在一位慢性粒细胞白血病病友的邀请下，我参与并帮助创建了一个微信交流群。这个群很快就有了50多位成员，大家都在讨论治疗这种疾病的靶向药物——格列卫的高昂价格。虽然在中国有买三赠九的政策，但每年这三个月的购药费用仍需要76500元，加上其他的化验检查费，总共超过10万元。

一位大姐开始号召大家去上访，要求政府将这种药纳入医保。然而，另一位病友马上提出，这个医患交流群是为了提供看病指导的，希望大家能保持这个纯净的空间。大家最终决定克制和自治，忍受着压力去跟疾病搏斗。

回想起15年前，格列卫还很难买到。我的一位病友在治疗上特别配合并自发学习相关知识，甚至订阅了几种血液学杂志，了解慢性粒细胞白血病的研究进展。他最终通过骨髓移植挽救了生命，但不久后又复发去世了。

如今，技术的进步已经挽救了成千上万慢粒患者的生命。口服格列卫靶向治疗可以让少数患者达到临床治愈。定期复查和严格的监控是非常重要的，可以显著降低疾病进展或死亡的风险。只有在规定的时间内顺利达标，才有可能有更好的预后。

有研究发现，服用格列卫3个月时，BCR-ABL融合基因定量≤10%，服用6个月时≤1%，服用12个月时≤0.1%，患者能够获得更持久的无病生存和更少的疾病进展。定期复查还能及时发现疾病是否耐药，及时换用合适的二代TKI。

我还记得那个夜晚，我的世界仿佛崩塌了一样。医生的话像一把利剑，直插我的心脏：“你被诊断出患有慢性粒细胞白血病。”

从那一刻起，我的生活被彻底改变了。每天都在担心、恐惧和无助中度过。直到我遇到了他，一个在线医生，他的名字我至今不敢说出，怕一不小心就泄露了我的秘密。

我们开始了频繁的线上交流。起初，我只是抱着试一试的态度，但随着时间的推移，我发现他不仅仅是一个医生，更像是一个朋友。他的专业知识和温暖的关怀让我重新找回了生活的希望。

他推荐我服用伊马替尼，并解释了这类药物的作用原理和可能的副作用。我开始按照他的指示进行治疗，并定期向他汇报我的身体状况。

三个月后，我再次进行了骨穿和基因检测。结果显示，我的病情已经稳定下来，bcr/abl定量也明显降低。医生告诉我，这是一个非常好的迹象，意味着药物正在发挥作用。

我感激他给予我的帮助和支持。他的存在让我在黑暗中找到了光明，让我重新看到了生活的美好。现在，我每天都在努力调理自己的身体，希望有一天能完全康复。

那天，我抱着宝宝，心里像揣了只小兔子，忐忑不安地走进了京东互联网医院。宝宝才两个多月大，突然咳嗽，鼻翼发青，我慌了神。

医生是个和蔼的中年人，他仔细听了宝宝的咳嗽声，又看了看宝宝的脸色，然后说：“宝宝有轻微支气管炎。”

我听了这话，心里一沉，但医生又接着说：“开了沙棘糖浆和满山白颗粒，宝宝不吃沙棘糖浆，就只吃满山白颗粒，吃了八天，现在停药8天，发现宝宝还是有痰，及不爱睡觉，偶尔干咳。”

我急切地问：“咳得厉害吗？”医生回答：“不厉害，一天三四次，一次两声三声。”

医生又问：“如果不厉害的话可以多喝水不一定要吃？”我回答：“小孩才两个多月，可以多喝水吗？”医生说：“可以的。”

我担心宝宝喝水会呛，医生说：“如果有痰的话，可以口服肺力咳。”

我又问：“鼻翼周围微青这个没关系么？”医生说：“有照片吗？”我拿出手机，拍了宝宝的照片给医生看。

医生说：“早起鼻塞现象重点，能看到吗？”我回答：“一出生就有吗？”医生说：“不是啊，近期。”

医生说：“宝宝如果一切正常可以先观察，鼻翼两侧发青常见的原因有：缺氧，心脏，肺部，或者血液方面的原因，导致血氧饱和度下降，就是血里面含有氧气的量下降了，就会出现发青的情况。如果时间短，合并呼吸道症状，肺部机会大。如果哭闹，吃奶时明显，注意心脏因素。贫血或中毒导致的血液因素，会有相关病史及检验支持。另一方面原因就是循环不良，血液循环症状，导致发青。这个很多跟外界温度有关，循环改善后发青就没有了。”

