当前位置:首页>

蝴蝶宝贝:万里挑一,人间至痛还望援手

蝴蝶宝贝:万里挑一,人间至痛还望援手
发表人:远程医疗新视界

大疱性表皮松解症,又称蝴蝶宝贝病,是一种罕见的遗传性皮肤病。这种疾病导致患者的皮肤容易破裂,形成水疱,给患者的生活带来极大的困扰。

蝴蝶宝贝关爱中心是一家专门为患有大疱性表皮松解症的患者提供帮助的组织。中心的工作人员张健也是一位患者,他乐观开朗的性格感染着中心的每一位成员。

中心里,孩子们在玩积木、聊天,他们的脸上洋溢着快乐的笑容。8岁的小女孩小梦说,她最喜欢的玩具是乐高,虽然手指活动不便,但她依然坚持自己的乐高梦。

7岁的小蕾患有严重的皮肤破损,每次玩耍都需要小心翼翼。她的妈妈说,为了保护孩子的皮肤,她必须时刻关注孩子的活动,避免摩擦造成更大的伤害。

15岁的周密是国内第一位进行骨髓移植的EB患者。虽然治疗过程中遭遇了一次感染,但他目前的状态良好,并计划过段时间开始随班就读。

复旦附属儿科医院的医护人员在为孩子们换敷料,并耐心地为家长们讲解如何正确使用敷料。孩子们和家长们认真聆听,希望掌握更多护理知识。

蝴蝶宝贝公益组织中心的工作人员在为家长们答疑解惑,了解孩子们目前的状态,并提供必要的帮助。中心希望通过自己的努力,让更多的“蝴蝶宝贝”能够快乐地生活。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

甲纵行色素条带疾病介绍:
皮肤基底细胞癌是一种来源于表皮基底细胞或皮肤附属器的肿瘤,是最常见得皮肤恶性肿瘤,占所有皮肤恶性肿瘤的75%。皮肤基底细胞癌好发于人体易受阳光照射部位,大多数病灶位于头部和颈部,很少发生在黏膜、手脚掌上。皮肤基底细胞癌起病隐匿,进展缓慢,早期的临床表现无特异性。随着肿瘤进展可表现为肤色或红色的珍珠状斑丘疹,上面伴有溃疡或毛细血管扩张。该病较少发生转移,但可侵犯和破坏局部皮肤组织,尤其是头面部,严重影响患者容貌和美观,早期正确诊断,及时手术切除治疗显得尤为重要。
推荐问诊记录
推荐科普文章
  • 那天,阳光明媚,我独自一人坐在家里,对着电脑屏幕,心情有些沉重。我一直在思考,为什么我的下体会长出一个小小的米粒状东西。我决定通过互联网医院寻求帮助。

    我选择了京东互联网医院,找到了一位皮肤科的专业医生。医生***亲切地问候了我,并告诉我线上问诊不能代替面诊,但他们会尽力提供帮助。我详细描述了我的症状,并上传了两张图片,一张远一些,一张近一些。

    等待的时间总是漫长的,但医生的回复让我感到温暖。医生***询问了我症状出现的时间,并要求我多发两张照片以便更清楚地了解情况。我耐心地等待着,心里既期待又有些紧张。

    终于,医生给出了诊断:“从图片来看,这个考虑皮肤软纤维瘤合并感染。可以先用莫匹罗星软膏进行消炎,一周后没有红后,可以冷冻或者激光处理。”听到这里,我心中的一块大石头落地了,原来这并不是什么严重的疾病。

    医生还告诉我,不用过于担心,如果我不放心,可以去附近的医院皮肤科再检查一下。我感到非常感激,因为医生的专业和耐心让我对病情有了更清晰的认识。

    在结束问诊前,医生提醒我注意休息,并告诉我问题随时可以留言咨询。那一刻,我感受到了医生的责任感和关爱。虽然医生***并不认识我,但她的专业和温暖让我倍感安慰。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便捷和高效。在今后的生活中,如果遇到类似的困扰,我会毫不犹豫地选择线上问诊,因为我知道,那里有专业、温暖的医生在等待着我。

  • 我的线上问诊经历

    那天,我正在家中悠闲地享受着下午的时光,突然手机响了起来,屏幕上显示着一条来自互联网医院的咨询信息。我立刻意识到,这可能是关于我之前在洗澡时发现的那个小肉疙瘩的问题。

    电话那头,是一位温柔的声音,他自我介绍说是皮肤科的***医生。我向他详细描述了我的情况,他耐心地询问了我一些问题,比如出现这个状况有多长时间了,有没有逐渐增大增多等。我回答了他的每一个问题,虽然心里有些紧张,但他的语气让我感到很安心。

    在了解了我的基本情况后,***医生初步判断这可能是一个软纤维瘤。他没有立刻给出治疗方案,而是告诉我,为了更准确地判断,我需要定期观察这个肉疙瘩的变化。他的专业和耐心让我感到很放心。

