你听说过「瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝、蝴蝶宝宝」吗？

 

这些看似美丽的名字背后，其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。

 

试想一下，当你打个喷嚏就骨折；害怕阳光，只能在夜晚活动；拖着小小的身体，却要「负重前行」……将会怎样面对人生？

 

至今，我们对于这些罕见病的认知，都还只是冰山一角……

 

 

罕见病并不是什么「洪水猛兽」，只有大众的认知和重视程度有所改变，爱就不会再「罕见」！

月亮宝宝是因为不能在阳光下晒太阳而得名，又称为白化病，这属于家族隐性遗传病。白化病是一组先天性皮肤、毛发、两部分或完全色素脱失的遗传性疾病。患者会因为体内缺乏或者没有黑色素的生成，所以会出现皮肤、头发和眼睛颜色的改变，以及其他眼部问题。白化病宝宝的毛发多数呈白色或金色，眼部也会由于缺乏色素，虹膜透明，瞳孔为红色。常有怕光、眼球震颤和近视等眼部症状。

所以日常出行应该要保护宝宝，避免被太阳晒到，同时要积极配合医生治疗，乐观的面对疾病。

眼球震颤患者主要表现为眼睛无法控制的运动，但不同患者的双眼运动形式、方向、幅度和速度会有差异，同时可伴有异常头位、视力减退、屈光不正、眩晕、复视等症状。眼球震颤不能自愈，目前也没有完全治愈、根除的方法。经过规范治疗，眼球震颤幅度、频率可以减轻，相关伴随症状可以减轻，但目前眼球震颤不能完全治愈，只能减轻症状或者减缓疾病进展。

 

 

一、眼球震颤的典型症状

 

无法控制的眼球运动：患者无法自主的随意运动眼球。
复视：指两眼看一物体时感觉为两个物像的异常现象。
斜视：指两眼不能同时注视目标。
视力减退：视力多用于分辨细小的或遥远物体，视力低于1.0为视力减退。
明适应和暗适应异常：部分患者可到明亮的光敏感或在暗处很难视物。
物体晃动感：看外界物体时有动荡感，眩晕、恶心、呕吐，常把不动的物体感觉为不停地往返移动。
代偿头位：为了看清物体，采用偏头、侧脸等特殊头位来克服视物时的不适，有时候伴随不由自主的摇头或点头。

 

二、眼球震颤的伴随症状

 

眼源性眼球震颤可能伴随视力障碍、屈光不正、复视。

耳源性眼球震颤可能伴随眩晕耳鸣、耳痛、耳胀等。

中枢神经源性眼球震颤可能伴有头痛，共济失调、恶心、呕吐等。

 

三、眼球震颤的并发症

 

视力障碍：眼功能包括形觉色觉和光觉。视力是比较精确地表示形觉的功能，可分为中心视力和周边视力，中心视力是通过黄斑中心获得的，周边视力指黄斑以外的视网膜功能。故视力是视功能的具体表现之一。视力发生障碍，虽然很轻微，也说明视力功能受到了影响。眼球震颤会产生很多不良的影响，拥有很多不同的并发症，最明显的也是最可能发生的并发症，是视力消失或者减低。
外展神经麻痹外展神经麻痹常见于颅脑外伤、高血压、糖尿病的成人，颅内肿瘤的初期体征也常表现为外展神经麻痹。由于一条眼外肌或多条眼外肌麻痹或运动受限所致，通常见于一条或两条外直肌麻痹，或双侧的外展神经麻痹，也可能是眼内侧壁骨折等引起的内直肌的损伤，Duane后退综合征，引发眼球震颤。

 

 

四、眼球震颤和眼睑痉挛应注意鉴别

 

眼睑痉挛即眼皮跳，正常人偶尔会出现，如果出现持续频繁的眼皮跳，须警惕控制眼睑开合的神经肌肉是否有病变。眼球震颤是眼球不受控制的往复运动，是控制眼球向各个右前旋转的肌肉神经疾病导致，通过典型症状易于鉴别。