医生又问：“合并呼吸道症状是啥意思医生？”我回答：“他喘气有一点粗，轻微鼻塞的感觉。”医生说：“呼吸道综合征是指多种原因导致的呼吸道疾病的总称，临床的症状主要是咳嗽、咳痰、喘憋、呼吸困难等。可以通过相关的药物，对于病因进行治疗。导致呼吸道综合征的原因，像病毒、细菌、支原体、衣原体以及环境刺激，免疫力低下都会导致。”

我听着医生的话，心里五味杂陈。宝宝的健康让我担忧，但医生的专业让我安心。我决定按照医生的建议，继续观察宝宝的情况，同时也会多关注他的饮食和生活习惯。

我想，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？

我记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在向我微笑。然而，我的心却像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。因为我刚刚收到了一个令我心神不定的消息：我的血液检查结果异常，可能患有白血病。

我立即联系了我的表妹，她是一名医生。我们约定在一家咖啡馆见面，讨论我的检查报告。走进咖啡馆，我看到她已经在那里等我了，手里拿着一份文件，神情严肃。我知道，那就是我的命运。

“报告发来看看。”她说，递给我一份厚厚的文件。我打开它，看到了一串串数字和专业术语，我的心跳加速，手开始微微颤抖。表妹看出了我的紧张，轻轻拍了拍我的手说：“别担心，我们先看看。”

她开始解释报告中的每一项指标，告诉我哪些是正常的，哪些超出了正常范围。我听得很认真，但大部分内容我都听不懂。最后，她说：“白血病肯定的，具体哪一种，需要做骨穿才能明确。”

我感到一阵眩晕，仿佛世界在我眼前旋转。白血病？这不是老年人的病吗？我才30岁啊！表妹看出了我的恐惧，安慰我说：“不要害怕，我们会尽快安排骨穿，确定病情。”

接下来的几天，我像行尸走肉一样，机械地完成日常工作，内心却充满了焦虑和恐惧。终于，骨穿的结果出来了。医生告诉我，我患的是慢性粒细胞白血病，治愈率相对较高，可以用靶向药物治疗。

我松了一口气，但同时也感到一丝失落。为什么我会得这种病？我从来没有抽烟喝酒，生活习惯也很健康。医生告诉我，白血病的发病原因很复杂，可能与遗传、环境污染、辐射等多种因素有关。

我开始接受治疗，服用靶向药物，定期复查。每次去医院，我都会看到许多和我一样的患者，他们的脸上写满了痛苦和无奈。我想，如果我能早点发现自己的病情，可能就不会这么痛苦了。

现在，我已经接受治疗一年多了，病情稳定，生活也逐渐回归正常。虽然白血病给我的生活带来了很大的影响，但我也从中获得了很多。比如，我更加珍惜生命，更加关注自己的健康；我也更加理解和同情那些患病的人们，希望他们能早日康复。

如果你也有类似的经历，或者有任何健康问题，千万不要忽视。及时就医，早日发现问题，才能更好地保护自己的健康。记住，健康是最宝贵的财富。

成人型慢性粒细胞白血病（CML）是血液系统的一种常见疾病，主要影响成年人。这种疾病的特点是骨髓中慢性粒细胞异常增生，导致白细胞数量过多，从而引发一系列症状。

针对成人型慢性粒细胞白血病的治疗，主要依赖于药物治疗。目前，靶向药物已成为治疗CML的主要手段。其中，酪氨酸激酶抑制剂（TKIs）是最常用的药物，如伊马替尼、尼洛替尼等。这些药物能够直接作用于白血病细胞的信号传导途径，抑制其生长和增殖。

除了靶向药物，传统的化疗药物如羟基脲、干扰素等，在CML的治疗中也有一定的作用。但相较于靶向药物，其疗效和安全性相对较差。因此，目前主要推荐TKIs作为CML的一线治疗药物。

CML的治疗是一个长期的过程，患者需要根据病情和医生的建议，长期服用药物。在治疗过程中，患者应定期复查，监测病情变化，并及时调整治疗方案。

除了药物治疗，患者还需要注意日常保养。保持良好的生活习惯，如规律作息、合理饮食、适当运动等，有助于提高治疗效果，改善生活质量。

在CML的治疗过程中，患者应选择正规医院和血液科就诊，接受专业医生的诊断和治疗。同时，患者要树立信心，积极配合治疗，相信通过合理的治疗，可以有效控制病情，延长生存期。

