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【孤儿病】全国2000w患者,罕见病需要被看见!

【孤儿病】全国2000w患者,罕见病需要被看见!
发表人:Michael神经健康
【孤儿病】全国2000w患者,罕见病需要被看见!

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

宾斯万格病疾病介绍:
宾斯旺格病又称进行性白质脑病、皮质下动脉硬化性脑病、进行性皮质下血管性脑病。为老年人在脑动脉硬化基础上,大脑半球白质弥漫性脱髓鞘性脑病。大多发生在50岁以上患者,在老年人中发病率为1%~5%,男女发病率相等。主要累及侧脑室周围、半卵圆中心等皮质下脑深部白质,多为双侧性,常伴有腔隙性脑梗死、脑萎缩。临床主要表现为进行性痴呆,治疗上常采用药物治疗,需要长期持续性治疗,无法彻底治愈。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

  • 看懂肿瘤基因筛查报告

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病患者可以口服二甲双胍、格列美脲、阿卡波糖等等药物来控制血糖,但具体选择哪一种药物,需要根据患者的年龄、并发症、肝肾功能等病情,具体情况,具体分析:

    第一、二甲双胍是比较常用的,治疗2型糖尿病的药物,该药物对于肥胖的2型糖尿病患者可以发挥良好的治疗效果。

    第二、磺脲类的药物如格列美脲、格列奇特,2型糖尿病患者一般需要通过运动来减轻体重,但是有老年患者在进行剧烈运动,同时口服磺脲类药物时,要警惕低血糖的出现。

    第三、阿卡波糖,主要用于降低餐后两个小时的血糖。

    第四、非磺脲类促泌剂,如瑞格列奈等等,降低参后血糖为主。

    第五、比格列酮为胰岛素增敏剂。

    第六、SGLT-2受体抑制剂,可以从尿中排糖,从而降糖减重。

    第七、DPP4抑制剂抑制DPP4酶,从而促进胰岛素分泌抑制胰高血糖素分泌进而降糖,除了口服药物以外,还有胰岛素和JLP-1受体激动剂同时可以降糖。

  • 慢性心力衰竭治疗的理念是不仅要停留在药物治疗,更需要使用长效手段纠正病人心肌的重塑。主要以神经内分泌的抑制剂治疗为主,使用利尿剂、ACEI类和β受体阻断剂等药物进行治疗,但是这种治疗是需要一个比较漫长的过程,很难做到立竿见影。

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病和1型糖尿病在发病机理、发病年龄、症状和治疗方法上都有所不同:

    第一、发病机理,1型糖尿病多因自身免疫系统异常、环境因素等原因造成的胰岛β细胞损害,胰岛素绝对分泌不足使血糖持续增高,而2型糖尿病则是由于遗传或环境等原因,造成胰岛β细胞受损。

    第二、发病年龄,无论是1型糖尿病还是2型糖尿病都可能发生在任何年龄阶段。1型糖尿病多见于青少年,2型糖尿病多于成人发病。

    第三、临床症状,1型糖尿病有明显的三多一少的症状,即多饮、多食、多尿、体重减轻,2型糖尿病在血糖升高初期没有明显症状。

    第四、临床治疗,1型糖尿病由于胰岛素缺乏,只有通过注射胰岛素才可以控制高血糖,2型糖尿病通过饮食控制、运动和口服降糖药物,可以获得一定的效果,必要时再用胰岛素治疗。

  • 本期话题:肾结石是怎样形成的呢?