阴毛变白可能有生理性因素影响，也有疾病因素的影响。疾病因素通常包括局部病变如白癜风、内分泌疾病如甲亢、遗传性疾病如白化病等。

1.生理性因素：（1）年龄增长：随着年龄的增长，人体内的黑色素会逐渐减少，导致头发、皮肤、毛发等部位的颜色变浅，甚至变白。（2）激素水平变化：女性在月经期、怀孕、哺乳期、更年期等生理阶段，激素水平会发生变化，可能会导致私处毛发颜色变浅。（3）环境因素：长期暴露在阳光下、空气污染严重的环境中，也可能导致毛发颜色变浅。

2.疾病因素：（1）局部病变：如白癜风，可能导致外阴部皮肤及阴毛变白。外阴白色病变病也可能引起毛囊损害，导致阴毛变白。灰发病分为先天性和后天性两种，可导致毛干色素减退变为白色。（2）内分泌疾病：甲亢、脑垂体病变等内分泌疾病可能导致机体营养缺乏、色素细胞功能下降进而导致阴毛变白。（3）遗传性疾病：如白化病、霍纳氏综合征等遗传性疾病可能出现全身皮肤毛发颜色变浅的症状，包括阴毛变白。

如果阴毛变白，在排除生理性因素的情况下，建议及时就医，进行相关检查，以明确原因，并接受相应的治疗。

继发性白内障治疗包括基础疾病治疗、镜片更换、白内障手术等。

1.基础疾病治疗：要先治疗或控制引起继发性白内障的基础疾病，比如继发性白内障是由糖尿病引起的，需要通过饮食控制、运动锻炼、二甲双胍、胰岛素等药物控制血糖水平。

2.镜片更换：对于一些患者，基础疾病得到有效控制，白内障可能会部分或完全清除，在这种情况下不需要进行手术，可以通过更换眼镜镜片来改善视力。

2.白内障手术：继发性白内障导致视力受损严重且影响日常生活，可通过白内障手术治疗，手术切除受影响的混浊晶状体，并植入人工晶状体来恢复视力。

治疗继发性白内障的方法可能因个体情况和病因有所不同，建议去正规的眼科进行检查和治疗。

每一个生命都值得被尊重，不论健康与否；每一种疾病都值得被关注，不论罕见与否！

 

罕见病

 

又称“孤儿病”，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。

 

可能有几种罕见病，比如说白化病、苯酮尿症、线粒体病、特发性肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症等，大家听说过，但是大多数的罕见病，连我都没怎么听说过，病例数比较稀少，但是这些疾病的患者累积起来，也得有两千万+的人群数量。

 

 

举个例子：白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症，有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

 

直到现在，大多数的罕见病都无药可救，患者只能在痛苦中等死，只有少数的罕见病有药可用，但让需要长期甚至终身用药。以前，罕见病无药可用，曾一度是让患者看不到希望。这对他们而言是不公平的。

 

罕见病患者在用药方面面临的最大困难就是治疗药品的可及性问题。据统计，仅有5%的罕见病有药可治，这5%的人是不幸中的幸运儿，甭管能否买得起，至少有药可以治，但剩下的95%呢？所以，罕见病患者用药面临的困难，首先得问有没有药，其次才能谈是否买得起。

 

一：药企有热心，没动力

 

与其他疾病的治疗药物相比，罕见病药物的研发更显得艰辛，患者少，要确定药品的安全有效难度更高。很少的企业愿意当“活菩萨”，辛苦立项、研发、经过一系列的质控成功上市了，但是用的患者却很少，能用得起的患者更少，一年卖的，都收不回当年的各项开销，更别说把前期投入的盈利回来了。所以在没有可观利益驱动的情况下，企业通常不愿投入巨大的成本用于罕见病新药的研发和生产。

 

二：如何缓解买不起的问题

 

对于药品的研发与创新，国家药监局多次发文，明确制定了一些对罕见病用药的研发的鼓励措施，包括优先审评审批，减或免临床试验，预示可能有临床价值，优先有条件批准上市等。

 

其次，加快引进的步伐，把一些境外有、境内无的罕见病药尽快引入境内，目前已先后有公布多个临床急需、接受境外临床数据的罕见病药品上市。

 

 

对于境内有、价格高的药物，要加大药品集中采购力度，减低中间环节和灰色区域的虚高价格，让“有药”变成“用得起药”。这一方面降低了药价，另一方面也能使更多的罕见病药品进入医保，能让更多的罕见病患者用上可靠的药品。

 

