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小朋友喂养困难,肌张力高,最近喘得厉害,DNA检查和核磁共振结果显示脑白质营养不良,可能是克拉伯病。请问有没有有效的治疗方法?患者男性9个月16天

医生建议

根据检查结果,克拉伯病的诊断已经初步确定。目前的治疗主要是对症治疗,包括使用呼吸机、物理治疗等来缓解症状。同时,保持良好的营养状态也非常重要。我们建议进行多学科的团队治疗,包括康复训练、营养支持和心理支持。请注意,治疗过程需要耐心和恒心。

马秀伟医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
小朋友喂养困难,肌张力很高,最近喘的有点厉害,可能是*拉伯病吗?
马秀伟马秀伟医生副主任医师
*拉伯病是一种罕见的遗传性代谢障碍,主要影响神经系统。从您描述的症状来看,确实有可能是*拉伯病。我们需要进一步的检查来确认诊断。
患者
我已经做了DNA检查和核磁共振,结果显示脑白质营养不良。请问有没有有效的治疗方法?
马秀伟马秀伟医生副主任医师
*拉伯病目前还没有特效药物,主要是通过对症治疗来缓解症状。例如,使用呼吸机来帮助呼吸,物理治疗来改善肌肉张力等。同时,保持良好的营养状态也非常**。
患者
我想了解更多关于*拉伯病的信息和治疗建议。
马秀伟马秀伟医生副主任医师
*拉伯病是一种复杂的疾病,需要多学科的团队进行综合治疗。除了药物治疗***复训练、营养支持和心理支持也同样**。我们会根据小朋友的具体情况制定个性化的治疗计划。
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接诊医生
擅长: 小儿精神运动发育迟滞、小儿脑瘫、小儿癫痫、遗传代谢病、中枢神经系统感染、神经肌肉病等疾病的诊治

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马秀伟
马秀伟
副主任医师

已认证

陆军总医院附属八一儿童医院 小儿内科