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陈发性睡眠性血红蛋白尿
疾病详情
我有陈发性睡眠性血红蛋白尿，服用强的松后副作用大，脸色苍白，浑身无力，血红蛋白70，白细胞3.2，想知道如何治疗和管理？
医生建议
对于陈发性睡眠性血红蛋白尿，需要注意防范诱因，避免溶血。可以适当输血来缓解症状。同时，使用雄激素司坦唑醇或促红细胞生成素来促进造血，提高血红蛋白水平。补充铁剂、叶酸片和维生素B12片也很重要。生活中要注意休息，避免过度劳累，保持良好的心态。
李军医生和患者的交流
患者
陈发性睡眠性血红蛋白尿
李军医生副主任医师
您好，四川大学**医院（**排名第2）血液内科毕业博士、重医附一院血液科主治医师李医生，为您排忧解难！
李军医生副主任医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
陈发性睡眠性血红蛋白尿好治吗
李军医生副主任医师
您好，这个是造血干细胞先天性缺陷
李军医生副主任医师
可以控制
李军医生副主任医师
治愈的话需要移植
李军医生副主任医师
目前治疗药物上有一些进展
李军医生副主任医师
您可以介绍一下诊疗经过
患者
现在我在吃强的松
患者
副作用*大
李军医生副主任医师
发作频繁吗？
患者
不频繁，但脸色仓白，混身无力
患者
血红蛋白7o
患者
白细胞3.2
李军医生副主任医师
这个病每次都是*发溶血，需要注意防范*因
患者
是的，您能开点别的药吗
李军医生副主任医师
强的松一天吃多少
患者
4颗
李军医生副主任医师
溶血控制住了吗
患者
控制了
患者
就是天天无力脸色仓白
李军医生副主任医师
这个是贫血的症状，不是**副作用
李军医生副主任医师
症状*重可以适当输血
李军医生副主任医师
**4片，这个量不大
患者
输血会有依赖性吗
李军医生副主任医师
只要发作次数少，输血次数就会少
李军医生副主任医师
以前输过血吗
患者
吃多了肠胃受不了
患者
没输过
李军医生副主任医师
如果溶血控制了，就逐渐减量
患者
病已8年了
李军医生副主任医师
您目前贫血症状重，可以输血，8年没有输过血的话，算不错的
患者
能不能开点药让血红蛋白升一点
李军医生副主任医师
可以考虑用***司坦唑醇，促进造血的作用
李军医生副主任医师
但是这个药很难买到
李军医生副主任医师
而且效果比较慢
李军医生副主任医师
要快速缓解症状就只有输血
患者
您那没有吗
李军医生副主任医师
目前我知道只有**医院才有
李军医生副主任医师
京东大药房也没有这个药
李军医生副主任医师
您有血常规结果可以拍照发我看一下
李军医生副主任医师
如果缺铁可以考虑补充铁剂
患者
内容因涉及隐私无法展示
李军医生副主任医师
您的溶血控制住了，小便颜色正常了的话，下一步就是促进造血，提高血红蛋白
李军医生副主任医师
血红蛋白67，建议输血
患者
是的，你有什么好的治疗方法吗
李军医生副主任医师
促进造血恢复就是我说的补铁和***司坦唑醇或者*******
李军医生副主任医师
***要去医院开，打针
患者
好的
患者
谢谢
李军医生副主任医师
可以同时让医院给您开补铁药和叶酸片、维生素B12片
李军医生副主任医师
不客气
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接诊医生
擅长: 华西医院血液科，博士研究生毕业。擅长各种类型的贫血、血小板减少、白细胞减少、三系减少以及出凝血疾病等良性血液疾病的诊治；擅长急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤等血液肿瘤的综合诊治，对造血干细胞移植、移植后并发症处理及细胞免疫治疗有一定经验。
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李军
副主任医师
已认证
重庆大学附属肿瘤医院 血液科