慢性髓细胞白血病（CML）是一种起源于骨髓的恶性肿瘤，当患者病情恶化进入急变期时，会出现一系列严重的症状，给患者的生活和健康带来严重影响。

1. 发热：急变期患者常出现不明原因的发热，体温可达38℃以上，且持续时间较长，与普通发热不同，难以找到明确的诱因。

2. 体重下降：由于食欲减退、消化功能下降，急变期患者常常出现明显的体重下降，甚至出现营养不良等问题。

3. 血小板异常：急变期患者常出现血小板计数异常，如血小板减少或增多，严重时会出现贫血症状。

4. 肝脾肿大：部分患者会出现肝脾肿大，多由继发性感染或病灶周围脏器炎症引起。

5. 出血倾向：急变期患者容易出现出血倾向，如牙龈出血、鼻出血、皮肤瘀斑等。

6. 持续性贫血：部分患者会出现持续性贫血，表现为面色苍白、乏力等症状。

针对急变期的慢性髓细胞白血病，治疗主要包括靶向治疗和化疗。靶向治疗主要针对白血病细胞的信号通路，具有疗效好、副作用小的特点；化疗则通过使用化疗药物杀伤白血病细胞，但副作用较大。此外，患者还需注意日常保养，如合理饮食、适度运动、保持良好心态等，以提高生活质量。

那是一个普通的早晨，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我病榻上。我，一个曾经充满活力的中年人，如今却躺在床上，与病魔抗争。

三年前，我被确诊为慢性粒细胞白血病。那时，我仿佛从天堂跌入地狱，整个世界都变得灰暗。然而，我并没有放弃，我坚信，只要还有一线希望，我就会拼尽全力。

去年开始，我的肩膀开始疼痛，像是有无数根针在扎。我以为是劳累过度，没有太在意。但前半个月，髋关节和大腿也开始疼痛，疼得我下不了床。高烧不断，全身冷颤，我仿佛置身于冰窟之中。

我去了医院，做了各种检查。结果出来了，但医院没有床位。我焦急地等待着，希望医生能给我一个明确的答复。

医生告诉我，我已经进入了慢粒的加速期，需要换药。我问他，换药后能回到慢性期吗？他告诉我，有可能。我又问，这种吃药能维持多久呢？他沉默了一会儿，说：“吃附玛替尼可以吗？”我摇了摇头，说：“氟马替尼上市时间较短。达沙替尼或尼洛替尼效果较确切。”

我问他，骨头疼痛怎么办？他建议我拍一下CT。我拍了，核磁共振也做了。结果出来了，骨科让我去血液科。我看着报告，心里充满了疑惑。

医生告诉我，骨头没事儿，可能是白血病本身进展导致的。他让我先吃一些止痛药物，赶紧吃上二代药物。我问他，换药能止疼吗？他点了点头，说：“如果是白血病导致的疼痛是可以缓解的。”

我看着他，心里充满了感激。我知道，他是在尽力帮助我。我问他：“希望我的建议能够帮助到您，非常感谢您的信任！”他微笑着说：“是的，我会尽我所能。”

我躺在床上，看着窗外的阳光，心里充满了希望。我知道，只要我坚持下去，就一定能够战胜病魔。

我想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果大家有类似的困扰，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是一个不错的选择。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我还记得那个夜晚，我的心像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。宝宝的血小板和淋巴细胞有问题，这个消息像一道闪电划破了我平静的生活。从那一刻起，我的世界被恐惧和焦虑所笼罩。

我匆忙地打开了京东互联网医院的APP，开始了一场与医生的在线对话。医生耐心地听完了我的描述，详细解释了宝宝的检查结果。他的专业知识和温暖的语气让我感到一丝安慰，但内心的恐惧仍未消散。

“血小板分布宽度偏高”这几个字在我脑海中回荡。医生告诉我，这可能是急性白血病、巨幼红细胞性贫血、慢性粒细胞白血病、脾切除，甚至一些血栓性疾病的征兆。我的心脏仿佛停止了跳动，眼前一片模糊。

然而，医生也提醒我，宝宝的淋巴细胞值高可能只是因为之前的支气管肺炎引起的反应。这个解释让我稍微松了一口气，但我仍然无法摆脱内心的不安。

接下来的几天，我像一只惊弓之鸟，时刻关注着宝宝的每一个动作和变化。每当他咳嗽或流鼻涕，我都会心惊肉跳，担心这是否是病情恶化的征兆。我的生活被这种恐惧所支配，无法自拔。

直到我再次与医生进行了深入的交流，我的心情才逐渐平静下来。医生建议我们定期监测宝宝的血常规，并在必要时进行骨髓穿刺以了解更多信息。他的专业建议和关心让我感到温暖和安慰。

