本文来自于患者家属（流浪的疾风）投稿，文章虽长，但很值得一看~

 

2021年1月中旬，夜深，海淀医院急诊室。

医生，我爱人有事没事呀？

看起来还是结石引起的腹痛

哦，那。。。。。。

阿姨，您先别急，结石该处理处理，但有个事情得先和您说下

阿姨，您老伴肝脏可能长了个东西，不是特别好先让他住院一段时间看看，做个全面的检查看看吧

此时，距离春节不到半个月，全国上下都洋溢着期待和喜庆，与医院抢救室的氛围是如此格格不入。

我知道这件事的时候，已经是2天后了。

父母不想我担忧，寻思着治疗完了再和我说一声也就是了，但其实那时候医生已经发现我爸有肝占位，虽然尚未确诊，但高度怀疑是肝癌了。

在我爸住院的同时，我又挂上了301号，顺利的从海淀医院出院后，住进了301医院。但是病情并没有因为转院而往好方向发展，增强核磁、CT、细针穿刺一系列检查下来，确诊为肝细胞癌，而且有多处腹腔转移。

这意味着，手术这条路彻底被堵死了。

医生给的治疗方案是系统治疗，也就是免疫治疗+靶向治疗（PD-1+仑伐替尼）。

我开始上网查各种资料，结论是如果出现了远端转移，也就没有什么太好的治疗方式了，但还是不死心，想多找几家医院看看，就又挂了清华长庚董家鸿院士的号，董院士组织了多学科会诊，把301的检查材料都送了过去，最终会诊意见支持301的系统治疗方案。

事已至此，我们全家也认可了目前的方案，安心在301先开始治疗。

这个春节，注定不能如愿安稳度过了。

科普时间

中晚期肝癌，治疗以药物治疗为主，因为手术，介入，放疗，消融等局部治疗不能包括所有的肿瘤，再进行局部治疗往往会导致肿瘤出现更多的转移，靶向药联合免疫药物治疗取得了较高的有效率，有些患者还能长期生存，甚至治愈。

一纸病危通知书，该何去何从？

2021年2月10号，除夕夜。

不想给医生们添麻烦，也想让我们家好歹能囫囵过完这个年，我们决定在2月8号开始输注第一针PD-1，彼时还在医院的患者寥寥可数，空荡的医院走廊和无声的液体滴注，在这个寒冷的冬天里显得更为孤单。

变故发生在输完第二针，准备输第三针的时候，我爸身体明显感觉到大不如前，无论是在床上躺着，还是在沙发坐着都坐立不安，全身肌肉酸痛难忍，再后来他看东西都看不清了，为了避免他摔倒，我们把家里的小件物件全都收起来了，他常用的东西也做了醒目标记。

因为在输液前，医生就有和我们打过预防针，吃靶向药后可能会出现疲乏，PD-1也可能引起类似肌肉疼痛的副作用，所以大家都没当回事。

直到，大概3月25-26号左右（刚打完第三针吧），我爸说自己眼睛非常沉重，已经基本上看不见东西了。我们这才发现他的单侧眼皮整个耷拉下来了，和另外一只眼睛明显不一样，这才意识到，这已经不是普通的副作用了。

经过多方打听和了解才高度怀疑，可能是PD-1引起的免疫性心肌炎，免疫性心肌炎患者通常会有眼睑下垂、四肢乏力等表现，这也都能和我爸之前的表现对上，更让我恐慌的是，用PD-1的人中100个人大概只有1个会出现，但是近乎50%以上的人都会因此而死亡。

科普时间

免疫性心肌炎发生率很低，不到1%,但是死亡率却高达50%，免疫性心肌炎往往发生在注射PD-1/PD-L1抗体以后的1个月左右的时间，患者多表现为严重乏力，呼吸困难，胸痛。

 

