在我国驻马店市遂平县，有一对姐弟，他们从小便不知疼痛为何物，甚至不知道冷热。这对姐弟的怪病引起了医学专家的关注。

　　这对姐弟，大的叫张海丽（化名），今年8岁。小的刚3岁，叫张海伟（化名）。他们的父母生有3个孩子，大女儿和小儿子生来就不知疼痛。奇怪的是，第2个孩子发育一切正常。

　　张海丽生下来不久就发烧，用体温计一量，体温计的水银柱已经升至最高。然而，将他们放在温暖的地方，体温也会很快恢复。他们从生下来就不出汗，不知疼痛、不惧冷热。

　　张海丽因反复创伤和感染引发骨髓炎，手术时打麻醉针，只为了让她安静下来配合手术，而不是消除疼痛。手术刚做完，她就下床准备走动。

　　3岁的张海伟还有自残倾向。他曾经抓起刚蒸好的馒头塞进嘴里，曾经抱住冒着热气的高压锅，还曾把胳膊放在高温的摩托车排气管上，但是仍然感觉不到疼痛。

　　这种病被命名为“先天性无痛无汗症”，病因根源在于遗传性感觉自律神经障碍，病的症状为“不知疼痛，无冷热感觉，常有自我伤害、自残行为，无汗，发烧，体温随环境变化，智力发育迟缓等”。

　　这种世界罕见的疾病，患儿可通过药物暂时恢复痛觉，但目前无法根治。如果不对这些孩子严加保护，他们将面临被截肢的危险，危及生命。

山东一名8岁男孩，自出生以来就饱受高烧困扰，连续8年未曾间断。这期间，父母带着孩子走遍了山东省内的大小医院，却始终无法找到病因。最终，山东省立医院的诊断结果是疑似无痛无汗症。这种罕见病，给患儿和家庭带来了巨大的痛苦。

先天性无痛无汗症，又称遗传性感觉和自主神经障碍IV型，是一种常染色体隐性遗传病。其发病机制目前认为与酪氨酸受体激酶1（NTRK1）基因突变有关。该病的主要症状包括痛觉丧失、无汗、反复高热、智力迟缓、多发性骨折、关节囊松弛和感染等。

由于目前尚无根治方法，治疗主要以对症支持为主。医生建议患者保持良好的生活习惯，注意保暖，避免感冒，定期进行康复训练。此外，患者还需注意以下几点：

• 保持皮肤清洁，避免感染。
• 避免过度劳累，保证充足的睡眠。
• 定期复查，监测病情变化。
• 在医生指导下，合理使用药物治疗。
• 加强心理支持，帮助孩子树立战胜疾病的信心。

对于这种罕见病，我们应提高认识，加强对患者的关爱和支持，帮助他们度过难关。