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罕见病宝宝真的不能放弃。

罕见病宝宝真的不能放弃。
发表人:这里是神经局
我们从3月4号从北京回广州。因为天气原因,孩子支气管炎复发了。导致孩子倒退跟刚出生的婴儿一样。上周的11号都还不会坐。13号能坐一会儿。今天能玩着凳子坐一分钟。昨天玉泉的评估会诊不通过还是有些难受的。因为孩子的病情一直控制不住,严重倒退。我1月份曾经极度绝望,都做好了最坏的打算但孩子真的比我们想象中还要坚强。我们不能放弃孩子。加油吧!或许明天我们就能打败放电君。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

婴儿痉挛症[West综合征]疾病介绍:
婴儿痉挛症,可发生在孩子1岁以内,多表现为鞠躬样、点头样、闪电样的痉挛,或可伴叫喊,属于癫痫的一种。激素和氨己烯酸为一线治疗方式,药物治疗无效者,可考虑手术治疗。多数预后差,会遗留后遗症,引起孩子智力障碍。因此治疗时间尤为重要,一经确诊必须立即治疗,耽误的时间越长,对孩子的脑损害的程度越大。一般3岁左右痉挛逐渐消失。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者:成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

     

    中医完全用泻药治便秘是错误的,因为个体病人的情况不一样,患者的便秘有的是热,有的是虚热,有的是属于精液亏损引起的,还有的是气虚,所以在用药上不能一概用泻药。

     

    用泻药只能让患者越陷越便秘,而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病,所以在治疗上,需辨证施治才能取得较好的效果。

  • 视频简介

    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 10岁小朋友椎管内肿瘤,手术前真的很纠结 #手术日常 搜索#郑帅的生活 一起学#健康科普

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    作者信息:南方医科大学南方医院 消化内科 主任医师 白杨

    少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者,故对急性胃肠炎的患者,建议及时就诊,以免耽误病情而导致不良后果。

    因此出现急性胃肠炎后,一定要积极配合治疗,同时要做好生活护理,以促进疾病康复,比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状,失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物,酌情多饮开水、淡盐水。

    此外,为了避免胃肠道发酵胀气,急性期应忌食牛肉等易产气食物,尽量减少蔗糖的摄入,也应注意饮食卫生,忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

  • 在诊断带状疱疹的过程中,可以从以下几个症状来判断:第一、明显的神经痛,伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别,单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位,分布无一定规律,水疱较小容易破,疼痛不明显,多见于发热病的过程中,常易复发,偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史,皮疹与神经分布无关,自觉烧灼、剧痒,无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱,延一侧周围神经呈带状分布,中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中,神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症,需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位,多次复发的病史,而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

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    作者:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸与危重症医学科 主任医师 林英翔


    流感主要由流感病毒引起,输液输的一般是“消炎药”,也就是抗生素类的药物。抗生素仅对普通细菌感染有效,对流感病毒几乎没有效果。并且随意输液输注抗生素,可能会导致院内交叉感染。避免盲目或不恰当的使用抗生素,对流感的治疗非常重要。

     

    流感治疗主要需要临床评估患者的一般状况、疾病的严重程度、症状起始时间及当地流感流行状况等来确定治疗方案。轻症感染者可自行居家隔离,保持房间通风。充分休息,多饮水,饮食应当易于消化和富有营养。同时密切观察病情变化,一旦出现持续高热、伴有剧烈咳嗽、呼吸困难、神志改变、严重的消化道症状等重症倾向,应及时就诊。

     

    对于无合并症及基础疾病的患者,在发病48小时内应尽早开始遵医嘱口服神经氨酸酶抑制剂,如奥司他韦,做抗病毒药物治疗,对流感病毒有很好的杀灭作用,并可以减少并发症的发生。

