疾病详情
四岁的孩子，重症肌无力患者，最近右眼下垂，前阵子都很好，今天突然出现了这个问题，想知道是否需要调整用药方案？
医生建议
根据孩子的症状和病史，可能是重症肌无力复发的迹象。建议暂停减少激素的剂量，并进行乙酰胆碱受体抗体的检查。如症状持续，可能需要加大激素的剂量，并在必要时使用免疫抑制剂。同时，注意观察孩子的症状变化，避免过度疲劳和感染。
雷梅芳医生和患者的交流
患者
重症肌无力
雷梅芳医生副主任医师
***最近如何？
患者
今天下午感觉右眼有点下垂
患者
前阵子没啥问题
患者
今天下午有几个瞬间，有点瞬间有点
雷梅芳医生副主任医师
那**先不要继续减量了，现在是一天一片？
雷梅芳医生副主任医师
有什么*因吗？感染或者很疲劳？
患者
现在一天一片
患者
今天他说有点困
患者
就是今天突然发现的
患者
前阵子一直很好
患者
也没有生病
雷梅芳医生副主任医师
那就先不动，说不定有其他的不舒服，观察一下
患者
现在去您那里有啥要求
雷梅芳医生副主任医师
你们是哪里的？
患者
****
雷梅芳医生副主任医师
查个乙酰胆碱受体抗体最好
患者
查这个需要住院吗
雷梅芳医生副主任医师
有中高风险地区吗？
患者
现在没有了
雷梅芳医生副主任医师
不需要，门诊取血
患者
我们这里挺好的
雷梅芳医生副主任医师
那可能需要48小时核酸阴性证明，你再查查
患者
好的
患者
这个先这样吃药吧
患者
如果去天津，我们回来还要居家7天
患者
我刚问了社区
患者
这个如果抽血，可以让医院给你邮寄过去吗
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
雷梅芳医生副主任医师
是有一点点，就一会儿，还是现在一直这样？
雷梅芳医生副主任医师
标本的事儿我问问啊
患者
一点点
患者
这两天感觉有点歪着头看电视
患者
内容因涉及隐私无法展示
雷梅芳医生副主任医师
那可能眼位有点问题，你还有*****吗？可以给他吃点
患者
这就两天的事情
雷梅芳医生副主任医师
激素量不动
患者
吃多少
雷梅芳医生副主任医师
**咱们一共吃多久了？
患者
快一年了
雷梅芳医生副主任医师
现在是几岁？
患者
一年多了
患者
四岁
雷梅芳医生副主任医师
那就1/3每次，一天三次
患者
前阵子都以为没事了，这也不知道啥原因
患者
唉
雷梅芳医生副主任医师
是，这类疾病就这样
患者
没有其他的药可以选择是吧
患者
啥原因呢
雷梅芳医生副主任医师
有，还没到选择的时候，免疫抑制剂，这类免疫类疾病主要特点就是疗程长容**发
患者
嗯
雷梅芳医生副主任医师
没事，先加*****看看，等复查抗体
患者
好的
患者
您问问那个可以让医院邮寄过去吗
雷梅芳医生副主任医师
把你的电话留一个给我，让第三方公司的人联系告诉你如何留取标本及邮寄
患者
***********
雷梅芳医生副主任医师
好的
患者
那个免疫抑制剂怎么用
患者
那个疗效怎么样
雷梅芳医生副主任医师
口服，儿童眼肌型重症肌无力一般不用，而且也得联用**一段时间
雷梅芳医生副主任医师
都是全身型的重症肌无力才用
患者
好，**需要加量吗
雷梅芳医生副主任医师
你先把*****加上，看看症状和抗体结果
患者
只能吃这两种药物
患者
好的
患者
那麻烦你问问这个抗体可以邮寄吗
患者
谢谢了
雷梅芳医生副主任医师
等会她会和你联系
患者
好的
患者
这个是不是因为激素减的量*快了
雷梅芳医生副主任医师
我刚才看了看，减的不快
雷梅芳医生副主任医师
如果复发，只能再慢点
患者
好的
患者
那继续吃药吧
患者
雷大夫，那个化验的人啥时候联系我
雷梅芳医生副主任医师
她怕晚上打扰你，那我让她尽快联系你了
患者
已经联系好了，姐
患者
谢谢了
雷梅芳医生副主任医师
回头看看结果吧
患者
好的，出来结果我告诉你
患者
最近孩子走路还喜欢歪着脖子
雷梅芳医生副主任医师
不行，就把**加回两片吧，两片时完全没问题对吧？
患者
嗯
患者
我们这里去天津不**，明天我预约的石家庄**医院
患者
先去看看
雷梅芳医生副主任医师
那也行
患者
昨天上午还好好的，下午就不行了
患者
*突然了
患者
那个胆碱抗体还化验吗，姐
雷梅芳医生副主任医师
化验
雷梅芳医生副主任医师
就突然发生，没啥*因？没感冒啥的？
患者
没有啊，一直很好
患者
就是很突然就发生了
患者
所以我们都很着急
雷梅芳医生副主任医师
对于重症肌无力的孩子激素减量过程出现症状反复很常见，可能提示需要更慢减量
患者
好的，姐，我先去看看
患者
有啥事情我在跟你沟通
患者
姐，去了***那个医院
患者
是不是咱们以前做过的所有检查都要重新做一遍吗
雷梅芳医生副主任医师
不需要吧，我认为就复查个抗体看看，症状如果持续，把激素量调一下就可以了
患者
那些肌肉测试不用做了吧，毕竟一年了，这个呢
患者
那个血液我给那个人邮寄过去了
患者
周五出结果
患者
这次右眼很厉害
患者
已经睁不开了
雷梅芳医生副主任医师
*****没用？
患者
效果不*好
患者
早晨吃半颗，晚上吃半颗
雷梅芳医生副主任医师
那吃的不少了，天津没有疫情，怎么会来不了？
雷梅芳医生副主任医师
如果住院的话，那可能胸腺CT啥的再复查一下
患者
好的
患者
晚上很厉害，白天还算好
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雷梅芳
副主任医师
已认证
天津市儿童医院 小儿神经内科