看懂肿瘤基因筛查报告

如何正确服用蜂巢素以最大化其健康益处？

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作者信息：首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

小儿肺炎与感冒有点相似，但其区别在于：

第一 、体温：

小儿肺炎大多发热，而且多在38度以上，并且持续达到2~3天以上，体温仍然不退，感冒也可以出现发热，但多数感冒的发热，是在38℃以下为多，持续时间也比较短，用退热效果也比较明显。

第二、精神状态：

宝宝患病的时候，一般精神状态比较好，但是如果说小儿患肺炎的时候，精神状态就欠佳，常烦躁、哭闹不安。

第三、咳嗽、呼吸：

呼吸方面的症状，小儿肺炎大多有咳嗽，常引起呼吸困难，感冒和支气管炎引起的咳嗽，一般较轻，不会引起呼吸困难。

第四、查体：

由于宝宝的胸壁薄，有时不用听诊器，用耳朵就可以听到水泡音，肺炎患儿在吸气末往往会听到，“咕噜”“咕噜”般的声音，称之为细小水泡音，这是肺部发炎的重要体征，小儿感冒一般不会有这种声音。

第五、饮食：

宝宝感冒，饮食尚正常，或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时，饮食显著下降、不吃东西、不吃奶，常因憋气而哭闹不安。

第六、睡眠：

宝宝感冒时，睡眠尚正常。但患肺炎后，多睡易醒，爱哭闹。

糖尿病，是一辈子的持久战吗？

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作者信息：重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息，加强运动增强抵抗力，有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎，往往在小孩长大的过程当中，随着鼻腔的宽敞程度加重，发病是会越来越少的。

临床上有些患儿，患有过敏性鼻炎，到青春期过敏性鼻炎往往能够好转，但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的，能够治愈的可能性不大，往往是终生伴发的。

绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友，想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状，尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原，才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

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作者信息：北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

胃肠炎分急性、慢性，急性发病在两周之内，慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎，只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗，包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液，不让水电解质失衡，避免和减少一些酸性的饮料，或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

在诊断带状疱疹的过程中，可以从以下几个症状来判断：第一、明显的神经痛，伴局部淋巴结肿大。第二、有时需要和单纯疱疹来进行鉴别，单纯疱疹容易发生于皮肤和黏膜交界部位，分布无一定规律，水疱较小容易破，疼痛不明显，多见于发热病的过程中，常易复发，偶尔也和接触性皮炎相混淆。而接触性皮炎是有明显的接触史，皮疹与神经分布无关，自觉烧灼、剧痒，无神经痛。第三、带状疱疹表现为簇集成群水疱，延一侧周围神经呈带状分布，中间皮肤正常。第四、在带状疱疹的前驱期及无疹型带状疱疹中，神经痛显著者易误诊为肋间神经痛、胸膜炎及急性阑尾炎等急腹症，需加注意。单纯疱疹通常有在同一部位，多次复发的病史，而且没有明显的免疫缺陷的就是说这样的情况。

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作者：成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

中医完全用泻药治便秘是错误的，因为个体病人的情况不一样，患者的便秘有的是热，有的是虚热，有的是属于精液亏损引起的，还有的是气虚，所以在用药上不能一概用泻药。

用泻药只能让患者越陷越便秘，而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病，所以在治疗上，需辨证施治才能取得较好的效果。

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作者信息：南方医科大学南方医院 消化内科 主任医师 白杨

少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者，故对急性胃肠炎的患者，建议及时就诊，以免耽误病情而导致不良后果。

因此出现急性胃肠炎后，一定要积极配合治疗，同时要做好生活护理，以促进疾病康复，比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状，失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物，酌情多饮开水、淡盐水。

此外，为了避免胃肠道发酵胀气，急性期应忌食牛肉等易产气食物，尽量减少蔗糖的摄入，也应注意饮食卫生，忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

10岁小朋友椎管内肿瘤，手术前真的很纠结 #手术日常 搜索#郑帅的生活 一起学#健康科普

六一儿童节，本是全世界孩子们欢庆的节日，然而对于像“卫生纸男孩”、“保鲜膜男孩”这样的EB（大疱性表皮松解症）患儿来说，快乐显得格外珍贵。

2015年5月30日，由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办，罕见病发展中心（CORD）和法国优格公司协办的EB患者生存状况调查发布会暨2015全国EB患者大会在北京大学第一医院隆重召开。来自全国各地的70多家大疱性表皮松解症患者家庭及医生代表共聚一堂，共同关注这群皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱的罕见病患者。