    接下来的日子里,我按照***医生的建议,定期观察那个小肉疙瘩。幸运的是,它并没有增大也没有增多。每当我看到它时,都会想起***医生的专业和耐心,这让我对互联网医院充满了信心。

    最后,当我的病情稳定下来后,***医生提醒我,他的回复仅为建议,如果需要诊疗,请前往医院就诊。我虽然有些不舍,但也理解他的专业态度。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便利和高效。在这里,我可以随时随地咨询医生,不用排队等候,节省了大量的时间和精力。更重要的是,我遇到了像***医生这样专业、耐心的医生,让我对医学充满了敬意。

  • 我一直以为自己很健康,直到那天我照镜子时,发现脸上最大的那个痣不再是平的,而是凸起了。我的心一下子揪紧了,仿佛世界都暗了下来。半年前我还记得它是平的,怎么会这样?我开始担心,担心它会变成什么?

    我尝试着在网上搜索相关信息,结果让我更加焦虑。有说法称这可能是皮肤癌的前兆。我的手不由自主地抖了起来,心跳也加速了。于是我决定寻求专业的医疗帮助。

    我选择了京东互联网医院进行线上问诊。通过简单的注册和上传照片,我很快就与一位医生进行了交流。医生告诉我,这个痣可能是脂溢性角化病,并建议我去本地医院皮肤科做皮肤镜检查以确诊。听到这个消息,我松了一口气,但仍然有些担忧。

    我按照医生的建议去医院做了检查,结果证实了医生的诊断。虽然这并不是什么大问题,但我还是决定去做激光治疗去除它。整个过程非常顺利,医生和护士都很专业和友善。

    回顾这段经历,我深刻体会到互联网医院的便捷和实用性。它让我在第一时间得到了专业的医疗建议,避免了不必要的恐慌和焦虑。同时,我也意识到,面对健康问题,我们不能只依赖网络搜索,而应该寻求专业的医疗帮助。

    脂溢性角化病就医指南 常见症状 脂溢性角化病的主要症状是皮肤上出现一块或多块黄褐色或棕色的斑块,表面粗糙,边界不清,通常出现在面部、颈部、手背等暴露部位。随着年龄增长,斑块可能会增多和变大。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 定期检查皮肤,及时发现异常情况。 2. 保持皮肤清洁,避免使用刺激性化妆品或洗浴用品。 3. 注意防晒,避免长时间暴露在阳光下。 4. 如果斑块影响美观或引起不适,可以考虑激光治疗或手术切除。 5. 遵医嘱,按时服用药物或进行治疗,避免自行用药或尝试不科学的治疗方法。

  • 那天阳光正好,我像往常一样,在福州市的家中,无意间发现膀子上长了个小疙瘩。起初,我并没有太在意,但随着时间的推移,疙瘩越来越大,质地也变得坚硬。我有些担心,于是决定寻求医生的帮助。

    在朋友的推荐下,我选择了线上问诊。通过互联网医院,我联系到了一位皮肤科医生。医生首先询问了我的病史,详细地了解了我的病情,并让我上传了疙瘩的照片。医生非常耐心,尽管普通话里带着南方口音,但交流起来却毫无障碍。

    医生根据我的病史和照片,初步判断可能是皮肤纤维瘤或者表皮样囊肿,建议我到当地医院皮肤科做进一步的检查。我按照医生的建议,前往医院进行了皮肤镜检查和皮肤B超检查。结果显示,我的猜测是对的,确实是皮肤纤维瘤。

    医生告诉我,虽然这种病症并不影响健康,但如果不及时处理,疙瘩可能会继续增大,影响美观。医生为我制定了治疗方案,并耐心地解答了我所有的疑问。虽然治疗过程有些痛苦,但在医生的关怀下,我感到非常安心。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到,互联网医院为我们带来了极大的便利。不仅节省了时间,还让我在家门口就能享受到专业医生的服务。感谢那位皮肤科医生,是他让我重拾了健康与自信。

  • 我妈妈最近总是抱怨脸上长出了一些奇怪的斑块,摸起来凸起凸起的,偶尔还会痒。我们一家人都很担心,怕是得了什么大病。于是我带她去了一家线下医院做检查,医生看了照片后说可能是脂溢性角化症,也就是老年疣,需要做皮肤镜检测来确定。听到这个结果,我们都松了一口气,原来不是什么严重的疾病。

    医生解释说,脂溢性角化症是一种常见的皮肤病,主要表现为皮肤上出现的凸起、色素沉着的斑块。它通常与日晒有关,长期暴露在阳光下会加重症状。虽然大多数情况下这种病是良性的,但也有一小部分人可能会发展成皮肤癌,所以还是需要引起重视的。