现在回想起来，那段时间的经历让我更加珍惜生命的每一刻，也让我深刻理解了健康的重要性。感谢京东互联网医院的医生们，他们的专业知识和人文关怀让我在最困难的时刻找到了希望和勇气。

如果你也遇到了类似的问题，不要犹豫，及时寻求专业的医疗帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

那是一个普通的午后，阳光透过窗帘的缝隙，斑驳地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上，手里拿着手机，屏幕上显示着京东互联网医院的界面。这是我与皮肤科王医生第一次线上咨询，而我，已经与银屑病抗争了十年。

“王医生，您好，我患有银屑病已经十年了，头部和小腿都有皮疹，最近感觉症状加重了。”我尽量让自己的声音听起来平静，但心里却像有一只小兽在狂奔。

“结合您的描述，我初步判断是慢性斑块型银屑病。”王医生的声音温和而专业，让我感到一丝安慰。

“我的体表面积大于3个巴掌，头部也有皮疹，之前治疗过，但效果不明显。”我继续说道。

“您之前应用过什么治疗方式？”王医生问。

“症状严重时，头部会有皮疹，我之前吃过阿维A，也涂过复方丙烯酸氯倍他索。”我回答。

“阿维A是针对有鳞屑的皮疹有比较好的控制症状，但您感觉卡泊三醇软膏效果不明显。”王医生说。

“是的，我觉得复方丙烯酸氯倍他索效果还好。”我回答。

“如果口服这个药物，外用的可以考虑温和一些的，比如0.1%他克莫司软膏。”王医生建议。

“但是复方丙酸氯倍他索属于强效激素，不建议长期应用的。”王医生提醒我。

“我大腿上也有红点几个，可能是因为涂药的原因。”我补充道。

“发红的位置一定要做好局部润肤。”王医生说。

“不能单独应用长效激素的，还有生物制剂的建议如何？”我问道。

“生物制剂需要完善全面的身体检查。”王医生回答。

“我这种情况有必要吗？”我有些犹豫。

“身体检查过了，没问题可以打的。”王医生说。

“但有些犹豫，是否必有？是否有依赖性？是否有副作用？”我继续问道。

“对于银屑病来讲，任何的治疗方式都是维持，避免症状反复的。”王医生说。

“如果这个疾病对您的工作和生活有一定影响，而且从时间和经济成本权衡，是可以考虑注射的。”王医生说。

“任何治疗方式都是都副作用的。”王医生说。

“生物制剂主要是有潜在的感染风险，比如疱疹病毒。”王医生说。

“感染啥尼？”我有些紧张。

“长期吃药，涂药的副作用有哪些？”我继续问道。

“皮肤菲薄，血管扩张。”王医生回答。

“生物制剂，皮肤没有表象副作用吗？”我有些疑惑。

“没有。”王医生回答。

“感染，中性粒细胞减少症，超敏反应，这个是IL-17A抑制剂的常见不良反应。”王医生说。

“后果会是啥？”我有些担忧。

“别担心，别有1,382 例和694例患者接受了长达12周的治疗），司库奇尤单抗组和安慰剂组中分别有28.7%和18.9%的患者报告了感染，这些感染病例大多数是不严重的、轻度至中度的上呼吸道感染，包括鼻咽炎等，当这些不良反应发生时，不需要停止本品治疗。粘膜和皮肤念珠菌病的病例也有增加，这些不良反应的发生与本品的药理作用一致，这些病例严重程度为轻度至中度，不严重，对标准治疗有效，不需要停止治疗。”王医生解释道。

“生物制剂停药后，再服药涂药有用吗？”我问道。

“如果您没有什么基础问题，定期随诊，不会出现明显的不良反应。”王医生说。

“有用的。”我松了一口气。

“生物制剂种类有啥说法吗？”我继续问道。

“司库奇尤单抗目前。”王医生回答。

“可以到您当地的医科大学附属医院咨询一下。”王医生建议。

“目前已经纳入医保了。”王医生说。

“具体可以咨询一下您当地的正常。”王医生说。

“政策。”王医生说。

“可善挺 司库奇尤单抗 IL -17A 拮抗剂。”王医生说。

挂断电话后，我坐在沙发上，心里五味杂陈。我知道，与银屑病的斗争还远远没有结束，但我已经不再害怕，因为我有王医生这样的医生，有京东互联网医院这样的平台，我相信，只要我不放弃，总有一天，我会战胜这个病魔。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？