  • 婴儿癫痫,又称婴儿痉挛症,是一种常见的儿童神经系统疾病。在贵阳秋季,由于气候干燥、温差较大,婴儿癫痫的发病率有所上升。以下是关于婴儿癫痫的详细介绍以及相关预防及治疗策略。
    一、疾病介绍
    婴儿癫痫是一种突发性的、短暂的脑部神经元异常放电导致的疾病。其症状表现为突然失去意识、全身抽搐、口吐白沫等。婴儿癫痫可分为多种类型,包括全身性发作、部分性发作、不典型发作等。
    二、家庭预防策略
    1. 注意保暖:贵阳秋季气温多变,家长要为婴儿提供合适的保暖措施,避免因受凉引发癫痫发作。
    2. 保持室内空气流通:避免婴儿长时间处于密闭、干燥的环境中,以免导致呼吸道感染和癫痫发作。
    3. 饮食调节:注意婴儿的饮食均衡,避免过量摄入高糖、高盐、高脂肪的食物,以免引发癫痫发作。
    4. 规律作息:保持婴儿充足的睡眠,避免过度疲劳,减少癫痫发作的风险。
    5. 定期体检:定期带婴儿进行体检,以便及早发现并治疗癫痫。
    三、治疗策略
    1. 药物治疗:针对婴儿癫痫,医生会根据病情开具相应的抗癫痫药物。家长需遵医嘱,按时、按量给婴儿服用药物。
    2. 手术治疗:对于药物治疗效果不佳的患者,医生可能会建议进行手术治疗。手术的目的在于消除或减轻异常放电的源头。
    3. 心理支持:家长要关注婴儿的心理变化,给予足够的关爱和支持,帮助婴儿树立战胜疾病的信心。
    四、注意事项
    1. 家长要了解癫痫的基本知识,提高对癫痫的认识,以便在紧急情况下采取正确的应对措施。
    2. 家长要掌握癫痫的急救方法,如癫痫发作时保持婴儿呼吸道通畅、避免强行按压等。
    3. 家长要关注婴儿的生活环境,避免癫痫发作的危险因素。
    五、结语
    婴儿癫痫是一种常见的儿童神经系统疾病,家长要引起重视。通过了解疾病、加强家庭预防和治疗,可以有效降低婴儿癫痫的发病率,提高婴儿的生活质量。

  • 小儿习惯性痉挛综合征,又称习惯性抽搐,是一种常见的小儿神经系统疾病。该病多发生在3-7岁儿童中,表现为反复发作的、短暂的肌肉痉挛。在海口春季,由于气候变化,儿童更容易受到此病的影响。
    预防措施:
    1. 注意保暖:春季气温变化较大,家长应给孩子适时增减衣物,避免受凉感冒。
    2. 增强体质:鼓励孩子参加户外活动,增强体质,提高免疫力。
    3. 合理膳食:保证孩子营养均衡,多吃富含维生素和矿物质的食物。
    4. 良好的生活习惯:保持充足的睡眠,避免过度疲劳。
    治疗策略:
    1. 药物治疗:在医生指导下使用抗痉挛药物,如苯二氮卓类药物。
    2. 物理治疗:通过按摩、推拿等方法缓解肌肉紧张。
    3. 心理治疗:对于因心理因素引起的痉挛,可进行心理疏导和放松训练。

  • 2024年9月6日,01:05:33

    在合肥市的一个互联网医院平台上,患者A与医生B进行了一次关于宝宝C的线上问诊。宝宝C被诊断出患有难治性癫痫和生长发育迟缓,患者A非常焦虑,希望能为宝宝C开具一份智力诊断证明和康复治疗建议,以便在当地的康复中心进行治疗。

    医生B首先确认了可以开具诊断证明,并询问了患者A的具体需求。患者A解释说需要一份电子档的诊断证明,因为本地的康复中心和残联审核需要。医生B表示会在晚上夜班时给患者A开具,并拍照发送给他们。

    在交流中,医生B也提醒患者A,宝宝C的康复治疗需要抓紧进行,包括运动、针灸、理疗等多种方法。同时,医生B也建议患者A尝试生酮饮食,这是一种常见的治疗难治性癫痫的方法。患者A表示已经在尝试生酮饮食,并且宝宝C现在不再发作,但仍然担心宝宝C的智力和语言发育问题。

    医生B耐心地解释说,宝宝C的病情需要专业的神经内科医生进行评估和治疗,并且建议患者A带宝宝C去三甲医院进行康复治疗。医生B还提醒患者A,宝宝C的发育落后可能与其病情相关,需要一步步进行康复训练,不能只靠运动。

    患者A对医生B的建议表示感激,并表示会尽快带宝宝C去三甲医院进行康复治疗。整个线上问诊过程中,医生B展现了其优良的品质,包括专业知识、耐心和细心的关怀,赢得了患者A的信任和尊重。

  • 小儿习惯性痉挛综合征,又称习惯性抽搐,是一种常见于儿童的神经系统疾病。这种疾病通常在儿童4岁至12岁之间发生,男孩和女孩的发病率相似。太原夏季的高温天气可能会加剧症状,因此家庭预防和治疗策略尤为重要。
    一、疾病介绍
    小儿习惯性痉挛综合征的主要症状包括反复的、短暂的、无意识的肌肉抽搐,通常出现在面部、颈部或四肢。这些抽搐可能突然发生,但通常是自限性的,不会导致永久性损害。尽管如此,这些抽搐可能会对儿童的心理和社交生活造成影响。
    二、家庭预防措施
    1. 保持室内温度适宜:太原夏季高温,应确保室内空调或风扇的使用,避免儿童过热。
    2. 适量运动:鼓励儿童进行适量的户外运动,增强体质,但应避免过度劳累。
    3. 合理饮食:提供均衡的饮食,增加富含钙、镁和维生素B族的食物摄入,有助于缓解痉挛。
    4. 充足睡眠:保证儿童充足的睡眠时间,避免因疲劳而加重痉挛。
    5. 心理支持:给予儿童心理支持,帮助他们建立自信,减轻心理压力。
    三、治疗策略
    1. 药物治疗:根据医生的建议,可能需要使用抗痉挛药物,如抗惊厥药物。
    2. 物理治疗:通过物理治疗,如按摩和拉伸,帮助缓解肌肉紧张。
    3. 心理治疗:如果痉挛伴随有心理问题,如焦虑或抑郁,可能需要心理治疗。
    4. 家庭护理:家长应密切观察儿童的症状,并在必要时及时就医。

