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一路的艰辛只有自己懂。9个月确诊到稳定

一路的艰辛只有自己懂。9个月确诊到稳定
发表人:游游康复记
从孩子9个月确诊视网膜母细胞,化疗化了4次,每次化疗以后都感染,然后高烧不退,一住院就是一个月。激光几次,介入两次。稳定,这些都是我独自带着孩子,一步一步走过来,好不容易判到孩子稳定两年,老天爷又和我还有孩子开了个天大的玩笑。2020年12月的某天孩子说头疼想吐,我一直以为是普通的感冒,带她拿了几天药吃,不见好,我就怕了,带着她到地区医院做脑CT,结果医生说我女儿脑子里长了个肿瘤。我又带着她到之前治疗的医院,上海新华医院去做核磁。结果不是那么的尽人意当时医生说只有百分之十的成活率,我只能怪自己没有这个能力。我选择了放弃,可是看孩子那么的可爱乖巧,作为母亲的人来说怎么狠的下心去放弃。我带着她从上海来到了北京同仁医院。医生说可以治疗但是结果谁都不好说。我独自带着她在北京看病。12月26化的第一个疗,医生说先化12个疗。现在我们正在医院化第二个疗。我希望把我的好运都给我的孩子。只要没平平安安健健康康的就知足了。大家能帮帮这个可怜的孩子吗?

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

视网膜恶性肿瘤疾病介绍:
视网膜母细胞瘤,是一种来源于视网膜的一种恶性肿瘤。它是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,好发人群为3岁以下儿童,成年人罕见。确切病因尚不明,有专家认为与遗传、病毒感染有关。该疾病临床表现复杂多样,常以发现白瞳症、斜视为就诊原因,其他可能表现为视力下降、视物模糊、眼睛胀痛、眼睛发红、眼球突出等。严重者可发生颅内转移、远处转移,危及患者生命,需及时治疗。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者:成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

     

    中医完全用泻药治便秘是错误的,因为个体病人的情况不一样,患者的便秘有的是热,有的是虚热,有的是属于精液亏损引起的,还有的是气虚,所以在用药上不能一概用泻药。

     

    用泻药只能让患者越陷越便秘,而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病,所以在治疗上,需辨证施治才能取得较好的效果。

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病患者可以口服二甲双胍、格列美脲、阿卡波糖等等药物来控制血糖,但具体选择哪一种药物,需要根据患者的年龄、并发症、肝肾功能等病情,具体情况,具体分析:

    第一、二甲双胍是比较常用的,治疗2型糖尿病的药物,该药物对于肥胖的2型糖尿病患者可以发挥良好的治疗效果。

    第二、磺脲类的药物如格列美脲、格列奇特,2型糖尿病患者一般需要通过运动来减轻体重,但是有老年患者在进行剧烈运动,同时口服磺脲类药物时,要警惕低血糖的出现。

    第三、阿卡波糖,主要用于降低餐后两个小时的血糖。

    第四、非磺脲类促泌剂,如瑞格列奈等等,降低参后血糖为主。

    第五、比格列酮为胰岛素增敏剂。

    第六、SGLT-2受体抑制剂,可以从尿中排糖,从而降糖减重。

    第七、DPP4抑制剂抑制DPP4酶,从而促进胰岛素分泌抑制胰高血糖素分泌进而降糖,除了口服药物以外,还有胰岛素和JLP-1受体激动剂同时可以降糖。

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

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    作者信息:南方医科大学南方医院 消化内科 主任医师 白杨

    少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者,故对急性胃肠炎的患者,建议及时就诊,以免耽误病情而导致不良后果。

    因此出现急性胃肠炎后,一定要积极配合治疗,同时要做好生活护理,以促进疾病康复,比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状,失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物,酌情多饮开水、淡盐水。

    此外,为了避免胃肠道发酵胀气,急性期应忌食牛肉等易产气食物,尽量减少蔗糖的摄入,也应注意饮食卫生,忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

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    更新时间:每周2、4

     

    视频来源:京东健康官方抖音号

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    出镜嘉宾:北京大学第三医院运动医学科 主任医师 胡跃林

     

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  • 男科严格上来讲跟泌尿外科不是同一个学科,当然它们关联性非常强,所以很多泌尿外科的医生也可以看男科。但是严格上来讲,它们俩还是区别非常大的,泌尿外科主要包括肾脏的疾病,包括输尿管的疾病,膀胱的疾病、前列腺的疾病,需要做手术的。而男科其实手术的倒不多,男科主要包括像勃起功能障碍、慢性前列腺炎、不育症、早泄,这些是男科更常见。男科是所谓的生殖系统,泌尿外科是泌尿系统,虽然它们俩重叠,但还是有不太一样的地方。但是历史原因,现在大部分的医院泌尿外科跟男科都是在一起,有个别的医院它们是分开,所以很多时候是可以在一起看的。

  • 对一些急性心肌梗塞的,急性心衰的,还有一些明确的这种心律失常的,这些我们讲的一般都不建议,立刻去做一些大剂量的这样的一些运动,因为你这时候实际上风险很高的。

  • 那是一个普通的周二,我带着22个月大的女儿来到了京东互联网医院的小儿眼科。自从我发现她有间歇性的斜视,心里就总是七上八下的。女儿乖巧地坐在医生的对面,而我则紧张地等待医生的意见。