EB，全称大疱性表皮松解症，是一种罕见的遗传性皮肤疾病，主要表现为皮肤脆性增加，容易产生水疱和血疱。这种疾病给患者带来了巨大的痛苦，发病率约为十万分之一，目前国内患者估计为一万人。由于皮肤脆弱，且大多数患者婴儿期发病，因此被形象地称为“蝴蝶宝贝”。

EB的病因是基因缺陷，患者的皮肤、眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，每天需要换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈，生活难以自理。由于社会公众对EB以及该群体的了解不足，患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的基本权益无法得到保障。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心成立于2014年11月，是一家专注于为国内EB患者提供就医和护理帮助，同时积极推动国内医疗研究的民办非企业单位。在此次大会上，该中心发布了基于全国28个省市区的279名EB患者信息的生存状况调查报告，揭示了国内患者诊断率低、医疗政策支持不足、就学就业困难、新生儿缺陷预防不足、护理水平低等问题。

北京大学第一医院皮肤科林志淼副教授、北京儿童医院皮肤科徐哲副主任、郑州大学第二附属医院整形科主任简玉洛、北京大学第一医院皮肤科主任医师杨淑霞、北京积水潭医院烧伤科主任医师等专家在大会上为患者介绍了EB的诊断、护理、产前诊断、并发症处理、分指手术、食道扩张手术、创伤护理、骨髓移植等方面的最新进展。同时，资深心理咨询师董志文老师也为患者和患者家属提供了心理辅导，帮助他们面对困难，寻找解决办法。

蝴蝶宝贝关爱中心还为患者提供了救助项目和疾病相关服务，并介绍了最新翻译的家庭护理手册和疾病最新研究进展。在六一儿童节到来之际，资助方特意为小患者们送上贴心的小礼物和蛋糕，让他们在北京度过了一个难忘的生日和儿童节。

我在互联网医院进行了线上问诊，向医生咨询了关于易孚人表皮生长因子凝胶的用药建议。医生助理于峻杰医生非常友善地与我沟通，收集了我的基本病情信息，并告知了问诊持续的时间。在与医生助理的交流中，我感受到了他们对我的关注和专业素养。最后，医生为我开具了处方，并提供了便捷复诊的服务。我对互联网医院的问诊体验非常满意，感谢医生团队的专业和关怀。

新生儿莱恩在出生后不久便被诊断出患有罕见的“蝴蝶”皮肤病，这种疾病也被称为大疱性表皮松解症。这种病症的特点是皮肤上出现疼痛的水疱，就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。目前，医学界对这种疾病的认识还比较有限，尚无根治方法。

大疱性表皮松解症是一种遗传性疾病，由于基因突变导致皮肤无法正常吸收蛋白质，从而引发水疱。这种疾病的发病率非常低，大约每5万个新生儿中才会出现一例。

莱恩的母亲在得知儿子的病情后，积极寻求治疗方案。她尝试过多种方法，包括药物治疗、物理治疗和基因检测等。虽然目前尚无根治方法，但通过合理的治疗和护理，可以有效缓解症状，提高患者的生活质量。

大疱性表皮松解症的治疗主要包括以下几种方法：

• 药物治疗：包括抗病毒药物、抗炎药物等，用于缓解症状。
• 物理治疗：如水疗、按摩等，有助于缓解皮肤疼痛和瘙痒。
• 基因检测：通过基因检测，可以确定患者的具体基因突变类型，为后续治疗提供依据。
• 皮肤护理：保持皮肤清洁、干燥，避免摩擦和感染。
• 心理支持：给予患者心理支持和鼓励，帮助他们树立信心。

除了治疗，日常保养也是非常重要的。患者需要保持良好的生活习惯，避免过度劳累，注意保暖，防止感冒。此外，还要定期复查，及时了解病情变化。

大疱性表皮松解症是一种罕见但严重的疾病，需要患者和家属共同努力，积极面对。通过科学的治疗和护理，患者仍然可以拥有美好的生活。

那天，我带着我家宝宝走进了京东互联网医院。宝宝8个月大，从出生开始，手脚就反复起水泡，让人心疼。在此之前，我们已经在当地医院做过检查，血项一切正常，但水泡却一直反复。

在互联网医院，我联系了一位皮肤科医生。医生非常专业，询问了宝宝的具体情况后，建议我上传几张宝宝脚上的水泡照片。尽管照片打不开，医生依然耐心地询问了我更多的细节。

宝宝太小，还不懂得表达自己的感受，我只能根据医生的问题尽力回答。医生告诉我，宝宝的症状不像脚气，建议我们明天去医院做进一步的检查。

我非常感激医生的专业和耐心。第二天，我带着宝宝来到了医院。医生详细查看了宝宝的病情，并告诉我，宝宝可能患有遗传性大疱性表皮溶解症。虽然听起来很专业，但我能感觉到医生在尽力为我们解释。