【不药博士】简介：此博士哥哥药学出身，却也立志做一名优秀的营养师，人帅不帅不知道，但内容一定很帅！

眼球震颤是一种不自主、有节律性、往返摆动的眼球运动，是一种常见病，可以急性起病，也可以慢性起病，常由视觉系统、眼外肌、内耳迷路及中枢神经系统疾病引起，可以导致弱视、斜颈、失明等。眼球震颤不是一个独立疾病，而是某些疾病的临床表现，因此要针对病因进行治疗。眼球震颤不能自愈，目前也没有完全治愈、根除的方法。眼球震颤术后住院3~5天，3~4周复查，3月复查，以后每3月定期复查。

 

 

一、眼球震颤患者的饮食注意

 

眼球震颤患者通常考虑正常饮食，不需要吃过多的营养补品，尤其是避免各种高能量、高脂肪食物，需要增加各种纤维素，多吃优质蛋白以及新鲜的蔬菜、水果，目的主要是防止便秘。忌各种高能量、高脂肪的食物，易引起便秘。因为便秘以后会导致腹内压增高，有可能会引起眼压的波动，如果是内眼手术以后容易影响伤口的恢复，不利于病情的好转。忌辛辣、刺激性的食物，忌烟酒，防止大量饮酒以后导致血管扩张，容易引起术后出血，不利于伤口的恢复。宜增加各种纤维素，多吃优质蛋白以及新鲜的蔬菜、水果，防止便秘，补充维生素，提高机体免疫力。

 

二、眼球震颤患者的日常护理

 

眼球震颤注意用眼卫生，避免眼疲劳，保证充分的休息。术后要注意伤口的护理，保持伤口清洁，防止术后感染等并发症的发生，合理饮食促进伤口愈合。在安静、整齐、阳光充足的环境进行休养。减少眼部疲劳，条件允许时坚持做眼保健操。外出戴防风防紫外线眼镜，减少眼部刺激，减少眩光。多食新鲜水果、蔬菜和全麦食品、坚果等。避免在黑暗的屋里待很久，保证照明良好。监测病人的视力是否有所恢复，如果视力急剧恶化需要进一步检查治疗。查体监测眼球震颤的恢复情况，如长时间不见好转或出现恶化，应及时进行相关检查治疗。

 

特殊注意事项：注意用眼卫生，防止眼疲劳，减少电视、电脑、手机的使用。部分患者难以参加某些对视力有特殊要求的活动或职业，如驾车。定期做眼保健操，缓解眼疲劳。注意眼部卫生，防止眼部感染。眼球震颤患者如果存在明显的屈光不正，应去正规单位进行系列眼部检查，进行验光配镜。

 

 

三、如何预防眼球震颤？

 

先天性眼球震颤无法预防，而继发性眼球震颤可以采取适当的措施，预防疾病的发生。多吃新鲜的水果蔬菜，补充维生素A等，促进眼部的新陈代谢。定期做眼保健操，防止眼疲劳，定期查体视力测量。儿童及青壮年最好半年做一次眼底检查，而老年人以及“三高”人群三个月就需要检查一次。老年人在检测眼底前，最好先做眼压测试。避免长时间使用电脑或手机，或者一直盯着某处造成眼部疲劳，可以适当做眼保健操等眼部按摩。注意眼部清洁，能有效避免眼部感染，预防眼部疾病的发生。有眼球震颤家族史的人群，及早注意眼部检查。

 

天真孩童问：为什么那个姐姐拥有浅淡的眼眸，苍白的皮肤，还有雪白的头发眉毛和眼睫？

 

母亲答道：因为那是「月亮的孩子」。

 

「月亮的孩子」身患白化病，在人群中属于罕见病的少数群体，全世界人群大约每10万人中可出现5~10例，在中国人中大约每1.8万人中可出现一例。

 

从整个社会范围来看，白化病也是罕见病中不可忽视的一大类人群。

 

「月亮的孩子」从何而来？

 

白化病的病因

 

白化病是一种单基因突变，引起的先天性色素缺乏性皮肤病，是一类基因突变导致的先天性疾病。

 

父母通常均为致病基因携带者，但因为显性等位基因的存在，而并不表现出疾病特征。孩子则刚好接受了父母双方的致病基因而发病。

 

 

由于突变的基因涉及黑色素，细胞内黑色素生物合成、转运缺陷两个环节，最终导致皮肤、眼睛、全身毛发等部位色素缺乏，呈现白化状态。

 

