一岁儿童原发性肉碱缺乏症用药咨询-京东健康

疾病详情

一岁儿童，出生即被诊断出原发性肉碱缺乏症，目前使用左卡尼丁口服液治疗，但无处方，咨询用药购买方式。

就诊科室：中医内科

医生建议

原发性肉碱缺乏症是一种罕见病，需要特殊关注。患者目前使用左卡尼丁口服液治疗，但需注意，6岁以下儿童用药必须有处方或相关病例资料。建议患者尽快前往线下医院就诊，获取处方。用药期间，请严格按照说明书或医生/药师指导使用。同时，注意患者的饮食和生活习惯，加强营养，保持良好的生活习惯。

本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅。

问答详情

问答交流仅供参考，不构成任何诊疗建议

患者

您好，京东健康李药师，很高兴为您服务！我家孩子一岁，出生时就查出来有原发性肉碱缺乏症。

医生

您好！根据您提供的信息，原发性肉碱缺乏症是一种罕见病，需要特殊关注。您之前有给孩子看过医生吗？

患者

看过医生，医生建议吃左卡尼丁口服液。

医生

好的，左卡尼丁口服液是治疗原发性肉碱缺乏症的常用药物。请问孩子目前用药情况如何？

患者

医生说可以遵医嘱用药，但我没有处方，可以在京东购买吗？

医生

根据平台用药安全规定，6岁以下儿童用药必须有处方或相关病例资料。您的孩子6岁以下，所以需要线下医生确诊开方。

患者

那我的身份证可以用来购买吗？

医生

很抱歉，药物需要实名制购买，就是谁用药，就用谁的信息购买。

患者

我的孩子需要断药了，可以帮我看看其他治疗方案吗？

医生

关于断药，请务必在医生指导下进行。用药前请仔细阅读说明书，并严格按照说明书或医生/药师指导使用。

患者

好的，我会按照医生的建议做的。还有其他需要咨询的吗？

医生

目前就这些了。如果您还有其他问题，随时可以咨询。祝您和您的孩子健康！

文章我有原发性肉碱缺乏症，需要长期补充左卡尼汀，医生怎么开处方？

那是一个普通的午后，阳光透过窗户洒在安静的客厅里，我坐在沙发上，心情却像窗外的天气一样，阴沉不定。我患有原发性肉碱缺乏症，这是一种罕见的遗传性疾病，让我不得不终生依赖左卡尼汀。我打开京东互联网医院的APP，犹豫了一下，还是鼓起勇气点击了在线咨询。屏幕那头，医生的声音传来，温和而专业，让我心中的焦虑稍微平复了一些。 ‘您好，非常高兴由我为您提供医疗咨询服务，请稍等，我正在详细阅读您的病情描述。’医生的话让我感到一丝安慰。 ‘原发性肉碱缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病，由于肉碱转运体蛋白功能缺陷，导致人体血液及组织细胞内肉碱的缺乏，从而引起脂肪酸代谢障碍，导致肝脏、心肌、骨骼肌能量供应不足、细胞变性和损伤。’医生详细地解释了我的病情，虽然专业术语让我有些摸不着头脑，但我知道，这是我在这个世界上唯一的依靠。 ‘医生，请您帮我开具处方或用药建议。’我小心翼翼地提出了我的请求。 ‘开东维力左卡。’医生简洁地回答。 ‘开多少。是否有线下病历发给我。’我追问。 ‘开20盒。’医生回答。我看着屏幕，心中五味杂陈。20盒，这是一个不小的数目，但我又不能不补充，否则我的生命就会受到威胁。 ‘处方详情。’我再次请求。 ‘处方已送达药师审核。’医生回复。 ‘点击卡片后您可直接预约药品，服药期间如有不适请及时线下就诊。’我点了点头，心中暗自下定决心，一定要按时服药，不能让这个病再给我带来任何麻烦。 ‘处方详情。’我再次查看。 ‘处方已送达药师审核。’医生再次提醒。 ‘开10盒吧。’我犹豫了一下，还是决定减少一些。 ‘最多就能开六盒。您和购药的说有这处方，要多少跟他说明一下。’医生的话让我有些惊讶。 ‘那就6盒吧。’我最终决定。 ‘医生已为您开具处方，待药师审核通过后，您可预约购药。’我心中松了一口气，终于可以安心地等待药品的到来。我想，这就是生活吧，充满了未知和挑战。但只要我们有勇气面对，有信心战胜，就一定能够战胜一切困难。想问问大家，有没有像我这样，因为疾病而感到无助和焦虑的时候？又有没有什么好的方法，可以缓解这种情绪呢？

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我还记得那天，阳光明媚，微风拂面，仿佛世界都在为我的小宝贝庆祝。然而，命运总是喜欢开玩笑。就在小宝贝出生14天后，足跟采血结果显示一项指标异常，我的心一下子沉到了谷底。我和老公带着小宝贝来到京东互联网医院，希望能找到答案。医生问了很多问题，包括小宝贝的日常生活和饮食习惯。我们告诉医生，小宝贝除了偶尔上火引起的嘴巴疼痛外，其他方面都很正常。医生安慰我们说，可能只是一个小问题，需要再做一次检查确认。我们等待了几天，心情像过山车一样起伏不定。终于，复查结果出来了，医生告诉我们可能是原发性肉碱缺乏症。这个名字听起来很陌生，但我知道这意味着小宝贝可能需要长期治疗和监控。我的心情跌入了深渊，眼泪止不住地流淌。医生看出了我的担忧，温柔地告诉我，虽然这个病听起来很可怕，但只要及时治疗和管理，孩子的生活质量可以和正常人一样。他们还给我们提供了一些日常护理的建议，包括如何调整小宝贝的饮食和生活习惯。在医生的指导下，我们开始了小宝贝的治疗之旅。每天都是一场战斗，但我们从未放弃。小宝贝也很勇敢，面对各种检查和治疗，他总是那么坚强。看着他一天天长大，我的心中充满了感激和希望。现在回想起来，那段日子虽然艰难，但也让我更加珍惜生命的每一刻。感谢京东互联网医院的医生们，他们的专业和关怀给了我们无尽的力量。也感谢所有支持和鼓励我们的人们，你们的爱让我们度过了最难的时刻。如果你也遇到了类似的情况，不要害怕，及时寻求专业的帮助。生命中总会有风雨，但只要我们坚持下去，总会看到彩虹的出现。想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相支持和鼓励，一起走过难关。

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