     

    出镜嘉宾:北京医院肾病内科  主任医师  吴华

     

    擅长领域:血液透析、急性、原发性肾小球肾炎、继发性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、肾动脉狭窄、狼疮性肾炎等、各种泌尿道感染、肾小管间质性肾病、急性肾损伤、慢性肾病,慢性肾功能不全等

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    更年期容易烦躁失眠,是身体不协调的表现,1个小方子调理,提供一个思路。

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 我一直认为自己的身体是完美的,直到那一天,我和男朋友做爱时,他说了一句让我心如刀割的话:“你怎么这么松?”那一刻,我感到世界都崩塌了。从那以后,我开始了漫长而痛苦的阴道松弛治疗之路。

    我首先去了一家私立诊所,医生告诉我需要做盆底肌肉康复治疗,并且每天都要去诊所做开格尔运动和治疗。起初,我很抵触这种治疗方式,觉得太过于私密和尴尬。但是,为了恢复我的自信和性生活的质量,我还是咬牙坚持了下来。

    每天早晚,我都会去诊所做缩阴运动和按摩。医生会让我夹住手指,然后用力收缩盆底肌肉,感觉非常不舒服。有时候,医生还会在里面按摩,虽然很难受,但我知道这是为了我的健康和幸福。

    在治疗的过程中,我也尝试了各种方法来加速恢复。比如,我会在家里自己做缩阴运动,每天两次,每次十几分钟。同时,我也会使用一些辅助工具来帮助我锻炼盆底肌肉。这些方法虽然看似简单,但实际上需要很大的毅力和耐心。

    经过两个月的治疗和锻炼,我终于开始看到一些效果。我的阴道变得紧实了一些,性生活也变得更加舒适和愉悦。虽然治疗过程中有很多困难和挑战,但我从未放弃,因为我知道这是为了我自己的幸福和健康。

    现在,我想告诉所有的女性朋友们,阴道松弛并不可怕,只要你有足够的毅力和耐心,就一定能够恢复。同时,也要提醒大家,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    最后,我想说,阴道松弛治疗不仅仅是为了性生活的质量,更是为了我们自己的自信和幸福。所以,大家一定要勇敢面对这个问题,积极寻求帮助和治疗。只有这样,我们才能真正地拥有健康和快乐的生活。

    阴道松弛的调理与治疗 常见症状 阴道松弛是指阴道壁和周围组织的弹性和紧致度下降,常见于生育、年龄增长、肥胖等因素影响的女性。主要症状包括性生活不满意、尿失禁、阴道干涩等。 推荐科室 妇科或泌尿外科 调理要点 1. 盆底肌肉康复治疗:通过Kegel运动和其他物理治疗方法加强盆底肌肉的力量和弹性。 2. 使用阴道哑铃:可以帮助加强阴道肌肉的紧致度和控制力。 3. 中医调理:如肾虚调理,采用中药和针灸等方法改善身体的整体状态和阴道健康。 4. 生活方式调整:保持健康的体重、避免过度劳累和压力、定期进行妇科检查等。 5. 手术治疗:在非手术方法无效的情况下,可能需要考虑进行阴道紧缩手术等外科干预措施。

  • 那天,我坐在京东互联网医院的咨询室里,心里七上八下的。我拿着手机,屏幕上显示着医生的信息,他叫李医生,听起来很亲切。

    “您好,我是医生李,很高兴由我为您提供咨询服务。”

    我深吸一口气,尽量让自己的声音听起来平静,“李医生,我现在的处方是服用恩格列净,但是我想知道,如果我去药店买达格列净,可以替代吗?”

    李医生沉默了一会儿,然后说:“可以的。”

    我松了一口气,但紧接着又问:“那我的处方是恩格列净,上传能通过审核吗?”

    李医生回答:“我给你开一个处方。不要上传了。”

    我点点头,心里有些感激,“谢谢。”

