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罕见病患者少走弯路,才能少些病痛!

罕见病患者少走弯路,才能少些病痛!
发表人:秦医生说风湿免疫
2022年罕见病万里行采访No.24

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

滑膜炎-痤疮-脓疱疹-骨肥厚-骨炎综合征[SAPHO综合征]疾病介绍:
SAPHO综合征,是指一种慢性免疫介导的疾病,表现为滑膜炎、痤疮、脓疱病、骨质增生和骨炎。该病的发作与免疫、感染、遗传等有关。治疗上以药物和手术治疗为主。预后情况良好。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者:陆军军医大学第二附属医院 妇产科 副主任医师 杨琼

     

    急性盆腔炎的治疗一般都是需要输液的,静脉滴注的效果比口服和肌注的方式要好一些,常用的药物有青霉素、红霉素、氨基糖苷类的药物以及甲硝唑等等。青霉素一般与氨基糖苷内或者是甲硝唑配伍,还有第一代的头孢菌素也可以与甲硝唑配伍来治疗急性盆腔炎,这种就包含了需氧菌和厌氧菌。第三个方案也就是克林霉素或者是林可霉素,也可以与氨基糖苷类的药物配伍来治疗急性盆腔炎。

     

    急性盆腔炎除了静脉输液治疗以外,还要包括一般治疗,比如说要半坐卧位让液体集中于下腹部,饮食上要注意清淡饮食,有营养的必要的时候,还可以输血进行对症支持治疗,还包括手术治疗,对于急性盆腔炎抗感染治疗无明显好转的或者盆腔包块持续不消退的,或者是患者在抗感染治疗过程中突发感染性休克等症状的都需要手术治疗。

  • 视频简介

     

    作者:成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

     

    中医完全用泻药治便秘是错误的,因为个体病人的情况不一样,患者的便秘有的是热,有的是虚热,有的是属于精液亏损引起的,还有的是气虚,所以在用药上不能一概用泻药。

     

    用泻药只能让患者越陷越便秘,而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病,所以在治疗上,需辨证施治才能取得较好的效果。

  • 视频简介

    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 视频简介

    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

  • 本期话题:一不小心就是一条疤,留疤就是瘢痕体质?

     

    更新时间:每周2、4

     

    视频来源:京东健康官方抖音号

  • 视频简介

    作者信息:武汉大学中南医院 皮肤科 副主任医师 谢君

    长期卧床患者出现褥疮以后,主要使用的是促进创面愈合的药物和抗感染的药物。

    如果患者的褥疮没有感染迹象,首先可以用生理盐水将创面清洗干净,然后进行创面的基础消毒,如用碘伏进行消毒,最后可以遵医嘱涂抹康复新液,以促进创面的愈合。

    如果患者的褥疮有感染迹象,在创面消毒处理后,可以遵医嘱进行涂抹抗生素药膏,进行消炎抗菌治疗。

    对于褥疮患者除了药物治疗外,同时应注意勤翻身,因为实施有效、到位的翻身来间歇性地解除局部压迫,是预防褥疮最为有效、关键的措施。一般卧床病人每2小时翻身1次,若发现皮肤变红,则应每小时翻身一次,左、右侧卧、平卧、俯卧位交替进行,并用软枕、气枕、水枕、气垫圈、海绵圈等垫在骨突出的部位,可以起到局部悬空、减轻压力的作用。

  • 我在医生那里咨询了一下,因为大腿上有一颗颗像豆豆一样的痘痘,一年多了都没有好转,医生说可能是毛周角化症,又叫鸡皮肤,引起的。医生建议我可以尝试大医院皮肤科的果酸焕肤治疗,保持肌肤干燥,清洁,不要挤扣,注意保湿。对于爸爸背上的汗斑,医生说可能是花斑癣,建议使用联苯苄唑溶液外用治疗,同时口服伊曲康唑。对于手臂上的破损,医生建议擦身体乳,如果有红疙瘩可以擦莫匹罗星软膏。医生还提到了夫西地酸乳膏对于毛囊炎的治疗,但对于油性肌肤的我来说,可能不太适合。总的来说,在医生的建议下,我会按照治疗方案进行调整,希望能够早日康复。

  • 那是一个普通的周二下午,我,一个普通的60岁老人,像往常一样坐在电脑前,等待着与医生的线上会诊。屏幕那头的医生,一个温文尔雅的中年人,给我带来了新的希望。

    ‘您好,黄先生,最近感觉怎么样?’医生的声音透过屏幕传来,带着一丝关切。

    ‘医生,我最近吃了安多昔依托考昔片和托法替布片,效果不是很好,疼得厉害,有时候锁骨、耳朵软骨、后背、肩膀、肋骨都疼。’我无奈地说。

    医生听后,沉默了一会儿,然后说:‘黄先生,您之前吃过芬必得,效果不错,但最近换的药效果不明显。您之前打的阿达木效果如何?’

