疾病详情
单眼视网膜色素变性，去年发现，左眼夜盲，中间视野，白内障，基因检测无异常，求治疗建议。患者女性30岁
医生建议
视网膜色素变性是一种进行性疾病，需定期进行全面眼底检查以掌握病情发展。目前无特效药物，建议进行基因检测和临床观察。生活上注意避免强烈光线刺激，定期复查，关注新药研发进展。
吴佳慧医生和患者的交流
患者
诊断视网膜色素变性，目前左侧中央视野，右眼未出现不适
吴佳慧医生主治医师
请填写您的用药情况
患者
未用药
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
吴佳慧医生主治医师
您好 请问有没有双眼眼底照相和OCT的检查结果？
患者
有
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
我目前单眼发病，前面一直没发现，我本来想在我们医院做飞秒手术才发现的
吴佳慧医生主治医师
最后四张图片是角膜地形图
患者
Oct好像结果没给我
吴佳慧医生主治医师
是的 视网膜色素变性一般双眼发病 如果
吴佳慧医生主治医师
那你的右眼视野的结果有吗
患者
我没做
吴佳慧医生主治医师
如果只是单眼出现病变 一般要先排查一下有没有全身或者其他方面的问题
患者
做着*晕了，我就不想做了
吴佳慧医生主治医师
嗯 是的 视网膜色素变性的确诊需要详细的眼底检查 有的人情况不典型无法很快明确诊断
患者
老师你好，我是去年3月发现的，我今年有必要复查眼底荧光造影吗
吴佳慧医生主治医师
我建议先完善双眼OCT和眼底自发荧光
患者
老师你看到我的基因检查了吗
吴佳慧医生主治医师
眼底造影可以先暂缓 当然如果您不介意一下子完成多项检查 那就把双眼造影都做一下
吴佳慧医生主治医师
基因检测报告目前没有筛查出异常基因
吴佳慧医生主治医师
但是这不能完全排除视网膜色素变形 有的需要进一步进行报告分析
吴佳慧医生主治医师
您的父母有眼部问题嘛
患者
没有
患者
我右眼就是近视，不影响生活，但是左眼有夜盲，中间视野，白内障
吴佳慧医生主治医师
我建议先完善检查 需要明确一下你的这个左眼是遗传性的还是后天继发的
吴佳慧医生主治医师
右眼的检查目前不全 不能完全排除是不是有视网膜色素变性
患者
完善双眼OCT和眼底荧光 造影吗
患者
眼底造影我去年做了
吴佳慧医生主治医师
再加双眼视野 和眼底照相 因为前面的报告都是一年前的了
吴佳慧医生主治医师
嗯 理解
吴佳慧医生主治医师
但是视网膜色素变性是一种进行性的眼底病变 每年都有变化
患者
我打算今年准备复查的
患者
我自己也在医院上班，所以能理解
吴佳慧医生主治医师
需要定期全面复查 掌握您的眼底发展趋势和速度
患者
我们医院眼科的同事说你们医院在做临床实验，所以想问问老师，新的动态，比如有没有什么药物或者治疗
吴佳慧医生主治医师
目前我们医院只有针对RPE65突变型的治疗
吴佳慧医生主治医师
已经做了几十例 多数患者都有一定临床效果
吴佳慧医生主治医师
其他基因型的视网膜色素变形患者 我们目前还是采取临床动态观察为主 针对其他基因型的药物还在研发过程中
患者
那我们这种没有查到基因突变的，只能等吗
患者
我目前有做一些扎针理疗，还有口服甲钴胺，有必要吗
吴佳慧医生主治医师
理疗和一些口服药可以进行 但是这些目前确实无法逆转或有效*缓视网膜病变的发展
患者
像我左眼这样发展，根据你临床经验到失明会维持多久
吴佳慧医生主治医师
嗯 关于这个基因检测 有的人确实无法一开始明确突变类型 一般有两种可能 一种就是可能您是后天某些原因导致的眼底问题 还有就是这个基因检测没有发现您的突变位点 有的人需要进行更详细的基因报告分析后才会发现突变位置
吴佳慧医生主治医师
你的夜盲大概几岁开始的
患者
我去年才发现的
患者
平常不单眼看东西，所以一直没发现
吴佳慧医生主治医师
嗯 是的 因为是单眼的一个明显变化 而且暂不清楚是不是遗传性的 所以这个发展速度不好判断
患者
就22年生完二胎，考职称月子里看了会书觉得眼睛不舒服以为近视，23年准备做近视手术才发现的
患者
那我后面完善检查，在找你复查
患者
老师我有必要去你们医院看看吗，去过**中山眼科医院说没办法
患者
如果是遗传病，以后失明了，根据医学的一个发展可以治疗了，这失明的眼睛还能有救吗😂
吴佳慧医生主治医师
目前的医疗水平确实对已经失明的眼睛没有什么办法 但是现在全球针对视网膜色素变形的研究非常多 而且有很多不错的进展 我觉得不要过于沮丧 时刻关注医院的公众号里最新消息 如果有的新药针对你的问题就可以随时来院咨询
患者
好的
吴佳慧医生主治医师
如果只是每年的常规检查 不必要专门来我们医院 当然如果您过来**方便的话 可以抽1-2天来我院眼科遗传眼病门诊检查➕咨询 这样可以为您在我们医院建档 后续如果有合适你的治疗方案 我们有专人会联系你
患者
只要去一次检查建档就好了吗，主要你们的号很难挂
吴佳慧医生主治医师
遗传眼病门诊不难挂号的 提前在我院微信公众号上预约好就行了 很多时候当天可以挂号 只是要排在最后看
患者
谢谢老师，我目前有什么药物可以吃的吗
吴佳慧医生主治医师
不谢的 目前没有特别推荐的口服药
患者
老师最后一个问题，我需要每年复查这些检查吗，对眼睛会不会有影响
吴佳慧医生主治医师
不会的 这些检查不会加速你的眼底问题
吴佳慧医生的问诊记录
营业执照 Investor Relations
违法和不良信息举报电话：4006561155 消费者维权热线：4006067733
医疗监督热线：950619（京东），0951-12320（宁夏），0951-12345（银川）
Copyright © 2022 jd.com 版权所有
京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号
吴佳慧
主治医师
已认证
上海市第一人民医院 眼底科