目前已明确，有关人类白化病的基因有几十个，大致可分为：

 

• 非综合征型：眼皮肤白化病(OCA1、OCA2、OCA3、OCA4)；眼白化病(OA1)。
• 综合征型：Hermansky-Pudlak综合征(HPS)、Chediak-Higashi综合征(CHS)、Griscelli综合征(GS)、Usher综合征(USH)。

 

如何避免白化病

 

白化病目前尚无根治办法，以预防为主。

 

由于白化病为常染色体隐性遗传病，一对已经生育了白化病孩子的正常夫妻，再次孕育出白化病孩子的风险为25%。因此，通过产前诊断，预防患儿出生是主要措施。

 

产前诊断方法

 

 

• 胎儿头皮或皮肤毛囊活检电镜诊断：仅限于诊断酪氨酸酶活性阴性的白化病，方法有创，且受孕周限制（妊娠20周以后）。
• 胎儿镜直接诊断：对于OCA2及OCA4型白化病患儿，头发可能呈黄色或者棕黄色，易误诊漏诊，方法受主观因素大。
• 产前基因诊断：可在妊娠早期进行，通过绒毛活检或羊水穿刺获取胎儿DNA，准确性高，创伤性小，不受孕周和白化病类型限制，可作为首选产前诊断方法。

 

「月亮的孩子」承受着痛苦

 

白化病临床表现和不同类型的症状。

 

 

除了皮肤和眼部表现的非综合征型白化病，还有一些综合征型白化病的孩子，更易出现感染、出血、厚皮症等表现，这类孩子可能因为多系统损害导致早亡。

 

心怀温柔，关爱「月亮的孩子」

 

其实，大多数情况下的白化病孩子智力发育正常，无其它先天畸形，也无任何内脏病变，疾病本身对生长发育和生育能力也无明显影响，不影响寿命。

 

 

因此，对待身边出现的「月亮的孩子」，完全可以用更关爱，更包容的心态对待他们，我们可以呵护他们：

 

• 注意终身防晒：外出时穿着长袖衣服、戴遮阳帽和撑遮阳伞，涂抹防晒系数30+的防晒霜并2小时补充涂抹。
• 注意眼部防护：出门佩戴墨镜或者防紫外线的眼镜。
• 注意皮肤病变：对于日晒区域的新发病变，疼痛瘙痒，不规则且不断进展的病变，应及时前往皮肤科就诊。若皮肤无明显特殊病变，也建议终身接受皮肤科评估以及时发现可能的皮肤癌。
• 关于学校或社区：为「月亮的孩子」提供更大字体或者更高对比度的教材，对于他们的视觉障碍给予更多的关照。对他们的同学伙伴们普及白化病的医学常识，呼吁同龄人一起关爱「月亮的孩子」。

 

先天性白内障多在出生前后即已存在，或在儿童期内罹患，白内障其发生率在我国为0.05%。白内障能导致婴幼儿失明或弱视，失明儿童中有22%～30%为白内障所致，是一组严重的致盲疾病，严重影响儿童的视力发育，已成为儿童失明的第二位原因。可为单纯性白内障或伴发眼部及其他全身发育异常。

 

很多人都认为先天性白内障之所以发生都是遗传导致的，其实除了遗传会引发先天性白内障，还有感染因素也要小心。孕妇在孕期的感染也会造成胎儿晶状体浑浊而引发先天性白内障。所以说孕妇一定要做好孕期的白内障预防工作。

 

对于先天性白内障大家可能不太陌生，一个小孩子刚一出生晶状体就发生浑浊的现象就是先天性白内障。对于导致先天性白内障的原因，眼科专家表示除了大家都知道的遗传因素还有孕期的感染也会造成先天性白内障。

眼科专家对于先天性白内障给出了更加权威的解释那就是由于胚胎发育过程中晶体发育障碍而形成的晶体混浊。虽然小孩子很小，但是先天性白内障也会对患儿的视功能造成严重的影响。眼科专家指出，出生后6个月以内是婴儿视觉系统发育的关键时期，不论是任何因素的干扰都会引起婴儿的视功能发育障碍，从而导致弱视的形成。所以说新生儿先天性白内障和其引起的弱视是儿童致盲的一个主要原因。

 

