肌肉萎缩是什么呢？是指横纹肌营养障碍，肌肉纤维变细甚至消失等导致的肌肉体积缩小。病因主要有：神经源性肌萎缩、肌源性肌萎缩、废用性肌萎缩和其他原因性肌萎缩。肌肉营养状况除肌肉组织本身的病理变化外，更与神经系统有密切关系。脊髓疾病常导致肌肉营养不良而发生肌肉萎缩。肌萎缩患者由于肌肉萎缩、肌无力而长期卧床，易并发肺炎、压疮等，加之大多数患者出现延髓麻痹症状，给患者生命构成极大的威胁。

 

 

重症肌无力的患者在疾病初期的时候往往会感觉到眼睛或者是肢体的酸胀不适，或是视出现模糊容易疲劳，并且天气炎热或是在月经来潮期间会感到疲乏无力，那么这种疲劳感会更加加重，并且随着病情的发展并且骨骼会出现明显的乏力感，那么最为显著的特点就是肌无力，并且在下午或是在傍晚期间劳累之后会有乏力感加重。

 

在这里我们就来简单的介绍一下重症肌无力的患者可能会出现的一些症状，那么该病的主要表现是在全身的骨骼肌所出现的症状，比如眼皮的下垂，视力的模糊，眼球转动不灵活，面部表情的淡漠，讲话会出现大舌头的情况。并且咀嚼会出现无力，喝水容易呛咳，耸肩无力梳头。

 

那么对于重症肌无力的诊断方法，一般来说大家对此不是很了解，最近几年种随着这种疾病患病率的升高，如果不进行及时的治疗的话，甚至可能会导致患者的瘫痪在床，那么严重影响着患者的学习以及工作，会给无数的家庭带来灾难。

 

 

 

首先神经刺激诊断法是通过神经重复频率刺激法是一种较为常见的诊断重症肌无力的方法。其次为症状表现诊断法是判断患者是否患有重症肌无力疾病，那么首先可以从外观来看，也就是说重症肌无力的患者表现的症状，很多患者会出现病态的疲劳的现象，那么为了能准确的诊断病人是否患上重症肌无力，医生一般都会给病人进行一定的检查，有无病态的疲劳症状。

 

然后是波动性诊断法，该方法一般表现为早晨症状表现的较轻微，那么在晚上症状则表现较为严重，下面给大家举例，比如眼睑下垂的重症肌无力的患者，在清晨醒来时会像正常人一样，眼皮可以完全的睁开，但是在一天结束后，就会出现严重的临床表现。以上是我对该病的介绍，祝您生活愉快。祝愿患者早日康复拥有一个健康的身体幸福的生活。

日前，恰逢6月15日“重症肌无力关爱日”发起十周年，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、京东健康提供公益支持的第六届中国重症肌无力大会成功召开。来自全国各地的近200名重症肌无力患者、110余位医学专家，以及公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。

 

作为行业领先的新型医疗健康服务企业，京东健康从2021年国际罕见病日开始即启动“罕见病关爱计划”，深化“医+药+服务+支付“的生态服务体系，为包括重症肌无力患者在内的罕见病群体提供更加切实有效的帮助。

 

 

重症肌无力（Myasthenia Gravis，简称MG）是一种由神经－肌肉接头处传递功能障碍所引起的自体免疫性疾病，这一疾病在我国每年新增约1万人，任何人都可能后天罹患，影响全身骨骼肌力量，症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、咀嚼无力、吞咽困难、四肢无力等，一旦发生“危象”，可致患者呼吸困难、危及生命。2018年，全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。

 

同时，重症肌无力患者如能及时科学治疗，可走向康复，并回归正常生活，因此早诊断、早干预、做好长期健康管理十分重要。但由于社会认知不足，多年前患者常常遭遇误诊、漏诊，求医之路十分漫长。在今年“重症肌无力关爱日”期间，京东健康针对重症肌无力开展线上专题公益科普，提升社会认知，让重症肌无力患者被看见、被关爱。

患者登录京东APP搜索“罕见病关爱中心”后，可点击轮播图进入重症肌无力科普专区

 

目前，重症肌无力的长期治疗仍以胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂为主。其中，胆碱酯酶抑制剂常用的是溴吡斯的明，也是重症肌无力初始治疗的首选药物。为进一步提升重症肌无力患者用药可及性，发挥京东健康在药品供应链方面的优势，在“重症肌无力关爱日”期间，京东健康与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心携手，为重症肌无力患者带来溴吡斯的明药品的爱心支持，让更多患者能够从中受益。