    ‘阿达木效果开始挺好的,但后来就没有效果了。’我苦笑着回答。

    ‘我明白了,黄先生。根据您的情况,我们考虑您可能患有SAPHO综合症。这种病比较难治,但我们可以尝试调整治疗方案。’医生的话语中充满了坚定。

    ‘那医生,我现在应该怎么做?’我焦急地问道。

    ‘首先,您需要继续服用依托考昔,每天一片,早晚各一次。同时,我建议您尝试可善挺,看看是否有改善。’医生给出了治疗方案。

    ‘那这个病能治好吗?’我担忧地问。

    ‘不能治愈,但我们可以控制病情,让您的生活质量得到提高。’医生的话让我心中略感安慰。

    ‘那我该去哪里看病呢?’我又问。

    ‘您可以去京东互联网医院,或者北京协和医院,那里的医生经验丰富。’医生给出了建议。

    ‘谢谢医生,我会尽快去那里的。’我满怀感激地说。

    就这样,我与医生结束了这次线上会诊。虽然病痛还在,但我对生活又充满了信心。

  • 那天,我坐在电脑前,手指轻轻敲击键盘,开始了我的线上问诊之旅。我是一个来自吉林四平的普通上班族,今年43岁。五月初,我的生活被腰疼打乱了节奏,我不得不放下手中的工作,前往中医院寻求按摩和护腰的帮助。然而,好景不长,五月中旬,胸背疼痛接踵而至,伴随着手上的痤疮,生活变得愈发艰难。

    我去了潍坊人民医院疼痛科,尝试了封闭治疗和止痛药,但效果并不理想。在村诊所打头孢消炎针后,症状有所缓解,但很快又卷土重来。我陷入了反复就医的循环,从皮肤科到骨科,从县人民医院到村诊所,都留下了我的足迹。

    直到有一天,我在网上看到了关于SAPHO综合征的介绍,仿佛看到了一丝希望。我决定尝试线上问诊,希望找到一位能够理解我痛苦的专业医生。经过一番搜索,我联系到了一位风湿免疫科的专家。

    医生耐心地听我讲述了我的病情,详细询问了我的症状。他告诉我,我的症状很可能与SAPHO综合征有关,建议我进行骨扫描等检查。虽然费用不菲,但我还是毫不犹豫地决定接受治疗。

    在医生的指导下,我完成了血沉、风湿四项、胸锁关节CT、骨扫描和颈椎核磁或X线片等检查。尽管等待结果的过程漫长,但我对医生的专业和耐心充满信心。终于,结果出来了,确诊为SAPHO综合征,治疗方案也在医生的指导下逐渐展开。

    这段经历让我深刻体会到,线上问诊为患者提供了极大的便利。在医生的专业指导下,我找到了适合自己的治疗方案,生活也逐渐恢复了正常。感谢那位不知名的医生,是他让我看到了希望,重拾了生活的信心。

  • 我是一名高中生,从初中开始就一直有痘痘的困扰。一开始去医院看病,医生说是正常的青春期问题,开了些药,但效果不明显。后来用了一些药膏,感觉对皮肤不友好,于是就停止使用。很久之后,痘痘才慢慢恢复成现在这个样子。因为课业繁重,经常熬夜,所以休息不好。我在线上问诊时,医生建议口服药物,不要外用药物,并且停止使用洗面奶和面膜。医生还提醒我,用太多这些会导致皮肤屏障变薄,最后可能会留下痘印。医生还嘱咐我不要吃鸡蛋、牛奶、鱼虾蟹、海鲜和酸辣食物,建议补充营养可以喝骨头汤。医生很耐心地回答了我的问题,让我感到很放心。我决定用一段时间药物后再复诊。感谢医生的专业建议,这是我应该做的。在结束时,医生再次表示感谢,并希望我可以给他一个好评。

  • 我最近因为身体不舒服,在网上找到了一家互联网医院进行了线上问诊。医生非常耐心地询问了我的症状和病史,然后给出了专业的建议。

    医生告诉我,SAPHO综合征和类风湿关节炎都是慢性疾病,严重的话会导致全身多关节畸形,所以一定要规律治疗,不能掉以轻心。医生还解释说,SAPHO一般以骨与皮疹为主,多数相对较轻,但具体要根据病情来定。

    在问诊过程中,我还了解到了一些关于药物治疗的信息。医生说,生物制剂是一种常用的治疗方法,副作用较小,但需要终身服药,每月的药费较高。对于轻症患者,好转后稳定2年可以尝试停药,但复发的风险是存在的。

    整个问诊过程非常顺利,医生对我的问题进行了详细的解答,让我对疾病和治疗有了更深入的了解。我觉得通过互联网医院进行线上问诊真的很方便,也能得到很好的医疗服务。

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