  • 小宝贝的健康守护者

    那是一个寻常的下午,阳光透过窗户洒在温馨的小屋里。宝宝已经5个月大了,但自从出生以来,他就一直在与一种叫做婴儿痉挛症的疾病抗争。虽然我们去过医院,但治疗效果并不理想。那段时间,我的心情如同这变幻莫测的天气,时而晴朗,时而阴霾。

    一天,我在网上看到了一家名为“京东互联网医院”的机构,抱着试一试的心态,我预约了一位小儿神经内科的专家。专家***热情地与我交流,详细询问了宝宝的症状和之前的治疗方案。他耐心地倾听,没有一丝的急躁,让我感受到了久违的温暖。

    专家告诉我,宝宝的情况需要调整治疗方案,建议加用氨己烯酸。他解释了药物的作用和可能的副作用,并告诉我如何观察宝宝的情况。他告诉我,先给宝宝加上氨己烯酸两周看看效果,如果控制不住,就需要来北京面诊。那一刻,我仿佛看到了希望的曙光。

    在用药期间,我时刻关注着宝宝的情况,每天按时给他喂药。宝宝的情况逐渐有了改善,我看到他的笑容越来越灿烂。专家***的每一个建议都如同一盏明灯,照亮了我前行的道路。

    有一天,我再次联系了专家,询问关于妥泰的问题。他告诉我,妥泰可以加量,并告诉我如何调整剂量。他还告诉我,喜宝宁对没有硬结的痉挛发作也是可以服用的。那一刻,我深深地感受到了专家的专业和负责。

    在专家***的帮助下,宝宝的情况得到了明显的改善。虽然治疗之路还很长,但我相信,在专家***的指导下,我们一定能够战胜病魔。京东互联网医院,让我感受到了科技的力量,也让我看到了希望的光芒。

  • 在一次线上问诊中,一位患有婴儿痉挛症的患者向医生寻求帮助。医生助理向患者解释了医生助理的作用,患者配合并开始问诊。医生询问患者是否曾在线下医院确诊过,是否有相关诊疗资料需要上传。患者回答称孩子目前正在住院治疗手足口病,需要提前购买药物。医生了解到患者有一点肝功能异常,但并非由药物引起,需要进一步检查。医生开具了处方并提醒患者用药前仔细阅读说明书。

    经过药师审核,处方通过并送达给患者。医生再次提醒患者用药期间如有不适应及时就医。最终,服务结束,问诊也宣告结束。

  • 我的线上问诊经历

    那天,我拖着疲惫的身躯,带着宝宝来到了线上医院。宝宝才两岁,却不幸患上了婴儿痉挛症,我们一家人都十分焦虑。

    医生***非常耐心地询问了宝宝的病情,并认真观看了我上传的视频和脑电图报告。宝宝刚睡醒时,痉挛症状尤为严重,这让我的心都揪紧了。

    医生***询问了宝宝的用药情况,了解到我们一直在使用德巴金、氨己烯酸和维生素B6。医生指出,德巴金的血药浓度低,证明效果不佳,可以逐渐减停。而维生素B6则可以直接停用。

    医生***建议我们先尝试使用妥泰,并根据宝宝的情况调整剂量。同时,医生还提醒我们,如果妥泰的效果不佳,可以考虑二次激素治疗或生酮饮食。

    医生***的回复让我感到十分安心,他的专业知识和耐心让我对宝宝的病情有了更多的信心。在医生***的指导下,我们开始了妥泰的治疗,并定期复查脑电图和肝肾功。

    如今,宝宝的情况已经有所好转,痉挛症状得到了有效控制。我深知,这一切都离不开医生***的悉心治疗和关心。虽然我们相隔千里,但医生***的专业和热情让我感受到了互联网医院的温暖。

    这段线上问诊的经历让我深刻体会到,互联网医院为我们带来了极大的便利,让患者在家就能享受到专业医生的服务。感谢医生***,感谢互联网医院,让我们有信心战胜病魔,迎接美好的未来。