    医生是一位温和的中年女性,她仔细地查看了女儿的检查报告,然后微笑着告诉我:“孩子的眼底检查一切正常,斜视和视网膜母细胞瘤没有关系,您可以放心。”

    听到这句话,我心中的大石头终于落地了。医生接着说:“孩子的散光需要干预,但斜视目前不需要急于治疗。您可以根据我们的建议,定期复查,并根据情况决定是否进行手术。”

    医生的话语让我感到温暖和安心。她不仅专业,而且耐心地解答了我的每一个问题,让我对女儿的情况有了更深的了解。在医生的指导下,我开始注意女儿的生活习惯,尽量减少她看电子产品的时间,并鼓励她多进行户外活动。

    几个月后,我们再次来到京东互联网医院。这次,医生为我女儿安排了更全面的检查,包括三棱镜、同视机、立体视等。经过一系列检查,医生告诉我,女儿的斜视情况不太严重,目前可以继续观察,如果需要治疗,我们会及时告知。

    通过与京东互联网医院的医生沟通,我学到了很多关于儿童斜视的知识。我深知,孩子的健康是我们最大的牵挂。在京东互联网医院,我们得到了专业、贴心的医疗服务,让我对未来的治疗充满信心。

  • 那是一个普通的夜晚,夜幕低垂,我坐在电脑前,心情沉重。我的孩子,一个活泼可爱的小天使,却饱受疾病的折磨。我尝试着通过网络,找到了一位来自视光中心的医生,希望能得到一些帮助。

    医生温和的声音透过屏幕传来,让我感到一丝安慰。他耐心地询问了我的孩子的病情,详细地查看了病历资料。从2012年开始,孩子的右眼就出现了问题,从白瞳到角膜混浊,再到萎缩,每一次的检查结果都让我心如刀割。

    医生告诉我,孩子的右眼已经基本无法挽救。他安慰我说,虽然右眼的情况不容乐观,但左眼还是正常的。他建议我好好保护左眼,并告诉我,如果有进展,可以考虑进行玻璃体切除和网膜复位手术,以保持眼球的正常形态。

    我听后,心中充满了疑惑和不安。医生建议我去一些大型的眼科医院进行咨询,但他自己并不清楚哪家医院在这方面比较权威。我感到很无助,但医生的话让我意识到,我应该积极面对,为孩子寻找最好的治疗方案。

    在接下来的日子里,我带着孩子四处奔波,咨询了多家医院。虽然过程艰难,但我从未放弃过。终于,在一次偶然的机会中,我得知了京东互联网医院。我抱着试一试的心态,再次通过网络咨询了医生。医生的专业和耐心让我感到无比的感激,他不仅为我提供了专业的建议,还鼓励我要保持好心态,和孩子一起享受现在。

    现在,我已经学会了如何通过互联网医院进行咨询,这让我感到既方便又安心。我相信,只要我们积极面对,总会找到解决问题的方法。我的孩子,你一定要坚强,我们一起加油!

  • 优生优育是保障人口健康的重要原则。有些疾病如果生育,可能会将疾病遗传给后代,影响后代的健康发展。因此,了解哪些疾病不宜生育,对于家庭和社会都具有重要意义。

    以下是一些不宜生育的疾病类型及其特点:

    1. 常染色体显性遗传病:如骨骼发育不全、视网膜母细胞瘤、多发性家族性结肠息肉等。这类疾病的显性致病基因位于常染色体上,男女均可发病,后代发病风险为50%。因此,患有这类疾病的人不宜生育。

    2. X连锁显性遗传病:如血友病、进行性肌营养不良等。这类疾病的显性致病基因位于X染色体上,女性患者多于男性。女性患者后代发病风险为50%,男性患者后代女儿全部患病,儿子正常。因此,患有这类疾病的人应限制生育女胎。

    3. 多基因遗传病:如躁狂抑郁性精神病、原发性癫痫等。这类疾病的发病机制复杂,具有较高的遗传度,后代发病风险大于10%。患有这类疾病的人应谨慎生育。

    4. 常染色体隐性遗传病:如先天性聋哑、肝豆状核变性等。夫妇双方均患有相同的严重常染色体隐性遗传病,后代发病风险极高。因此,患有这类疾病的人不宜生育。

    5. 染色体病:如先天愚型等。这类疾病患者所生的子女发病率超过50%。因此,患有这类疾病的人不宜生育。

    此外,一些严重的传染性疾病,如艾滋病、梅毒等,也建议患者避免生育,以免将疾病传染给下一代。

  • 我孩子眼睛出现了视网膜母细胞瘤,我非常担心,于是决定到互联网医院进行线上问诊。

    医生在查看了病例后,告诉我孩子病理结果有两个高危因素,需要进一步治疗。我有些不知所措,但医生很耐心地解释了高危因素的含义,并建议进行术前核磁检查,以便制定后续治疗方案。

    在医生的指导下,我提供了术前核磁片子,并得知孩子已经出现视神经侵犯以及大范围脉络膜,这是术后复发的危险因素。我询问是否需要做化疗,医生的回答让我松了一口气,我孩子目前可以进行化疗。

    整个问诊过程中,医生非常耐心地解答我的问题,让我感到很安心。我对医生的专业素养和耐心沟通深表感谢。

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