有研究表明大约1/3的先天性白内障是遗传性的，但是除了遗传因素，孕期的感染也是造成先天性白内障的主要原因。胎儿的母亲在孕期的前2个月的感染是导致先天性白内障发生的一个不可忽视的因素。

 

 

妊娠期的感染会造成胎儿晶体混浊

眼科专家表示因为胎儿的晶体囊膜还没有发育完全，根本不能抵御病毒的侵犯，并且胎儿的晶体蛋白比较活跃，对病毒的感染比较敏感。所以说这一切都导致晶状体的代谢紊乱而引起混浊。

先天性白内障是比较严重的一种疾病，如果不能及时治疗很容易引起儿童以后的视功能受到损害。所以说必须及时手术治疗，具体的手术时机应该根据眼科专家的建议来定。

 

以上是对于先天性白内障病因的介绍，除了遗传因素以外大家还了解了孕期的感染也是造成先天性白内障的重要原因。眼科专家强调尽早发现并及时进行白内障摘除手术，以免影响他们眼睛的发育，很多孩子不能及时手术导致出现弱视或者眼球震颤等难以治愈的眼科疾病。

若眼球出现不受控制的震颤表现，请及时到眼科就诊，医生会通过询问病史、全身检查、眼科相关检查完善相关诊断，并给予个体化治疗，如物理治疗、药物治疗、手术治疗等。眼球震颤伴有复视、视力障碍、眩晕、耳鸣、头痛、恶心、呕吐等情况，需要在医生的指导下进一步检查。出生就有眼球震颤或伴有视力障碍者，及时就医。服用药物或饮酒过多后突然出现眼球震颤者，立即就医首诊科室为眼科。若伴随眩晕、头痛、耳部流脓等症状，可去耳鼻喉科咨间。若出现头晕、恶心、运动障碍等症状可去神经内科就医咨询。因中毒导致眼球震颤者，应立即去急诊科就诊。

 

 

一、眼球震颤的一般治疗

 

1、屈光矫正：

散瞳后如有明显屈光不正，应配镜矫正。接触镜与眼球同步运动，能够使镜片的光学中心始终与眼周保持致，屈光矫正效果较好。也可配戴负度数镜片刺激调节性集合，减强眼震改善视力。

2、三棱镜:

同向三棱镜：先天性眼球震颤可存在静止眼位中间带即在向某方向注视时，眼球震颤的幅度及频率明显减轻，因此在中间带位置的视力较佳。治疗时，患者双眼配戴同向三棱镜利用三楼镜的折射将静止眼位由侧方移向正前方，从而消除代偿头位、提高正前方视力。
异向三棱镜：患者双眼配戴基底向外的三棱镜，可诱发辐辏以刺激调节性集合，从而减轻眼震，改善视力。

二、手术治疗

 

中间带移位术：可通过手术将中间带由侧方移向中央正前方，使正前方获得较好的视力。从而能改善或消除代偿头位。但手术不能根治眼球震颤。
本体感受器切除术：对伴有斜视的眼球震颤，医生可能在移动中间带或者切除体感受器的同时把斜视矫正计算到手术量内，再进行手术。建议6～10岁是最适合进行手术的年龄，部分幼儿年龄较小，手术以后视功能还在发育阶段，需要进行视觉功能的康复训练。若先天性眼震患儿，等成人后再手术，此时视力损害已经形成，手术难以达到理想的效果。

 

三、其他治疗

 

药物治疗：目前尚无明确安全有效的专门药物供临床使用，可应用抗癫痫药、肌肉松弛剂，如加巴喷丁、巴氯芬、肉毒杆菌毒素等进行对症治疗，但儿童禁用。

中医治疗：目前临床上也有通过中药、针灸治疗眼球震颤者，但疗效尚缺乏大样本数据统计。

眼球震颤并不是一个独立疾病，在针对原发病因进行治疗无效后，可以选择改善临床症状的治疗方法。眼球震颤目前不能治愈，为终身疾病，需要长期治疗并复查。

那是一个阳光明媚的早晨，我像往常一样在手机上预约了眼科的线上问诊。医生助理的热情问候让我感受到了家的温暖，他们告诉我，医生助理会协助医生更快速地了解我的病情，以便给出专业的诊疗建议。