    “处方已送达药师审核。”李医生的声音从手机那头传来。

    我看着手机屏幕,心里有些紧张。我点了卡片,预约了药品,心里默默祈祷着一切顺利。

    “服药期间如有不适请及时线下就诊。”李医生的话在我耳边响起。

    我仔细阅读了说明书中禁忌和注意事项部分,心里有些忐忑。我扫了一下李医生给我的复诊二维码,心里默默许下承诺,吃完药之后一定要找他复诊。

    我坐在家里,看着窗外的天空,心里五味杂陈。我想起了我的病情,想起了我那些难熬的日子。

    我是个普通的上班族,因为工作压力大,生活习惯不规律,我患上了糖尿病。刚开始的时候,我并没有太在意,直到病情越来越严重,我才意识到问题的严重性。

    我去了医院,医生给我开了恩格列净,让我按时服用。但是,我总是担心药物的副作用,担心我的病情会加重。

    那天,我在京东互联网医院咨询李医生,他给了我很多建议,让我对病情有了更深的了解。我知道,我需要积极配合治疗,才能战胜病魔。

    我看着手机屏幕,心里默默祈祷,希望我的病情能够好转,希望我能够重新过上正常的生活。

    “想问问大家有没有出现这样的情况啊?”我自言自语。

    “幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。”我对自己说。

    “大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我心中暗想。

    “健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”我对自己说。

    2型糖尿病用药指南 常见症状 2型糖尿病的常见症状包括多尿、口渴、食欲增加、体重下降、视力模糊等。易感人群主要是40岁以上、肥胖、缺乏运动、有家族史的人群。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 饮食控制,避免高糖、高脂肪食物; 2. 增加运动量,帮助控制血糖; 3. 恩格列净和达格列净是SGLT2抑制剂类药物,两者作用机制相似,但具体使用应遵循医嘱; 4. 定期监测血糖水平,调整用药方案; 5. 注意并发症的预防和治疗,如心血管疾病、肾病等。

  • 我坐在电脑前,手指在键盘上飞快地敲击着,心中充满了焦虑和不安。最近,我的血糖一直居高不下,医生说我得了糖尿病。每天都要吃药、控制饮食,生活变得异常艰难。今天,我决定在京东互联网医院上找医生咨询,希望能得到一些新的建议和帮助。

    我打开了京东互联网医院的网站,输入了我的症状和需求,很快就有医生接待了我。医生问我是否已经在医院确诊过糖尿病,我点头确认。然后,医生询问我现在的用药情况和剂量。我告诉他我每天只吃一颗恩格列净片和一颗盐酸二甲双胍缓释片,都是在京东上购买的。

    医生听完后,开始详细询问我的身体状况和用药情况。他问我是否有不适或过敏反应,是否有肝肾功能异常,是否有其他疾病史等等。我一一回答了他的问题,告诉他我除了乙肝小三阳外,其他都正常。医生听完后,开始给我开处方,并详细解释了每种药物的用法和注意事项。

    在等待处方的过程中,医生还给了我一些生活建议。他说我应该注意休息,保持良好情绪,规律作息,保持室内空气湿润,清淡饮食易消化,多饮水,避免食用油腻辛辣等食物,忌烟酒。同时,他还教我如何正确地控制饮食,包括吃东西的顺序、吃饭的速度和每餐的食物量等等。

    处方终于开好了,医生让我保存在手机里,然后按照他之前的建议去购药。我感激地向医生道谢,结束了这次在线问诊。虽然我还需要继续面对糖尿病带来的挑战,但至少我现在有了更多的知识和工具来管理我的病情。

    在这个过程中,我深深体会到了在线问诊的便利和重要性。对于像我这样忙碌的人来说,能够在家中就得到专业的医疗建议和帮助,真是太好了。同时,我也意识到,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    糖尿病患者的在线问诊指南 常见症状 糖尿病的常见症状包括高血糖、多尿、口渴、体重下降、视力模糊等。易感人群主要是40岁以上、肥胖、有糖尿病家族史的人群。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 遵医嘱服用药物,如恩格列净片和盐酸二甲双胍缓释片,控制血糖水平。 2. 饮食控制,先吃青菜再吃荤菜和主食,控制每餐主食量在1~1.5两,荤菜每餐1~2两瘦肉、海鱼或蛋类,青菜每天不少于500克。 3. 保持良好情绪,规律作息,避免熬夜和过度劳累。 4. 适当运动,增强体质,促进血糖代谢。 5. 定期复查血糖和肝肾功能,及时调整治疗方案。