  • 婴儿挛缩症是一种常见的儿童神经系统疾病,主要表现为肌肉紧张、僵硬,以及姿势异常。在福州春季,由于气候温暖湿润,儿童户外活动增多,婴儿挛缩症的发生率有所上升。以下是一些预防措施和家庭治疗策略:
    预防措施:
    1. 注意保暖:春季气温变化较大,家长应给孩子穿着适宜,避免受凉。
    2. 适当锻炼:鼓励孩子进行适当的户外活动,增强体质,提高免疫力。
    3. 保持室内空气流通:经常开窗通风,保持室内空气新鲜。
    4. 注意饮食:保证孩子摄入充足的营养,特别是富含钙、镁和维生素D的食物。
    5. 避免过度劳累:合理安排孩子的生活作息,保证充足的睡眠。
    治疗策略:
    1. 药物治疗:在医生的指导下,给予孩子抗痉挛药物,如巴氯芬、苯巴比妥等。
    2. 物理治疗:通过按摩、拉伸等物理治疗方法,缓解肌肉紧张。
    3. 康复训练:在医生的指导下,进行康复训练,提高孩子的运动能力。
    4. 心理支持:关注孩子的心理状况,给予关爱和支持,帮助孩子建立自信心。
    5. 定期复查:定期带孩子去医院进行复查,监测病情变化。

  • 小儿习惯性痉挛综合征,也称为习惯性抽搐或习惯性痉挛,是一种常见的儿童神经肌肉疾病。在南京夏季,这种疾病的发生率相对较高。以下是关于该疾病的详细介绍以及相关的家庭预防和治疗策略。

    一、疾病介绍
    小儿习惯性痉挛综合征主要表现为反复发作的肌肉痉挛,通常出现在儿童的脸部、颈部或四肢。这些痉挛可能是单次的,也可能是连续的,有时会伴随有短暂的意识丧失。尽管这些痉挛可能会引起不适,但通常不会造成严重后果。

    二、南京夏季的家庭预防策略
    1. 保持室内通风:在炎热的夏季,应确保儿童所在的环境有良好的通风,以降低高温和湿度过高导致痉挛的风险。
    2. 合理饮食:夏季高温,儿童容易出汗,应保证他们摄入充足的水分和营养,避免因脱水或营养不足而诱发痉挛。
    3. 避免过度疲劳:合理安排儿童的生活作息,避免过度疲劳,确保充足的睡眠。
    4. 注意防晒:夏季阳光强烈,家长应指导儿童正确使用防晒用品,避免中暑或晒伤。
    5. 适当锻炼:鼓励儿童进行适当的体育锻炼,增强体质,提高免疫力。

    三、治疗策略
    1. 药物治疗:在医生的指导下,使用抗痉挛药物可以有效控制症状,减少痉挛发作的频率和强度。
    2. 物理治疗:通过物理治疗,如按摩、电疗等,可以帮助缓解肌肉紧张和痉挛。
    3. 心理治疗:对于因心理因素导致的习惯性痉挛,心理治疗可以辅助改善症状。
    4. 家庭护理:家长应学会观察孩子的症状,及时调整护理方法,配合医生的治疗计划。

  • 小儿习惯性痉挛综合征,又称为婴儿痉挛症,是一种常见的儿科神经系统疾病。主要表现为儿童在生长发育过程中出现无意识的肌肉抽搐,多发生于1-5岁儿童,尤其以秋季为高发期。在沈阳这样气温变化较大的地区,家长需要特别注意孩子的健康状况,采取相应的预防措施。

    预防措施包括:
    1. 注意保暖:秋季气温变化大,家长要注意给孩子增加衣物,避免感冒引发痉挛。
    2. 适量运动:鼓励孩子进行适当的户外活动,增强体质,提高免疫力。
    3. 营养均衡:保证孩子摄入充足的蛋白质、维生素和矿物质,有助于身体发育。
    4. 充足睡眠:保证孩子有充足的睡眠时间,有助于恢复体力,减少痉挛发生。
    5. 避免过度疲劳:避免孩子过度劳累,合理安排学习和生活。

    治疗策略方面,主要包括以下几种方法:
    1. 药物治疗:根据医生的建议,给孩子服用抗痉挛药物,如苯巴比妥、丙戊酸钠等。
    2. 物理治疗:通过按摩、理疗等方式缓解肌肉紧张,改善血液循环。
    3. 行为疗法:通过心理疏导、行为训练等方法帮助孩子建立正确的心理状态。
    4. 教育训练:家长要加强对孩子的教育,提高其对疾病的认识,学会自我管理。

    总之,家长在日常生活中要密切关注孩子的健康状况,发现异常情况及时就医,遵循医生的建议进行治疗。同时,加强家庭预防措施,为孩子的健康成长提供有力保障。

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