我们停掉了所有治疗，直奔北京清华长庚医院。

就诊的黎功主任一看我爸的症状，二话没说就让抽血化验，加急检查心肌酶谱、B型钠尿肽等指标，还准备中午先回家吃个饭，等结果出来再说。

但临走前，接到了黎主任助理的电话：

你们还在医院吧？在的话赶紧先到急诊室来，要快

这个架势着实吓到了我，为了不让爸妈担心和害怕，先让我妈带着我爸去急诊等我，我自己则是去了黎主任办公室了解情况。

你爸的情况很危险，随时有生命危险，需要立刻住院，不能等

这句话一出来，我就懵了，完全不知所措。

什么意思？不就一只眼睛耷拉了吗？怎么就还有生命危险了呢？

这是你爸的化验单，你看这里。。。还有这里。。这都是非常危险的

虽然我不懂这些指标的意义，但是我知道情况非常不妙，黎主任把病情交代的特别清楚，简单来说用PD-1是为了让身体的免疫系统强大起来，但不幸的是，免疫系统过于强大了，强大到攻击自身器官，所以我爸才出现肌肉酸痛、眼皮耷拉这些问题，要解决这个问题，就要用其他药物再把免疫系统纠正过来，最有效的就是大剂量激素冲击治疗，这也是目前最有效的方式。

那我们就用激素冲击治疗

我没有丝毫的犹豫，当下就同意了这个治疗方案。

但是，大剂量的激素也可能引起其他的不良反应，你们也要做好心理准备

这次谈话黎主任把病因、危险性、治疗方案、可能的结果、急诊和住院事务等等交代的清清楚楚，这是我就医历史上，在门诊与医生交流时间最长的一次，也是第一次有医生把事情交代的这么细致。

如果没有这次谈话和后续安排，真的不敢想象会发生什么。

谈话结束后，我立马拿着医嘱单去开激素送到急诊，一路在医院狂奔，生怕慢了一点就耽误治疗时机。黎主任那边则是协调医院各部门，帮忙办理加急入院治疗，如果实在住不了院，也在急诊室留观，总之今天我爸不能离开医院。

把激素送到急诊护士手上的时候，我都感觉自己的心跳已经飞上了天，但还是要冷静、镇定的安抚好父母亲，只说PD-1损伤了心肌，所以要输液治疗下，让他们放心，也让我妈安心在急诊室陪我爸输液，我好去办理住院手续。

刚住上院，病危通知书和抢救通知书就下来了，思前想后还是把实际情况告知了我妈，瞒是瞒不住的，虽然她听不懂医学道理，但是病危两个字的含义却瞬间理解了，她紧紧的拽着我的手，也说不出话了，浑浊的眼睛里憋着眼泪，她在害怕，害怕我爸会出事，我又何尝不是呢？那也是我第一次感受到害怕啊。

我们家接连发生的事情实在是太多了，太多了啊。。。

 

一波三折，勇闯“鬼门关”

我爸用了应该是1000毫克的激素，已经是人体所能接受的极限激素剂量了，效果同样也很明显，冲击治疗后大概2~3天，同工酶等指标就有了明显恢复，我们都松了一口气。但，好景不长，因为不能长期大量用激素，不然后续的后遗症也不是我爸能受得起的。后续就开始逐步减量，但剂量一减，指标就又异常；剂量一加，指标就正常，反反复复。

 

整整半个月左右的时间，激素和指标你来我往，我们的心情也跟着指标的变化时不时飘到半空中，再掉入深渊里，甚至白蛋白还在持续降低，最低的时候大概是22、23左右，丙种球蛋白也持续用着，几乎可以说是各种能用的招数都用了，但指标却始终无法稳定在正常范围。

异常的指标，近50%的死亡率，就像座大山，压得我们根本喘不过气，生怕哪天一觉醒来，整个天就变了。

最后，我们听取了黎主任的建议，做血浆置换，但这种治疗风险实在太大，安全起见，我爸住进了ICU。大概做了2次血浆置换，指标就有所缓解，这次我们不敢松口气了，一颗心始终掉在嗓子眼上。