医生为我宝宝制定了治疗方案，并告诉我，这种病需要长期治疗。虽然治疗过程可能会有一些困难，但我相信，在医生的指导下，宝宝一定能够战胜病魔。

通过这次线上问诊，我深刻体会到了互联网医院的便捷和专业。医生不仅为我提供了专业的建议，还耐心解答了我的疑问。我相信，在未来的日子里，京东互联网医院将成为我们健康生活的坚强后盾。

大疱性表皮松解症（EPS）是一种罕见的遗传性皮肤病，以皮肤出现大小不一的水疱为主要特征。该病可发生在任何年龄段，但多见于儿童。近年来，随着医疗技术的不断发展，EPS的治疗方法也在不断更新。

一、疾病概述

EPS的病因尚未完全明确，目前认为与遗传、自身免疫等因素有关。该病的临床表现多样，包括皮肤水疱、瘙痒、疼痛、感染等。根据病情轻重，EPS可分为轻、中、重度三种类型。

二、治疗方法

1. 药物治疗：目前，EPS的治疗以药物治疗为主。常用的药物包括抗病毒药物、免疫抑制剂、糖皮质激素等。其中，糖皮质激素具有抗炎、抗过敏作用，可有效缓解症状。

2. 物理治疗：物理治疗包括光疗、紫外线照射等，可辅助药物治疗，缓解症状。

3. 外科治疗：对于严重的水疱、感染等并发症，可考虑外科治疗，如皮肤移植等。

三、饮食禁忌

1. 避免辛辣、油腻、刺激性食物，如辣椒、羊肉、牛肉等。

2. 避免高盐、高糖食物，如腌制食品、糖果等。

3. 避免烟酒、咖啡等刺激性饮料。

四、日常保养

1. 保持皮肤清洁、干燥，避免摩擦。

2. 定期修剪指甲，防止抓伤皮肤。

3. 避免阳光暴晒，外出时做好防晒措施。

五、就诊建议

当出现皮肤水疱、瘙痒、疼痛等症状时，应及时就医，明确诊断，制定合理的治疗方案。

那天，我刚刚结束了一天的工作，疲惫不堪地回到家中。突然，我发现大腿内侧皮肤出现了红色褶皱，刚开始特别痒，让我坐立不安。我试着用家里的药膏涂抹，但效果并不理想，疼痛感反而加剧，皮肤上出现了大片红斑，情况愈发严重。

在朋友的推荐下，我决定尝试线上问诊。通过京东互联网医院，我找到了一位经验丰富的皮肤科医生。在详细描述了我的症状后，医生询问了我一些问题，并仔细查看了我上传的照片。

医生告诉我，我的症状可能是由于皮肤受损引起的，建议我继续使用现有的药膏，并推荐我尝试一种名为重组人表皮生长因子凝胶的新药。同时，医生也提醒我，氧化锌可以停药了，以免反复。

我按照医生的指导，开始使用重组人表皮生长因子凝胶。没过多久，我就发现患处不再疼痛，以前出现裂痕的地方现在有点发黑，皮肤还是出现褶皱，还有掉皮。我有些担心，便再次咨询了医生。

医生告诉我，不疼证明症状已经缓解，如果感觉效果不是太好的话，可以用重组人表皮生长因子凝胶涂抹。我放心了，继续按照医生的指导用药。

在使用了医生推荐的治疗方案一段时间后，我的皮肤状况明显改善。我感慨万分，感谢京东互联网医院让我在家就能得到专业医生的诊疗，也感谢那位皮肤科医生的专业和耐心。

后天性大疱性表皮松解是一种常见的皮肤疾病，对患者的生活质量造成一定影响。为了帮助患者缓解症状，提高生活质量，合理的饮食保健至关重要。

一、后天性大疱性表皮松解食疗方：

1. 竹叶通草绿豆粥：淡竹叶、通草、甘草、绿豆、粳米等食材搭配，具有清热泻火、解毒敛疮的功效，适合用于辅助治疗。

2. 霜打荷花：鲜白荷花、白糖、淀粉、面粉、桂花、花生油等食材制作，具有清暑化湿、止血的功效，适合用于辅助治疗。

二、后天性大疱性表皮松解饮食原则：

1. 高蛋白饮食：补充皮肤所需营养，如燕麦、猪心、豆腐皮、花生、猪肉等。

2. 高热量饮食：补充能量，如蜂蜜、糖、动植物油等。

3. 高维生素饮食：增强免疫力，如谷类及新鲜蔬菜等。

三、后天性大疱性表皮松解饮食禁忌：

1. 避免烧烤、牛羊肉和海鲜等刺激性食物。

2. 控制食盐摄入量，每日不超过2克。

四、后天性大疱性表皮松解注意事项：

1. 保持皮肤清洁干燥，避免摩擦和抓挠。

2. 选择宽松柔软的衣物，避免紧身衣物摩擦皮肤。

3. 定期就医，遵循医生的治疗建议。

先天性表皮大疱松懈症是一种罕见的遗传性皮肤病，其特征为皮肤脆弱易破裂，导致患者在生活中面临诸多困扰。本文将详细介绍这种疾病的特点、诊断方法、治疗方法以及患者日常护理等。

