服用。此外,医生还提醒我,长期使用激素软膏可能导致皮肤变薄,建议减少使用频率。

    在医生的指导下,我了解了如何调整用药,并开始每天服用两粒硫酸羟氯喹片。医生还提醒我,在服用羟氯喹之前,需要做眼底检查,以确保安全。我感到非常安心,因为医生的专业和细心,让我对自己的病情有了更清晰的认识。

    在这次线上问诊中,我不仅得到了专业的治疗建议,还感受到了医生的关怀和耐心。虽然不能面对面交流,但医生的热情和专业让我感到温暖。我相信,在医生的指导下,我的病情会得到有效控制。

  • 那天,我带着对未来的迷茫和一丝不安,通过互联网医院预约了一位风湿免疫科的医生。时间回到两年前,我的妹妹被确诊为系统性红斑狼疮,那是我第一次听说这个疾病,它像一块巨石压在我的心头。

    医生***亲切地询问了我的情况,我紧张地描述了妹妹的症状和家族病史。医生细心地听着,不时地点头,让我感到一丝安慰。他告诉我,系统性红斑狼疮并非遗传病,但有遗传倾向。虽然哥哥没有这个病,但妹妹患病后,哥哥的孩子患病的风险仍然存在,但概率非常低。

    我心中不禁泛起涟漪,担心自己和未来的家庭。医生见我表情沉重,便耐心地解释了遗传的风险,告诉我即使患病,遗传给下一代的几率也是极低的。他的话语如同一股清流,让我心中的石头渐渐落地。

    在询问了治疗费用和病因后,医生详细地解答了我的问题。他说,治疗红斑狼疮的费用因人而异,主要取决于病情的严重程度和治疗方法。至于病因,目前尚不明确,可能与雌激素、太阳光照射和遗传因素有关。

    与医生的沟通让我对系统性红斑狼疮有了更深的了解,也让我对妹妹的未来充满了信心。虽然疾病无法避免,但有了医生的专业指导和关爱,我相信我们能够战胜病魔。

    在结束问诊之前,医生还提醒我,如果对治疗有任何疑问,可以随时通过互联网医院咨询。那一刻,我感受到了互联网医院的便捷和贴心,也让我对未来的治疗充满了希望。

    医生的耐心和专业让我深感敬佩,他的关爱和指导让我对生活重拾信心。我相信,在医生的帮助下,我们一定能够战胜病魔,迎接美好的未来。

  • 我是一名来自广东广州市的患者,最近因为白细胞持续下降,补体3和补体4也出现下降的情况,不禁让我感到担忧。于是我决定在互联网医院进行线上问诊,寻求医生的帮助和建议。

    在问诊过程中,医生助理提醒我,医生助理可能会辅助医生了解我的病情,方便医生更快的给我诊疗建议,感谢我的配合。

    医生告诉我,目前可以排除红斑狼疮,但建议到大医院再复测一次,包括血常规、补体、肝功、狼疮相关抗体等项目。

    我向医生提供了我做的抗核抗体检查结果,但医生表示这些检查不能排除红斑狼疮,建议到大医院复查。

    医生告诉我,复查才能知道具体情况,建议查血液病、肝病、肾病等方面。

    最后,医生建议我去血液科进行检查,以找到补体下降的其他原因,从而排除红斑狼疮的可能性。

    问诊结束后,我心怀感激,感谢医生的耐心解答和专业建议。

  • 那是2023年的深秋,我,一个生活在吉林四平市的普通居民,突然被系统性红斑狼疮这个疾病缠上了。那天,我拖着疲惫的身体来到了京东互联网医院,内心充满了不安和焦虑。

    在这里,我遇到了一位温柔而专业的医生。他耐心地听我讲述了病情,然后告诉我,医生正在忙碌,他会在医生有空的时候将我的情况通知给他。

    几天后,医生给我回复了。他说,我的病情不稳定,现在不建议我打新冠疫苗。我有些失望,但也能理解。医生接着告诉我,能否打新冠疫苗,要根据病情和化验检查指标。我感到一丝安慰,至少我还有希望。

    医生还告诉我,系统性红斑狼疮需要用激素、免疫抑制剂和生物制剂治疗。虽然听起来有些复杂,但我能感受到医生的专业和用心。我开始按照医生的建议进行治疗,虽然过程艰辛,但我始终相信,只要坚持,总会有一天,我能战胜病魔。

    在京东互联网医院,我感受到了医生的专业、耐心和关心。他们就像一盏明灯,照亮了我前行的道路。我相信,在他们的帮助下,我一定能够战胜病魔,重拾健康的生活。

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