很快，一位经验丰富的眼科医生助理与我取得了联系。她是一位温柔可亲的张医生，她耐心地询问了我的视力情况，以及之前做过的检查和就诊病历资料。我一一回答了她的问题，并发送了一些检查报告的图片。

张医生告诉我，我患有先天性眼球震颤，这是导致我视力不佳和头部摇动的原因。她解释说，这种疾病目前尚无根治的方法，手术效果也不理想。听到这个消息，我心中有些失落，但张医生安慰我说，虽然不能根治，但我们可以通过一些方法来改善我的生活质量。

张医生还告诉我，由于先天眼球震颤，我无法保持一个稳定的注视状态，这导致我的视力无法达到正常水平。她建议我平时要注意保护视力，尤其是在使用手机和电脑时，容易出现眼部疲劳。她还推荐我使用冰珍清目眼药水，每天三次，以缓解眼部疲劳。

在与张医生的沟通中，我感受到了她的专业和关爱。她不仅给予了我专业的医疗建议，还给予了我精神上的支持。我知道，虽然疾病无法改变，但有了张医生的帮助，我会更加坚强地面对生活。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。它不仅方便快捷，还能让我在舒适的环境中接受专业医生的诊疗。我相信，随着互联网医疗的不断发展，会有越来越多的患者从中受益。

那是一个普通的周二上午，我坐在电脑前，心情有些忐忑。我知道，这次线上问诊对我来说非常重要，因为我的孩子，一个活泼可爱的6岁男孩，最近视力有所下降，而且眼球震颤的问题也愈发明显。

我选择了一家知名的互联网医院，预约了一位眼底科专家。在等待的过程中，我紧张地翻看着孩子的病例，心里默默祈祷着医生能够给出一个满意的答复。

终于，医生***出现在了屏幕上。她首先详细询问了孩子的病情，然后耐心地为我解释了眼球震颤的成因和治疗方法。她告诉我，目前针对眼球震颤的治疗方法主要有两种：佩戴眼镜和手术治疗。

听到这里，我心中一紧。手术？这对于一个6岁的孩子来说，风险真的很大吗？我忍不住向医生提出了我的担忧。

医生***温柔地安慰我，她告诉我，外眼手术对于孩子来说风险相对较小，而且手术可以减轻眼球震颤，延缓视力下降。她还告诉我，寒假时间较短，如果选择手术，暑假期间有足够的时间进行恢复。

听到这些，我心中的顾虑逐渐消散。在医生的耐心解释下，我决定让孩子尝试手术治疗。虽然手术过程中孩子会有一些不适，但为了孩子的未来，这一切都是值得的。

手术过程很顺利，孩子在医院住了四五天就出院了。回到家后，我严格按照医生的指导进行护理，孩子的眼球震颤明显减轻，视力也有所恢复。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便捷和高效。医生的专业知识和耐心解答让我对治疗充满信心，也让我对孩子的未来充满了希望。

我带着孩子在互联网医院进行了眼科问诊。孩子12周岁，近处眼球不颤动，看远处物体时眼球会颤动，而且有抖动感。孩子的矫正视力为0.5，同时存在散光问题。经过医生询问，得知孩子之前就有这方面的问题，应该是先天性的。医生要求我将检查报告发送过去，进行进一步的分析。

于老师告诉我，如果诊断为眼球震颤，是没有办法治疗的，但随着年龄的增长会逐渐有所改善。我问及是否可以手术，医生明确表示不适合手术。我询问配镜方式，医生建议进行散瞳验光，然后配镜。我担心孩子的视力会一直下降，医生表示眼球震颤通常不会导致失明。面对我提出的手术建议，医生要求先看检查报告，以便更好地了解孩子的状况。

我决定在暑假带孩子去医院再次检查，然后再与医生详细交流。虽然担心孩子的视力问题，但得到了医生的专业建议，也感到了一丝安慰。

问诊结束后，我心中的疑虑得到了一些缓解。我对于孩子的状况有了更清晰的认识，也知道了应该如何进一步治疗。在与医生的交流中，我感受到了医生的耐心和细心，也对于医生的专业素养有了更深的认识。

那是今年的一个初夏，阳光透过窗户洒在温馨的房间里，我坐在电脑前，紧张地等待着与医生的线上会诊。

我的宝宝才18天大，最近我发现他眼睛总是向下看，翻动的频率还特别快，这让原本喜悦的我心中充满了忧虑。在搜索引擎上查阅了相关信息后，我了解到这可能是一种眼部疾病的早期症状，于是决定寻求专业医生的帮助。

