疾病详情
我17岁，疑似类脂类蛋白沉积症，眼睫毛根部有串珠状蜡状物质，担心对身体器官有影响，想了解更多信息。
医生建议
对于类脂类蛋白沉积症，建议到专业的医院进行详细检查和咨询，例如北京儿童医院或北京协和医院。目前没有特效药物，但可以通过干细胞治疗等方法来缓解症状。同时，保持良好的心态和生活习惯也非常重要。定期进行体检和随访，及时发现并处理可能出现的并发症。
郜建新医生和患者的交流
郜建新医生副主任医师
您好
郜建新医生副主任医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
您好
郜建新医生副主任医师
为了更准确帮您分析与判断病情，作出更贴切的指导，请把您最近一月之内的就诊化验单和辅助检查片子结果发过来看看。谢谢!
患者
你好医生，能请教一下类脂类蛋白沉积症这个病吗？听说很罕见，我有这个病，目前17正在上高中，对我的身**有什么影响吗，听说预后不错，现在我身体也不错，没什么大的问题，如果可能对我身体有什么影响还请告诉我，及时治疗[微笑][微笑]麻烦医生了！
患者
我目前是得了这个病
患者
应该是非光感型的
患者
因为我晒**无不适感
患者
就是担心对我之后身体有影响
郜建新医生副主任医师
化验过25羟维生素D吗？是否缺乏？
郜建新医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
郜建新医生副主任医师
内容因涉及隐私无法展示
郜建新医生副主任医师
首先正确面对，总会有好办法的，办法总比困难多，基困检测报告看一下
患者
目前没去医院检查过
患者
因为一直没有特殊情况，就刚出生到15岁左右声音嘶哑，近年来才正常
患者
眼睫毛根部有串珠状蜡状物质
患者
最近才在百科上无意看到，发现自己几乎完全符合
患者
上面描述的典型症状
患者
打算暑假去医院检查一下
郜建新医生副主任医师
发个图片看看，这个儿童期首选北京儿童医院，现在有报道做干细胞治疗有一点效果，也可自体血穴位注射也许会顶用。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
**像素不*好
患者
大概就是眼睫毛那**以看到串珠类的透明物质
郜建新医生副主任医师
北京**医院疑难杂症见得多，可以咨询看看，罕见病少见病在**医学网，维普、百度百科都有点文章介绍，初步了解一下。将来可以立志学医攻*这个难题，基困编辑修复，**细胞生物公司正在研究产品。
患者
并且这个从我记事开始一直到现在都还存在，因为没啥感觉，我也没有怎么重视
郜建新医生副主任医师
睫毛有一点少，脂质沉积有几个小突起
患者
那想问一下他这个病是说发病到成年期***止意思是什么，成年后就不再发展了吗
患者
对并且我睫毛到一定年龄才开始长
患者
很慢感觉被限制了
郜建新医生副主任医师
部分患者成年后进展速度放慢了，睫毛可以种植，到正规大医院美容外科微创处理一下美化一下
患者
那这个病是会对全身有一种系统性破坏吗？
患者
好像说器官是会受累
郜建新医生副主任医师
有一种*********不知是否好用，对皮肤病及疤痕有一点效，好象还有******酌情考虑。
患者
医生，我现在皮肤问题不是很大，主要是我担心对我身体器官有没有什么大的影响，外貌都是小事情
郜建新医生副主任医师
我们这边市里有一个拿证的正规公司做基困检测干细胞治疗比较*，暂不考虑这个方案。对器官影响目前没有预评标准。
患者
好的，谢谢医生回答
患者
我会这个暑假去医院看看的
患者
感谢回答
郜建新医生副主任医师
好的，心里充满**，脚下就有力量！！
郜建新医生副主任医师
不用谢！
郜建新医生的问诊记录
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郜建新
副主任医师
已认证
前海人寿韶关医院 风湿免疫科