果然，最让医生和我们担心的感染，还是发生了。

我爸开始持续发高烧，体温一度飚到39℃甚至更高。

高烧让他开始糊涂了，最严重的时候整个人失去意识，交流也没有反应，特别吓人，所以家人们都非常害怕，担心他的病情。医生想的比我们多，他们更担心是发生颅内感染，这意味着我爸面临死亡的危险又增加了好几分。

万幸的是，并没有发生颅内感染，而且指标也有所缓解，所以也就停了血浆置换。

因为疫情的原因，只能有一个人陪护，我妈就每天在ICU门口守着我爸，盯着那扇门，似乎只要看的时间够久，我爸就能囫囵个的从里面出来。我呢，白天上班，晚上跑医院，我妈比较感性，甚至想到过最坏的结果，但我一直很有信心，相信感染的问题是可以解决的，而且治疗下来各项指标的好转，也说明了我的判断和信心是对的。

 

在生命面前，该如何谈尊严？

 

细菌培养结果出来后，用上对应的抗生素，大概4-5天感染就被控制住了，我爸终于从ICU转回病房。

这期间同工酶、心肌酶这些指标虽然没有完全回到正常，但也在逐渐好转。

但代价也是巨大的。

住到ICU前，我爸身体也还算健硕，一个180多斤的大汉，出来时整个肌肉都萎缩了，体重掉到不足160斤，我用一只手就能轻松握住他的小腿肚，我妈心疼的每天悄悄抹眼泪，每天给他做各种高营养的东西，想办法给他补身子，以为这样就能把肉补回来。

我妈心细，总是第一个发现我爸有不对劲的地方，于是隔三差五，就能接到我妈发来的“报告”。

儿子，你爸他。。。现在不知道自己尿了

儿子，你爸他。。。也不知道自己拉屎了

我妈在病房门口拉着我，小声的说道。

别担心，我去给他买成人纸尿裤，勤换着点就好了

我一边安慰着我妈，一边止不住的心酸。我爸多么要强而有自尊的一个人，如今竟到了这步田地，他失去了基本的控制排泄能力，每次尿湿了纸尿裤，皮肤感觉到湿冷才拉拉我妈的手，示意我们给他换张尿垫。大小便失禁让他异常羞愧，为了不给我们添麻烦，甚至想过少吃少喝（被我们劝住了），以免异味影响到其他人。

他不知道的是，他还出现了肛门脱垂的问题。

儿子，你爸的身上怎么有黑色的淤斑？

再查血项时，血小板已经跌到了33。

再后来，我爸的状态越来越不好了，每天都昏昏沉沉的，好像怎么也睡不醒的样子，也不爱和人说话。

这一系列的问题，到底是怎么回事？在出现免疫性心肌炎时，我们就停掉了所有治疗，后续这些异常，到底是PD-1的问题，还是大剂量激素的锅？我们迫切的想弄明白。

一直以来，PD-1的毒性问题都是黎主任在处理，也是他最先发现我爸免疫性心肌炎的问题，所以我们非常信赖他。只是单纯出于对我爸病情的关心，以及全家人的担忧，就又跑了趟协和，找到了一位在PD-1毒性管理方面的资深专家，把过往我爸的所有检查报告都拿了过去，请她也一并给看看。专家认为，PD-1引起了最初的免疫性心肌炎，导致的肌肉损伤，所以治疗后发生了肌肉萎缩，肌肉萎缩后，原本肌肉应有的力量失去了，就造成了大小便失禁的问题，所以类似失禁的问题与PD-1毒性没有直接关联，不用过于担忧。但目前同工酶、心肌酶这些指标，都依赖大剂量激素的维持治疗，如果症状能好转，还是要慢慢的把激素剂量降下来。

 

此外，目前我爸的情况，可能已经出现了甲减，建议查查甲状腺功能看看，回清华长庚后一查，果然甲状腺功能已经出现异常，确实是甲减，又赶紧吃上了甲状腺素。

从ICU出来到病房，整整小两周的时间，我爸的各项指标才逐步恢复到正常水平，悬在头顶的达摩克利斯剑终于能放下了。

5月中旬，我爸出院了。

科普时间

由于免疫系统被激活，所以出现严重的免疫副作用的时候，不是单一系统的损伤，经常看到患者出现皮疹，同时伴有甲状腺素水平先上升，后下降的现象。此患者同时出现了肌肉损伤导致眼睑下垂，盆底肌肉受损导致大小便失禁，肛门脱垂，而且PD-1抗体也导致了心肌受损发生了心肌炎。