在京东互联网医院，我成功预约到了一位来自视光中心的医生。在与医生沟通的过程中，我详细描述了宝宝的症状，医生耐心地倾听并给予了我专业的建议。

医生告诉我，宝宝的情况可能是眼球震颤，并建议我带宝宝去看儿科的神经科，以进一步确认诊断。医生还提醒我，如果宝宝出生时有低体重、早产或缺血缺氧等情况，需要进行眼底筛查。

尽管我心中充满了担忧，但医生的耐心和专业让我感到安心。在医生的指导下，我预约了华西附二院儿科的神经科。虽然挂号过程有些曲折，但在医生的建议下，我也考虑了军区医院的神经内科。

在与医生的沟通中，我感受到了医生的专业素养和人文关怀。医生不仅为我提供了专业的医疗建议，还耐心解答了我的疑问，让我对宝宝的病情有了更深入的了解。

在医生的指导下，我决定暂时观察宝宝的病情，并在三个月后再进行复查。我相信，在医生的关爱和我的细心照顾下，宝宝一定会健康成长。

这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医疗的便捷与高效。在未来的日子里，我将继续关注宝宝的成长，为他提供最好的关爱。

在一次线上问诊中，一位患者向医生描述了自己眼睛看镜子时左眼感觉睁不开，出现畏光的情况。医生经过详细询问和分析后，确认了患者的症状可能是先天性的虹膜震颤和上睑下垂引起的。尽管患者曾经没有出现这种情况，医生解释说这种情况可能是由于眼睛用力过度引起的。虽然这些问题不会导致失明，但医生建议患者定期检查眼睛，以便及时发现潜在的病变。

患者对于自己的症状感到困惑，医生耐心地解释了病情的原因和可能的处理方法。患者询问是否可以通过手术改善上睑下垂，医生指出先天性的情况可以考虑手术治疗，但手术并不会改善视力，只是改善外观。最后，医生建议患者在需要时使用缓解眼疲劳的眼药水，并定期复查。

整个问诊过程中，医生始终保持着耐心和细心，为患者提供了专业的建议和指导。患者也在医生的帮助下更加了解了自己的病情，并获得了针对性的治疗建议。

那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在温馨的客厅里。我的宝宝，一个可爱的小天使，两个月大时，经历了一场新冠发烧的折磨。发烧退去后，我发现他看东西时，眼球开始左右飘忽，虽然轻微，但那规律的摆动让我心里一沉。

六个月时，带着宝宝去医院儿保，医生发现了这个问题。我们开始了一段线上问诊的旅程，一个来自京东互联网医院的小儿眼科医生，成了我们的救星。

医生温柔的声音，让我感受到了温暖。他详细询问了宝宝的情况，从眼球震颤的规律到宝宝的日常活动，每个细节都让他印象深刻。他告诉我，宝宝的情况可能是眼球震颤，需要进一步的检查和评估。

医生的建议让我既期待又担忧。他告诉我，如果确诊为眼球震颤，可能需要佩戴眼镜或进行手术来改善。但手术的效果并不确定，而且宝宝还那么小，我无法想象他需要承受的痛苦。

尽管如此，我还是决定听从医生的建议。我们开始了定期的线上问诊，医生耐心地指导我如何观察宝宝的眼球运动，如何记录他的情况。我也开始学习相关知识，希望更好地照顾我的宝宝。

在京东互联网医院的帮助下，我们找到了合适的医生，进行了全面的检查。虽然结果并不完全乐观，但医生的专业和耐心给了我力量。我相信，只要我们共同努力，宝宝一定会健康成长的。

那是去年的一个冬天，我，一个普通的上班族，正忙于打扫卫生。突然，一个不小心，洗洁精水洒进了我的眼睛，两滴，不多，却让我痛得几乎无法睁眼。我赶紧用大量清水冲洗，但那种刺痛感还是持续了许久。

事后，我并没有太在意，毕竟过了两三天就恢复了。然而，最近，我发现左眼视力有些模糊，而且眼球震颤的症状似乎也加重了。这让我有些担心，于是我在网上查询了相关信息，并决定尝试线上问诊。