  • 那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在医院的走廊上,空气中弥漫着消毒水的味道。我,一个普通的上班族,却因为糖尿病的到来,踏上了这场与病魔抗争的旅程。

    我清晰地记得,那天医生的脸色严肃,他问我:“现在用的什么胰岛素?”我摇了摇头,说:“张医生您好,我刚发现是糖尿病。”

    医生递给我一张处方,上面写着那格列奈和恩格列净。我看着那两个字,心里五味杂陈。医生接着说:“这两种药对路,但您用多久了还是一直没用呢?”我回答:“今天刚发现,以前什么药都没用。”

    医生叮嘱我:“您可以先用这两个,然后糖尿病饮食,平时多运动,检测血糖,控制体重。”我点了点头,心里却充满了疑惑和不安。

    接下来的日子里,我严格按照医生的建议去做,但血糖控制始终不稳定。我开始焦虑,担心自己的病情会越来越严重。有一天,我忍不住问医生:“我爸现在是胰岛素抵抗么?现在打胰岛素的话有没有逆转的可能?”

    医生告诉我:“地塞米松不是哮喘常用药,长期吃激素也可以导致血糖异常,建议停药。”我听了心里一惊,因为我爸有二十年哮喘,一直在吃地塞米松,现在一天一片半。

    我继续问:“糖尿病用不用胰岛素强化一下?”医生回答:“因为之前没用过,可以暂时不用。但如果一周后血糖控制还不好,最后还是得用胰岛素。”

    我回到家,心情沉重。我爸因为疫情不想住院,我就开了吃的药。但我心里始终有个疑问,如果自己打速效胰岛素+长效3+1,除了低血糖还能有什么风险?我犹豫了,不知道该怎么办。

    这时,我想起了京东互联网医院。我决定去那里咨询一下。在医生的指导下,我开始了新的治疗。虽然过程艰难,但我始终没有放弃。

    如今,我的血糖已经稳定下来,生活也恢复了正常。我深知,这场与病魔的斗争,不仅是对身体的挑战,更是对心理的考验。我感谢京东互联网医院,感谢那些为我提供帮助的医生。

    我想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?如果你们也有类似的困扰,不妨试试京东互联网医院,真的方便又专业。

    健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    新确诊糖尿病的调理指南 常见症状 糖尿病的常见症状包括多尿、口渴、食欲增加、体重下降等。易感人群主要是中老年人、肥胖者、有糖尿病家族史的人群等。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 使用那格列奈和恩格列净控制血糖,遵医嘱服用; 2. 遵循糖尿病饮食原则,限制高糖、高脂肪食物的摄入; 3. 增加日常运动量,帮助降低血糖; 4. 定期检测血糖,及时调整治疗方案; 5. 如果口服药物效果不佳,可能需要使用胰岛素进行治疗,应在医生指导下进行。

  • 那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在京东互联网医院的咨询室里,我坐在那里,心情如同窗外的天气一样,阴晴不定。

    “请问您有什么需要咨询的医学问题?”医生的声音温和而关切,他的眼神里没有一丝的冷漠。

    “我有糖尿病,吃恩格列净片能打预苗吗?”我小心翼翼地问道,心里充满了忐忑。

    医生沉默了一会儿,然后说:“血糖稳定,可以。”他的回答让我松了一口气,但紧接着他又说:“吃药稳定。”我点了点头,心里踏实了许多。

    “可以打的。”医生的话让我心中的石头落了地,我如释重负。

    “晚上吃沙格列耵二甲双胍也能打吗?”我继续追问,医生微笑着回答:“只要血糖稳定就可以的。”

    那一刻,我仿佛看到了希望的曙光,心中涌起一股暖流。

    “好的。”我回答,声音里带着一丝兴奋。

    “谢谢!”我真诚地说,医生微笑着摇了摇头:“不谢。”

    离开咨询室的时候,我回头望了望,医生依然在那里,他的眼神里充满了温暖和关怀。

    我走在回家的路上,阳光洒在我的身上,我感到前所未有的轻松和愉悦。

    我想,生活就像这阳光一样,有时候会阴霾,但只要我们勇敢地去面对,总会迎来属于自己的晴天。

    想问问大家,有没有出现过这样的情况啊?或者,你们有没有什么好的建议,让我能够更好地应对糖尿病这个疾病呢?