    医生建议我们可以使用0.1%维a酸乳膏来治疗,每晚涂抹一次。同时也提醒我们要注意防晒,避免长时间暴露在阳光下。我们听从了医生的建议,回家后就开始了治疗。经过一段时间的治疗,妈妈的皮肤状况明显改善,斑块也逐渐消退了。

    这次经历让我深刻体会到,面对健康问题,我们不能掉以轻心。及时就医,听从专业医生的建议,才是最重要的。同时也要注意日常生活中的防护措施,预防疾病的发生。希望我的经历能够帮助到其他人,让大家都能拥有健康的身体和美丽的皮肤。

    脂溢性角化症就医指南 常见症状 脂溢性角化症主要表现为皮肤上出现的凸起、色素沉着的斑块。这些斑块通常出现在面部、颈部、手背等暴露在阳光下的部位。有时也会伴随轻微的瘙痒感。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 使用0.1%维a酸乳膏进行治疗,每晚涂抹一次。 2. 注意防晒,避免长时间暴露在阳光下,尤其是在中午时分。 3. 保持皮肤清洁,避免使用刺激性强的洗面奶或化妆品。 4. 增加维生素C的摄入,帮助皮肤恢复健康。 5. 定期复查,确保病情得到有效控制。

  • 那天,我疲惫地走进了一家名为京东互联网医院的地方,我的心情复杂,既期待又紧张。我不是第一次接触互联网问诊,但这次,我的病情似乎比以往更为严重。

    在等待的过程中,我注意到一位医生,她面带微笑,眼神温和,让我感到一丝安心。她耐心地听我讲述了我的症状,并没有打断我,让我觉得被重视。

    医生询问了我一些问题,比如病史、症状的持续时间和是否有疼痛感。我回忆起,这个情况已经有一段时间了,虽然不痛不痒,但长时间跑步或站立后,大腿的颜色会加深。医生听了我的描述后,皱了皱眉,然后告诉我,这可能是一种血管瘤。

    听到这个名词,我心中一沉。血管瘤?那需要动手术吗?会有风险吗?医生见我表情紧张,安慰我说,大多数血管瘤可以通过激光治疗解决,风险相对较小。

    我听了医生的话,心中稍微安定了一些。激光治疗?我听说过这种治疗方法,但具体效果如何,我并不清楚。医生告诉我,激光治疗是一种微创手术,可以有效地消除血管瘤,而且恢复时间也较短。

    最后,医生询问了我是否需要转诊到皮肤激光科。我点了点头,表示同意。医生告诉我,皮肤激光科的专业医生会为我进行下一步的治疗。

    离开京东互联网医院的时候,我心中充满了感激。虽然只是短短的一次线上问诊,但我感受到了医生的关怀和专业。我相信,在皮肤激光科的专业治疗下,我的病情一定会得到缓解。

  • 我母亲最近总是抱怨腰部不舒服,仔细一看,发现她腰部上面有一颗米粒大小的黑痣,发棕色,凸起。我心中一紧,担心这可能是皮肤癌的征兆。于是,我决定带她去医院检查,但由于工作繁忙,无法抽出时间陪同她去医院。正好,听说了京东互联网医院可以在线问诊,于是我决定尝试一下。

    在京东互联网医院的平台上,我选择了皮肤科,很快就有医生接诊。医生询问了痣的具体情况,并要求我拍照上传。通过照片,医生初步判断这是一颗良性的色素痣,但仍建议我们去医院做个皮肤镜检查,以确保安全。医生还提醒我们平时要注意不要摩擦刺激,观察是否有变化,如果出现瘙痒或者增大的情况,需要及时就诊。

    我非常感谢这位医生,通过在线问诊,我们不仅节省了时间和精力,还得到了专业的建议。现在,我母亲已经去医院做了皮肤镜检查,结果显示确实是一颗良性的色素痣。我们都松了一口气,感谢京东互联网医院的帮助。

    色素痣的诊断与治疗指南 常见症状 色素痣通常呈现为皮肤上的小斑点或隆起,颜色可以是棕色、黑色或蓝色。它们通常是良性的,但在某些情况下可能会变成恶性黑色素瘤。常见症状包括:痣的颜色、大小或形状发生变化;痣周围出现红肿、疼痛或瘙痒;痣开始流血或渗液等。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 定期检查:如果你有色素痣,应该每年进行一次皮肤检查,以便及早发现任何变化。 2. 避免暴晒:紫外线可以加速色素痣的生长和恶变,因此在阳光强烈的时候,应该穿长袖衣服、戴帽子和使用防晒霜。 3. 不要自行切除:切除色素痣可能会导致感染或出血,并且可能会使痣恶变的风险增加。 4. 注意观察:如果你发现色素痣的颜色、大小或形状发生变化,或者出现其他异常症状,应该立即就医。 5. 选择合适的治疗方法:如果色素痣需要治疗,医生可能会推荐激光或手术治疗。选择合适的治疗方法可以最大限度地减少并发症的风险。