 

一直以来，京东健康通过全方位的服务体系和持续的创新合作，正在为重症肌无力等罕见病患者打造一个更加完善、高效的医疗健康服务生态圈。未来，京东健康将继续携手各方伙伴，共同推动罕见病领域的进步与发展，为更多患者带去希望。

最近追《庆余年2》了吗？

这个剧热度真的太大了，就连我们这种不追剧的人都知道了——主角范闲在穿越到古代之前，其实是重症肌无力青年……这让很多人对“重症肌无力”这个疾病产生了好奇。

今天我们就来严肃聊一下：

这个病究竟是啥？不幸中招还有救吗？普通人如何避免？

1、什么是重症肌无力？

简单说，重症肌无力是一种「身体内部自相残杀」的自身性免疫系统疾病^[1]。

（哎不由得感慨一句……很多时候，伤害人身体最深的不是外在的病毒或细菌，而是身体自己啊）

  图片来源：soogif

大家都知道，在我们的身体里面，免疫系统就是保护我们的「护卫军」，帮我们对抗病毒和细菌。但重症肌无力患者，免疫系统会错误地攻击自身，尤其是连接神经和肌肉的地方。

我们之所以能自如地控制自己的跑、跳、呼吸、吃饭、甚至咽口水，背后都是通过控制肌肉实现的，我们的神经会释放一种叫做乙酰胆碱（acetylcholine）的化学物质来控制肌肉运动，而重症肌无力患者的免疫系统，错误地攻击乙酰胆碱的接收点（受体），乙酰胆碱不能有效地传递信号，肌肉无法正常收缩，人体不能正常控制自己的肌肉了。

 

图片来源：自己做的

疾病严重的时候，我们全身上下几乎每一处需要肌肉工作的地方都会受到影响。

• 比如眼睛，由于眼部肌肉没有办法正常工作了，上眼睑下垂、看东西重影；

• 因为咀嚼肌不能正常工作，吃东西都变得困难，很难做到连续咀嚼；

• 还有喉咙处的咽喉肌也会受到影响，导致喝水的时候经常被呛到、吞咽困难等。

• 还有其他很多……

一般来说，早晨症状相对轻，晚上更严重；而且在活动后加重，休息之后症状减轻。

不过好消息是，这种疾病的发病率并不高。

我国重症肌无力年发病率约为6.8/百万，属于神经免疫性疾病中的罕见疾病^[1]。在2018年，全身型重症肌无力被纳入我国《第一批罕见病目录》。

读到这里你可能会问，这个病这么严重，还有救吗？

答案当然是肯定的！

2、不幸中招，还有救吗？

虽然在电视剧里面，现代版的范闲遭遇被渲染得很悲惨……但是在真实的世界中，重症肌无力虽然目前无法治愈，但重症肌无力仍然是一种「可治」的疾病。通过规范治疗和创新治疗手段，重症肌无力患者也完全可以像正常人一样生活。

而且在传统的对症治疗、免疫治疗、手术治疗等之外，这几年出现了生物靶向治疗，在很多案例中效果很好^[2,3]。

下面是常见的疗法以及作用：

疗法	作用
溴吡斯的明	缓解症状，是重症肌无力重要的治疗方式之一
强的松	能够缓解免疫反应，改善症状，减缓病情发展，是重症肌无力重要的治疗方式之一
免疫抑制剂	当病人不能耐受或不适合用糖皮质激素时，可采用这类药物，常用他克莫司、硫唑嘌呤等
血浆置换或静脉注射免疫球蛋白	可快速缓解症状，常用于重症肌无力症状极重的病人。
中医治疗	有些病人配合中医治疗效果更好，有些症状轻的病人甚至通过中药调节后症状可消失。
胸腺手术治疗	有胸腺瘤或者胸腺增生的病人，可通过外科评估后手术切除胸腺组织，缓解症状。
生物靶向疗法	适应症的患者，可以通过生物靶向疗法更精准治疗

所以，即便不幸中招，还是要保持希望！

3、日常生活中，普通人应该注意什么？

目前医学界对这种疾病还没有完全研究清楚。普遍认为最常见的诱因是感染，与其他诱因诸如手术、用药、过度疲劳、妊娠、分娩等也有关系。在这些时候，免疫系统变得过于繁忙活跃，就有可能误伤无辜的自身组织，如果误伤到了神经和肌肉的连接部位，就可能患上重症肌无力了。