    糖尿病患者接种疫苗指南 常见症状 糖尿病是一种慢性代谢性疾病,主要表现为高血糖、多尿、口渴、体重下降等症状。易感人群包括肥胖者、40岁以上人群、有糖尿病家族史者等。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 控制血糖水平,避免过高或过低; 2. 合理饮食,减少高糖、高脂肪食物的摄入; 3. 定期运动,增强身体代谢能力; 4. 按医嘱服用降糖药物,如恩格列净片、沙格列耵二甲双胍等; 5. 定期复查,及时调整治疗方案。

  • 那是一个普通的下午,阳光透过窗户洒在京东互联网医院的咨询室里,我坐在那里,心情如同窗外的天气,阴晴不定。

    “你好,达格列净和恩格列净10mg的可以掰开服用吗?”我小心翼翼地问道,声音里带着一丝不安。

    “可以,这个药掰开不会失效啥的哈?我看有的药说不能掰开只能整片服用。”医生的声音透过耳机传来,温和而专业。

    我松了一口气,但紧接着又问:“那恩格列净,卡格列净也都可以的吧?这几种都服用,但是说5mg就好。”

    “没有,恩格列净和卡格列净一起吃吗?”医生的反问让我有些意外。

    “都是可以掰开的,但是这两种一般不一起吃。”医生的话让我明白了,原来这些药物也有它们的使用规则。

    我继续问道:“请问下,恩格列净,达格列净,卡格列净那种对生殖器尿道啥的的副作用稍微小点?”

    “这类药物都是这样的,容易导致泌尿系感染,建议多喝水。”医生的回答让我意识到,用药的同时,生活习惯也要跟上。

    接着,我提到了自己的另一个问题:“然后需要小剂量激素治疗,我想问下,我这种情况目前只服用二甲双胍和达格列净,血糖空腹8餐后8.3。”

    医生耐心地询问了我的身高体重,以及目前的用药情况,然后开始为我调整治疗方案。

    “建议达格列净 更换为格列美脲 2mg 一日一次 二甲双胍正常服用。”医生的话让我有些犹豫,毕竟我已经习惯了达格列净。

    “好,格列美脲降糖比达格列净强一些吗医生?”我忍不住问道。

    “是的,要注意预防低血糖。”医生的回答让我明白了,任何药物都有它的副作用,关键是要学会如何应对。

    我决定尝试新的治疗方案,尽管心里还是有些忐忑。

    “幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。”我想,如果当时没有及时咨询,后果不堪设想。

    “大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我暗自庆幸。

    “健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!”我心中默默想着,希望更多的人能够意识到健康的重要性。

    糖尿病治疗指南 常见症状 糖尿病的常见症状包括多饮、多尿、口渴、视力模糊、疲劳、体重下降等。易感人群主要是中老年人、肥胖者、有糖尿病家族史的人群等。 推荐科室 内分泌科 调理要点 1. 合理用药:根据医嘱使用二甲双胍、格列美脲等药物控制血糖水平。 2. 饮食管理:遵循低糖、低脂、高纤维的饮食原则,定时定量进餐,避免暴饮暴食。 3. 运动锻炼:适当的有氧运动可以帮助降低血糖,增强身体的代谢功能。 4. 定期监测:定期检查血糖、血压、血脂等指标,及时调整治疗方案。 5. 心理调适:保持良好的心态,避免过度焦虑和压力,积极参与社交活动和娱乐休闲,提高生活质量。

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