一、疾病特点

先天性表皮大疱松懈症主要表现为皮肤脆弱，轻微的摩擦或碰撞都可能导致皮肤破裂，出现水疱、渗液、结痂等症状。随着病情的发展，皮肤逐渐变薄，容易出现感染、出血等问题。

二、诊断方法

先天性表皮大疱松懈症的诊断主要依靠临床表现和皮肤病理学检查。医生会观察患者的皮肤症状，并进行皮肤活检，观察皮肤组织的病理变化，以确定诊断。

三、治疗方法

目前，先天性表皮大疱松懈症尚无根治方法，治疗主要以控制症状、预防感染、改善生活质量为主。治疗方法包括：

1. 药物治疗：使用抗炎药物、免疫抑制剂等控制病情。

2. 外科治疗：对于严重畸形的患者，可进行整形手术，改善外观和功能。

3. 皮肤护理：保持皮肤清洁、干燥，避免摩擦和碰撞。

四、日常护理

患者应保持良好的生活习惯，注意以下几点：

1. 保持皮肤清洁、干燥，避免感染。

2. 选择柔软、宽松的衣物，避免摩擦皮肤。

3. 避免剧烈运动，防止皮肤受损。

4. 保持良好的心态，积极面对疾病。

五、医院和科室

先天性表皮大疱松懈症的治疗需要专业医生进行评估和制定治疗方案，以下是一些可就诊的医院和科室：

1. 皮肤科

2. 儿科

3. 外科

4. 遗传科

在一个寒冷的冬日，一位患者带着她四岁的女儿前往线上问诊。四年来，女儿脚上长满了透明水疱，夏天更为明显，而冬天则稍有好转。不仅仅是脚部，腿上和手上偶尔也会出现水疱，尤其在摩擦过多或天气潮湿的情况下。经过中医诊断怀疑为天疱疮，患者进行了活检和血液检查，希望能够找到确诊和治疗的方法。

医生在仔细查看报告后，认为有可能是获得性大疱性表皮松解症，而非天疱疮。这种疾病的病因尚不明确，被认为是自身免疫性疾病。治疗方面，可能需要使用激素或免疫抑制剂，但需要权衡利弊，患者和家人需要慎重考虑。

医生在与患者的交流中展现出专业严谨的态度，给予耐心的解释和建议。他们建议患者去做盐裂间接免疫荧光检测，以明确诊断。同时，医生也提醒患者，疾病的诊断至关重要，治疗方面可以在网上搜索，但最终决定是否使用药物还需慎重考虑。

这段线上问诊过程体现了医生丰富的医疗知识和专业的沟通能力，同时也表现出对患者的关心和耐心。在医患沟通中，医生的专业性和人性化的关怀都显得格外重要。

先天大疱性表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性皮肤疾病，患者皮肤脆弱如蝴蝶翅膀，轻微摩擦即可导致皮肤破损。这种疾病给患者的生活带来了极大的困扰，被称为“卫生纸男孩”。

上海德博蝴蝶宝贝关爱协会发布的“2015中国EB患者信息统计”报告显示，我国大约有10000名EB患者。报告从患者分布、病情、护理、生活等多个方面分析了EB患者的生存状况。

报告显示，EB患者在性别、地域、民族等方面存在一定差异。其中，男性患者略多于女性，患者主要集中在东部和人口大省。EB患者病情严重，并发症较多，长期不愈合的伤口、营养不良、便秘、肛裂等问题普遍存在。患者护理方面，存在使用强效抗生素、消毒不当、止痒药物选择不合理等问题。

尽管EB患者面临诸多困难，但他们依然勇敢地面对生活。许多患者坚持完成学业，部分患者甚至拥有大专及以上学历。然而，患者的工作能力受到严重影响，就业困难。此外，部分患者家庭经济困难，需要社会关爱和帮助。

为了提高EB患者的生存质量，需要从以下几个方面入手：

1.加强EB疾病的科普宣传，提高公众对EB疾病的认识。

2.加强EB患者的早期诊断和治疗，减少并发症。

3.提高患者护理水平，规范护理操作。

4.为患者提供就业支持和帮助。

5.为患者家庭提供经济援助。