 

好不容易捡回一条命，又来新困难

 

出院后，我爸在家休养了大半个月。

因为这次治疗，我们对黎主任建立了深厚的信任，而且从其他病友那了解到他的医德也非常好，决心后续都在他这治疗。但也真是不巧，再找黎主任的时候，他刚好休假了，我们就重新挂了协和的号，协和专家建议我们做局部治疗，也就是仑伐替尼+介入治疗。

5月底复查的时候，身体也算恢复个七七八八，除了血小板低，心肌指标稍微有点高，其他也还行。虽然因为全身肌肉萎缩，整个人比较虚弱，但也在慢慢锻炼，想恢复点力量，就在协和做了介入栓塞治疗。

虽然我爸是肝癌，但是没有典型的腹水，甲胎蛋白也不是敏感，主要还是看异常凝血酶原变化。6月初的时候，黎主任也休假回来了，我们就又转回了北京清华长庚医院，综合我爸目前的情况，黎主任建议治疗方案为：仑伐替尼+介入灌注+放疗。

因为5月底已经做了一次介入，这次我们就先吃仑伐替尼+放疗，但仑伐替尼从12毫克，减量到了8毫克。到6月底的时候，再复查影像的时候效果就挺好了，基本上大的肿瘤都已经没有活性了，小的肿瘤活性也不强，但也成不了气候了。7月份，又做了一次介入灌注巩固疗效。

儿子，你爸说他肚子又开始痛了

听到我妈的这句话时，时间已经到了8月份。计划中，我爸需要做3-4次介入灌注，这次我们真不敢大意了，第一时间就找了黎主任。

你爸可能是胃溃疡，仑伐对胃损伤比较大，放疗也伤胃，两个加在一块，就容易出现胃溃疡，我们先做个胃镜看看

 

黎主任又给安排了胃镜，发现果然是胃溃疡，所以后面的灌注治疗都停了，因为继续做灌注的话，会加重胃损伤，仑伐的剂量也从8毫克，减量到了4毫克，同时还也加上了些养胃的胃药。

 

不管怎样，生活总要继续下去

 

8月份大概是我爸的幸运月，自8月份后每次复查，我爸的情况都在逐步好转，肿瘤也一直在缓解，我爸有了做手术的机会。

最初确诊时，肿瘤大小是10厘米*10厘米，到8月份的时候大小变化不大，变成9厘米*9厘米。虽然肿瘤没有明显缩小，但活性几乎没有了，所以得知能手术的时候，我们都很开心，如果能把肿瘤切掉，也算多争取一个治愈的机会了，这样我爸也能早日回归到正常生活。

黎主任忙前忙后的给联系了外科医生，手术前常规检查了下肝功能，我爸的一些肝功能指标都还行，但是肝功能储备很差。黎主任不建议我们做手术：

你爸的肿瘤还是比较大，所以要切除很大一部分，但是你爸的肝功能储备不够，强行手术会很危险，不能为了切肿瘤而切肿瘤，用命拼命

现在回过头来看，这个决定很是关键，我爸后面肝硬化问题比较突出，如果当时强行手术，现在我们就非常被动了。

我们就继续维持原先的治疗方案，定期做复查，特别是胃溃疡的恢复情况，如果胃溃疡的问题解决了，还是考虑继续上局部治疗，因为最近一次复查发现，肝脏的肿瘤又有些进展了，至于后续的局部治疗，是把后面几次的介入做完，还是做放疗，要根据我爸的病情来看。

我爸也是受了大罪了，虽然只在吃仑伐，也没有出现之前的异常反应，但是癌痛还是如约而至，抽血、骨密度、核磁通通做了一遍，但都没有找到癌痛的真正原因，只能怀疑是仑伐引起的了。