在日常生活中，我们要注意，不要刺激过激的免疫系统：

1、避免诱发因素：如感染、手术、精神创伤、过度疲劳、饮酒、怀孕、抽烟等

2、用药之前咨询医生，特别是不要轻易用抗生素类药物、心脏疾病药物、麻醉药物以及调节免疫的药物；

3、不要熬夜，过度疲劳以及喝酒，适当运动，平时要注意预防感冒

对于普通人来说，健康生活、规律锻炼、保持精神愉悦，好好对待自己的免疫系统啦～

另外，这种疾病特别容易误诊，如果出现下面的症状，记得及时去医院！

重症肌无力的初期症状

部位	常见症状
眼睛	感觉眼皮很重，眼睑下垂； 而且经常是早晨起床时较轻，傍晚加重
四肢	感觉浑身没力气，上下楼梯都走不动，甚至有时候走路也很困难
咽喉部	感觉吃东西咀嚼的时候很费力、喝水总是被呛到；说话久了，甚至说不清楚了 ……

6月15日，是重症肌无力关爱日，这种疾病虽然罕见，但对人的影响还挺大的！希望更多人知道这种疾病的危害，了解重症肌无力的基础科普知识，但愿生活中永远用不到！

 

参考文献：

1. 中国重症肌无力诊断和治疗指南(2020 版)

2. Yao S, Li X, Nong J, Zhang Y. [Immune Checkpoint Inhibitors-induced Myasthenia Gravis: From Diagnosis to Treatment]. Zhongguo Fei Ai Za Zhi. 2020 Aug 20;23(8):685-688. Chinese. doi: 10.3779/j.issn.1009-3419.2020.102.25. Epub 2020 Aug 5. PMID: 32752585; PMCID: PMC7467994.

3. 李柱一, 常婷. 重症肌无力的诊断与治疗 [J] . 中华神经科杂志, 2022, 55(3) : 238-247. DOI: 10.3760/cma.j.cn113694-20211225-00928.

在这个快节奏的生活里，偶尔的不适可能会被忽略，但健康绝对是我们最重要的财富。最近我有些不适，于是决定尝试线上问诊，通过互联网医院寻求专业建议。

我描述了我的症状，医生***给出了耐心的解答和建议，让我感受到了医生的专业和细心。医生***不仅详细询问我的病情，还提供了合理的治疗方案，让我感到非常安心和放心。

在医生***的指导下，我明白了自己的病情并得到了有效的治疗。通过互联网医院，我感受到了医疗行业的便捷和高效，同时也体验到了医生的耐心和关怀。

我决定继续在互联网医院进行治疗，相信在医生***的帮助下，我的健康一定会得到更好的改善。

我这几天总是感到疲倦，精神不振，情绪低落，甚至有时会出现心慌、失眠的情况。我在网上搜索了一些相关症状，觉得可能是神经衰弱，于是决定在互联网医院进行线上问诊。

在问诊过程中，医生非常耐心地询问了我的症状和感受，给了我很多专业的建议和支持。最后，医生为我开具了两盒盐酸舍曲林，让我在服药的同时多注意休息和调整心态。

通过这次线上问诊，我感受到了医生的专业和关心，也更加了解了自己的病情和治疗方案。我会按照医生的建议进行治疗，也会多注意自己的身心健康。

最近，我有一个非常特别的经历，我在互联网医院进行了一次线上问诊。这是我第一次尝试这种方式，一开始我有些犹豫，但是随着医疗技术的不断发展，我也渐渐接受了这种新的就医方式。

当我进入在线问诊平台的时候，我被系统提示要尽量详尽的描述我的问题，这让我感到很贴心，因为我知道医生需要充分的信息才能做出正确的判断。不久后，我被医生接诊了，他自我介绍说是一位神经内科的中级医师。在和医生的沟通中，我感受到了他的耐心和细心，他不断地询问我的症状并给予建议，这让我觉得很受到关注。

在问诊的过程中，医生给我开了一些药物，但是在选择药品的过程中，医生始终提醒我要注意药品的合法性和规范性。他还告诉我，互联网医院不得开具特殊管理药品的处方，这让我更加信任他的专业素养。

最后，医生为我开了一份处方，并告诉我应该如何购买药品。在结束问诊的时候，医生还再次强调了他的回复仅为建议，并鼓励我如有需要可以前往医院就诊。整个问诊过程非常顺利，医生给予了我专业的帮助和建议，让我对互联网医院的线上问诊有了更加深刻的认识。

