疾病详情
肌阵挛发作，脑电图去年无癫痫，询问药物治疗建议。患者男性4岁
医生建议
神经元蜡样质脂褐质沉积症癫痫发作难治，需多种药物联合治疗。建议在神经专科大夫指导下使用德巴金和甲钴胺，注意肝功能。目前尚无特效治疗方法，建议对症治疗，关注临床试验进展。生活上保持良好心态，避免诱发因素。
雷梅芳医生和患者的交流
患者
儿童神经内科
患者
患者现在癫痫样抽搐发作比较频繁，每次抽搐就一两下，我想问一下有什么药可以控制他的抽搐
雷梅芳医生副主任医师
在医院查的什么发作形式？肌阵挛？
雷梅芳医生副主任医师
神经元蜡样质脂褐质沉积症癫痫发作挺难控制的
患者
我也知道，就是想问一下有没有药可以缓解的
患者
他去年的脑电图显示没有癫痫，
患者
****有效果吗
雷梅芳医生副主任医师
得确定发作形式，这种病的癫痫就是难治性的，吃好几种药也可能控制不住
患者
他就是坐椅子上突然抽一下，就会从椅子上摔下来
患者
开浦兰和德巴金有效果吗
雷梅芳医生副主任医师
发作形式确定是肌阵挛吗？如果是，就可以用这两种药，但不是同时加用，一样一样加量看效果，如果一种药可以控制，就不再加第二种药
患者
这两种药是怎样服用的了，甲钴胺对他有用吗
雷梅芳医生副主任医师
相对德巴金效果会更好，具体加药需要在神经专***评估后，现场指导加用，线上咨询不可以，甲钴胺可以吃
患者
德巴金比开浦兰效果好些吗
雷梅芳医生副主任医师
大部分病人是这样的，得在肝功能正常前提下才能用德巴金
患者
您对这个病情有些什么建议了
雷梅芳医生副主任医师
这个疾病是罕见病，每个大夫遇见的病人都不会*多，没有特殊的建议，就对症治疗吧，目前酶替代治疗基因治疗都在临床试验阶段，如果要二胎，一定去有资质的医院做产前咨询
患者
好的，谢谢您。
雷梅芳医生的问诊记录
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雷梅芳
副主任医师
已认证
天津市儿童医院 小儿神经内科