哎。。。。。。

疼痛让我爸坐立难安，他形容那是一种仿佛被千万只蚂蚁啃食的痛苦，疼痛让他饱受痛苦，而自尊又让他不愿发出更多的声音，到最后变成了一声长叹。

听医生话，我爸吃上了奥施康定，这是一种特殊处方才能开的药，管的非常严格，但也确实能缓解疼痛。

如果能继续维持这样的治疗效果，也就好了。。。我是这样想着的，也希望能有这样的运气吧。

 

2021年抗癌回首，有些话想和你们说

 

2021年就快要结束了，回首这一年，实在是惊心动魄，麻烦不断。这段时间的一点经历在这里也分享给大家：

 

1、过分瞒着患者也不见得是正确的方式。我爸住院的时候看到核磁报告，写着疑似肝CA，就自己上网查到了，但他也没和我们说，直到他和我叔电话聊起来，我们才知道他自己已经怀疑上了。所以，与其让他自己瞎猜，还不如适当透露些，PET-CT结果出来后，我们家人一起商量了下，告诉了我爸他患癌的事实，以及先做些治疗把肿瘤变小，再手术的方案，他的反应也比较平静。所以个人的建议是，到底要不要告诉患者，还是要根据实际情况，尊重他本人的想法，一味瞒着可能会让他胡思乱想的更多，更不利于病情恢复。

 

2、家里必需要有个能抗事的人。今年真是我们家多事之秋，春节前我爸确诊了肝癌，紧接着我姥爷就病重，元宵未过就已去世。全家当时都陷入了一种崩溃的情绪中，整个家庭笼罩着压抑的气氛。但怎么办呢？日子总是要过的，我当时就和我妈分了工，我妈回老家去照顾我姥爷的事情，我爸这边我全程来跟。包括出现免疫性心肌炎的时候，这个事情的严重性是真怕我妈接受不了，瞒着所有人把事情安排好。谁的家庭生活都可能碰到巨大变动，家里必需有个能抗事儿的人，让生活尽量回到正轨，起码能正常运转起来，也不至于乱成一锅粥。

 

3、自己一定要多了解疾病本身。虽然都是肿瘤，但是早期、中期、晚期的患者结局差别太大了，而且不同阶段的治疗也完全不同，如果是早期肿瘤，患者和家属真的不用有太大的压力。但如果是中晚期，就一定要和医生问清楚，这个肿瘤到底是什么样的，千万别慌，我爸当时刚确诊，我就有点慌乱，到处去查资料，其实这个时候最不需要慌乱，而是需要确认到底是什么肿瘤？肿瘤是什么分期？把这些明确了再去定治疗方案。

 

4、关注治疗风险。免疫治疗在肿瘤上的应用已经很普遍了，进医保的PD-1也越来越多了，但是我们千万不能只看到治疗方案有多有效，治愈率有多高这些，还要看到治疗的风险有多高，以及出现了问题该找谁来处理，怎么处理？这些都得准备好。说句比较极端的话，肿瘤患者预后不好，不一定都是肿瘤本身的问题，相关的并发症也是重要原因，我爸用PD-1也不是没有效果，但是付出的代价也真的是太大了。所以对肿瘤的关注一定要多方面，才能走的长远。

 

5、最后要感谢我爸的主治医生黎主任，这一年的治疗下来，无论是从制定治疗方案，再到根据病情进展动态调整治疗方案，以及在好几个关键点的决策，都让我们家庭在抗癌这件事上更加坚定，也更加有信心。我相信病情相关的交代事项，他可能已经和很多患者说了无数遍了，但是作为患者和家属，我们是第一次接触癌症，不免会担心、害怕、恐惧，这时候医生的专业和态度，对我们的影响是非常大的。急诊室的那个中午，我不会忘；每一次的沟通和交流，我不会忘；每一次的治疗和关心；我也不会忘。

 

希望我的经验对病友们能有帮助，如果有什么想找我了解的，可以给我留言，我会尽量回复的，祝大家身体健康~