我在家里突然感觉头晕眼花，出现了一些奇怪的症状。我迅速上了网，打开了***互联网医院的网站，开始了在线问诊。

医生非常亲切地和我打招呼，询问了我的主诉，然后耐心地听我描述了症状。医生非常专业地向我解释了可能的病因，让我感觉很安心。

医生很快为我开具了处方，并详细地解释了用药方法和注意事项。我感到非常满意，感谢了医生的帮助。

在结束问诊前，医生还询问了我是否还有其他问题需要咨询。整个过程非常顺利，让我对***互联网医院的服务印象非常好。

我爷爷在家摔了一跤，导致脑出血，现在眼珠不能动，他所在的县城医生表示没有任何希望了。这让我们非常担心，于是我决定通过互联网医院进行线上问诊。

在问诊过程中，医生非常耐心地听取我的爷爷的病情描述，并要求查看头部CT片子或者报告。医生严肃认真地评估了病情，告诉我这种情况一般需要进行脑外科手术才有可能救活。但是由于我爷爷已经没有自主呼吸，瞳孔也变大，所以只能靠呼吸机呼吸，医生建议尽快联系当地三甲医院神经外科，看是否能紧急手术。

在问诊结束后，医生还赠送了追问包，并建议尽快沟通。我非常感激医生的专业建议和帮助。可惜，由于时间的耽搁，爷爷的病情恶化得非常快，已经来不及了。

总之，在这次线上问诊中，医生的专业素养和耐心细心的品质给我留下了深刻的印象，虽然最终无法挽救爷爷的生命，但我依然感激医生所做的一切。

在一个寒冷的冬日，小儿癫痫患者迎来了他们的线上问诊时刻。他们通过互联网医院平台与医生进行了交流，医生陈飞翔展现了他丰富的医疗知识和良好的沟通能力。

患者描述了孩子的病情，医生仔细倾听并提出了合适的治疗方案。尽管在处方开具过程中出现了一些小问题，但医生始终以耐心和细心的态度为患者提供支持和帮助。

最终，经过沟通和调整，医生重新开出了合适的处方，让患者感受到了医生专业和责任的品质。

我在一家互联网医院进行了在线问诊，因为最近头痛难忍，感觉脑袋迷糊，时常发胀，还伴有呕吐的症状。我找到了一位神经内科的医生进行咨询。

医生非常耐心地询问了我的症状和病史，让我详细描述了头痛的情况。他建议我进行头部核磁和双侧颈动脉及锁骨下动脉彩超的检查，以便更全面地了解我的情况。

在医生的建议下，我决定前往市级医院进行进一步检查，因为他提醒我，线上诊断无法完全保证病情的准确性。尽管现在所在地是中高风险地区，但为了健康，我决定尽快前往医院就诊。

医生在问诊结束时再次强调，他的回复仅为建议，如果需要诊疗，应该前往医院就诊。我对这位神经内科医生的专业素养和耐心表示感激，感觉得到了专业的支持和帮助。

我是一位在互联网医院接受线上问诊的患者，最近因为失眠的问题一直困扰着我。每天晚上大脑并不是兴奋，而是感到内心非常难受，导致睡眠质量变差。我决定向医生寻求帮助，进行了一次问诊。

医生首先询问了我的情绪和压力情况，并根据我的描述进行了初步的评估。医生认为我可能存在焦虑引起的失眠问题，并详细解释了焦虑症的临床表现和治疗建议。最后，医生建议我口服药物治疗，给出了具体的用药方案。

在问诊过程中，医生的耐心和细心给我留下了深刻的印象，他对我的症状进行了充分的了解和评估，并为我提供了专业的治疗建议。我对医生的诊疗行为和治疗方案非常满意，希望我的失眠问题能够得到有效的改善。

我是一个上班族，工作压力大，最近总是中午躺在床上都睡不着，晚上也早醒，感觉大脑老是再想事情。我尝试了很多方法，包括吃安眠药和调节作息时间，但效果都不理想。后来我在网上发现了***互联网医院，通过在线问诊找到了一位神经内科的医生进行咨询。

医生非常耐心地询问了我的病情，并给出了专业的建议。他建议我尝试百乐眠胶囊，并详细说明了用药的方法和注意事项。同时，医生还教会了我一些调节睡眠的方法，比如闭目养神、少喝水等。我对他的建议非常满意，觉得这位医生非常负责任。

我按照医生的建议开始服用百乐眠胶囊，并调整了作息时间和饮食习惯。经过两周的治疗，我的睡眠质量有了明显的改善，白天精神更加充沛，工作效率也有所提升。我非常感谢***互联网医院和这位医生，让我找到了解决睡眠问题的有效方法。