我选择了京东互联网医院，这个平台方便快捷，服务也很周到。医生***非常专业，详细询问了我的病情，包括眼睛的不适、视力问题以及眼球震颤的情况。他告诉我，虽然洗洁精的刺激可能暂时没有大碍，但左眼的视力模糊和眼球震颤可能与之前的损伤有关。

医生还解释了眼球震颤的原因，以及可能的治疗方案。他告诉我，眼球震颤目前无法通过手术解决，但可以通过定期复查和适当的治疗来控制症状。听到这里，我虽然有些失望，但也放心了许多，至少我知道了如何应对这种情况。

整个线上问诊的过程非常顺利，医生的专业和耐心让我感到非常满意。虽然无法面对面交流，但互联网医院的出现让我感受到了医疗服务的便捷和高效。

这次经历让我更加认识到，互联网医院在现代社会的重要性。它不仅方便了患者，也为医生提供了更多的可能性。我相信，随着科技的不断发展，互联网医院将会为更多人提供优质的医疗服务。

我是一位年轻的妈妈，最近发现孩子的眼睛出现了异常的情况，来到***互联网医院进行线上问诊。刚开始我并不太担心，觉得可能是孩子太小，身体各方面都还在发育，但还是决定找专业的医生进行咨询。

问诊开始后，医生的助理先是耐心地询问了我孩子眼睛的情况，包括发病原因、持续时间、之前的治疗情况等，并且很快给我安排了一个主任医生进行进一步的咨询。

主任医生很快就给出了建议，需要进行大脑磁共振和脑电图检查，以排除大脑和眼球方面的问题。虽然一开始我有些担心孩子会不会受不了这些检查，但医生很耐心地解释了相关情况，并且告诉我这些检查都有专门的儿童设备和保护措施，让我感到放心很多。

在问诊的过程中，医生还详细地告诉我关于眼部震颤的情况，以及对于促进孩子发育的建议。我对医生的专业知识和耐心沟通印象深刻，感觉得到了很好的支持和帮助。

整个问诊过程让我感到很满意，医生的专业和耐心让我对孩子的治疗充满信心。我相信在***互联网医院的帮助下，孩子的健康问题会得到很好地解决。

服务已结束，问诊已结束。

那个阳光明媚的午后，我带着满心的忧虑走进了这家互联网医院。我的孩子，一个活泼可爱的小男孩，在五岁那年突然出现了看东西喜欢摆头的症状。我们辗转云南，求助于当地的三甲医院，但效果并不理想。

在互联网医院的平台上，我遇到了一位经验丰富的医生。他耐心地倾听了我的叙述，并详细询问了我孩子的病情。尽管我心中满是疑惑，但医生的态度让我感到安心。

在了解了孩子的病情后，医生为我提供了专业的建议。他告诉我，国内有许多权威的医院和科室可以治疗这种病症。他推荐我去一些眼科中心，如***医院的眼底内科，那里有专业的医生和先进的设备。

医生还告诉我，虽然目前没有特效的方法，但通过全面检查和针对性的治疗，孩子的症状可以得到一定程度的缓解。我听了医生的话，心中充满了希望。

在与医生的交流中，我感受到了他的专业素养和人文关怀。他不仅为我提供了治疗方案，还耐心解答了我提出的各种问题。这让我对远程医疗有了全新的认识。

经过一段时间的治疗，孩子的症状得到了明显的改善。我非常感谢那位医生，也感谢互联网医院为我们提供了这样的平台。在这里，我不仅找到了专业的医生，还感受到了家的温暖。

在经历了一场车祸后，患者的生活发生了翻天覆地的变化。在外面昏迷一夜后，被送去医院接受了手术治疗，几年过去了，但仍然有时会出现眼球震颤和手部抽筋的情况。经过多次检查和服药治疗，但效果并不理想。患者感到困惑和焦虑，不知道应该如何去解决这个问题。

在这样的情况下，患者选择了线上问诊，寻求医生的帮助和建议。医生汪中龙非常认真负责，给予了专业的诊断和治疗建议。他耐心倾听患者的描述，详细分析病情，为患者提供了指导和支持。患者对医生的专业素养和耐心感到非常满意。

通过与医生交流，患者得到了更多的了解和信心，决定继续治疗并寻求更多的帮助。医生的专业指导为患者带来了新的希望和信心，患者对未来充满了期待。