  • 我从小就有一个习惯,喜欢在洗澡时用力搓揉身体,尤其是臀部。可能是这个习惯导致了我臀部上的一颗痣变得越来越大。最近,洗澡时我发现这颗痣翘皮脱落,泡水后蜕一层皮,大小和痣一样,黑色。我开始感到担忧,会不会是皮肤癌?我赶紧上网搜索,输入了“前列腺癌屁股上长疙瘩”,结果让我更加焦虑。于是我决定寻求专业的医疗咨询。

    在京东互联网医院上,我找到了一个在线医生,向他描述了我的情况。医生问我痣是出生后即存在的还是后天长的,是否有瘙痒或者疼痛症状。我告诉他痣是出生时就有的,不痒。医生说这种在摩擦位置的色素痣,不管什么类型的,都是建议最好手术切除的。因为目前看这个色素痣形态不规则,边界有浸润感,加上最近有脱皮的现象,最好还是手术切掉,然后做病理检查。医生还说病理学检查是诊断的金标准,可以确定性质。

    我决定去医院做进一步检查。医生说一般需要皮肤镜检查,但是也可以直接手术切除,切掉的组织做病理学检查。虽然我有些紧张,但我知道这是为了我的健康着想。现在,我已经预约了手术,希望一切顺利。

  • 那天阳光明媚,我坐在家里的沙发上,突然发现手臂上多了一个疙瘩。刚开始并没有太在意,但随着时间的推移,疙瘩越来越大,颜色也变得深了,趋向于褐色。我担心起来,决定通过网络咨询一位皮肤科医生。

    我选择了京东互联网医院,通过线上问诊的方式,很快就与一位经验丰富的医生进行了沟通。医生询问了我疙瘩出现的时间,以及是否有疼痛感等细节。我回忆了一下,告诉医生这个疙瘩已经有三四年了,刚开始捏着有点疼,但现在已经没感觉了。

    医生根据我的描述,初步判断这是皮肤纤维瘤。听到这个诊断,我既惊讶又好奇,询问了医生它的形成原因。医生耐心地解释,最初可能是毛囊炎,感染后局部皮肤纤维化形成了皮肤纤维瘤。

    医生告诉我,皮肤纤维瘤不用治疗,它不传染,也不会恶化。听到这个消息,我放心了许多。但医生也提醒我,不要总是去抠这个疙瘩,以免感染发炎。

    整个问诊过程,医生的专业素养和耐心让我印象深刻。他不仅给出了专业的诊断和建议,还非常关心我的感受,让我感到温暖和安心。最后,医生提醒我说,这只是一个建议,如果需要诊疗,请前往医院就诊。

  • 我从来没有想过,自己会因为一个小小的痣而如此焦虑。起初,我并没有太在意它,毕竟手掌上长个痣也不是什么大不了的事情。然而,随着时间的推移,这个痣开始变得越来越大,像结痂一样,好几个月了。我开始担心它会不会是皮肤癌,或者其他什么可怕的疾病。

    我试图在网上搜索相关信息,但结果却让我更加迷茫。有人说需要手术,有人说可以用药物治疗,还有人说这只是一个普通的痣,根本不需要担心。面对这些矛盾的信息,我感到无助和恐惧。

    最终,我决定寻求专业的医疗帮助。我登录了京东互联网医院,选择了皮肤科,开始了我的线上问诊之旅。医生很耐心地听完了我的描述,并要求我拍照上传。虽然我有些害羞,但还是照做了。医生看了照片后,告诉我暂时不需要手术,可以先观察一段时间,并建议我去医院做皮肤镜检查。

    虽然我还没有完全放下心,但至少现在我知道该怎么做了。这个经历让我意识到,面对健康问题,我们不能只依赖网络上的信息,专业的医疗帮助才是最可靠的。

    手掌上长痣的就医指南 常见症状 手掌上长痣的常见症状包括痣的大小、颜色、形状的变化,可能伴随瘙痒、疼痛等不适感。易感人群主要是长期暴露在阳光下的人群和有家族遗传史的人群。 推荐科室 皮肤科 调理要点 1. 定期检查痣的变化情况; 2. 避免长时间暴露在阳光下; 3. 不要自行尝试去除痣; 4. 如果痣有异常变化,应及时就医; 5. 根据医生的建议进行治疗,可能需要手术或药物治疗。

快速问医生

立即扫码咨询
网站地图

营业执照 Investor Relations

违法和不良信息举报电话:4006561155 消费者维权热线:4006067733

医疗监督热线:950619(京东),0951-12320(宁夏),0951-12345(银川)

Copyright © 2022 jd.com 版权所有

京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号